Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:marta Dodano:2006-05-19 09:44:21 Wpis:ten link chyba nie za dobrze działa,
najpierw tu:

http://www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi

potem na "ważne tematy",

i tam jest temat o SUO

m
Nick:marta Dodano:2006-05-19 09:39:38 Wpis:z SUO to są jakieś przekręty, ostatnio próbowałam załatwić do sparalizowaneo teścia z orzeczeniem o niepełnosprawności. Najpierw wniosek w MOPS, potem przesyłaja urzedasa do domu na "wywiad". Potem pani wydaje opinię - u nas stwierdziła, że jeżeli mieszka z nim w miare pełnosprawna osoba (73 letnia teściowa z niedowładem ręki) i jeżeli my sie opiekujemy, to w zasadzie sie nie należy - ewentualnie 2 razy w tygodnoi po 2 godziny, ale i to nie za bardzo.
Na innym forum jest dość długi wątek, może tam coś znajdziesz :
http://www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?s=d0a541eeebf95bbada79c1a392b4d486;act=ST;f=10;t =768

A tak w temacie dofinansowań to mnie zawsze zadziwia jedno, rozumiem MOPS - pomoc społeczna dla najuboższych itp., ale pieniądze z PFRON dlaczego są uzależnione od zarobków ???????
My nie otrzymujemy pomocy z żadnego źródła, założyliśmy subkonto, ale czy wystarczy nam na podjazd dla wózka, czy windę to nie wiem.

pozdrawiam, marta

Sławku, prosze cie bardzo o namiary na dr Dudzińska
Nick:Emila Dodano:2006-05-19 09:28:50 Wpis:Do Danki
Do Sławka 66
Do Majki 1
Do MARCINA

Witam serdecznie i bardzo dziękuję za wyczerpujące odpowiedzi. Jednak z tego co piszecie nie przysługuje Kamilowi już nic oprócz zasiłku pielęgnacyjnego, mamy zbyt wysokie dochody. Ja pracuję więc również świadczenie pielęgnacyjne odpada ale ja Wam powiem,że mnie to strasznie wkurza bo od 13 lat, jak się tylko nasz syn pojawił na świecie wydajemy na niego ogromne pieniądze. I co z tego,ze mamy trochę więcej pieniędzy na osobę ?, sami ciężko zapracowaliśmy na opłaty za studia, nic nam to cholerne państwo nie pomogło w zdobyciu naszych zawodów a tym samym pracy trochę lepiej płatnej od innych. Może mamy szczęście mieć dobrą pracę ale też mamy o sto razy więcej wydatków, od rodzin, w których są zdrowe dzieci!dodam, ze mamy jeszcze 7-o letniego synka oprócz Kamila, nie mogę się z tym pogodzić ,że nam się już NIC NIE NALEŻY. A niektórzy? nie wydawali takich pieniędzy na studia, jak my, jeszcze na dodatek przy takim chorym dziecku, dziwili się po co nam studia? Teraz siedzą na bezrobociu(teoretycznie) i pracują na czarno ale im się należy WSZYSTKO z opieki społecznej bo mają MAŁE DOCHODY, gdzie tu cholera sprawiedliwosc? ten cholerny zasiłek pielęgnacyjny starcza na 2 wizyty u psychologa a gdzie reszta. Przepraszam, ze nerwy mnie poniosły ale jak ja widzę to nasze państwo to .... pozdrawiam Wszystkich forumowiczów
Nick:annaRz Dodano:2006-05-19 08:09:39 Wpis:Witajcie kochani!
czy ktos z Waz korzysta z SUO ? Pamiętam,ze rozmowa na ten temat była i jak wynika z rozporzadzenia, dzieci m.in uposledzone umyslowo powinny taką pomoc specjalistyczną otrzymać.
Dowiadywalam się w moim mieście czy Julia moze miec SUO i trafilam na baaaardzo milego pana urzednika, ktory chetnie by pomogl, tylko nie wie jak!!! Prosi mnie,zebym sie dowiedziala (ja!) jak to zalatwiaja w innych miastach. Natomiast znajoma z mojego miasta ma corke z Z,Downa, uposledzeniem znacznym - i rok walczyla o SUO - nie dostala. Miasto zakrywa sie ustawa o pomocy spolecznej, twierdzac,ze skoro rodzice pracuja, maja duze mieszkanie, etc.i sami zatrudnili specjalistow, to pomoc panstwa jest im nie potrzebna.
Jak to jest? Czy rzeczywiscie SUO nalezy sie tylko samotnym, biednym czy wszystkim niepelnosprawnym?
Pozdrawiam, Ania
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-18 21:06:01 Wpis:PAULINO i SŁAWKU!!! Bardzo wam dziękuje już wszystko jest dla mnie jasne. Zaczynam od poniedziałku zaczynam bieganine.

SŁAWKU!!! Niewiem czy dotrze mój list do ciebie ale odpisałam na priva.Pozdr.
Nick:Paulina Dodano:2006-05-18 20:28:09 Wpis:Do Edyty- szukałam wpływu obiajwaów ubocznych róznych leków..o których pisał Tomek i trafiłam na to o czym piszcze Sławek..pozwoliłam sobie wkelić to co Napisał Michał wtedy :

Cześć
Proszę bardzo , na moje zapytanie dotyczące załatwiania spraw papierkowych natychmiast odpowiedział pan Jasiński z apteki , za jego zgodą kopiuję co do mnie napisał:

To co możemy zrobic to pilotowac wniosek od momentu kiedy dostajemy informację że został wypisany.



Najczęściej odbywa się to w nastepujący sposób



1. Od lekarza prowadzącego lub rodziców dostaję informację na numer telefonu 0 507 085 058 że został wypisany wniosek i umawiamy się na jego odbiór.

- w przypadku warszawy i okolic wysyłamy kierowcę który odbiera wniosek i sprawdza czegona nim brakuje ( podpisów, uzasadnienia importu dla NFZ-tu).

2. Załatwiamy podpis konsultanta wojewódzkiego w CZD oraz podpis z Ministerstwie Zdrowia. ( z reguły trwa to 2-3 dni), kompletujemy inne potrzebene dokumkenty.

3. Na podstawie kserokopi wniosku zaczynamy sprowadzać lek ( czas maksymalnie 12-14 dni), w tej chwili dysponuje zapasem w ilości ponad 100 puszek które w nagłej potrzebie "pozyczam a konto wniosku" oczywiście nieodpłatnie.

4. Niestety NFZ jest niereformowalny i złożenie wniosku może się odbyc tylko przez opiekunów lub rodziców.

5. Wniosek z NFZ (gdzie jest obrabiany przez maksymalnie 31 dni) jest przesyłany do lekarza który go wystawił.

6. Odbieramy wniosek od lekarza wraz z wypisaną receptą. Informujemy Rodziców o zakończeniu procedury i umawiamy się na odbiór, dostawę bądź wysyłkę pozostałego do odbioru leku.

7. W przypadku osób z poza woj. mazowieckiego istnieje konieczność składania wniosku w Oddziale NFZ do którego jest się przypisanym.





Co do strony internetowej to jeszcze jej nie posiadamy.

Adres e-mailowy to jasinski@poczta.onet.pl

telefon kontaktowy 0 507 085 058

To bardzo dobra wiadomość dla wszystkich ketonowców.Kontakt do pana Jasińskiego umieścimy na stronie .
Pozdrawiam tata Oli
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-18 20:12:11 Wpis:De Edyty
Wysłałem na priwa, ale sobie przypomniałem, że jeden pan na tym forum ogłaszał się w sprawie pomocy (monitorowania drogi wniosku). To ktoś z apteki. Poszukaj na forum, to będzie jakiś miesiąc temu, albo i dalej.
Pozdrawiam
Nick:danka Dodano:2006-05-18 16:29:40 Wpis:Co do dofinansowań z MOPR to szkoda naszego zachodu,mozna próbować z PFRON np na modernizacje mieszkania aby ułatwic dziecku jego zycie.MOPR dofinansowuje przeważnie meneli ,a nie pomaga ludziom gdzie jest dziecko niepełnosprawne.Jeszcze nigdy nikt mnie nie zapytał czy moje dziecko potrzebuje jakiegoś wsparcia,zresztą sama bym nie chciała żeby ktos oglądał moje katy za jakąś śmieszną jałmużnę np 40 zł.
Nick:danka Dodano:2006-05-18 16:17:30 Wpis:Jeśli jest orzeczenie o niepełnosprawności,nasze dochody nie przekraczają jakiejś tam kwoty to na dziecko przysługuje świadczenie pielęgnacyjne 420 zł ,opłacane są składki na ubezpieczenie społeczne i zdrowotne z tytułu rezygnacji z pracy w związku z koniecznością opieki nad dzieckiem,zasiłek pielęgnacyjny bez względu na dochody 144 zł na czas wydania orzeczenia,dodatek na kształcenie i rehabilitację dziecka 50 zł do 6 roku życia i 70 zł powyżej szóstego roku.Jaka kwota dochodu nie może być przekroczona aby dostać te 420 zł,nie wiem,trzeba się dowiedziec w MOPR dział świadczen rodzinnych to tam gdzie sie składa o rodzinne.Pozdrawiam Danka
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-18 16:13:17 Wpis:Witam wszystkich serdecznie!!! Wreście mogę przeczytać wszystkie zaległe wpisy [ wirus unieruchomił mi kompe]. Przed wszystkim gratuluje Michalowi-super!!!
Jeżeli chodzi o jakomkolwiek pomoc z MOPS to niestety do wszystkiego brany jest pod uwage dochód w rodzinie,i ma racje Sławek najpredzej taką pomoc otrzymają rodziny z marginesu.
U nas jak narazie jest dobrze ketony dalej na poziomie+3 i +4 za tydzień będziemy robiły badania to będziemy wiedzieć coś więcej.Obawiam się że Zuzka znowu się anemizuje.
Do Sławka!!!Mam prośbę czy mógłbyś wyyłumaczyć jak mam postępować żeby otrzymać Ketocal,będzie nam potrzebny jak Zuzka pójdzie usówać migdały.Od Elci wiem że załatwianie trwa dość długo.U Rafałka wszystko ok?
Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie,a naszym kochanym dzieciaczką życzymy bardzo dużo słonecznych dni i oczywiście duże buziaczki.Edyta i Zuzka.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-18 14:38:25 Wpis:Do Marcina.
Mam nadzieję, że nie weźmiecie do siebie co napisałem.
Procedura otrzymanie jakiegokolwiek dofinansowania jest skomplikowana. I naprawdę, jest bardzo trudno uzyskać dofinansowanie na dziecko chore z MOPR . U was jest inaczej ponieważ jesteś jedynym żywicielem rodziny.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:majka1 Dodano:2006-05-18 14:34:13 Wpis:Mnie naprzykład bardzo wkurza że właśnie,jeżeli chodzi o MOPS,to musisz spełniać kryterjum dochodowe,aby otrzymać od nich kakąkolwiek pomoc,a żeby było ciekawie dla wszystkich to kryterjum jest jednakowe i dla tych gdzie wszyscy są zdrowi i dla tych gdzie jest osoba czy dziecko niepełnosprawne.My dostajemy zasiłek rehabilitacyjny w kwocie 70 zł,bo to chyba wiek też odgrywa role,oprócz tego też pielęgnacyjny i kiedyś był zasiłek stały ,a teraz się nazywa świadczenie socjalne z powodu rezygnacji z pracy i zajmowanie sie dzieckiem specjalnej troski.Ityle gdzieś kiedyś słyszałam że niby raz w roku opieka powinna pomóc bez względu na to czy dochód przekracza czy nie jezeli akurat jest taka potrzeba ale to i tak od nich zależy czy nam dadzą czy nie.Jednym słowem chcesz to leczysz nie to nie to nasz problem ale napewno nie ich .pozdrawiam wszystkich .Majka.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-18 14:18:38 Wpis:Do Emili
Ponowne stawienie na komisji orzekającej może ewentualnie przynieś ulgi w telekomunikacji polskiej (taką ulgę można otrzymać jeżeli na Orzeczeniu o Niepełnosprawności jest ujęta wada wzroku min 80 %) można się starać aby na powyższym orzeczeniu było ujęte o niepełnosprawności ruchowej (wtedy można się starać o kartę parkingową) są i inne udogodnienia, ale niestety żadnego dofinansowania oprócz zasiłku nie ma. Jeżeli chodzi o ulgę radio i telewizja to jeżeli - oprócz chorego mieszka dwoje zdrowych ludzi, niestety taka ulga już nie obejmuje. O dodatkowe dofinansowanie możesz się starać w MOPR. Sam kiedyś się starałem, ale tu trzeba przedstawiać zarobki, przychodzi do Ciebie wtedy pracownik socjalny i patrzy po mieszkaniu jaki jest Wasz standard. Przepraszam co teraz napiszę ale to prawda.... Jeżeli jest to rodzina z marginesu (alkoholizm i inne) to oni mają wielkie szanse. Jeżeli Ty walczysz o zdrowie Waszego dziecka to mi przykro, wiem coś na ten temat. Dodatkową „pomoc” od państwa otrzymacie jak dziecko ukończy osiemnaście lat. Wtedy to dopiero otrzyma rentę, a nie jak było, po ukończeniu szesnastu lat. To taka „ulga” dla naszego biednego kraju. Przykro mi ale ponowne stawanie na komisji nie spowoduje dodatkowych funduszy, tylko ewentualne ulgi. Tylko jeżeli będzie brana pod uwagę tylko padaczka.... tu niestety za wiele się nie uzyska.
Pozdrawiam cieplutko wszystkie dzieciaczki
Nick:MARCIN Dodano:2006-05-18 14:14:13 Wpis:do Emilii z tego co wiem to pielegnacyjny jest w jednej kwocie około 150zl , u nas jest tak ze Kaska nie pracuje dostajemy z pomocy społecznej wychowawczy oraz 50 zl miesiecznie na rehabilitacje i to tyle , chyba ze ktos wie o czyms jeszcz
pozdrawiam Marcin
Nick:emila Dodano:2006-05-18 11:26:07 Wpis:Witam Wszystkich forumowiczów i ślę ciepłe pozdrowionka.

Kochani, mam kolejne pytania do Tomka oraz do innych rodziców chorych dzieci.

Mój syn Kamil choruje od 13 lat na niedowład połowiczny lewej strony ciała i z tego tytułu ma ustanowione orzeczenie o niepełnosprawności i pobieramy zasiłek pielęgnacyjny na niego.
4 lata temu zachorował dodatkowo na padaczkę i ja nie stanełam z nim do kolejnej komisji lekarskiej, ponieważ poprzednie orzeczenie otrzymał do 16 roku życia a teraz ma 13 lat.
Moje pytanie jest takie, czy powinnam stanąc na taką komisję a tym samym uzyskać dla nioego większą pomoc finansową?, czy jemu przysługuje jakieś świadczenie finansowe oprócz zasiłku pielęgnacyjnego? np. zasiłek rehabilitacyjny?
Wydajemy na Kamilka bardzo duże kwoty miesięcznie( rehabilitacja 3 X w tyg, terapia u najlepszego psychologa w mieście 1 w tygodniu i to już od 3 m-cy, i wiele innych) Pozdrawiam i proszę serdecznie o jakieś wskazówki
Nick:eda Dodano:2006-05-17 16:35:30 Wpis:DO WSZYSTKICH FORUMOWICZÓW; POZDROWIENIA DLA WSZYSTKICH DZIELNYCH RODZICÓW.MARTUŚ MÓJ SYNEK TEŻ NA DIECIE MA WIĘKSZE ZALEGANIA TEŻ JEST LEZĄCY WIĘC CIĘ ROZUMIĘ CO U HANI ZNACZY KATAR ŻYCZYMY Z NIKUSIEM ZDRÓWKA HANI.
Nick:marcin Dodano:2006-05-17 15:46:11 Wpis:witam wszystkich
do Tomka lezymy z Kavprem juz prawie 4 tygodnie chcą zrobic dziurke w brzuchu zeby karmic poniewaz pokazały sie duze problemy z karmieniem ksztusi sie i przez to podobniez są te wirusy ssak nieodpoczywa nawet , czekamy na info od dr.Bachanskiego kiedy i czy mozemy zaczac diete problem tkwi w nerkach
narazie to juz sam niewiem o co chodzi u Kacpra jedno wyklucza drugie
Z góry przepraszam za duze litery
CO DO DECYZJI JANASA BOZE CHROŃ POLSKE
MOGE PRZYJMOWAC ZAKŁADY PRZEGRAMY NAWET Z EKWADOREM
DLACZEGO RASIAK ????????
NAWET TE FARTOWNE BRAMKI Z WYSPAMI MNIE NIE PRZEKONAJA DO NIEGO
do Michała gratuluje nowego rekodru jezeli dobrze zrozumiałem
do Sławka to fajnie ze u rafała lepiej
pozdrawiam wszytskich Marcin
Nick:Marta Dodano:2006-05-17 11:18:25 Wpis:W ośrodku wczesnej interwencji, do którego "chodzi" Hanka panie korzystają z takiego sprytnego hamaczka - huśtawki, Hania uwielbia sie w nim huśtać a podobno wpływa to też dobrze na "układ przedsionkowy". Od kilku miesięcy bezskutecznie próbowałam znaleźć coś takiego w sklepach i nic, ostatnio kupiłam na aukcji na allegro, jest to małe i zgrabne. Może wam też sie przyda, a gość wystawił na nowej aukcji jeszcze 20 sztuk.
(http://www.allegro.pl/item104314650_hamak_fotel_bujany_hustawka_od_ss.html).

Hanka nowu ma katar, przy leżącym dziecku to koszmar.

Hania też bardzo nam sie zaflegmiała, teraz przed każdym jedzeniem i piciem (przy diecie jest tego trochę) kładziemy na kolano głową w dół i oklepujemy plecki, każdy klapsik na pupke wywołuje salwę śmiechu - nie jest to przykra konieczność - stało sie to super zabawą.

pozdrawiam, marta
Nick:edytah Dodano:2006-05-17 09:16:13 Url:http://www.psouu-leszno.pl/orew.php?p=1 Wpis:Cześć!U nas po kolejnej akcji wirusowej w kompie.Trzeba było na nowo wgrywać oprogramowanie.Nie mama gg bo zapomniałam hasła i muszę mna nowo zalogować.Po dawce neurotopu 2 razy 450 njest jakby lepiej ale to jeszcze za krótko ,żeby stwierdzić.Wkleiłam stronę ośrodka do którego uczęszcza Mateusz.Może macie ciekawe rzeczy odnośnie waszych dzieci-to piszcie.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-05-16 23:01:45 Wpis:Do Michała - popatrz , no coś w tym musi być , w tym samym czasie o tym samym i do Marcina - no czary jakie czy co??
pzdr.