Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-06 22:42:51 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Olgi
Fajnie, że wpadłaś na forum , bardzo rzadko odwiedzasz nas. Cieszę się że Piotruś ma postępy w rozwoju. Co do doświadczenia świat w szkole Rafałowej to zrobiłem kilka fotek które umieściłem w „Rehabilitacja Rafała” i swojego czasu w aktualnościach. Na pewno już nie korzystamy z wodospadu świetlnego, ponieważ zauważyłem (jak robiłem zdjęcia) Rafcia miał malutki napad, ale łóżko wodne jest bomba .

Do Edyty
Taki tam urlopik na miejscu, działka babci Rafałka i wypady nad wodę. Przyszły tydzień prawdopodobnie ma być chłodniejszy to może wyruszę Szlakiem Orlich Gniazd, to się wyżyję „fotograficznie” .

Do Tomka
Czekam na materiały .

Pozdrawiam cieplutko wszystkich, a może dla odmiany w te upały zimniótko??? .
Nick:Tomek Dodano:2006-07-06 22:29:26 Wpis:Do Olgi- z tranasaminazami - spokojnie to praktycznie w zakresie normy. Co do EEG to czesto w takich przypadkach nie ma napadów a zapis jest nieprawidłowy, proponuję jednak ponownie wykonać zapis za 2-3 miesiące. Oby tak dalej w zabobony nie wierzę ale trzymam kciuki.
pzdr
Nick:Olga Dodano:2006-07-06 21:49:07 Wpis:Do Tomka:
mój synek ma nieco podwyższony ASPAT(42 ; norma chyba jest do 35)- mam się niepokoić?Młody miał patologicznš żółtaczkę(tę urodzeniowš-przedłużyła się do ok.8 tygodni) i wówczas miał strasznie zawyżone próby wštrobowe.Stšd mój niepokój...
Ostatnio Piotruœ miał robione EEG(jeszcze nie mam opisu)- i powiedziano mi,że jest nieprawidłowe i w zapisie widać wyładowania.Czy możliwe jest aby mały miał napady,których nie dostrzegam?Na pewno nie ma takich napadów jak przed sterydami,z resztš ja od czasu synacthenu nie widziałam żadnego ataku (wczeœniej miał długie serie skłonów).

A co do Piotrusia: wolnym tempem zdobywa nowe umiejętnoœci.Cieszę się z każdego drobnego postępu.Ostatnio polepszył się małemu wzrok(a właœciwie odbiór obrazu przez korę wzrokowš)-z dziecka,które właœciwie interesowało się tylko nielicznymi zabawkami,będšcymi tuż przed jego oczami,stał się osóbkš,która dostrzega wszystko.Rehabilitacja wzroku jednak działa cuda.Oprócz typowej stymulacji wzroku w warunkach domowych,zaczęłam chodzić z Piotrusiem do Sali Doœwiadczania Œwiata.Reakcje małego w tym pomieszczeniu sš niesamowite.O ile na codzień jest raczej "mało rozmowny",to tam rozgaduje się bardzo.Przy kolumnie œwietlnej-posadzony-sam siedzi,a ustawiony do czworaków-wytrzymuje tę pozycję.Ostatnio zaniemówiłam,gdy złapał kolumnę i na chwilę wstał....Jeœli tylko macie możliwoœć korzystania z takiej sali-bardzo polecam.
I tutaj ukłony dla SŁAWKA-super,że kiedyœ napisałeœ,o istnieniu takiej sali w szkole,do której chodzi Rafał.

Pozdrawiam wszytkich serdecznie
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-07-06 21:11:37 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!

Ale upał?-Zuzka była dziś nad wodą i nawet się opaliła,muszę przyznać się że obawiałam się iż taka pogoda moze wywołać atak ,ale nie jest zadowolona ,bo mogła zażywać kąpieli wodnej i słonecznej.

DO SŁAWKA!!! Bardzo się cieszymy że u Rafałka nie ma ataków,to super.Życzymy udanego wypoczynku [ chyba masz jeszcze urlop?].Serdeczne pozdrowienia dla Beatki. Aha ja jak oglądam filmy "życiowe"to też bardzo je przeżywam,widać taka nasza babska natura iż lubimy się zamartwiać.Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2006-07-06 20:24:09 Wpis:Do Michała - k'woli ścisłości AnnaRow mnie nie zapytała tylko podzieliła się swoimi doświadczeniami , ja natomiast komentowałem znając częsciowo historie choroby Pauliny , to jest różnica, część wiedzy którą posiadam stanowi tajemnicę lekarską.
Do AnnyRow - nie odebrałem Twojego wpisu jako zarzutu wobec miejsca w którym pracuję, co nie znaczy że i tu nie popełnia się błędów,( błedów nie robi ten kto nic nie robi) zazwyczaj leczone i diagnozowane są bardzo chore dzieci a takie które są szczególnie trudne do rozwikłania zalegają lekarzom na twardym dysku ;)
pzdr.
Nick:annarow Dodano:2006-07-06 16:25:40 Wpis:Cześć Wszystkim!
Czy u Was też taki żar leje się z nieba? Normalnie chyba nam się strefa klimatyczna zmieniała
Tomku: Mam nadzieję, że nie odebrałeś źle mojej wypowiedzie - Paulina właśnie w IMiDzie została zdjagnozowana, nasze wcześniejsze wizyty i konsultacje kończyły się delikatnie mówiąc niczym.
Nie widzę żadnych przeciwskazań, żeby opisywać przypadek Pauliny na tym lub innym forum. Swoją drogą, dość szybko nas "zdekonspirowałeś", czyżbyśmy się tak mocno zapisały w pamięci oddziału ?
Sabril działa, Paulina nie ma już ataków non stop, mimo zdjęcia Luminalu. I co najważniejsze, zaczyna się budzić i wydawać jakieś dźwięki.

Czasem bym chciała znać przyszłość, to co nas czeka, ale jak pomyślę co może się stać, to może lepiej, że się nie wie?
Pozdrawiamy
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2006-07-06 14:50:55 Wpis:Cześć
Do Tomka - wydaje mi się że jeżeli ktoś pyta na forum o coś to oczekuje odpowiedzi również na forum , zawsze można prosić ciebie o odpowiedż na priv co też się zdażało.Osobiście odbieram twoje wpisy jako kopalnię wiedzy na temat epi , i w swojej pracy pomału staję się kimś co wie dużo na temat padaczki ale o dziwo ludzie przychodzą i pytają się o wszystkie choroby swoich małych pociech.Jak czegoś nie wiem to dzwonię do Tomka i mi trochę pomaga w diagnozach .Zawsze jednak odsyłam ich do lekarza specjalisty.W zakładzie sami młodzi i dzieci ci u nich dostatek , becikowe działa !!!
Dziewczyny w Mielnie , Ola dzielnie uczy sie chodzić codziennie w kombinezonie, do tego mikropolaryzacja oraz wiele innych ciekawych rzeczy.Niestety jest i minus Mielna , woda w Bałtyku w tym miejscu ma 8 stopni i nie wolno sie kompać.Kicha , ludzie płacą za wczasy nad morzem a tu prądy zimne w lato!!!!
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2006-07-06 00:44:38 Wpis:Do KAlicji - lubię to forum, pouczające, sam bym nie wpadł żeby diagnozować w kierunku zespołu Retta - bo na to chorują wyłącznie dziewczynki - może coś z tego kręgu ???, natomiast zgoda co do molekularnego podłoża padaczki.

Do Kasiar - Depakine chronosphere - chemicznie podobny do tradycyjnej depakiny to granulat o przedłużonym działaniu.

Do AnnyRow - moja wiedza o problemach Pauliny jest cząstkowa - znana z pobytu na różnych oddziałach w IMiD - nie znam dokładnie całego wywiadu. Z perspektywy czasu , po obserwacji , badaniach - więcej wiadomo. Oczywiście, że należy słuchać co mówią rodzice - u wcześniaka z tak obniżonym namięciem mięśniowym, można zakładać reflux żoł-przełykowy, co do nocnych "napadów" niepokoju ustępującyh po hydroxyzynie to nadal mam wątpliwości czy były to ekwiwalenty padaczki ( bo nie ma wątpliwości ze teraz jest ciężka padaczka) czy zaburzenia snu u dziecka z cechami uszkodzenia mózgu. Początkowo dziecko żle zareagowało na Sabril a obecnie jest inaczej - trudno przewidzieć taką reakcje organizmu. Sprawa - kształt głowy a kraniostenoza ( przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych - prowadzące do objawów ciasnoty sródczaszkowej) jest dyskusyjna - i wiesz że istnieją różnice miedzy neurologami a niektórymi chirurgami co do rozpoznania i dalszego postępowania.

Niestety pewnych spraw nie da się przewidzieć,przepowiedzieć przyszłość, potrzeba czasu.

I jeszcze jedno - tu akurat to mam dylemat natury etycznej - na ile mogę przekazywać w eter informacje o problemach dziecka bez zgody rodziców.

Do Anet- nie odpowiem absolutnie TAK lub NIE , z tego co pisałaś wczesniej o tych zaburzeniach to raczej ze wskazaniem na nie.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-05 20:27:22 Wpis:Do Edyty SZ
Rafał trzyma się dzielnie i jest OK. Właśnie wróciliśmy z nad jeziora i deczko czerwienieje na ramionach . Z Rafałem nawet się „moczyliśmy” w wodzie. Nie za długo ponieważ palce u nóg Rafała szybko sinieją, a zdawało by się że woda cieplutka. W końcu jest dzieckiem nie chodzącym i pewnie ma zaburzenie w obiegu krwi dolnych partiach nóg. Zimą też trzeba bardzo zwracać na stopy mojego syna. Beata dziękuje za pozdrowienia. Prawdę mówiąc mogła by sama napisać, może się w końcu odważy.

Do Kalicja.
Wiesz, bardzo mnie denerwuje gdy Beata patrzy na filmy dotyczące „jakiś tam problemów ludzkich”. Potem siedzi i wyje jak bóbr... Po co patrzysz- mówię zawsze- nie lepiej na jakąś komedię. Mało masz kłopotów ... Ale jak groch o ścianę można sobie mówić.

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Anet Dodano:2006-07-05 19:10:09 Wpis:To takie przykre,że nasze Dzieci są tak chore i nie mozemy Im pomóc,a tu sie coraz częściej słyszy ,że jakiś maluch trafił do szpitala w ciężkim stanie bo został pobity przez rodziców za to ,że płakał.Człowiek oddałby wszystko,by ulżyć swojemu Dziecku,a co niektórzy świadomie kaleczą Dzieciaki,które niczemu nie są winne.
Kasi ślicznie z krotkimi włoskami i już nie ciągnie się za nie tak często.
do dr Tomka-czy ten płacz po przebudzeniu u Kasi to może być forma ataków?
Nick:marcin Dodano:2006-07-05 17:49:17 Wpis:witam
do Tomka co do diety to narazie temat wstrzymany , moze troche przesadziłem ze słowem ostatecznosc co do kepry ale naraze chca nas trzymac na luminalu lamitrinie i sabrilu a przez to Kacper parwie nam nie spi bo co to jest 6 godz dziennie , ale czekamy co bedzie dalej
do Koaliji włosi zrobili niemców tak jak niemcy polaków czapki z głow dla włochów bo grali pieknie
pozdrawiam wszystkich
Nick:kasiar Dodano:2006-07-05 16:20:06 Wpis:Witajcie!nie chcę juz komentowac wypowiedzi Izabelli,chcę tylko powiedziec,że to przykre ,ze są tacy ludzie..odebralam to tak jakby ktos chcial ,,skopac lezącego''W pelni zgadzam się z rodzicami z tego forum..
Mam pytanie do Tomka i innych rodziców-słyszeliscie tez o nowej odmianie Depakine?Napiszcie czy cos o tym wiecie?Pozdrawiam.
Nick:annarow Dodano:2006-07-05 15:26:17 Wpis:Do KAlicji:
Bardzo dobrze Cie rozumiem, my też wielokrotnie wielu lekarzom zwracaliśmy uwagę na różne nieprawidłowości w rozwoju czy wyglądzie Paulinki. Mówiłam, że chyba ma nie taki kształt głowy jak powinna - no bo to moja wina, że układam ją na boki a nie na wznak; okazało się że to kraniostenoza
Mówiłam, że bardzo ulewa i się krztusi przy jedzeniu (jeszcze kiedyś dawno temu, jak jadła smoczkiem) - źle ją karmie; a okzało się że ma bardzo duży refluks i pewnie były to pierwsze ataki padaczki (miała takie z zatrzymaniem oddychania i zasinieniem)... Można by to tak ciągnąć i ciągnąć w nieskończoność.
Wczoraj się cieszyliśmy, że jest lepiej, ale ataki wróciły tyle że są o wiele mniejsze. Poza tym Paulinka nie chcioała spać do 1 w nocy! Teraz nagle zrobiło jej się żal czasu przeznaczonego na spanie

Pozdrawiamy gorąco
Nick:Anet Dodano:2006-07-05 14:12:26 Wpis:cześć Wszystkim
faktycznie na forum było gorąco,ale czemu Isabello nagle zamilkłaś ,skoro jesteś tak b.pewna swoich racji?Dziwne jest to dlaczego nie ujawnisz sojego "złotego środka"na wyeliminowanie ataków,wszyscy bylibyśmy Ci b.wdzięczni.
Kasię obcieliśmy na krótko,może zapomni sobie i przestanie wyrywać włoski.Ostatnio nawet nie pozwoli na siebie spojrzeć ,dotknąć,bo zaraz łapie się za wlosy i wyrywa.na ręce też nie pozwoli się wziąść ,bo wtwdy sztywnieje ,odchyla głowe do tyłu z ogromną siła ,że ledwo można ją utrzymać.
pozdrowienia dla Wszyskich
Nick:Kalicja Dodano:2006-07-05 13:17:23 Wpis:Chyba sie za szybko pochwalilam ta poprawa u Szmona,Wczoraj wieczorem i dzisiaj znowu
sie wszystko zebralo w serie.

do Tomka:
NIc nie umknie uwadze Twojemu Sokolemu Oku,
ale bez obaw nie bedziemy robily zadnych podmianek lekow bez wiedzy naszych lekarzy:)

KOlejne badania chca prowadzic pod katem zespolu Retta i chorob zwiazanych z wadliwym przewodnictwem w kanalach sodowych i mutacji KCNQ2.
POza tym maja sie konsultowac jeszcze z specjalistami od chorob istoty bialej prof.Gärtner
Oczywiscie dam znac jak tylko cos bedziemy wiedziec.

POzdrawiam

DO DAnki:
Dziekiza pomoc, Szymon bierze teraz *Valproat neuraxpharm*- 1ml=300mg dzienna dawka Szymona to 750mg. Szymon wyzy 11,5kg.
Danusiu jesli udaloby Ci sie to zorganizowac bylo by super. Z wysylka nie chcialabym Cie obciazac kosztami wiec albo wyslalabys to na moj koszt albo do moich rodzicow do Polski. Podaj mi swoj adres mailowy i kosz leku to wysle pieniazki. Dzieki piekne za pomoc , ale bez pospiechu mamy te granulki i bedziemy probowac. Szymkowi i tak zostawiam jeszcze sonde bo tych lekow jest duzo a jak mu podam wlewke to i tak nie moge mu inaczej podac lekow niz przez sonde.

Do Gosi:
napewno masz racje, 5-latkowi nie mozna powiedzeic ze dziecko ma padaczke i juz.
Tez bym tego nie chciala w ten sposob przedstawic malemu dziecku, ale napewno nie wydaje mi sie wlasciwe zatajajanie czegos i tlumaczenie tego jakos pokretnie bo dziecko i tak bedzie pytac.
JA jestem juz troche przewrazliwiona napewno na tym punkcie,takich gaf ze strony rodziny i znajomych nie da sie uniknac napewno tu wlasnie brak wiedzy i strach jest tego powodem a czasm poprostu tak niechcacy sie cos palnie :) ja mam taka mala manie na slowa :
"o teraz na mnie patrzy" , pewnie patrzy ale niestety nie widzi i o tym wiedza Ci ktorzy tak mowie, ale ciezko winic babcie i dziadka za chca zeby tak bylo.
Mnie to boli, bo juz bardzo wczesnie jeszcze na neonatologi mowielam, ze cos mi nie pasuje, ze Szymek nie lapie kontaktu wzrokowego , ale wtedy nikt poza mna nie reagowal. Dopiero pozniej uslyszalam od tych samych osob i lekarzy no tak ale juz na neo mowielas ze Szymon nie kontaktuje. To samo bylo z atakami teraz wiem ze to co slyszaelismy w nocy te dziwne odglosy to byly ataki teraz tak dobrze nam juz znane. Bardzo wczesnie o tym wszystkim mowilam i dlatego mnie to tak meczy. Napewno nie pomoglo by wiele gdybysmy tydziemn po wyjsciu z neonatologi wiedzieli ze Szymon jest juz chory. Moi tesciowie maja oboje medyczne wyksztalcenie i bardzo czesto nam pomagaja, sa kochani, ale gdzies tam mnie to kluje ze przy swoim calym doswiadczeniu nie zwrocili na te rzeczy uwagi a moje spostrzezenia brano jako matczyna nadwrazliwosc. Soryyy ze sie tak rozbuczalam, ale czasem to tak wszystko podchodzi do gardla . Nie znajduje zednej satysfakcji w tym ze ja pierwsza spostrzeglam ze moje dziecko jest chore, nie jest dlamnie zadna pociecha ze tak swietnie sie zajmuje swoim dzieckiem. Poprostu nie mam wyjscia i tylko to moge robic, bo kocham mojego Synka i chce mu jakos pomoc i dac odczoc ze jet potrzebyny i kochany.
Dostojewski napisal, ze marzenia sie spelniaja, ale czesto w zmienionej postaci
i dlatego ich czasem nie rozpoznajemy.
Ja dlugo czekalam az moje marzenie o dziecku sie spelni, i spelnilo sie. Szybko tez zorientowalismy sie ze nasze marzenie bedzie wymagalo od nas wiecej milosci i sily.

Do Slawka :
Hmmm, w koncu naprawde dobrze grali , ale szkoda mi chlopakow z niemieckiej druzyny, bo w koncu maja jakas sypatyczna reprezentacje.
No i trener smiesznie fikal i podskakiwal jak strzelali gole :))

JA tez uwazam ze ludzie boja sie tej choroby i to powoduje jakies falszywe wyobrazenia i kosmiczne reakcje ludzi ktorzy sie stykaja z ta choroba poraz pierwszy.
MOze nalezalo by nakrecic odcinek jakiegos popularnego serialu w Polsce i poswiecic go takej problematyce zamiast kolejnego dramatu
o zlamanym sercu jakijs nastolatki- chociaz to tez problem no i bardzei medialny.

POzdrawiam wszystkich serdecznie
Nick:annaRz Dodano:2006-07-05 11:38:46 Wpis:...oczywiście mówiać o dzieciach, mam na myśli pociechy do mniej wiecej 10 lat (im młodsze tym łatwiej). Potem rzeczywiście zaczynają się problemy, szydzenia, złośliwości. I moze warto z padaczką oswajac społeczenstwo już od pieluchy, zeby nie szokowało później....
Nick:annaRz Dodano:2006-07-05 11:32:47 Wpis:Informacja typu - moje dziecko ma padaczkę, dla doroslego człowieka moze być trudna do przyjęcia. Natomiast dzieci bardzo dobrze reagują. Ja mialam to szczescie,ze Julka była i w przedszkolu (w kilku grupach), potem w szkole, takze wsrod znajomych dzieci czy rodziny - zawsze mówiłam wprost.
Dzieciom łatwo wytłumaczyć,ze każdy z nas jest inny - niestety nie wszyscy doskonali. Są ludzie, którzy noszą okularki, kto inny musi jeździc na wózku, a jeszcze inni mają padaczkę. Ja (czy tez Julci nauczycielki) zawsze prosze tylko dzieci,ze jeśli zauważa, ze Julcia się przewróci, czy też krzyknie - żeby powiedziały.
dzieci są KOCHANE ! Takich troskliwych i zyczliwych opiekunów trudno znależć wsród dorosłych - oni się po prostu boją i podchodzą do padaczki jak do jeża.
Trzeba mówić prawdę
Pozdrawiam cieplutko, Ania
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-07-05 10:18:30 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Bardzo miło jest przeczytać że jest lepiej u Szymka i że Paulinka się wybudziła,teraz to musi być już tylko lepiej bardzo w to wierzymy i trzymamy z Zuzką kciuki.
Do Kalicji!!! Zuzka co prwada nie ma młodszego rodzeństwa,ale ma 3ipól letnią siostrzenice która jest codziennie z nami.Musze powiedzieć że gdy Zuzka miała pierwszy atak przy Majce to nie tumaczyłam nic,ale po paru dniach jak sytuacja się powtórzyła to Maja spytała czy Zuzia cierpi bo boli ją głowa? wówczas powiedziałam że główka Zuzie boli i czasami musi dużo spać żeby szybciej przestało boleć,teraz to już jest bez pytań.Natomiast wprowadzając diete obawiałam się że Maja będzie dawać Zuzi swoje jedzenie[monte,słodycze,lody,czipsy,itp],ale powiedzieliśmy że Zuzia musi jeść tylko to co zważymy,jak narazie nie daje Maja nic Zuzi,chociaż ostatnio kupiłam czereśnie-Maja pyta czy Zuzia może powiedzialam że nie to zrobiła kwaśną mine ipowiedziała:znowu,a potem przytula się do Zuzi i mówi że ją kocha.Iwona ma racje małe dzieci są szczere i dlatego są bardziej tolerancyjne .Pozdrawiam.

Do Sławka!!! Jak czuje się Rafalek?My już po wizycie u laryngologa,termin na wycięcie migdałków wyznacszyli na 25.o9.06r,jak narazie napady odeszły,jedyne to bóle głowy przy zmianie pogody i co się z tym wiąże to senność.Pozdrowienia dla Beaty.
Nick:Iwona Dodano:2006-07-05 09:41:49 Wpis:Nasz Daniel miał 5 lat jak Sebo zachorował. Od kiedy pojawiły sie pierwsze napady poprostu nazywaliśmy to po imieniu, nie mielismy większych problemów z tym że Daniel nie rozumiał. Nawet czasami dochodziło do takich sytuacji że np. kiedy ja robiłam zakupy a on czekał z małym to wołał z daleka że Sobo ma atak. Generalnie zawsze tłumaczyliśmy że Sebo jest chory wszystkie jego inne zachowania porostu mu tłumaczyliśmy. Zauważyłam że dzieci naprawde szybko akceptują innośc drugiego człowieka tylko trzeba z nimi rozmawiac a nie zbywac ich pytania.
Nick:gosia Dodano:2006-07-04 23:26:19 Wpis:do Kalicji - trzymamy kciuki .musi byc w koncu lepiej.a co do mowienia 5 letniemu dziecku o epi.wiec ;nasz starszy syn(7latek)od 4,5 lat patrzy jak przemek drga to w domu to u babci to na spacerze.na poczatku nie mogl zrozumiec dlaczego przemek ni z tąd ni z owąd sie "trzepie" zaczelam z nim rozmawiac choc to naprawde bylo czasem bardzo trudne (najgorsze byly wyjazdy na oiom )tragedia! ale co powiedziec 5 latkowi ;i mysle ze dobrze zrobila twoja kolezanka mowiac ze szymusia boli glowka(napewno lepiej to brzmi niz: szymek ma padaczke!)nie zrozum mnie zle ,ale dzieci nie dokonca zrozumieja co tak naprawde dolega mojemu, twojemu dzieciatku.na dzien dzisiejszy krzys juz wie ze trzeba obrocic przema jak drga.mowimy o epi bo jej sie nie da ukryc .duzo zalezy jak ty do tego podejdziesz.sama z czasem zrozumiesz ze kolezanka babcia wujek brat(rodzina znajomi) palną cos glupiego(co moze cie zabolec) ,ale ja wiem ze robia to niechcacy.kalicjo z calego serca zycze tobie sily a szymkowi zdrowka .pozdrawiam wszystkich bardzo cieplo. ps.super ze wygraly wlochy!!!