Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-08-15 22:22:18 Wpis:Cześć
Witam nowych forumowiczów i zapraszam do częstych odwiedzin tego forum , tutaj znajdziecie chyba wszystkie potrzebne unformacje dotyczące choroby naszych dzieci oraz poznacie rodziców niezwykłych oraz nieprzeciętnych , ludzi którzy mają największe serca, i ludzi którzy zrozumieją twoje problemy jak nikt inny.
Nasze rodzicielskie rady są tutaj czujnie kontrolowane przez dr.Tomka który merytorycznie pomaga nam w rozwiązywaniu problemów.
Cieszą wpisy że u większości idzie ku lepszemu ,to swiadczy też o dobrze wybranej drodze w leczeniu naszych dzieci.A jak brak polepszenia w napadach to może postępy w rehabilitacji są i z tego też trzeba sie cieszyć.
Aha , dzisiaj biegłem półmaraton z Osowa do Radzymina 21.95 km, wygrał jakiś Kenijczyk który wyglądał jak ja w przedszkolu , 45 kg wagi i o podobnym wzroście.Ja też wygrałem w swojej kategorii wagowej , powyżej 90 kg:) , dostałem złoty medal i toster , mimo że byłem na mecie 127 na 450 uczestników.To jak w przypadku naszych dzieci , nieważne kiedy zacznie nasze dzicko cos robić , że trochę póżniej , to nic , liczy sie efekt końcowy .A medal nas nigdy nie ominie , jak nie tu na ziemi to tam u góry .
Pozdrawiam michał
Nick:Moni Dodano:2006-08-15 17:05:39 Wpis:Witajcie.Jestem mamą 1,5 rocznego Krystianka. Krystian od 6 m-ca zycia choruje na epilepsję( napady skłonów) podejrzenie zespołu Westa. Krystianek obecnie jest na sabrilu i depakinie. (po sterydach 10 m-cu zycia ACTH)11 - m-cy nie miał napadów .Ostanio zrobilismy kontrolne EEG , wyszło nie prawidłowe, choć napadów fizycznie nie ma. Proszę porade czy to normalne że napadów nie widać czy może ja ich niedostrzegam. Krystek rozwija sie w miarę dobrze. miał 15 miesięcy jak zaczął chodzić , mówi troche od niedawna. ( mama, tata ,lala, picie,)sporo rzoumie powtarza gesty . Kochani chciała bym się dowiedzieć coś na temat diety ketogennej , kiedy się ją stosuje? co to za dieta? na czym polega? pozdrawiam wszystkich i życze zdrówka
Nick:Anet Dodano:2006-08-15 14:49:57 Wpis:Cześć Wszystkim
do Kalicji -super że u Was poprawa ,napewno będzie coraz lepiej,a Szymuś to b.dzielny chłoiec

pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-15 11:47:13 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam nowych forumowiczów. Anet ma rację, czytajcie archiwalne ponieważ jest to kopalnia wiedzy . A jak córeczka ma na imię???

Do KAlicji.
Aż serce rośnie gdy się czyta Wasz ostatni wpis. Teraz musi być tylko lepiej . Dużo prześlijcie ale w końcu i do Was się uśmiechnęło słoneczko. Trzymamy kciuki za Szymka.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:KAlicja Dodano:2006-08-15 10:48:45 Wpis:Witajcie
, mam spore zaleglosci na forum ale to tylko dlatego ze Szymkowi troche lepiej i juz nie podajemy mu wlewek w ciagu dnia wiec nie mam czasu tak czesto zagladac.
U nas jest lepiej az ciezko uwierzyc ze po tym wszystkim jakos teraz troche latwiej ataki sa i to silne ale max 15-20 dziennie czasem mnijej . Na noc raczej zawsze musimy cos podac dodatkowo bo jak tylko probuje zasnac to zaczyna sie cos dziac i nie moze sie wyciszyc samo - ale dawke wlewki zmiejszylam o ponad polowe i dziala!!! a wczesniej jak pamietacie pisalam ze maxymalna dawka nie dawala rezultatow jakie powinna.
Jezdze z Szymkiem 3x na bobath maly podnosi glowke !!!! naprawde czsem gorzej czadsm wcale ale to juz nie sa jakies tam przpadki ale faktycznie mniej lub bardziej udane proby. No i najwieksza niespodzianka dla nas Szymek chyba widzi , zrobilam mu kontrastowe plansze i rysunki i to pokazujemy malemu , najpierw niebylam pewna ale On naprawde sie patrzy a nawet wodzi oczkami.
NIe wiem czy to efekt cwiczen czy tego ze jest troche lepiej ale to wszystkojest zaskakujace i niesamowiete.

Kupilam taki fotelik na kolkach dla dzieci MArta mnie namowiela _ dzieki. Firma PRO BABY ok 300zl. jako jedyny z tych co widzialam ma regulowany podnozek!! Mozna ustawic w pozycji polezacej polecam dla malochow a jest ich tu tez troche Szymek ma 11 mies i wazy 12, bedzie sie miescil jescze dlugo KUPILAM TEZ PUZLE Z PIANKI NA PODLOGE Maja ok 1cm wysokosci fakture kratki sa kolorowe i maja rozne motywy, cyfry , zwiezatka owoce, mozna je slkadac fajna zabawa dla wiekszych dzieci ,ja jemam na podlodze jako mate do cwiczenia suPPer, 10 sztuk 50zl i to jest jakies 1,5m2 .
CAluje wszystkie dzieciaczki , i pozdrowienia dla rodzicow, zajze wieczorkeim jak mi sie uda, a teraz lecimy do kosciolka.
Czesc KAlicja i SZymek
Nick:Anet Dodano:2006-08-15 00:19:19 Wpis:Witam Wszystkich oraz Nowych Forumowiczów
Kamilu i Aniu-ja też niedawno znalazłam to forum i przez te 2 miesiące dowiedziałam sie tu wiecej na temat tej choroby{z.westa }niż przez te wszystkie lata od lekarzy.Czytałam archiwalne wpisy,a jak czegoś nie wiedziałam to pytałam.Na forum jest także Doktor Tomek,który nam tu wszystkim b.pomaga.Także poczytajcie wcześniejsze wpisy ,a jak czegoś nie wiecie to pytajcie,napewno nie pozostanie to bez odzewu.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie
Nick:Kamil i Ania Dodano:2006-08-14 23:36:02 Url:brak Wpis:Witam w dniu dzisiejszym dowiedzieliśmy się o tym że nasza 8 miesięczna córka ma zespół westa. W chwili obecnej znajduje się na oddziale neurologi i epileptologi szpitala dziecięcego przy ulicy Kopernika podjęto leczenie sabrilem. Chcielibyśmy nawiązać kontakt z rodzinami dzieci borykających się z tą chorobą, po to by uzyskać więcej informacji na temat jej przebiegu i możliwości pomocy naszemu maleństwu.Jesli możecie nam udzielić jakiś wskazuwek prosimy o kontakt. Pozdrawiamy Kamil i Ania.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-08-14 09:11:03 Wpis:Cześć
Mimo bardzo duzej liczby napadów w ciągu dnia , Ola w nocy śpi dobrze , kładziemy ją po 22 , po podaniu leków i po kąpieli , gsimy swiatło , dobranoc i wychodzimy z pokoju.W 99% Ola zasypia w 15 minut , bez płaczu i scen.Tak ją przyzwyczailiśmy i ona przyjmuje to za normę.Kiedyś Karina spała z Olą i ciężko było ją odzwyczić od tego , ale trzeba było dla dobra wszystkich.Przy odstawianiu topamaxu były napady w nocy ,toniczne wyprężenia przy nagłym wybudzeniu, ale po dodaniu keppry wszystkom jest ok.Ola spi w ciągu dnia raz lub dwa razy po ok 1 godzinie.Ja też bym tak mógł więc ma to chyba po mnie.
Idzie ku lepszej pogodzie , do końca wakacji 2 tygodnie , może jeszcze gdzieś uda sie wyjechać.Jutro biegnę połmaraton z Ossowa do Radzymina , ale brak formy sygnalizuje że będzie ciężko, za duże były upały i za dużo człowiek musiał uzupełniać płynów.
Pozdrawiam michał
Nick:Anet Dodano:2006-08-12 00:20:00 Wpis:Witam!!
Co do snu,to moja Ksiulka od niedawna jest usypiana przeze mnie , chodzi teraz spać o 23godz.ale jeszcze kilka miesięcy temu ,chodziła spać nad ranem i przesypiała praktycznie większość dnia.Jeszcze wcześniej szła spać o 20, a wstawała o 4-5 rano.przez piersze kilka godzin po zaśnięciu ,trzeba chodzic na palcach,a rano można znów ściany rąbać młotem i nic Jej nie rusza,czsaem trudno Ją dobudzić .Ale też wędruje po swoim łóżku.chociaż teraz śpi w miarę spokojnie ,w porównaniu do tego kiedy miała 2-3 lata.Wtedy Miała często nocne napady strachu i b.często wymiotowała w nocy.Teraz to wszystko się wyciszyło.Wcześniej spałam jak na szpilkach , bo bałam się ,że nie usłyszę jak wymiotuje i stanie sie nieszczęscie.

Pozdrawiam Wszystkie Dzieciątka oraz Ich Rodziców.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-08-11 06:43:57 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Moja Zuzka w nocy też bardzo się wierci,często stęka i pojękuje,odkąd pamiętam to nigdy nie spała spokojnie.Wcześniej nie kojarzyłam tego z epi,ale odkąd postawiono diagnoze dowiedziałam się że to jset przyczyną takiego snu to mam manie wstawania w nocy i sprawdzania czy nie dzieje się nic "zleg"
Wczoraj był ciężki dzień Zuzka doszła do siebie dopiero wieczorem,tradyjyjnie ucieka w sen.Zmniejszono nam ilość kalori,białka węglowodanów,tłuszczu,ponieważ Zuzka schudła i nie umiała zjeśc swojego pełnego posiłku.Przy wprowadzaniu diety Zuzka ważyła 63kg,a teraz waży 55kg.Mam nadzieje że dalej będzie coraz lepiej.

Wszystkim dzieciaczką i tym dużym i tym małym życze jak najlepszych dni,a rodzicom radości i wytrwałości.Pozdrawiam.
Nick:Anet Dodano:2006-08-10 18:47:17 Wpis:Cześć Wszystkim!
Do SŁAWKA- Kasia od początku jest na sabrilu ,tylko lek był albo zwiększany , albo zmniejszany.B. cieszę się ,że Kasiulka nie ma napadów tonicznych i klonicznych.ale chciałam dodac, że nigdy ich nie miała.Ma te napady strachu ,które jak już pisałam , są teraz rzadsze i krótsze.Co do EEG to ostatnio nie udało nam się zrobić ,pomimo wybudzenia Małej w nocy i tak podczas badania nie zasnęła i tak sie wierciła, płakała ,że niestety musimy powtórzyć ,tylko nie wiem jak to zrobić , żeby Kasia zasnęła.Znam swoje dziecko i b. wątpie w to by się udało.Jeszcze wcześniejsze EEG, które jakoś udało sie wtedy zrobić wyszło zle.

Pozdrawiam
Nick:beata Dodano:2006-08-10 15:16:04 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich serdecznie.Przyłączając się do tematu "sen naszycg dzieci" to chciałam powiedzieć, że Marta śpi dobrze odkąd jest na Keprze. Wcześniej podobnie jak piszecie, ale wspomagaliśmy się melatoniną i było poprawnie.
Wszystkim kto na urlop udanych wyjazdów, a pozostałym miłch wspomnień po urlopie i spokoju, wyspanych nocy dla dzieci i rodziców.
Nick:Paulina Dodano:2006-08-10 10:50:08 Wpis:Wiatam..co do snu to moja Zuza to istny wędrowca po łóżku..przez około 2-3 godziny od zaśnięcia jest spokój jedna pozycja i koniec..ale potem to oczywiście walka z kołdrą nie może byc przykryta...musi się odkryć.czasem gada przez sen...
Nick:Majka1 Dodano:2006-08-09 22:14:49 Wpis:Witajcie kochani mam pytanie jak u waszych dzieci ze snem,bo ja zauważyłam że moja Marika bardzo nerwowo śpi,kręci się z boku na bok,niby zasypia o zwykłej porze ale potem w środku nocy zaczyna się jak nie nogi w ruchu to ręce,myślałam że te leki powinny wyciszać.Pozdrawiam Majka.Buziaki dla dzieciaczków.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-09 20:14:15 Wpis:Do Anet
Wideo EEG by rozwiało wszelkie wątpliwości, ale czy warto??? Jeżeli nie ma tonicznych lub klonowych (lub jednych i drugich) to tylko się cieszyć. Przykładowo u Rafała po wprowadzeniu diety (po wszystkich perypetiach) nie ma napadów (ewentualnie bardzo sporadycznie) a EEG ma złe. Nie wiem i nie chcę się wymądrzać ale jeżeli nie ma drastycznych objawów to już jest sukces. Może Wasza lekarka miała na myśli złe wyniki EEG i dlatego powiedziała, że Kasia ma cały czas napady. Piszesz, że Kasia ma napady jakby słabsze i rzadsze (może była zmiana leczenia?) to już sukces.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Anet Dodano:2006-08-09 17:06:23 Wpis:Witam!
Do Sławka-wiem ,ze każdy Rodzic widzi od razu dziwne zachowania u Swojego Dziecka,jednak Nasza Neurolog powiedziała ,że Nasza Kasiula ma ataki cały czas ,nawet gdy się śmieje.Pomyślałam wtedy ,że tak przecież nie może być ,bo ja się cieszę ,że moja Kasia jest radosna ,śmieje się w głos ,a Ona wtedy ma atak.Dlatego ciągle jestem nie pewna co do ataków ,mam z tym trochę problem ,boję sie ,że nie rozpoznaje ich.Poza n.lęku i tym płaczem po wybudzeniu nie widzę innych dziwnych zachowań u Małej.
DO annaROW-fajnie ,że u Was też poprawa

Pozdrowienia dla Wszystkich.
Nick:annarow Dodano:2006-08-09 13:20:02 Wpis:Cześć Wszystkim!
U nas jakby lekka poprawa?! Paulinka od paru tygodni jest bez napadów, śpi niewiele (niestety również w nocy) i zaczynamy łapać z nią minimalny kontakt. Mamy nadzieję że nie skończy się to tak jak po ostatniej poprawie (3 miesiące w szpitalu).
Cieszy mnie bardzo, że nie tylko u nas ciut lepiej. Trzymamy kciuki i pozdrawiamy
Nick:Paulina Dodano:2006-08-09 10:10:25 Wpis:Witam...
Szalenie miło się czyta takie wpisy..Na takie wpisy warto czekać..Trzymam kciuki dalej..
My zmieniliśmy lek..obserwujemy teraz są tabletki...zobaczymy jak bedzie..czekamy na urlop i wyjazdnad morze...mamy nadziję że bedzie ładna pogoda..
Pozdrawiam buziaki dla wszytkich Dzieciaczków..
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-08 20:33:48 Wpis:Do Anet
Myślę, że rodzic wychwytuje wszystkie „dziwne objawy” swojego dziecka. Po prostu taka już nasza uroda ;) .
Pozdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-08 20:33:18 Wpis:Do Anet
Myślę, że rodzic wychwytuje wszystkie „dziwne objawy” swojego dziecka. Po prostu taka już nasza uroda .
Pozdr.
« 1 2 3 4 5 ... 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 ... 697 698 699 700 701 »