Nick:agnieszkaw
Dodano:2006-07-18 16:22:30
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:Witajcie,
Do Tomka,
Michał zdecydowanie przestawił się na lewą rękę - ma ją super sprawną. Prawą natomiast potrafi tylko coś złapac i potrzymać (jeśli chodzi o precyzyjne ruchy, bo przy podnoszeniu rąk do góry, wymachiwaniu, itp. różnicy między obiema rękami nie ma).
Lewą nóżkę ma również sprawniejszą, co np. widać, gdy wchodzi na schody. Oko - dominuje raczej prawe. Tak to mniej wiecej wygląda.
P.S. Generalnie, najprościej rzecz ujmujac, lepiej napisac ech 
Jeśli chodzi o pomnik, no cóż, powala swoistym pięknem i złośliwych przyjezdnych i oszołomionych tubylców. Jest jak jest, a jak jest - każdy widzi.
Pozdrowienia dla wszystkich.
Agnieszka
|
|
|
|
|
|
|
Nick:beata
Dodano:2006-07-17 21:48:17
Url:www.marta-lesniak.fdf.pl
Email:bmbf..laetszncioapk@@kpaoicnzsteal..fbmb
Wpis:Dzieki za wiadomości zwrotne o monoterapii keppra, będę musiała przekonać prowadzącego, że należy spróbować.
Wakacyjne pozdrowienia dla wszystkich.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-07-17 19:42:08
Wpis:Co do Rusinowic o ile mnie pamięć nie myli to Karina z Olą bywali tam na ćwiczeniach.
Do Beaty - z postu wynika że dołączenie Keppry zmniejszyło znacznie? napady, miewała takie przerwy na innych lekach? było tak na samym Topamaxie? przeanalizuj to,... nie widze p/wskazań do monoterapii.
Do Marcina - nie śledzę na bieżącą co tam wymyślili ? , będą wiecej płacić? daj Boże, kupię w końcu ten dywan co to go w reklamie pokazują ;) ,przypominam że to AnnaRZ przepowiedziała poprawę m.in że Keppra będzie refundowana - no i jest refundowana inaczej ale jest, podobnie z bezrobociem spada wyraźnie spada (bezrobotni wyjechali) no no Aniu taki dar przepowiadania ;)
A w Bieszczadach zielono,woda czysta... eh (do AgnieszkiW - to się pisze przez ch czy samo h - to westchnięcie oczywiście?)
pzdr.
pzdr
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-07-17 15:36:15
Wpis:Olga, dziekuje Ci za link - rzeczywiscie sporo informacji o Rusinowicach, jednak pojawily sie kolejne pytania do tych, którzy tam byli....
Przeczytalam ze sa miejsca w Osrodku i Hotelu. Czy w tej chwili pokoje są nadal 4 osobowe (Julka ma 10lat) czy tez moge mieszkac z nią sama. Czy moze - oczywiscie za dodatkowa oplata mieszkac z nami moj mąż? Co tak naprawdę jest lepsze = ośrodek czy hotel ?
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
|
Nick:eda
Dodano:2006-07-16 21:07:35
Wpis:pozdrawiam wszystkich ; do beaty; mój syn też bierze keppre.mozemy poklikac na gg.pozdrawiam
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2006-07-16 17:10:41
Wpis:Do Annyrz:
podaję link,gdzie pewna kobietka opisała Rusinowice.Może Ci to pomoże...
pozdr
Olga
http://forum.darzycia.pl/vt5461.htm
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-07-16 14:13:47
Wpis:Parking jest bardzo duży. Ośrodek jest na obrzeżach wioski, zresztą sklepów w Rusinowicach nie ma za dużo. Ale za to las jest bardzo bliziutko.
Pozdrawiam cieplutko
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-07-16 12:48:31
Wpis:NIe mam pojecia czy sa jakies przeciwskazania czy tez wskazania do monoterapii Keppra - my na takowej jestesmy juz rok i nie narzekam. W tej chwili (zawsze jak sie pochwale jest buuum!) jestesmy bez napadow 41 dni!
Mam pytanie do osob,ktore byly w Rusinowicach. czy jest tam parking? czy moge miec bezpiecznie samochod? Czy samochod bedzie mi tam potrzebny - czyli np. jak daleko jest jakis sklep? czy opiekun chcac brac czynny udzial w zajeciach na basenie ma miec tylko badania ginekologiczne, czy cos jeszcze - w karcie informacyjnej jest to okreslone jako "odpowiednie badania".
Pozdrawiam serdecznia, Ania
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-07-16 11:52:42
Wpis:Dziękujemy kibicom  .
|
|
|
Nick:beata
Dodano:2006-07-16 10:24:12
Url:www.marta-lesniak.fdf.pl
Email:bmbf..laetszncioapk@@kpaoicnzsteal..fbmb
Wpis:Witam wszystkich. Jakiś czas wstecz dokonywałam wpisów, zawsze przeglądam forum i zorientowałam się, że niektóre dzieci są na monoterapii Kepprą.Nasza córka Marta obecnie od ponad miesiąca też ma właczoną Kepprę razem z Topamaxem.Podobno ta kombinacja nie jest najlepsza (zresztą Marta na samym Topamaxie miała dużo drobnych miokloni, pojawił się atak toniczny, była bardziej niz zwykle wyciszona i miała wzmożone napięcie mięśniowe.Sugerowano zamianę Topamaxu na Depakinę, ale ponieważ u córki być może podłoże choroby jest metaboliczne to lekarz wstrzymje się z tą zmianą.
Chciałabym wiedzieć czy są jekieś wskazania lub przeciwskazania do stosowania tylko Keppry.Marta na tym leku jest lepsza:znów jest rozgadana "po swojemu"(Marta nie mówi), napięcie mięsniowe wróciło do normy, lepiej chodi przy pomocy bo samodzielnie nie potrafi.
Mieszkamy koło Krakowa, jeżeli na forum są ludzie z okolic to proszę tez o kontakt.
Pozdrawiam wszystkim, kibicujemu Rafałowi, Hani, SZymonowi Leśniaki
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-07-15 22:49:52
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Do brar
Wysłałem do Ciebie Beato namiary do mnie. Jeżeli chodzi o kalkulator dietetyczny to postaram się Tobie wytłumaczyć wszystko co wiem. Tylko musimy się umówić . Najlepiej na Skype.
Jeżeli chodzi o dietę u Rafała to w tej chwili jest OK. Nie chcę zachwalać ale naprawdę jest delikatnie mówiąc super.
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:brar
Dodano:2006-07-15 06:24:42
Email:blepa.taad.atrrtastokeine@wziccizw@eniekotsatrrta.daat.apelb
Wpis:Do Sławkakk66
Jestem na etapie planowania diety ketogennej dla Renatki .
Chętnie zapoznałabym się z przykładami posiłków jakie przygotowujecie Rafałkowi .
Na razie to mam problemy z wpisywaniem produktów w programie - nie wiem czy też na takim pracujecie .
A tak wogóle jak u was z tą dietą
Beata
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-07-14 14:16:59
Wpis:do Tomka dziekuje za info wczoraj dobra wiadomosc od rzadu dla lekarzy mam nadzieje ze doceniš tego zycze
pozdrawiam wszystkich marcin
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-07-13 22:42:16
Wpis:A'propos wzroku. Julka miala taki okres w swoim zyciu, kiedy nie mielismy z nia kontaktu wzrokowego. Patrzyla takim tepym wzrokiem w jakies nieokreslone przestrzenie. Ponieważ chodzi, w tym czasie wielokrotnie zdarzalo jej sie nabijac guzy, wchodzac np w sciane czy tez potykajac sie o wszystko co tylko bylo pod nogami.
Wtedy takze zaczelismu pielgrzymki po okulistach - wykryto m.in.bardzo duzy astygmaztyzm. Jednak zaczelismy jej zmiejszac leki - z czterech (Topamaxu, Sabrilu, Depakiny i Lamictalu) stopniowo zostalismy tylko na Topamaxie, a teraz na Kepprze.
Z dnia na dzien obserwowalismy narodzimy Julki. Jej zainteresowanie swiatem. Dzis chodzi bez okularow i kontakt jest bardzo dobry.
Tak wiec reasumujac, u nas z pewnoscia leki powodowaly ogolne - w tym takze wzroku-zaburzenia,otępienie, zahamowania, czy jak tam to nazwać....
Pozdrawiam serdecznie, Ania
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-07-13 15:02:40
Wpis:Do Annarow:
To znalazlam dzisiaj www.rewalidacja.gower.pl/bozena.htm
,troche przykladow na to co mozna jeszcze robic, oprocz tego co pisali juz inni rodzice.
My tez wymiekamy w te upaly, Szymek wymiotuje raz dziennie ,
podobno efekt lekow. Jest blady jak papier spi caly czas, jest apatyczny i ma od wczoraj ataki jakich juz dawno nie mial.
Mam nadzieje ze to nie bedzie jakies kolejne zalamanie, dopiero co udalo sie nam
ograniczyc wlewki do 1 x dziennie.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-07-13 14:06:00
Wpis:do annarow rozumiem cie mam to samo z Kacprem chociaz ostatnio mam troche mniej wydzieliny tez przygotowujemy sie do wyjadzu mam nadzieje ze sie uda.
zycze zdrówka pozdrawiam Marcin
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2006-07-13 12:01:58
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Cześć!
U nas niestety po staremu, alebo jeszcze gorzej - Paulinka ma ataki albo śpi - tak wygląda jej dzień  Miewa troche lepsze chwile, tak że nie ma ataków i jest jakby przytomniejsza. Niestety, te upały raczej jej nie pomagają.
Pies się nam wyleczył, teraz tylko odrastają mu kudły
Do KAlicji
Bardzo zainteresowało mnie to, co pisałać o rehabilitacji wzroku - Paulinka teoretycznie ma "techniczne" warunki aby widzieć, kiedyś nawet mieliśmy z nią kontakt wzrokowy, teraz jednak patrzy się "ślepo". W jaki sposób ćwiczyliście wzrok? A może ćwiczyliście też słuch?
Nie bardzo możemy się umawiać na sztywno na rehabilitacje, ze względu na jej stan. Jeździmy co prawda na rehabilitacje do IMiD, ale tam przede wszystkim skupiamy się na usprawnianiu oddechowym (ma tak strasznie dużo wydzieliny, że ssak nie nadąża
Miliśmy jechać na działke na urlop, ale troche strach - niby to tylko 60 km, ale czasem może to być AŻ 60 km...
Pozdrawiam serdecznie annarow
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-07-13 10:53:51
Wpis:Do AgnieszkiW - stawiasz dwukropek i nawias ten nad zerem. A co do pomnika hehe, Rzeszowianie nadal tak go nazywają? czy tylko przyjezdni złośliwcy?
Co do Michała - ma prawostronną lateralizację( oko, ręka , noga)? nie próbuje "przestawić się sam" na lewą rękę?
pzdr.
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2006-07-13 10:09:24
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:Witajcie,
Nasz duchowy i merytoryczny opiekun, doktor Tomek, wywołał mnie do tablicy, więc zgłaszam się posłusznie.
codziennie śledzę Wasze wpisy, mimo że tak żadko się wpisuję.
Jeśli pozwolicie, to przypomnę naszą historię.
Z forum Oli jesteśmy od początku choroby Michała, a to już minęło dwa lata. Pierwsze ataki u Michała zauważyliśmy gdy młody skończył 5 miesięcy. W ciągu doby miał ich koszmarnie dużo - kilka serii po 120, 150 skłonów. Było ciężko, rokowania też nie najlepsze - jeśli pamiętacie, Michał ma wadę mózgu ( naczyniak + zwapnienia). Jako pierwszy lek dostał sabril, ktory bierze do dzisiaj. Obecnie jest na dawce 1,5 tabletki rano i 1,5 wieczorem.
Synek, raczej nie ma ataków, ale w jego sytuacji, każde "inne" zmrużenie oka może właśnie być atakiem.
Tak czy inaczej, zważywszy na to wszystko z czym musi się zmagać , rozwija się całkiem przyzwoicie. Dzięki metodzie Domana nauczył sie literek, trochę mówi, wszystko rozumie, w ocenie pani psycholog - jest o.k., logopedy - nie jest 0.k., ale rozwój mowy postępuje.
Największe problemy mamy z usprawnianiem prawej rączki , a właściwie dłoni.
Sławku, z napieciem śledziłam wprowadzanie diety u Rafałka, bardzo się cieszę, że wyszliście na prostą.
KAlicjo, trzymam kciuki za Szymona. My Michałowi podajemy lek rozmieszany z owoce ze słoiczka np. firmy Gerber.Zjada bez protestu, zresztą jest tak przyzwyczajony do smaku sabrilu, że lek podany w stanie " surowym" pewnie nie zrobiłby na nim wrażenia.
Tomku, sztandary oczywiście powiesim, ze szczególnym natężeniem na pewnym wsztydliwym pomniku w centrum Rzeszowa.Coby zakryć wstyd i sromotę. ( jak się robi uśmiechniętą buzię????)
Dla wszystkich - miłego i spokojnego wypoczynku. Dla dzieciaczków zdrówka i pogody ducha.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-07-13 09:41:59
Wpis:Do Tomka.
dzieki za wyjasnienie
POzdrawiam.
Do Oli:
Z lekami jest faktycznie problem bo MAly dostaje je 5 x dziennie i sa to spore porcje, ale wymienilismy juz to co bylo najgorsze na inny preparat a ostatnio tez na lek bardziej skoncentrowany i nie ma juz tego tyle. Jakos nam idzie od poniedzialku
dobrze ze wczsniej Szymek przyzwyczail sie do lyzeczki, wiec teraz kombinujemy z kaszka albo z serkami Danio :)
Co do wzroku to opieramy swoja obecna wiedze na ten temat na podstawie opini neurologow. Szymon mial badania rutynowe, nie stwierdzono zadnych nieprawiedlowosci w budowie oka itd. , ale badania o ktorym piszesz nie mila wykonanego powiedziano mi ze i tak nic nie wygramy robiac to badanie :(
ale chyba bedzie trzeba troche ponaciskac, bo Szymek zamyka oczka jak ustawiam go pod sloncze czasem nie reaguje ale czasem wyraznie zamyka wiec cos musi widzeic.
+Mieszkamy w Berlinie i tu napewnoe jest jakis osrodek ktory zajmuje sie taka rechabilitacja i stymulacja wzroku.
U nas od poczatku do Szymka podchodzono tak ze skupiano sie tylko na opanowaniu atakow - trudno sie dziwic, bo to faktycznie odstraszylo juz kilku lekarzy i przekresla szanse na wiele mozliwosci jesli bedzie sie tak dalej utrzymywac,ale od czasu do czasu jest ciut lepiej . Nie mozena jednak zapewnic jakiejs systematycznosci w rechabilitacji albo probach usprawnianaia ale nic nei robic to przesada. Chociaz czesc lekarzy to nam wlasnie radzila- opieka, pielegancja i nic wiecej.
Dzieki za rady, probuje jak moge an wlasna reke, dzieki waszej pomocy i doswiadczeniu jest to o wiele latwiejsze.
POzdrawiam serdecznie Alicja
|
|
|