Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Emilia mama Kamila Dodano:2006-06-07 09:08:32 Wpis:Witajcie!

Do Taty Oli Leśniewskiej

Z wielką przyjemnością wybierzemy się na III zjazd nad Zegrzem, jesteśmy tu dość nowi i bardzo chcielibyśmy poznać osobiście Rodziców dzieci chorych na padaczkę, wymienić doświadczenia i posłuchać specjalistów w tej dziedzinie. Uważam,ze to wspaniały pomysł i już nie możemy się doczekać
Pozdrawiam serdecznie
Nick:Paulina Dodano:2006-06-07 00:47:54 Wpis:Witajcie...my kurcze w szpitalu..z Zuzą jest tata bo tak wybrała..dostała dzisiaj bardzo nietypowego jak dla siebie ataku..prakltycznie zaczeło się od wymiotów ( pierwszy raz) i od potwornej wysypki..nie było żadnych drgawek..zesztywniała jej tylko lewa ręka ( też nietypowe..bo do tej pory działo się wszystko po prawej) i bardzo..dziwne było to że nażekała po napadzie na ból po lewej stronie...nad okiem...a dwa dni temu to oko miała spuchnięte bo raz zatarła piaskiem,dwa wpadła mucha, 3 ta mucha ją ugryzła..Sorry że tak chaotycznie pisze ale jestem trochę zmeczona i skołowana..badania krwi ma dobre..mocz został wzięty na posew..i dalej czekamy..
Do Michała - oczywiście że bedą nowi forumowicze..chociażby my..piszemy się o się już dzisiaj..
Do Alicji- a nam lekarz kazał ze szczepieniem odczekać..6 miesięcy bez ataku...
pozdrawiam Paulina
Nick:kasiar Dodano:2006-06-06 23:05:26 Wpis:witajcie po długiej przerwie.
do KAlicji-ilekroc czytam Twój wpis jest mi bardzo smutno.Nie wiem jak Cię pocieszyc..przechodziłam przez to 2 lata temu,badania,kolejni lekarza,kombinacja z lekami i ta ,,cholerna' bezsilnosc,ze nic nie mogę zrobic dla mojego dziecka.Nikt nie dawał mi zadnej nadziei,w koncu nauczyłam się z tym zyc...chociaz nie do konca.Igorek jest jaki jest,nie mowi nie siedzi mimo to wkłada rączki do buzi,potrafi się podrapac po nosie,po uchu,trzymac chrupka w prawej rączce,kiedys nawet próbowal siadac niestety teraz to wszystko stracił.Dla mnie to na dzien dzisiejszy to bardzo wiele.Kochamy go bardzo.Igorek podobnie jak Twój synek ma wyładowania ciagle,we snie i w nocy..mimo to jakis kontakt z nim jest.Jestes wspaniałą matką Alicjo,zyczę Ci duzo wytrwałosci i radosci ,nawet przez łzy.Mama Igorka
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-06-06 22:25:02 Wpis:Cześć
III Zjazd tradycyjnie nad zegrzem , pisałem wcześniej propozycje innego miejsca , może tańszego ale było bez odzewu. Nina z Fundacji Przyjaciel pomaga tradycyjnie i już zabrała się za pisanie programu.
Do Tomka - prosimy juz teraz o zarezerwowanie 2 wekendu pazdziernika i prosimy o przygotowanie wykładu o dziecięcej epilepsji. Mam nadzieje że wśród uczestników będzie sporo weteranów ale i wielu nowych forumowiczów wiec taka podręcznikowa wiedza wszystkim się przyda.Po wykładzie 2-3 godzinnym prosimy o konsultacje dla chętnych.
Będzie też specjalista od diety keto ale jeszcze nie wiemy kto.Dogopterapia oraz inne terapie .
Do Tomka - Ola ostatnio bardzo sie ślini , czy to możliwy efekt Kepry i obniżonego napiecia policzkowego?? Olę wysypało , sęk w tym że żaden lekarz w przychodni nie wiedział na 100% czy to różyczka , czy szkarlatyna.Postawili na szkarlatynę i dali antybiotyk ale czy to było konieczne?? Język nie był zmieniony więc licho wie co to jest.Nie wychodzimy na dwór cały tydzień bo nie wolno przeziebić , aha mój kolega zachorował na różyczkę od swojej córki. Chłop stary 35 lat ale okaz zdrowia a tu te krosteczki doprowadziły go do grożnego zapalenia stwów.U dzieci może wywołac skutki uboczne ale rzadko cos się dzieje.
Pozdrawiam michał
Nick:gosia Dodano:2006-06-06 22:09:43 Wpis:witam!DO Kalicji-tak mysle i nie przychodzi mi nic aby cie troche pocieszyc,jest mi bardzo smutno przez co musi przechodzic szymonek a wy razem z nim ,ta ciągla niewiadoma ,a przedewszystkim bezsilnosc- to mnie zawsze ogarnialo jak przemek lądowal na oiom.przezylismy koszmar jak przemek byl w 2 tyg spiaczce,jak stalismy bezradni nad lozeczkiem a pani ordynator nas "pocieszala" ze niema juz i tak ratunku bo to i tak bedzie warzywo a przy tym niewidome.po wybudzeni przemek niewidzial z ok 15 dni.ale Bog chcial inaczej -dzis przemek chodzi o wlasnych silach (pomagamy mu w wiekszosci czynnosciach domowych)ale to tak wielki sukces.Kalicjo myslami jestem z wami i zycze wam z calego serca wytrwalosci i wiary .pozdrawiam.gosia . mam pytanie do wszystkich stosujacych diete keto.-czy mozna podawac mieso kozy(oczywiscie malej)? z gory dzieki za odpowiedz .
Nick:majka1 Dodano:2006-06-06 22:07:10 Wpis:Aniu bardzo dobrze wiem o czym mówisz ponieważ,u mojej córki też wystąpiły dwa takie ataki,które też bardzo mnie zaniepokoiły i wręcz przestraszyły.Tak jak mówisz zaczeło jej najpierw drgać prawe oko a potem zaczeło uciekać,a przytym twarz zaczeła ściągać na prawo .Nie wiem jak u twojej córki ale ja zauważyłam że te ataki wystąpiły po dłuższej przerwie bez ataków.Cały czas jeszcze eksperymentujemy odnośnie dobierania leków i powiem szczerze że po tych dwóch atakach już poprostu boje sie kolejnej zmiany żeby przypadkiem nie było gorzej niż jest.Pozdrawiam Majka
Nick:annaRz Dodano:2006-06-06 19:43:59 Wpis:Witajcie
Julka znowu miala napady - po 30 dniach przerwy, tym razem trwały dobę.
Po raz drugi w jej zyciu pojawiło się coś,co mnie baaardzo zaniepokoiło. W czasie napadu wystąpiły tiki prawej strony twarzy - bardzo szybko następowały skurcze prawego oka i ust a dokładniej prawego kąta ust.
Czy Waszym pociechom towarzyszą przy napadach tiki?
Pozdrawiam, Ania
Nick:majka1 Dodano:2006-06-06 14:58:31 Wpis:Troche się nie odzywałam ale jak każdy jestem na bierząco i nie ma dnia żebym od samego ranka nie odwiedziła forum.Postanowiłam zabrać głos odnośnie planowania następnego dziecka,mając już jedno chore.U nas też nie było mowy o tym aby myśleć o drugim dziecku,nawet nam to do głowy nie przychodziło oczywiście na początku,bo potem z czasem jak widziałam jaka córcia była osamotniona w zabawach a już najgorzej było zimową porą kiedy to więcej czasu spędzaliśmy w domu,to dopiero zaczełam się zastanawiać,że kiedyś zostanie sama.Niewiem kiedy młodsza córka się odchowała jest między nimi prawie 4 lata różnicy,a ja nie wyobrażam sobie jak mogło by wyglądać dalsze życie bez niej odnośnie chorej córki.Są bardzo za sobą i tak jak opisuje moja poprzedniczka wie jak się zachować podczas ataków,nie panikuje tylko przytula i mówi no już nie bój się ja jestem z tobą.To jest jeden z powodów dla których moge powiedzieć że nie potrzebnie się bałam kolejnego macierzyństwa a nie mówiąc już o ty jakie postępy porobiła Marika odkąd ma siostre.pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie Majka
Nick:Emilia Dodano:2006-06-06 10:32:41 Wpis:Do Alicji K
Witaj Alicjo, chcę napisać,że jestem z Tobą, podziwiam Cię, jesteś wspaniałą, poświęcającą się matką, wszystkie zresztą jesteśmy ale Ty masz tak strasznie chore maleństwo. To co piszesz o Szymku wywołuje u mnie ogromny żal,wasza codzienna walka o jego zdrowie jest godna podziwu, zwłaszcza,ze mały jest właściwie cały czas z małymi przerwami wyłączony z życia przez tę straszną chorobę.Nie chcę pisać, ze Wam współczuję, bo sama tego nie lubię jak ludzie mi tak mówią. Ja i myślę,że Ty też traktuję to moje , nasze życie jako normalność bo innego, takiego bezkłopotowego nie znam juz i właściwie wiem, ze tak już będzie zawsze. Tak że to dla mnie normalność ataki, szpitale, operacje. Myślę, że człowiek na pewnym etapie rozumie,że tak już jest i wcale nie oznacza to, że jest tak źle bo przecież są też piękne chwile z naszymi dziećmi.
Nie chcę Cię pocieszać bo po co? ale jedno Ci powioiem, to co robisz jest piękne i Ciępodziwiam, każdy z nas ma jakąś drogę w życiu a my mamy właśnie taką.
Rozumiem też Ciebie doskonale w temacie drugiego dziecka. My mieliśmy te same odczucia,a nasz Kamil jest o wiele zdrowszy od Twojego Szymka, my sie baliśmy panicznie o drugie dziecko, a co do opieki i dzielenia czasu to oczywiście masz pełną rację. Myślę,że Szymuś jest jeszcze malutki. My postaraliśmy się o drugie dzieciątko, a właściwie Bóg za nas zadecydował ,kiedy Kamil miał 5 lat.
Powiem Ci ,że teraz jesteśmy dopiero szczęśliwi. Młodszy synek jest kochany i bezproblemowy od samego początku( Kamilek dał nam nieźle popalić).
Chłopaki się fantastycznie dogadują i naprawdę kochają Maciek podczas Kamila ataków dba o niego tak czule,że aż się płakać chce a jak się Kamil ocknie to mówi do niego swoim żartobliwym tonem" i co Głąbie miałeś atak" i wszystkich rozbraja Kamilka też i traktujemy nasze życie normalnie.
Pozdrawiam Cię serdecznie i uszy do góry))))))))
Nick:Kalicja Dodano:2006-06-06 09:38:21 Wpis:do MArcina:
No my tez mamy nadzieje na slonce po tych burzach z piorunami:) MAm nadzieje ze niedlugo juz wrocicie do domu. I ze Kacper bedzei mogl normalnie jesc , nie rozumiem ze nie mozna mu bylo zalozyc sondy do zoladka.
Przykro mi ze Maly musi dodatkowo i to znosic. Ja zakladam szymonowi taka sonde sama nawet do lekerst bo ich tyle dostaje ze ani mu sie sni polykac.
Marcin, my podawalismy Szymonowi Keppre w 6 mc jego zycia, wiec chyba mozna przed 4 rokiem:) problem polega z niektorymi nowymi lekami na tym, ze nie ma wystarczajacych badan na grupie malych pacjetow.


Emillio: mam nadzeije ze problem z jaskre u Kamila uda sie opanowac i ze to nie okaze sie niczym powaznym. Trzymamy kciuki za powodzenie operacji Kamila. Juz niedlugo wakacje i napewno Kamil odpocznie od szkolnych kolegow i stresow.
pozdrawiam serdecznie

Do Pauliny:
a nam powiedziano ze mozemy Szymona normalnie szczepic, pomimo tylu atakow????.

Dziekujemy za slowa otuchy
pozdrawiamy
Nick:marcin Dodano:2006-06-06 08:55:25 Wpis:sorki za błedy szybko pisałem
Nick:marcin Dodano:2006-06-06 08:52:00 Wpis:do koalicji jeszcze lezymy a ciurke musielismy zrobic poniewaz ksztusił sie i jedzenie trafiało do płuc przez co były wiruski.
Mam nadzieje ze u was sie poprawi zawsze mówie bo burzy bedzie słonko
do Michała czy znane jest miejsce ?
do Tomka mam pytanko bo kepre podobno podaje sie dzieciom powyzej 4 roku a mozna wczesniej ?
pozdrawiam wszystkich
Nick:Isabella Dodano:2006-06-06 06:19:17 Wpis:Do Alicji

Czy mozesz mi podac swoj e-mail?
Nick:Tomek Dodano:2006-06-05 21:58:57 Wpis:Dziękuje EdytoH za pamięć, szczęśliwie wróciłem, wyniki jak na te warunki pogodowe( temp wody 5 stopni, silny prąd i praktycznie cały czas siąpiło) zadawalające.
pzdr
Nick:Paulina Dodano:2006-06-05 19:11:14 Wpis:Do Alicji- ostatnio bardzo mało pisze..ale cały czas obserwuje Wasz wątek..tak bardzo bym..chciała przeczytac ze u Szymka jest poprawa..modle się razem z Zuzą za was i za niego aby było lepiej..
Miałysmy się zaszczepić na błonice, ksztusiec..ale atak preszkodził na w tym i musimy czekać..
pozrdawiam was Ciepło i oby wreszcie zrobiło się ciepło naprawde..
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-05 16:55:48 Wpis:U nas,
Znowu bardzo ciezkie dni , kolejny test n ato ile mozna zniesc i to ile nasze dziecko musi wycierpiec. Tak silnych atakow jeszcze nie widzielismy . Trwaja do kilku minut jako obraz kliniczny ale z tego co widzialam na Eeg to sie ciagnie duzo dluzej.
Podajemy Szymkowi
3-4 x dziennie Dormocum 1mg rektalnie. Po wybudzeniu pije i je normalnie ale stan takiego „wyciszenia” to doslownie dwie godziny z mniejszymi atakami.
U Szymka od ostatnich kilku dni pojawila sie bardzo silna spastycznosc. Jest tak naprezony
Ze nie sposob go rozluznic . Raczki naprezone zacisniete piastki do bialosci to samo nozki.. podczas karmienia tez nie jest spokojny prezy sie tak, ze ciezko jest go utrzymac na reku – wygina sie do tylu z taka sila ze ciezko jest stawiac opor. Ruchy raczek i nozek tez sa jakies inne – bezcelowe i takie mechaniczne. Probuje go jakos rozluznic przez kapiel i masaz ale czasem to jest jak walka nie mozna go ukoic.


Do Isabelli

Karmimy Szymka mlekim dla dzieci od 4mc. Ni e podaje mu jeszcze mleka krowiego. Jestesmy na etapie owockow i warzyw. Jestesmy dosc ostrozni wiec do tej pory Szymek jeszcze nie sprobowal mieska . Te `opoznienia`w diecie sa spowodowane terapia jaka Szymewk mial zalecona sterydy , a potem dieta keto, troche nam opoznila podawanei czegos wiecej niz gotowy pokarm.

Do Emilli:

Uderzasz w czuly punkt . Bardzo pragniemy miec wiecej dzeici, ale choroba Szymka jest tak powazna ze teraz caly czas i energie poswiecamy jemu. Tu nie chodzi wiec tylko o ryzyko ze to sie powtorzy. JA sobie nie wyobrazam na razie jak bym mogla dac sobie rade z opieka nad Szymkiem bedac w ciazy. Podziwiam wszystkie mamy ktore pomimo choroby swoich dzieci zdobyly sie na decyzje o kolejnym dziecku.
Co do operacji – to byla nasza chyba ostatnia nadzieja , ale wykluczono taka mozliwossc u
Szymona.
Nick:edytah Dodano:2006-06-05 13:01:48 Wpis:Ja w trosce o naszego Dr-a Tomka.Woda pewnie była za wysoka w Sanie.Czy jesteś Tomku szczęśliwie na miejscu?Tam zalewa-więc stąd moje pytanie.
Na zjazd oczywiście chcemy przyjechać wię jeśli będą kosztorysy to proszę o wiadomość na priv.
Nick:marta Dodano:2006-06-05 09:18:32 Wpis:Elcia, do nas też przyjedź,

pozdrawiam ,marta
Nick:annasz Dodano:2006-06-03 21:43:38 Wpis:Witam, dzisiej miałam niesamowita niespodziankę, odwiedziała mnie Elcia ze Szczecinka z Monią i malutką Martynką
Monia zmienia się na lepsze z roku na rok, mała martynka jest cudowna ( jak przystało na 3- miesięczne dzieciątko).
Nick:slawekk66 Dodano:2006-06-03 19:47:07 Wpis:To znaczy, mam planować urlop na siódmego czy czternastego października, bo pierwszy wypada w niedzielę.

Rafał bez napadów cały tydzień, chociaż ostatnie dni leci mu z nosa (to ta paskudna pogoda). Wiem jedno i się to potwierdza. Jeżeli jest dobrze to mogą żaby lecieć z nieba to Rafała i tak nic nie rusza .
Tym optymistycznym akcentem pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i ich rodziców.