Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2006-05-16 22:52:33 Wpis:Do Marcina- co u Kacpra ? wchodzicie w dietę ? a jak ty się czujesz po decyzji Janosika ( trener Janas)bo mnie to równo ( no wiesz co)
pzdr.
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2006-05-16 22:48:21 Wpis:Cześć
W kwestii formalnej - formuła tego forum jest od początku taka sama , każdy pisze o czym chce i zadaje pytania komu chce, niema potrzeby rozważania czy to wpis do mnie czy do kogo innego , to wpisy o naszych dzieciach które chorują na tą samą chorobę i mają podobne problemy. Właśnie dzięki naszej szczerości i otwartości możemy porównywać i zbierać nowe doświadczenia od innych.Tak jak pisał ostatnio Tomek , nasze dzieci rosną zmienia się wygląd ich napadów ,pojawiają się nowe problemy, wchodzą coraz to nowe metody leczenia, wracanie do tych samych tematów też nie jest bezzasadne bo zawsze odnajdujemy cos nowego w temacie który wydawał się być zakończony i wyczerpany .Ja osobiście bardzo lubię czytać wpisy opisujące inne dzieci , jak sobie radzą i jak sie czują na bierząco . To nas właśnie trzyma przy sobie tak blisko że jesteśmy jak jedna rodzina.Zaufajcie Tomkowi który sprawy naprawdę indywidualne załatwia z zainteresowanymi na prv .Aniu wpisy z adnotacją ,,Do .... ,, są do wszystkich ale ze szczególnym uwzględnieniem kogos tam wymienionego .
Do Marcina - tak dla rozlużnienia specjalnie dla ciebie kawał o piłkarzach

Do reprezentacji Polski trafił nowy Murzyn. Na pierwszej odprawie przed
> treningiem Paweł Janas narysował na tablicy wielki prostokąt i zaczął
> uderzać w niego piłką.
> - Piłka, rozumiesz? Bramka, tu, prostokąt. Bramka, piłka do bramki to
> dobrze, rozumiesz?
> Wstał nasz nowy Murzyn, lekko poszarzały i odzywa się do trenera Janasa:
> - Panie trenerze, ja od kilkunastu lat mieszkam w Polsce, mam tu żonę,
> dzieci, a studiowałem filologię polską i mówię w tym języku lepiej niż
> niejeden Polak!
> Paweł Janas popatrzył na niego ze zdumieniem i powiedział:
> - Siadaj synu, ja mówię do Rasiaka.


Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2006-05-16 22:11:50 Wpis:Do Olgi - ho ho 8 miesięcy to wspaniale, Oby nigdy nie wróciła ta jak jej tam no padaczka.
Olgo najwazniejsze że jest po szczepieniu p/WZW z pozostałymi bym poczekał do końca roku i jeśli szczepić to bez krztuśca, West to West tu się nie ma co spieszyć, sterydy były stosunkowo dawno i w chwili obecnej nie stanowią problemu.

Do Edy - pytając o sposób na zalegającą wydzielinę miałaś na myśli fizykoterapię czy leki ( jedno i drugie?)
Mam mało informacji o Nikodemie... ale do dzieła - zalegająca wydzielina ( i jej nadmierne wydzielanie)w drogach oddechowych jest efektem - leżenia, napadów, być może leków p/padaczkowych. Nie ma leku który spowoduje że nie będzie wydzieliny. Natomiast masz wpływ aby poprzez odpowiednie - ułożenie, oklepywanie, odssysanie, lub po dokładnej instrukcji ( najlepiej poprosić rehabilitanta jak odpowiednio "drażniąc" szyję dziecka sprowokować odruch kaszlu) nie doprowadzać do zalegania wydzieliny , spływania do dolnych dróg oddechowych.
Mój adres poczty mailowej jest ogólnie dotepny na stronie głównej. tommaz@imid.med.pl
Wyłącz Caps Locka - lepiej się czyta ;)

Do Forumowiczów - zastanawiam się od pewnego czasu jak rozwiązać kwestię wchodzenia od razu na forum bez zapoznania się ze stroną główną, rozumiem że nie ma czasu na siedzenie przed monitorem i studiowanie, bo po to jest forum aby zadawać pytania, ale strona Oli , Rafała Moniki i zawarte tam linki to jet naprawdę kopalnia wiedzy.
Sam nie mam czasu żeby "przelecieć" te 3 lata i np pogrupować poruszane tematy i odsyłać, a może znajdzie się asystent/ka co wykona taką gigantyczna pracę.A może jednak komentować na gorąco , coś się zawsze zmienia w leczeniu . Proszę aby nowi forumowicze nie brali sobie tego co napisałem głęboko do serca , bo ich rozumiem , ja kiedyś dostałem w odpowiedzi dostałem taki link http://rtfm.killfile.pl/#nie_pytajl
;)
pzdr.papa
Nick:Olga Dodano:2006-05-16 19:20:13 Wpis:do Tomka:
odnośnie szczepień-mały ma obecnie 16 miesięcy.Dotychczas miał podane 3 szczepionki na WZW i przeciw gruźlicy-tuż po urodzeniu.
Ostatnią dawkę sterydów dostał pod koniec grudnia u.b.(ostatni napadaździernik u.b.).Czy to oznacza,że rok od od ostatniego napadu wydłużyć o jeszcze jakiś czas ze względu na synacthen?
Ja optymistycznie zakładam,że pożegnałam WESTA na dobre.....
pozdr
Olga
Nick:EDA Dodano:2006-05-16 19:12:25 Wpis:PRZEPRASZAM ZA MOJE PYTANIA ALE NIE ZNAM PRIWATE TOMKA WIĘC JESLI TO KOMUŚ PRZESZKADZA TO PRZEPRASZAM TOMKU DAJ NAMIARY NA SIEBIE
Nick:annaRz Dodano:2006-05-16 18:40:11 Wpis:..ja tak króciutko w kwestii formalnej...
Do tej pory na Naszym forum kazdy pisal do kazdego,czyli przedstawialismy sobie nawzajem wlasne radosci i bolaczki. Oczywista rzecza byly odpowiedzi konkretntym osobom, natomiast wszystko inne(zapytania) formulowane byly do ogólu. Wyjatek stanowily czysto medyczne zapytania, o które najczesciej Tomek prosil na priva.
Pisze o tym, gdyz ostatnio wlasciwie nie wiem czy powinnam czytac wpis "do pani x", bo ja jestem "y"
...moze się czepiam, ale chyba zgodzicie się ze mną, ze generalnie piszemy tutaj do wszystkich ...
Pozdrawiam cieplutko, Ania
Nick:eda Dodano:2006-05-16 18:30:56 Wpis:DO TOMKA;DZIEKI ZA ODP.MAM JESZCZE PYTANIE MOJ SYN NIKODEM MA TERAZ WIECEJ NAPADÓW JEST DZIECKIEM LEZACYM PO NAPADACH MA WIĘCEJ ZALEGAŃ OKLEPUJE GO ĆWICZYMY DUZO NA PIŁCE CZY JEST JAKIŚ ŚRODEK KTÓRY BY MU POMÓGŁ NA TE ZALEGANIA POZDROWIENIA
Nick:annaRz Dodano:2006-05-16 15:21:10 Wpis:Moja Julka dwukrotnie latala samolotem (10 lat) - podróż zniosła fantastycznie. Dokladnie taką sama radość sprawił jej samolot jak jazda autem. Pewnie byloby gorzej, gdyby generalnie nie lubiala się przemieszczać.
Czy dostępna u nas melatonina jest pod jakąś ukrytą nazwą?
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2006-05-16 14:35:22 Wpis:Do Edy - witam nowego forumowicza,nie ma przeciwskazań do podania 1mg melatoniny, czy odniesie efekt to trudno mi powiedzieć, zobaczysz po kilku tygodniach czy jest poprawa czy nie.
pzdr.
Nick:eda Dodano:2006-05-16 14:28:28 Wpis:Do TOMKA CO MYSLISZ O PODANIU MELATONINY dziecku z padaczką lekooporna dziecko bierze LAMIKTAL ,LUMINAL mogło by mu to zmniejszyć te napady?
Nick:Paulina Dodano:2006-05-16 12:58:26 Wpis:do Emilki- myśmy byli za granicą samolotem..co prawda przed pierwszym napadem Zuzy ( miała 1,5 roku jak polecieliśmy na Krete) a pierwszy napad dostała 22 listopada 2004 r...( miała prawie 4 lata)..gdy pytałam teraz lekarza prowadzącego, powiedział mi ze nie ma przeciwskazań i Zuza może latać samolotem..
Nick:emila Dodano:2006-05-16 12:35:37 Wpis:Do Pauliny

Ja też zawsze do tej pory wybierałam polskie miejscowości, raczej większe nad morzem lub w górach, w których są lekarze.
Jednak coraz bardziej kusi mnie wyjazd gdzieś dalej, a co myślisz o podrózy samolotem jeżeli chodzi o padaczkę? chyba to niebezpieczne i moim zdaniem mogłaby taka podróz wywołać atak, różnica ciśnień itd.? pozdrawiam
Nick:majka1 Dodano:2006-05-16 11:14:09 Wpis:Ja powiem szczerze że też mam obawy gdzie kolwiek się ruszyć,bo już się zdarzyło że kilka razy Marika dostała atak na ulicy i na złość mocny,wtedy ogarnia mnie panika.Pomimo tego że radzę sobie w trakcie ataku to jednak w domu podchodzę do tego spokojnie.Po przeczytaniu wpisu Michała pomyślałam że faktycznie przecież nie można się non stop chować albo tak jak my korzystać z życia tylko o określonych godzinach tak jak robimy to w tej chwili,poprostu mniej więcej wiem kiedy może dostać atak,albo jak dostanie jeden to drugiego raczej już nie chociaż zdarzało się i wtedy mogę z nią iść gdziekolwiek.W lipcu jedziemy na turnus nad morze i mam nadzieje że jakoś damy rade,ale teraz wiem że w tych gorszych chwilach napewno teraz pomyślę o rodzinie LEŚNIEWSKICH,ALLELUJA.
Nick:Paulina Dodano:2006-05-16 11:06:27 Wpis:Do Michała- gratuluje wyniki w maratonie, i dokładnie dołączam się do słów Emilki, dajecie przykład jak nie poddać się tej diablicy padaczce..to cudowne,naprawde..

Do Emilki- my tez się zastanawialiśmy nad wyjazdem,a nóż widelec,narazie jeżdzimy po całej Polsce..za granica byliśmy ale to było przed pierwszym atakiem małej..jak szukam ofert tomstaram się tak aby na miejscu był lekarz.

Do Sławka- bardzo dziękuję ze wyjaśnienia..

pozdrawiam Paulina

a poruszę taki dziwny ale na topie chyba temat- co z urlopami, wkacjami..jakie plany ??
Nick:emilia Dodano:2006-05-16 09:22:48 Wpis:DO Michała Taty Oli

Gratuluję wyniku w maratonie a najbardziej tego, ze staracie się normalnie żyć z tą paskudną padaczką Olki, jeździcie za granicę, nawet jak ma tyle ataków. Kupiliście nawet kask Małej. To wspaniały pomysł i powiem Wam,ze dodajecie mi odwagi, my jakoś się cały czas boimy jeździć z Kamilem na jakiś dłuższy czas za granicę np. na wczasy. Mamy zawsze obawy,ze atak sam mu nie przejdzie i będzie konieczna interwencja lekarza a jak my się dogadamy skoro ani ja , ani mój mąz nie posługujemy się językiem angielskim i niemieckim? ( kalectwo!!!) A Wy proszę bardzo _ dajecie przykład innych,ze mimo wszystko można sobie wszędzie jeździć i trzymajcie tak dalej i dzięki, bo dzięki takim ludziom jak Wy inni rodzice nabierają odwagi.
Mam pytanie czy zawsze sami opanowujecie atak , czy trzeba nieraz wzywać pogotowie? i czy nie macie obaw,że taka sytuacja mogłaby wystąpić za granicą? Pozdrawiam Was serdecznie Emilia
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-15 22:19:56 Wpis:Cześć .Kupiliście Oli kask a ja chciałbym podać też jeszcze inny dobry sposób ,który zastosowałem w swoim mieszkaniu ...być może się komuś spodoba ale koszt jest spory jeśli ktoś ma duże mieszkanie.
U nas pomimo że nie ma już napadów w dzień wcale to jednak do tej pory leżą POD DYWANAMI KARIMATY na całej powierzchni podłogi no i oczywiście wszystkie kanty mebli zabezpieczone.
Znacznie łatwiej żyć z padaczką w takim mieszkaniu-dziecko samo sobie chodzi...
(z Moniką nadal poprawa się utrzymuje)
pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-15 14:59:35 Wpis:Do Pauliny
Chodzi o 60 dni opieki w roku nad chorym dzieckiem, które pokrywa ZUS (to nie jest L-4). Dwa dni urlopu okolicznościowego „opieki” nad dzieckiem bez podania przyczyn, które przysługuje na rok pracownikowi na dziecko, to są dwie inne sprawy.
Co do tych 60 dni, ostatnio było to nagłaśniane przez telewizję polską. Co ma zrobić pracująca mama gdy przekroczy ten termin??? Okazuje się że po wykorzystaniu tego okresu rodzic nie będzie miał wypłacane i już. ZUS nie rozdziela dzieci zdrowych na chorych. Chorych mam na myśli dzieci przewlekle lub nieuleczalnie chore, które to niestety nasze do tej grupy należą.

Pozdrawiam
PS
Michał gratuluję wyniku!!!
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-05-15 10:09:31 Wpis:Cześć
VENI , VIDI , i przebiegłem swój czwarty maraton w czasie jak dotąd najlepszym w życiu czyli 3godz 51 minut .Czyli progresja jest a to znaczy że jeszcze się nie starzeję .Było super Ja biegłem ile sił w nogach a dziewczyny biegały po całej Pradze aby zrobić mi jak najwięcej zdjęć.Ola napadała się w ilości 10 napadów na dzień , toniczno - klonicznych , ale trzeba z tym żyć i nie zamierzamy rezygnować z robienia sobie różnych przyjemności przez tą cholerną padaczkę.Kupiliśmy OLi kask , taki do hokeja ( dla zainteresowanych mogę wysłać zdjęcie Oli w kasku ), bo napady coraz mocniejsze i łapią ją z nienacka jak Janosik zamkowych.A że najczęściej pierwsze o ziemię uderza czoło , kask wydaje sie być idealny. Tym bardziej że Ola ma napady zazwyczaj jak zostawiamy ją na chwilę samą na podłodze czy na nocniku z którego zaczyna poprostu spadać na głowę.Coś w tym musi być że jak Ola się nudzi przez chwilę zaczynaja się stereotypy czyli trzymanie sie za rączki i patrzenie na nie z bliska, wpatrywanie się na jakąś zabawkę, to z bliska to z troszkę dalej itp. Nuda przyczyną napadów !! Ale czy tylko ? To wpatrywanie i wyostrzanie wzroku też mnie zastanawia, czy patrzenie na cos z bliska nie jest dla was męczące dla oczu , takie wyostrzanie sobie obrazu z bardzo bliska?Do Tomka - czy robił ktos badania nad udziałem wzroku względem napadów,czy leki PP działają też na nerwy w oczach? Ja biegałem maraton w Pradze a Tomek zrobił maraton wpisów , też się chłopak napisać musiał , medal za to trzeba zrobić !!!
Pozdrawiam michał
Nick:Paulina Dodano:2006-05-15 09:49:46 Wpis:Do Sławka- 60 dni opieki ??? nie rozumiem ja mam tylko 2 dni...na dziecko do 14 lat...czy ja czegoś nie zrozumiałam..
Bardzo się cieszę ze u Rafała ok..oby tak dalej..a i z diagnostyką bedzie szybko...zobaczysz..
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-05-14 23:33:43 Wpis:Do Sławka i KAlicji- nie nie byłem nie mam czasu chodzić na ryby, od czasu do czasu pomacham sobie sznurem muchowym ot tak dla wprawy.
pzdr.