Nick:Tomek
Dodano:2006-05-27 21:19:10
Wpis:Do Gosi - tak topamax ma niewielkie działanie zakwaszające, spokojnie z gazometrią.
Do Marty i innych - wzruszająco było w Łagiewnikach, stary ze mnie chłop ale mi łzy pociekły, wspaniałe chwile( oby sie na chwilach nie skończyło) mam trochę żal do Warszawy za tą bladość emocjonalną na Placu Piłsudskiego , owszem zlało nas równo ale to nie usprawiedliwia, natomiast moja kochana Galicja ...prawda.. nie da się opisać.
pzdr.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-05-27 12:02:25
Email:zlupz.at1e7n0o1.2a0t0z1c@oppo@c1z0t0a2.1o0n7e1ta.zpulz
Wpis:do Michała- ja niestety dotrzeć nie mogłam bo zarządzeniem prezydenta-pracuję..
co do wysyłania filmów..moze to jakiś pomysł..bo Ci ludzie naprawde nie mają pojęcia..jak to jest mieć chore dziecko..pewno większość z nich nawet nie widziało ataku...
To jest straszne że jesteśmy na szarym końcu..
|
|
|
|
Nick:gosia
Dodano:2006-05-27 11:47:50
Email:glopn.zpow1@414414@1wopz.npolg
Wpis:witajcie ! wczoraj wrocilismy z chorzowa po seri rutynowych badan.przemek jeszcze zabardzo nie moze chodzic po punkcji doledzw. ale tak to moze byc nawet kilka dni .tutaj mam pytanie do TOMKA ;czy bedac na topamaxie moze byc zmieniony obraz gazometri? podam 2 przyklady; pH-7,351;pCO2-30,4mmHg;pO2-83,3mmHg;HCO3-16,4mm|l,BE(-)8,8mmol\l to 2 przyk;pH-7,375,pCO2-27,2mmHg,pO2-88,8mmHg,HCO-15,5 mm\l,BE(-)8,4mmlo\l.nieznam sie duzo na tym ale przemo czuje sie dobrze z gory dzieki za odpowiedz .DO SABINY-dziewczyno niemasz sie czego bac jak tylu rodzicow dalo rady wprowadzic diete to czemubys ty nie miala dac rady .czsem mam mysl ze jak przemowi nie pomoze dieta to co?ale postanowilam walczyc z tymi pieronskimi atakami za wszelka cene i nie popuszcze az nie przestanie sie trzepac .akurat wrocilam przed chwilą z zakupow i to w szybkim tepie bo przemek mi zadrgal od niepamietnych czasow w miescie (ale mial przerwy az 9 dni).spi wiec moge troche popisac !DO SLAWKA- ciesze sie ze was moglam poznac tak calkiem z bliska -jestescie wielcy ! naprawde! napewno jeszcze nieraz pogadamy ale mam nadzieje ze gdzie indziej a nie w szpitalu. chce jeszcze zapytac -gdzie ma byc zjazd i kiedy ? pozdrawiam wszystkich mocno a dla dzieciakow duzo buziakow gosia
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-05-27 09:28:26
Wpis:Ja jestem za daleko,zeby dotrzec na dzis na 12 do W-wy. Jednak bede Was wspierac energetyczneie najmocniej jak potrafię!!!
Pozdrawiam,ania
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-05-27 06:49:12
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Michała.
Jestem po nocce to może będę pisał od rzeczy...
Michał, organizujecie Trzeci Zjazd Rodziców Dzieci Chorych na Padaczkę, WYKORZYSTAJ TO!!!!!!!! Będą rodzice z całej polski i czy nie zrobić zjazdu pod hasłem „Ogólnopolski Protest Rodziców Dzieci Chorych na Padaczkę” lub coś w tym stylu. Może przesunąć o jeden dzień wcześniej zjazd aby móc zorganizować „Pokojową pikietę” rodziców z całej polski przed ministerstwem!!!!! Nagłośnić ten fakt przez media, niech wiedzą, że jest to skala na całą Polskę.
Bardzo bym chciał być teraz z Wami, tylko to daleko dla nas żeby przyjechać do Warszawy z Zabrza. My jak na razie nie myślimy o Keprze ale się solidaryzujemy z wszystkimi którzy mają utrudniony dostęp do tego leku. Myślę nawet, że rodziny które stosowały ten lek i zawiodły się na nim, to by do tej akcji chętnie się przyłączyły. Zresztą niech się FORUM wypowie.
Pozdrawiam cieplutko.
PS
Michał co do tego specjalisty to przesadziłeś. Ja dopiero początkujący, dopiero będzie cztery miesiące jak stosujemy dietę Rafałowi ;).
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2006-05-26 22:35:50
Wpis:Tato Oli piszesz że nie będzie refundacji keppry.Cholera jak długo jeszcze Polska będzie na samym końcu Europy za Bułgarią,Rumunią...
Czy coś wymyślicie w Kredensie ?-może manifestacja? -nie wiem czy wystarczy -chciałem podać swój pomysł ,bo tam w ministerstwie pracują zwykli ludzie nie mający pojęcia o tym jak może wyglądać życie cierpiącego dziecka...
Aby ruszyć ich sumienie zaproponowałbym nagrywanie napadów i wysyłanie ich do ministerstwa z podpisem "ja potrzebuję leku keppra-pomocy"
lub podobnie..Gdyby wiele osób tak robiło może zrobiłoby się im szkoda cierpiących dzieci i refundowaliby ten lek.
Teraz w sklepach są nie drogie aparaty cyfrowe z funkcją film -myślę że nie jeden z forumowiczów posiada...
żeby jeszcze znać adres e-mailowy
do ministerstwa do decydentów
Może ktoś zna to ja swój film wyślę...
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-05-26 19:29:48
Wpis:Witam,
dlaczego rodzice dzieci wprowadzając dzieciom dietę ketogenną w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nie wykorzystują mnie do wyciągnęcia wszystkich potrzebnych informacji na temat posiłków itd.
Przeciez ja mieszkam tak blisko centrum i zawsze powtarzam ,że zapraszam.
Wszystkie informacje otrzymane od kuchni nie otrzyma się od lekarza lub dietetyczki.
Nie z powodu niewiedzy ale każdy lekarz ma ogrom pacjentów i poprostu brak czasu.
Dlatego kolejny raz powtarzam,że zapraszam do siebie do domu z całego serca. Dzwońcie i przyjeżdzajcie a ja wam pomogę.
pozdrawiam ania szymanek
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2006-05-26 16:09:14
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Jak zwykle o tej porze roku mam kupę roboty i do tego papierz przyjechał i dodatkowe przyjęcia.Dzisiaj czytam wpisy i odrabiam zaległości.Sabinko nie ma mozliwości że sobie nie poradzisz z dietą bo prowadzenie dziecka na niej jest coraz prostrze a jak jeszcze zasiegniesz rad rodziców dzieci będących na diecie to będzie z górki napewno.Sławek i Elcia to już specjalisci pierwszej klasy.
Do wszystkich zainteresowanych KEPPRA - niestety mam złe wiesci , lek ten nie znalazł się na liscie leków refundowanych , SKANDAL !!! Rodzice dzieci zainteresowanych i chcących przyłączyć się do jakiś akcji mających na celu skłonienie mocherowców do zminy decyzji proszeni są o przyjście do pubu KREDENS przy AL. Jerozolimskich , jutro czyli w sobotę o 12 .Razem może cos wymyślimy. Ważne żeby było nas dużo .Nie wykluczone że zrobimy akcje protestacyjną pod ministerstwem.Powiadomcie znajomych z okolic warszawy.
Poprosiłem panią od diety ketogennej żeby zrobiła listę lekarzy prowadzących dzieci w całej polsce , czekamy.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Elcia
Dodano:2006-05-26 12:34:10
Url:http://guzki.w.interia.pl
Email:glupz.kaii@rienttneir@iiak.zpulg
Wpis:do SABINKI jak najbardziej pomogę we wszystkim!! pomysł bradzo dobry bo wszystkiego trzeba spróbować, zeby sprawdzić bo moze akurat coś pomoże MIKOŁAJKOWI
Marto co u WAS??? Wspaniale, ze bedziecie blisko Papieża.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-05-26 09:42:05
Wpis:Sabinka, nic sie nie martw, ja pracuję, Hania zostaje z dziadkami, nie mają problemów w przygotowywaniu posiłków. Obiadki gotuje 1 raz na dwa tygodnie w sobotę i mrożę w maleńkich pojemniczkach (Hania jada jeszcze papki).
Do Tomka, powodzenia w trzymaniu diety, początki są bardzo trudne, ale potem ..... Ja "katuje się" od lutego i nie jest tak źle.
Idziemy jutro z Hanka do Łagiewnik na spotkanie ludzi chorych z Papieżem, kandydatura Hani i nas jako opiekunów została zweryfikowana i zaakceptowana przez BOR.
pozdrawiam, marta
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-05-26 06:38:22
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Sabinki
Jeśli Tobie to pomoże to powiem, że przeliczenie wszystkich posiłków Rafała zmniejszonych o 100 kcal trwało nie dłużej niż wypicie kawy  . Tomek wie co mówi (a raczej pisze) i w końcu jest nas coraz więcej, którzy prowadzą dietę. Oczywiście są duże autorytety, jak Ela i pani Ligia, która nie uczestniczy na forum ale zawsze można do niej zadzwonić.
Pozdr.
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-25 21:27:09
Wpis:Do Admina - dlaczego "wygwiazdkowało" moje "ulubione" słowo??
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-25 21:16:35
Wpis:Do Sabinki - miło mi, nie uważam się za autorytet ( wrodzona skromność ;) i to jeszcze w temacie diety, chociaż sam od 2 dni się odchudzam... Cezary Żak mnie podstymulował ma chłopina silną wolę, matko kochana jak mi na tej diecie smutno, wracając do Mikołaja prawdę mówiąc to jaka jest alternatywa? myślę że "przerobił" wiele leków w rozmaitych kombinacjach, neurochirurgia raczej nie ( o ile mój twardy dysk sie nie myli) to w MR nie było nic w czym chirurg byłby pomocny, stymulator nerwu błędnego??( wątpię czy coś w tym roku się zmieni, jest przebadany metabolicznie - spełnia kryteria do wprowadzenia diety - ma tyle napadów że po kilku/nastu tygodniach zobaczysz czy jest jakaś różnica czy nie. Moim zdaniem warto spróbować - co tu można jeszcze zaproponowac z leczenia?..... odstawienie leków. Te przeliczania, wyliczania są na początku zapewne nieco u*****liwe ale masz kalkulatory i rodziców którzy to przerabiali.
pzdr
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-05-25 21:11:31
Wpis:dziekuję za namiary na ortopedę.
Jesli chodzi o psa, to nie doczytałam się ,że ktoś chce.
Ale jesli ktoś ma ochote to prosze do mnie zadzwonić 502504801 a ja się dowiem czy jeszcze jest.
|
|
|
Nick:Sabinka - Mama Mikołajka
Dodano:2006-05-25 19:57:34
Email:flrpa.niksekex@@xekeskin.aprlf
Wpis:Nie wiem co mnie pcha w kierunku tej diety... Boje sie tego na swoj sposob,zwlaszcza ze beda w to zaangazowane inne osoby,ktore zajmuja sie Mikołajkiem i nie chce nikogo juz dodatkowo obciazac trudem jakiegos wazenia i przeliczania. Wiem, panikuje...:)Musze sie uwaznie wczytac w zasady tej diety.
Mysle, ze najbardziej przekonuje mnie autorytet jakim niewatpliwie jest dla mnie dr Tomek .Miałam przyjemnosc niestety tylko kilkanascie minut spedzic na bezposredniej rozmowie i znam go z tego Forum, ale takiego lekarza neurologa nie spotkalam i licze sie z Jego zdaniem. Skoro do tej pory nic nie pomoglo mojemu dziecku, nie bylo nigdy dnia bez napadow to dlaczego tez nie sprobowac. I do tego dowiaduje sie ze pod nosem mam osrodki, w ktorych mozna wprowadzic diete. Mysle, ze tym razem zdecyduje sie na Chorzów (jestem z tego miasta).Katowice-Ligota to "nasza" klinika, ale nigdy nikt mi tam nie proponowal takich rozwiazan a nawet spotkalam sie z krytyka diety. Mamo Zuzi prosze o kontakt na priv (podaje e-mail u gory)bo chetnie dowiedzialabym sie szczegolow(nazwisko lekarza, doswiadczenia).Na pewno wejde w blizszy kontakt z Rodzicami Rafala, z ktorymi juz wymieniam e-maile. Poki co mysle jak sie za tš diete zabrac i czy wytrwamy:) Elu! pozwole sobie w razie czego skorzystac takze z Twojej pomocy.Pozdrawiam
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-05-25 18:11:49
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:Do Sabinki!!! Faktycznie w Katowicach-Ligocie jest prowadzona dieta,moja Zuzka jest na diecie od 05.04.06r,jeżeli chcesz informacji szczegółowych to chętnie pomoge.
Do Sławka!!! Ciesze się że już wprowadzono u Rafałka zmiany,z całego serca życzymy jak najlepiej.U nas jak narazie z dietą wszystko dobrze tylko ta angina,ale myśle że jeszcze trzy dni i po anginie.Napadów nie ma od dwóch dni. Pozdrawiam serdscznie.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-25 14:43:47
Wpis:Do Iwony - hmmm niby wszystko jest możliwe kepra też ale zastanawiają mnie jednak OB i CRP - to wykładniki stanu zapalnego.
Do Olgi - co do homeopatii nie wierzę, na niektórych podobno działa tylko nie wiadomo co , efekt placebo????, Nootropil 2,5 ml rano raz dziennie 20% syrop, napadów raczej nie sprowokujesz, dziecko może być niespokojne, zobaczysz jak zastosujesz.
Do Sabinki - Sławek odpowiedział.
pzdr.
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2006-05-25 13:41:54
Wpis:do Tomka:
czy u mojego synka(16 miesięcy) można pokusić się celem "polepszenia pracy mózgu" np.nootropil?Czy nie jest za mały i jak się do tego ma padaczka(dalej - na szczęście-wyciszona)?
Słyszałam też o leku homeopatycznym cerebrum compositum,który podobno powoduje szybsze tworzenie synaps w mózgu.Czy znasz ten lek i co sądzisz o jego ewentualnym wprowadzeniu u mojego dziecka?
Moje wątpliwości biorą się stąd-że nie chciałabym aby na skutek eksperynemtów west powrócił.
pozdr wszystkich
Olga
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-05-25 12:27:12
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Sabinki
Katowice Ligota Centrum Dziecka i Matki- nie wiem który lekarz wprowadza ale mama Zuzki wie dobrze.
Chorzów Centrum Pediatrii i Onkologii Truchana 7- tu wprowadziła dietę Rafałowi dr Dudzińska. Więcej znajdziesz w aktualnościach na stronie Rafała (dotyczy Centrum Pediatrii w Chorzowie).
Pozdr.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-05-25 10:07:02
Wpis:Ja mam pytanie do Tomka w sprawie skutków ubocznych kepry. Mój Sebo od dłuzszego czasu ma częste stany podgorączkowe, nawet do 38 stopni. Pediatra już rozkłada ręce, wszędzie czysto, gardło czyste, zero zalegań, prześwietlenie płuc prawidłowe,posiew moczu jałowy a temperatura się utrzymuje. Dziwne jest to że zbiegło to się właściwie z rozpoczęciem kuracji keprą. Wyniki krwi wskazują na podwyzszone ob i crp. Czy to może miec związek z tym lekiem?
|
|
|