Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:KAlicja Dodano:2006-06-16 17:56:11 Wpis:Gdzie mozna znalezc terminy takich turnusow rechabilitacyjnych i ceny?
Czy jest cos wartego polecenia w okolicach 3miasta?
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-06-16 17:51:25 Wpis:Cześć
Długi wekend wszystkich odsunoł od komputerów a ja wreszcie trochę mam mniej pracy więc mogę coś napisać.
Na turnus z Fundacją Przyjaciel napewno jedzie Joasia mama Kacpra z naszego forum. Turnusy Niny są zawsze bardzo fajne i dzieci dużo na nich kożystją bo fanie sa dobierani rehabilitanci i program dnia jest zawsze bogaty w różne wyklady i szkolenia.Niestety wszyscy mamy problemy z finansowaniem takich wyjazdów bo koszty ich są zawsze duże. Kicha że żyjemy w państwie które nie zapewnia najbardziej potrzebującym takiej intensywnej opieki a naprzykład dotuje tysiące wyjazdów sanatoryjnych dla ludzi zupełnie zdrowych chcących przeżyć erotyczne przygody po 60 .Do tego NFZ zaopatruje panów w niebieskie tableteczki za darmochę i szkodaże jeszcze po pół literka ciociosnu na dzień nie dają.Jak bedę miał tyle lat to pewnie napisze że to bardzo słuszne i potrzebne ale teraz puki co patrzę na to i GRZMIĘ !!!!!
Do marcina - Janosik ( a taką ksywkę ma Janas)dobre chlopisko oddał wszystkie punkty obcym , niech odda też posadę trenera reprezentacji, honorowo.
W niedzielę Ola jedzie na turnus do Mielna , 4 tygodnie intensywnej rehabilitacji , naszczęście większość kosztów pokrywa miasto warszawa.
Czy odczuwacie jakos strajki służby zdrowia w waszych regionach?? Ja tam ich popieram i wy też miejcie wyrozumiałość , oni walczą o swoje rodziny jak my o nasze dzieci.Jak lekarz nie bedzie musiał latać od przychodni do przychodni za kolejnymi dodatkowymi etatami to będzie miał więcej czasu dla pacjentów czyli dla nas a wtedy wpisy Tomka będą jeszcze dłuższe !! na co wszyscy liczymy.
Nick:MAJKA1 Dodano:2006-06-14 14:30:32 Wpis:DO KALICJI.Ostatnio ktoś bardzo mocno mnie uświadamiał jak to za granicą dzieci niepełnosprawne i ich rodziny mają lepiej niż my w Polsce,a po twojej wypowiedzi widzę że wszędzie traktują nas tak samo.Ja ostatnio poszłam do opieki chociaż nigdy nie chodzę,ale sytuacja mnie do tego poprostu zmusiła,ponieważ oprócz starszej córki niepełnosprawnej,mam jeszcze młodszą która zachorowała na astme na podłożu alergicznym,córka oprócz inhalatorów,tabletek odczulających ma jeszcze szczepionke którą już od póltora roku jest odczulana co dwa tygodnie niestety szczepionka się skończyła i trzeba kupic nową,więc poprosiłam o pomoc w zakupie szczepionki,ponieważ cena jest niebagatelna,usłyszałam ,że niestety dochód mi przekracza kryterium jaki mają w opiece,ale nikt nie zastanowił się że jednym kryterium liczą tych gdzie są wszyscy zdrowi i tych gdzie jest ktoś chory a w moim przypadku nawet dwoje dzieci i to nie na katar czy angine tylko choroby przewlekłe.Ale po Bożym Ciele ide dalej toczyć bój ponieważ jest ustawa która mówi o tym że w wyjatkowych sytuacjach pomimo przekroczenia dochodu należy się zasiłek celowy specjalny.Pozdrawiam Majka
Nick:Marta Dodano:2006-06-14 12:42:44 Wpis:Udało mi sie załatwić awaryją - natychmiastową konsultację u dr Prosta - jedziemy z Hanką w piątek na 20.15 do Warszawy. Decyzji zadnych podejmować nie bedziemy, ale diagnoza koniecznie wymaga potwierdzenia.

Alicja, trzeba uzbroic sie w cierpliwość i wierzyć, że musi być lepiej, jesteśmy z Toba i Szymkiem codziennie ok 20 całą nasza rodzinką.

pozdrawiam, marta
Nick:Anet Dodano:2006-06-14 12:33:54 Wpis:Do aniacz-tak,Kasia jest na Sabrilu,ale ona od początku jest na Sabrilu i wcześniej tak się nie zachowywała.Co do spania ,to Kasia przez pół roku chodziła mi spać nad ranem{usypiała o 3-4 },a potem spała praktycznie cały dzień.Teraz od jakiegoś czasu nauczyłam ją usypiać,zasypia o 22,tyle,że znów rano trudno ją dobudzić{a nie wiem czy dobrze robię budząc ją}.A może powinna mieć zmieniny lek?Pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-14 11:18:19 Url:atxx@wp.pl Wpis:Niestety nie potrzebnie sie pochwalilam ze sie u nas nie pogarsza. Wczoraj znowu sie tak nasililo jak by to bylo jeszcze wogle mozliwe.
Wieczor i noc uplynela na ciaglym czuwaniu podalismy dwukrotnie wlewke z tym co w ciagu dnia to juz 4x. Wiem ze z wiekiem ataki beda sie zmieniac i przyjmowac inna postac, ale martwie sie, ze u nas to dzieje sie tak szybko . Toniczne sa tak silne ze obejmuja cale cialko , faza kloniczna tez jest bardzo silna i nie polega juz tylko na drganiu raczek przebiega po przekatnej lewa raczka korpus i prawa nozka i te powtorzenia sa tak silne ze to wyglada jak polobrot. Do tego stary juz atak z krztuszeniem sie jest teraz tak sielny ze naprawde trzeba szybko podniesc Szymka w gore zeby sie nie zadlawil slinka. Najgorsze jest to ze napady wystepuja dalej pomimo podania leku sa troche slabsze ale chyba trwaja tak dlugo az same ustapia bo do okolo 1godz. DAwki 1mg. Dormicum nie mozemy przekraczac, bo zostaje zaburzone krazenie u Szymka. Szymek jest teraz przed taka seria bardzo niespokojny i marudny, placze, prezy sie , moze nalezy mu juz wtedy podac lek zeby nie dopuscic do powstania serii??

Czy ktos z was probowal osteopatiu swojego skarba. Tu w Niemczech i w Angli jest to bardzo popularna metoda wspomagajaca ma tez swoja cala filozofie na ktora przymykam oko, ale skutecznosc w wielu schorzeniach jest potwierdzona . Czy ktos z was spotkal sie i ma moze jakie doswiadczenia z terapia czaszkowo krzyzowa??

Marto:
Bardzo mi przykro ze wyniki badan Hani sa takie niepokojace . Mialam nadzieje ze beda dobre. Nam tez powiedziano ze Szymon nie widzi , bardzo mnie to przygnebilo, bo ta dodatkowa niesprawnosc odbiera
wiele mozliwosci.
Jeszcze jakies dwa miesiace temu mrozyl oczka kiedy ustawilam go pod slonce ,ale teraz juz nie.

Tomku :
nie mamy jeszce wynikow PET, ale powinny niedlugo juz byc.

a teraz z innej beczki:
My tez wystapilismy o pomoc finansowa rodzaj pielegancyjnego. W przypadku malych dzieci sa to okreslone 3 grupy w zaleznosci od tego ile czasu wymaga dzienna pielegnacja dziecka. Jest to dosc nietypowe bo oblicza sie doslownie wszystko to co wykonuje sie w ciagu dnia pielegnujac malenstwo. I jest to czesanie, mycie, zmiana pieluch itd. mi wyszlo 13 godzin dziennie - srednaia tygodniowa z kapiela, praniem i wizytami u lekarza. Wiec spokojnie zaliczamy sie do 2 grupy gdzie zasilek wynosi 400EUR.
No i przyszla pani z komisji, spisala sobie wszystko, i powiedziala ze nie wiadomo czy dostaniemy nawet 1 gr., bo to jest male dziecko ktore i tak wymaga opieki no a kazde dziecko czasem wymiotuje i sie slini.Ich nie obchodzi to ze Maly ma ponad 30 atakow dziennie ze jest niepelnosprawny ze zakladamy sonde zeby go dokarmiac - powiedziala ze to nawet lepiej bo krocej trwa podanie pokarmu przez sonde niz podanie butelki. Glupia C....
Bylam oburzona w jaki sposob podchodzi sie do tego problemu. Faktycznie nie obchodzilo ja nic poza czasem jaki jest potrzebny do ubrania i nakarmienia ,umycia i uczesania dziecka a tu faktycznie poza karmienie to jakos sobie radzimy.
Nick:aniacz Dodano:2006-06-14 10:40:57 Wpis:Do Anet - jeżeli się nie mylę to Twoje dziecko jest na Sabrilu. Moja Patrycja miała wprowadzany Sabril w szpitalu. Chodziła spać o 24.30 codziennie pomimo, że o 22.00 miała podaną hydroxyzinę (niestety prawie codziennie bo nie dało się inaczej). Gryzła, kopała (nas i pielęgniarki), wrzeszczała, pluła. Usypiała na siedząco bo nie dała się położyć. Spała 6h na dobę. Po odstawieniu Sabrilu wszystko minęło jak ręką odjął.
Pozdrawiam
Ania
Nick:Anet Dodano:2006-06-14 10:08:22 Wpis:Witajcie moi Drodzy,jak już wcześniej pisałam,od kilku miesięcy Kasia wyrywa sobie włosy,bije siebie i mnie.Nie wiem co mam robić.Czy ,któreś z Waszych dzieci tak się zachowuje?Pozdrawiam Was Wszystkich
Nick:edytah Dodano:2006-06-14 09:33:14 Wpis:Oczywiście pomyliłam nazwę miejscowościto Jarnołtówek.Gdyby ktoś był zainteresowany.
Nick:majka1 Dodano:2006-06-14 07:50:27 Wpis:Witam wszystkich bardzo gorąco i słonecznie,my również jedziemy na turnus rehabilitacyjny już 30 czerwca do Dąbek co prawda rehabilitacja tam nie jest ich mocną stroną ,ale zato ośrodek jest super,wszędzie blisko a to myślę dla dzieci z problemami narządu ruchu jest bardzo istotne,a po całym roku ciężkiej pracy i nam i naszym dzieciom przyda się te dwa tygodnie wytchnienia.Teraz tylko aby w miare dopisała pogoda nie musi być upałów bo nato raczej w tym roku nie ma co liczyć,ale żeby chociaż nie padało,a potem może wreszcie przyjdą papiery do Rusinowic.Pozdrawiam już prawie wakacyjnie,kurcze jak to fajno brzmi WAKACJE!!!!!!!!!!!!!.Majka
Nick:edytah Dodano:2006-06-13 18:19:44 Wpis:W Bieszczady chciałabym jechać i na taki turnus też ,ale cudem uzyskałam refundację na zimowy i juz na to nie liczyłam latem .A jedzie też Joasia od Kacpra z Warszawy.Ja z kolei zapisałam sie na "wypoczynek "(bo tak można nazwać turnus na którym są dwa zabiegi dziennie)do Jarnotółka-w dól od kotliny kłodzkiej.Wybrałam to z katalogu bo w sezonie letnim muszę za pokój z łazienką i telewizorem dopłacić 850zł.Zobacze czy będzie tam spokój.Pozdrawiam bardzo słonecznie .A co do napadów -to ostatni miesiąc jakby lepiej bo wróciliśmy do dawnej normy-25 na miesiąc i pozostaniem przy zwiększonym neurotopie.
Nick:Paulina Dodano:2006-06-13 18:01:56 Wpis:Do Taty Moniki, Tomka..i wszystkich - bardzo wam dziękuję za informację ..na was zawsze można liczyć..

U nas też strasznie gorąco o matyl..obawiałam się dzisiaj jak Zuza z opiekunką był na placu zabaw..czy nie za gorąco..
Co do nszych piłkarzy no cóż w cuda nie wierze jeżeli chodzi o nich ..a Janas to powinien wytrzeżwieć a nie jeszcze bardziej nas kompromitować...
Nick:Marta Dodano:2006-06-13 17:39:13 Wpis:U nas niestet nie jest dobrze. Od piatku do niedzieli grypa żołądkowa u Hanki - koszmar - szkoda maluszka.
Dziś kontrolne badanie oczu i niestety chyba tracimy widzenie w prawym oku. Tak naprawdę to nie wiedzą co z nami robić, zlecieli się wszyscy doc , prof i inni, oglądali, nie ma przyczyny, siakówka sie rozwarstwia w oku z małooczem - nikt o tym nie pisze, nikt nie ma doświadczeń itp... itd....
Do poniedziałku mamy czekać, będą konsultować z CZD (Tomku, jest tam ktoś kto sie zna i może pomóc??).
W tym lepszym oczku tez jakieś niewiadomo jakie zmiany, może jeszcze konsultować u dr Prosta ???
Jak nam zabraknie jeszcze wzroku jak stymulować rozwój???

A teraz z innej beczki - czy ktoś jedzie na turnus z ACENTRUM do CZARNEJ w Bieszczady ??

siły do ciągłej walki, pozdrawiam, marta
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-13 15:38:10 Wpis:U nas nie jest jeszcze duzo lepiej, ale juz sie przynajmnij nie pogarsza. Dalej podajemy DormiCum 2x dziennie i extra Revotril jak sa slabsze serje.

do Pauliny:
My stosujemy oxkarbacepine preparat ma nazwe Timox i jest to zawiesina nawet ma przyjemny smak. Szymon dobrze toleruje ten lek na poczatku byl ospaly ale dostawal duza dawke.
Co do skutecznosci to my nie jestesmy najleprzym przykladem na dzialanie czegokolwiek.

Do MArcina:
My Keppre stosowalismy przez kilka tygodni ale nei bylo zadnego efektu - szkoda bardzo liczylismy na ten lek.
Co z Kacprem , jest juz w domu???

A co do naszych Chlopcow,
to lepiej zeby wygrali, mam nadzieje ze jesli nie wygraja to chociaz zremisuja a jak juz przegraja to nie do 0, bo wstyd bedzie wychodzic z domu. POstawcie sie w mojej sytuacji :) (Berlin)
Tu juz teraz wszyscy jezdza z niemieckimi flagami przyczepionymi do samochodow.
Maz sie smieje ze teraz Niemcy maja okazja zamanifestowac swoj patriotyzm bez zadnych negatywnych koligacji.

W Radio dzis na pytanie kto wygra polski kibic odpowiadzial :
- my,
- Dlaczego?
- bo jestesmy lepsi !!
i tym optymistycznym akcentem i przykladem niezlomnej wiery w mozliwosci naszych chlopcow ...

pozdrawiam
Kalicja
Nick:Elcia Dodano:2006-06-13 15:03:13 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:WITAM
pytanie do Tomka - dlaczego okskarbazepina jest nawet przeciwskazana w z. Westa?
Monika jest na dawce podprogowej trileptalu czyli 37,5mg -75 mg na 17 kg zauważylismy spore wyciszenie napadów mniej wiecej o 50%. Czy to możliwe, że to samoistne uspokojenie ich, a trileptal w ogóle nie działa?? próbowalismy wejść na 75mg - 75 mg, ale Monika była nie do życia - płakała i leżała - próby wxciągnięcia jej do jakiejkolwiek zabawy spełzały na niczym, gorzej jadła i nie miała ochoty na picie.zejscie na 37,5 -75 znacznie pomogło jesli chodzi o kontakt z Moniką. Jeśli to chwilowa - a wiele razy tak było - samoistna poprawa to moż warto byłby zjeść z trileptalu, ale jednocześnie nurtuje mnie, że jeśli trileptal "maczał w tym palce" to może zepsuje dobrą passę??? myślę, że miało też istotne znaczenie, że przed wprowadzeniem trileptalu Monika byla cały rok bez żadnych LPP.
teraZ zmiana tematu - u nas gorącooooo!!!!!!!!! w ogóle nie wychodzę w dzień z domu Monikę bardzo męczy takie ciepło.
pozdrowienia ELA
Nick:Anet Dodano:2006-06-13 12:46:29 Wpis:Do Tomka-mam pytanie,Kasia była b.wesołym,spokojnym dzieckiem,od jakiegoś czasu {kilka miesięcy}się to zmieniło.Wyrywa sobie włoski z głowy i bije siebie i mnie.Nie wiem co mam zrobić,by to się zmieniło.Doradz coś jak możesz Tomku.Pozdrawiam
Nick:aniacz Dodano:2006-06-13 12:32:20 Wpis:Do Pauliny - moja Patrycja bierze Trileptal od roku. Kiedyś jak pojawiły się napady o próbowaliścmy jej zwiększyć dawkę to Trileptal zamiast je zahamować jeszcze je nasilił. Trileptal to oskarmabazepina. Teraz niunia ma 6 lat, waży 28 kg i bierze 3 x 300 mg Trileptalu na dobę.
Pozdrawiam
Ania
Nick:Tomek Dodano:2006-06-13 12:18:33 Wpis:Do Taty Moniki - hehe tu też zaczynają decydować minuty, ułamki sekund
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-06-13 12:13:19 Wpis:Do Anety - witam nowego forumowicza.
Do Pauliny - jest to podstawowy lek stosowany w padaczce z napadami częściowymi ( o zlokalizowanym początku) również wtórnie uogólniającymi się. Akurat na tym forum mało o tym leku mówiliśmy gdyż jego stosowanie w zespole Westa jest ograniczone ( ba nawet p/wskazane) . Zwykle karbamazepina jest dobrze tolerowana - ale mając na uwadze że każdy jest inny , tzn inny( odmienny) ma metabolizm , odpowiedz na lek może być różna
należy zwracać uwage na wysypki( alergia) które zazwyczaj pojawiaja się w pierwszych 3 tygodniach leczenia, dziecko przyjmujące karbamazepinę ( nazwy handlowe- Amizepin,Tegretol, Neurotop, Timonil)nie powinno przyjmować określonych antybiotyków( tzw. makrolidowych). Na stronie Rafała chyba jest ulotka tego leku.
pzdr.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-06-13 12:13:13 Wpis:Cześć
Do Paulinyrzesłałem ulotkę o Neurotopie
Ubocznymi się za bardzo nie przejmuj-lek się wprowadza powoli zaczynając od niskiej dawki i zawsze w razie potrzeby można wycofać.Jest to stary lek a więc sprawdzony.Jest również nowsza ulepszona wersja tego leku -nazywa się Trileptal.
pozdrawiam