Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-01 22:25:44 Wpis:Do EdytySz
Rafał OK, cały czas bez napadów . Odpukać w niemalowane. Jutro jedziemy z Rafałkiem do szpitala na badania kontrolne.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-08-01 21:04:22 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!

Oczywiscie dla Paulinki życzymy STO LAT!!!
U nas jak narazie jest dobrze Zuzka do dietz juz sie przyzwyczaila,a ostatnia wizyta u lakarza-wyniki dobre,jedynie poziom zelaza zanizony-to chyba bedzie ciaglo sie za nami dlugo,alemzsle ze damz sobie rade z tym żelazem.
Alicjo!!! Mam nadzieje że Syzmonek bedyi mial coraz wiecej dobrych dni serdecznie wam tego życzymy.
SLAWKU!!!Jak czuje sie Rafalek.

Dużo szczescia i jak najlepszych dni dla naszych wspanialych dzieciaczków.Pozdrawiam wszystkich.
Nick:majka1 Dodano:2006-08-01 11:01:31 Wpis:Do Kalicji bardzo jestem ci wdzięczna za okazaną pomoc i napewno jeżeli będę jeszcze czegoś potrzebowała odezwe się a narazie dziękuję pozdrowienia dla Szymusia i dla reszty rodzinki.Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i dzieciaczki te mniejsze i te większe wszystkie bez wyjątku.Majka
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-01 10:31:24 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Anny row
A może Ty zrobisz w tym roku fotogalerię ze zjazdu .
Gdzieś przeoczyłem wpis.... Oczywiście sto lat dla Paulinki.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:KAlicja Dodano:2006-08-01 09:28:54 Wpis:Czesc,

100 LAt Zdrowia dla PAlulinki, nam wies tez slozy duzo bardziej niz Berlin

U nas troche lepiej pomimo silnych atakow od czasy do czasu, Szymek jest spokojniejszy,spi sam w nocy, bez podawania dodatkowych wlewek. Ostatnie dwie noce byly juz troche gorsze, wczoraj tez ale mam nadzieje, ze to moze po zmianie godzin podawania lekow zobaczymy. JA mam pelne rece roboty nie bylam w Polsce ponad rok wiec teraz wszystko do nadrobienia. Niestey nie sa to imprezy z przjacoleczkami, a dentysta i urzedy, i rehabilitacja Szymka. Od zeszlego tygodnia jezdzimy do pani ktora zajmoje sie MAlym ponad godzinke. Wczoraj bylam u lekarza rehab. i bede miala termin z logopeda i psychologiem i moze sprobojemy cwiczyc Vojta.
Moi rodzice wychodza z siebie zeby tlko Szymek przez chwile sie nie nudzil, badcia robi taka terapie integracji sensorycznej ze zastanawiam sie czy nie polecic jej w jakims osrodku pomocy
Kupilam basenik choc w ta pogode to towar
nie do zdobycia tak latwo. Mam nadzieje ze tym spokojem jeszcze uda nam sie pocieszyc.

Do MAjki:
Przepraszam za taka zwloke ale ....
NAsza aptekarka powiedziala, ze mile widziane sa recepty prywatne, bo z NFZ maja ograniczone kontakty. Recepty sa honorowane i pelnoplatne nie wiem jak cenowo wyglada to u nas i co z ryczaltem o ktorym pisalas.
Ceny lekow w Niemczech mozesz sprawdzic tu www.docmorris.de , ta internetowa apteka jest solidna i maja nizsze ceny niz zwykle apteki. JAk bys potrzebowala jakiejs pomocy to daj znac.
Pozdrawiam KAlicja
Nick:annarow Dodano:2006-07-31 09:45:40 Wpis:Witam Wszystkich,
Sławku - mam nadzieję, że nie obrazisz się, że my również będziemy pstrykać fotki? Jest to jedno z wielu dodatkowych źródeł naszego utrzymania
Oczywiście po zjeździe wszystkie będą dostępne dla "zjazdowiczów"

Pojechaliśmy w ten wekend "na próbe" na wieś z Paulinką i powiem Wam, że jej chyba lepiej na świeżym powietrzu, niż w mieście. Po raz pierwszy od dawna usnęła mi o ludzkiej godzinie i przespała całą noc!
Muszę tylko jeszcze babci przetłumaczyć, że nie trzeba non stop nad nią stać kiedy śpi (bo może coś się jej stanie i będzie wszystko ok.

Pozdrawiamy gorąco (a miało się zrobić chłodniej, jak zwykle nas oszukali)
annarow
Nick:marcin Dodano:2006-07-31 08:40:04 Wpis:witam troche mnie nie było krótki urlopik
którego jest zjazd wiadomo bo chcielibysmy byc ale w pazdzierniku mamy rezonans i cos tam jeszcze , mam nadzieje ze nie bedzie kolidowac
witam nowego formuowicza
oraz dolączam sie do zyczen dla Paulinki
pozdrawiam Marcin
Nick:annaRz Dodano:2006-07-30 12:57:18 Wpis:Jeśli tylko w tym roku dotr na Zjazd (mam wieeelką nadzieję!) na pewno wezmę kamere cyfrowa.
Elciu - świetne propozycje!
Właśnie się pakuje, jutro wyjazd do Rusinowic.
Pozdrawiam Was serdecznie Ania
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-29 16:18:07 Wpis:Do Wojtka
To fajnie, ja porobię zdjęcia .
Tak się zastanawiam czy troszkę nie przesadzam . Trzy miesiące do zjazdu a tu takie przygotowania .
Do Eli
Wiem, że na Ciebie zawsze można liczyć!
Pozdrowienia dla wszystkich dzieciaczków.
Nick:WojtekP Dodano:2006-07-29 15:47:43 Wpis:Ja kamerkę wezmę, żadna rewelacja, zwykła analogowa "ósemka", ale coś tam będzie widać.
Pozdrowionka
Nick:Elcia Dodano:2006-07-29 15:03:02 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do SŁAWKA - oczywiście, ż tak - film wezmę, ale kamery nie mam , tamta była pożyczona swojej sie jeszcze nie dorobiliśmy. pozdrwienia dla BEATKI i moc buziaków dla RAFAŁA.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-29 14:54:31 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Elci
Czy weźmiesz ze sobą kamerę na zjazd??? Ja niestety nie mam . I mam prośbę do Ciebie wielką. Czy możesz przywieść zeszłoroczny film z wykładów dla mnie. Oczywiście wszystkie koszta pokrywam. Bardzo mnie interesuje wykład Tomka. Byłem na wykładzie dotyczącego padaczki dla nauczycieli, który był przeprowadzony w Rafałowej szkole. Prawdę mówiąc porównując z wykładem Tomka to tamten delikatnie mówiąc wypadł bardzo skromnie. Dlatego chciałbym między innymi pokazać film wychowawcy Rafała. Niech wiedzą jaką wiedze dr Tomek pompuje w nas rodziców .
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:ksiek Dodano:2006-07-29 10:08:29 Wpis:W Ośrodku w Rusinowicach jest THE BEST
Nick:Elcia Dodano:2006-07-29 09:10:28 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do AGNIESZKI W - a jak bedziecie nad tym BAŁTYKIEM to moze wpadlibscie do nas ???
do Tomka - ja mam kilka propozycji odnośnie wykładow:
1)rozbudowac temat leków chodzi głównie o wlewki - mniej więcej jakie działanie maja każdy wię, ale kiedy stosować???? kązdy mówi inaczej, na ile szkodzą na ile pomagają, jakie dawki zeby możnabyło samemu policzyć, czy dawać w trakcie czy jak się zaczyna??? itp. mOJA MONIKA napady min 8 min max 13 min ZAWSZE!!!!!!!!!! i mam ogromny dylemat z wlewkami!
2 temat - to omwic szczegółowje badania , które pomagają w rozpoznaniu epi - np. jakbardzo pomocne jest EEG??? czy jest bardzo isttny zapis jak np. nie ma napadów??? może jakies przykłady, jak często robic chciażby kontrolnie??? dlaczego raz musi byc we śnie głębokim a raz nie??? 24 godzinne wideo eeg??? gdzie można, PET, rezonans itp.
3.LEKI na doltenienie komórek mózgowych ich lepszy metabolizm jakie sa , kiedy stosować w kontakscie takich dzieci jak nasze?? i czy w ogóle na ile moga pomóc na ile zaszkodzić????
4.jakie badania okresowe wykonywać przy jakich lekach???
5. może więcej o nowych lekach , które sa często wspominane na forum , często niedostepen w Polsce - działanie i na jakie napady ???
6. jak zawsze rozróznianie napadów , i ich nazewnictow dla mnie to wciąz problem z olbrzymia checią posłucham jeszcze raz i zobaczę łatwiej jest wtedy opisywac lekarzowi a on ma wieksza szanse dobrac lek czy dawkę.
na razie to chyba tyle , ale na pewno jeszcze cos wpadnie mi do głowy
wypoczywajmy jaknajdłuzej sie da!!! bo gorąco , ze nic się nie chce robić. Moja Monika zamieniła się w rybkę i wciąz siedzi w łazience i sie pluska, to jedyne miejsce, gdzie mogę wykrzesac z niej odrobinę chęci do zabawy )
Przygotowujemy sie do chrztu Martynki to juz za tydzień. sciskam wszystkich Ela
Nick:agnieszkaw Dodano:2006-07-29 05:54:17 Wpis:Witajcie,
Doktorze Tomku, z największą przyjemnością powieślibyśmy ale... nie bedzie nas. W niedzielę wyruszamy nad Bałtyk.
Życzę spokojnego i udanego urlopu.
Drodzy forumowicze, chcielibyśmy zatrzymać się po drodze w Warszawie. Dla Michała 10 godzin w samochodzie to stanowczo za dużo. Poza tym chciałam pokazać mu ZOO i takie tam warszawskie udziwnienia dla nieletnich. Czy może znacie jakiś przytulny ( czytaj :tani) pensjonacik, hotelik ,.... itp. gdzie moglibyśmy się zatrzymać na dwie, trzy nocki?
Całuski dla wszystkich Dzieciaczków.
Agnieszka.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-28 20:06:02 Wpis:Tomku życzę urlopu przez duże U oraz złowionej ryby przez duże R .
Nick:Tomek Dodano:2006-07-28 16:37:40 Wpis:Od jutra mam urlop ale od czasu do czasu będę tu zaglądał.
Do AgnieszkiW - przepraszam, że to już trzeci raz w tym roku ale w poniedziałek proszę tradycyjnie wywiesić flagę
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-28 14:48:54 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Miki888
Witam nowego forumowicza. Zajrzyj na stronę „Guzików” http://guzki.w.interia.pl tam dowiesz się dużo na temat diety. Ela z Krzyśkiem są bardzo doświadczeni w prowadzeniu diety ketogenicznej. Na stronie internetowej Oli Leśniewskiej masz do pobrania materiały dotyczące diety. Dowiesz się kiedy powstała i na czym polega.
Aaa... poza tym cieszę się bardzo, że stronarafala jest komuś przydatna .

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:miki888 Dodano:2006-07-28 11:41:32 Wpis:witam wszystkich jestem nowa nie zabardzo wiem co napisac bardzo se ciesze ze powstala strona rafala dzieki temu moze bedzie latwiej pomoc mojemu siostzencowi rok temu zdiagnozowano u niego padczke bardzo mnie interesuje dieta ketogenna chlopiec ma 2.5 roku
Nick:kasiar Dodano:2006-07-27 23:54:00 Wpis:do Danusi-wyrazy wspołczucia,trzymaj się