Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-08 19:38:08 Wpis:Do Tomka:

Szymon ma od wczoraj znowu bardzo duzo atakow , sa silnijze i dluzsze. Ukladaja sie w serie, Szymon jest po niech wyczerpany i probuje zasnac,niestety ataki wyrywaja go ze snu.
Do wczoraj mial tez sporo atakow srednio do 1 na godzine ale byly one slabsze i podczas snu nie do zauwazenia byl tez bardzo rozdrazniony i duzo plakal. Boje sie ze to wszystko wraca dzis bardzo malo wypil, bo byl bardzo ospaly no i ataki tez w tynm mu przeszkadzaly.
Nie zmienielismy dawki leku dalej
dostaje 8 ml Timoxu, i 10 kropli Revotrilu
Czy taki nagly nawrot atakow moze wystapic, bo lek juz nie dzaila, czy moze choroba dalej sie rozwija?

Tomku, czy podczas badan diagnostycznych (kilkudniowe EEG)Mozna odstawic w jeden dzien wszystkie leki? Bo tak wlasnie ma byc z Szymonem, bardzo sie boje jak on na to zareaguje. Czy lepiej zaczac mu je odstawiac juz teraz, badanie ma sie zaczac w przyszla srode? _ chodzi o dokladny zapis i okreslanie zrodel atakow. Biora pod uwage mozliwosc operacji albo zalozenei stymulatora. Czy mozna stosowac stymulator jesli jest wiecej niz jedno zrodlo atakow?
Nick:Paulina Dodano:2006-05-08 18:28:09 Wpis:Do Emili- witaj serdecznie na tym cudownym forum, moja córka ma na imie Zuza..ma 5lat..my mamy to szczęście że Zuza chodzi do przedszkola, ma masę koleżanek i kolegów ( wszyscy wiedzą że choruje)

Do Sławka- super że Rafał jakoś sobie radzi i że juz jesteście w domu..
my chwilowo po ostatnim napadzie nie zmieniliśmy i nie dodaliśmy leku, okazało się ze Zuza przytyła 2,5 kg i to mogło spowodować napad..
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-08 17:23:11 Wpis:Witaj Emilio!!! dobrze że trafiłaś na To Wspaniałe Forum.Ja mam córke Zuzka ma na imie i jest w wieku Twojego syna,i od 4lat choruje na padaczke lekooporną,a obecnie jest na diecie ketogennej.Nietolerancje środowiska rówieśników Zuzki przerabiałam już w piątej klasie podstawówki [obecnie Zuzka ma nauczanie indywidualne],i jak na dzień dzisiejszy to Zuzka ma tylko trzy prawdziwe koleżanki które rozumieją chorobe.Pozatym ma też kuzyna który dobrze wie co znaczy być chorym [walczy z nowotworem jak narazie z dobrym wynikiem],i bardzo często się spotykają,naszczęście mieszkamy niedaleko siebie.Pozdrawiam serdecznie.
Nick:sjuzi Dodano:2006-05-08 13:32:23 Wpis:Do Tomka: Dzięki

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów

Asia mama Zuzi
Nick:emilia Dodano:2006-05-08 12:43:04 Wpis:Witajcie Drodzy Rodzice Olci(jest śliczna)
Jestem tu nowa, może coś o sobie a właściwie o moim synciu Kamilku.
Kamilek urodził się w 1993 roku,jako zupełnie zdrowe i śliczne dzieciątko.
Kiedy miał 4 miesiączki ukąsił go najgorszy dla mnie robal świata KLESZCZ fe!!!!!!!!!!! i przewrócił nasze szczęśliwe życie do góry nogami. Otóż nasz Kamilek zachorował na odkleszczowe zapalenie mózgu i opon mózgowo-rdzeniowych. Przez tydzień trwała jego nieustanna walka o życie ale wygrał, później spędziłam z nim w szpitalu 2 m-ce aż w końcu wypisano nasze dziecko w stanie "DOBRYM" do domu. po jakimś czasie sami zorientowaliśmy się,ze nie bardzo rusza lewą rączka i nóżką i okazało się ,że ma niedowład lewej strony ciała.Następnie rehabilitacjja, która trwa non stop do dziś czyli do chwili obecnej, kiedy kamil ma 13 lat.
Nasz syn na szczęście od Boga doznał tylko fizycznego powikłania po zapaleniu mózgu.
Siedzieć zaczął w wieku 8 m-cy, chodzić( lekarze powiedzieli, ze nigdy nie będzie) zaczął w wieku 22 m-cy ale chodzi. Zawsze był powolniejszy ale stopniowo wszystko osiągał. Kiedy był malutki jeszcze pewien neurolog powiedział nam,ze jak wkroczy w wiek dojrzewania to może dostać padaczkę. My jako rodzice zakładaliśmy, ze oczywiście jej nie dostanie.Do dziś ma niestety niedowład lewej rączki, mimo 13 lat reh.
3 lata temu nasz syn dostał pierwszy atak padaczki i to rozwaliło nas trochę.
Dziś przyzwyczailiśmy sie do naszego trudnego życia, tylko czasem siły brak, musimy go zawozić i przywozić ze szkoły,nie może biedaczek jeździć na klasowe wycieczki a na niedomiar złego jest odrzucany przez rówieśników ZDROWYCH i marzy o poznaniu dzieci takich jak on. Bardzo chcielibyśmy z nim wyjechać na zjazd takich dzieci dla niego i dla siebie, żebyśmy mogli poznać ludźi, rodziców takich jak my i z takimi samymi problemami. Pozdrawiam gorąco i już nas znacie pa pa
Nick:emilia Dodano:2006-05-08 12:14:39 Wpis:Witam wszystkich rodziców i wszystkie dzieciaczki bardzo cieplutko,bardzo się cieszę,że przez przypadek trafiłam na tę wspaniałą stronę.W ogóle Olcia jest wspaniała i lablador taki uśmiechnięty.
Trafiłam tu, ponieważ mamy z mężem poważne problemy z naszym synkiem( choruje na epilepsję od 4 lat). , czujemy się już bezsilni i szukałam przyznam się długo takich stron, na których mogłabym porozmawiać z rodzicami dzieci chorych na padaczkę, wiem, że najbardziej mnie zrozumieją Pozdrawiam emcia
Nick:Mama Mikołajka Dodano:2006-05-08 09:33:02 Wpis:To jeszcze raz ja...
DO TATY RAFAŁKA:Zauwazylam, ze Rafałek jest z Zabrza. Jestem rowniez ze Slaska prosilabym o kontakt na priva. Dziekuje
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-08 09:15:39 Wpis:Do Slawka!!! Zuzka jest na diecie od 05.04.06r.Nie mam zamiaru zalamywać się,tylko jest w człowieku zawsze troche złości,a w takich momentach mnie ogarnia właśnie złość.Mam nadzieje że u Rafałka wszystko dobrze czego z całego serca życzymy. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Do Gabi!!! Wysłalam maila ale nie wiem czy dotarł,jeśli nie to przepraszam.Prosze [jeżeli chcesz] o telefon oto mój numer 698-908-014,stronka naprawde bardzo fajna,szkoda że nie ma księgi gości.Pozdrawiam serdecznie.

Wszystkim naszym dzieciaczką życzymy słonecznych dni.
Nick:Mama Mikołajka Dodano:2006-05-08 08:58:19 Wpis:Witam!
Dziekuje za cieple przywitanie. Doktorze Tomku dziekuje za wyjasnienie procedury zalatwiania sprzetu. KAlicja - dzieki za stronki! Interesuje mnie jednak dofinansowanie. jak je otzrymac? Jaka jest kolejnosc zalatwiania wozka, krzeselka? Najpierw lekarz neurolog, ktory wypisuje recepte, ewentualnie podaje (jak dr Tomek) kontakt .. a potem jak mozna odzyskac pieniadze i na jakiej podstawie? A moze najpierw trzeba kupic sprzet? Nie za bardzo jestem poinformowana... Poniewaz moja nieobecnosc byla tak dluga, przegapilam wiele faktow z waszego zycia. Szczegolnie za serce chwycila mnie informacja, ze Elunia urodzila piekna, zdrowa coreczke!! Gratulacje dla Rodzicow! Ogladalam strone "Guzkow" i ciesze sie z Wami!!Pozdrawiam
Nick:annaRz Dodano:2006-05-08 07:23:11 Wpis:MIchal -zalamales mnie tym pazdziernikiem!!!...a juz mialam cichutka nadzieję,ze się spotkamy!
Jestem na etapie próby zalatwienia SUO. W moim miescie przetarla scieżki kobieta z dzieckiem z zespolem downa - niestety nie dostala SUO.Odwolywala się beskutecznie, pozostal jej sąd.
Dlatego mam prosbę. Potrzebuje ewentualne odpowiedzi Waszych wladz, może jakąs interpretację rozporządzenia - slowem wszystko, co mogloby mi pomóc.
Pozdrawiam, Ania
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-08 00:40:18 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam nowych forumowiczów. Macie fajną stronkę tylko szkoda, że nie macie założonej księgi gości.

Do EdytySZ
Nie poddawaj się i nie zważaj na gapiów. Zawsze się ciekawscy i bezużyteczni obserwatorzy znajdą. Jak długo Zuzka jest już na diecie?

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-07 22:22:22 Wpis:DoAnnySz - ja w temacie psiny - oferta aktualna jeszcze ? - na jakim etapie rozwoju jeśli chodzi o trening czystości?
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2006-05-07 22:08:05 Wpis:Witam nowych forumowiczów.
Do Michała - krzywdy jej nie zrobisz, nie rób tylko nic "na siłę".
Podobnie jest w trakcie szczękościsku - jak się powszechnie za wszelka ceną stara coś włożyć między zęby - połamane zęby , pokaleczone dziąsła.
Do EdytyH - jakaś zmiana po zwiekszeniu neurotopu?
Do Sjuzi- znalazłem ten artykuł o melatoninie ( to taki hormon ) podawany przy kłopotach ze snem m.in u dzieci z padaczką, przy okazji do odbioru xero.
pzdr.
Nick:danka Dodano:2006-05-07 19:42:09 Wpis:Do Kasiar-wysłałam do Ciebie emaila.
Nick:Gaba Dodano:2006-05-07 16:35:57 Url:www.alaw.pl Wpis:Witam wszystkich forumowiczów a szczególnie Michała tate Oli.Chciałam zabrać głos w sprawie butów dla naszych dzieci.Myśmy kupili 2pary dla naszej córki z firmy Memo i koszt 1pary wynosił ok.200złotych.To też wydawało nam się bardzo dużo a 600 to już dla nas kosmos.My nie mieszkamy w Warszawie i dlatego chyba te buty są tańsze.Pozdrawiam wszystkich Gaba.
Nick:Iwona Dodano:2006-05-07 08:12:32 Wpis:Do Michała- jakbym miała dac 600 zł za Memo to wolałabym buty Piedro. Nie ma nawet co porównywac jakości, funkocjanalności i wyglądu.
http://www.med-tech.pl/
To ich strona obejrzyj sobie. Mój Sebo nosi te buty, przy jego wiotkości rewelacyjnie trzymają stopy, świetne wkładki. Polecam. Nie bardzo rozumiem tej twojej refundacji. A dofinansowanie z PFRONU? My za Piedro płacimy też ok 600 zł ale zliczając to co daje fundusz i PFRON to dopłacamy grosze.
A my wczoraj krwotok z nosa, skończyło się na szpitalu, schodzimy z kepry, i zobaczymy co dalej. Napady jak były tak są. Skłonowe to jeszcze jakoś psychicznie wytrzymuję, ale najgorszy jest napad z krzykiem, poprostu zatrzymuje mi sie serce. Wczoraj w szpitalu wyszlo że Sobo ma wysokie ob, crp i zonwu chyba jest jakas infekcja. Cos ten rok nie jest dla nas udany. Pozdrawiam Iwona
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-07 07:45:39 Wpis:Do Słwka!! To wspaniała wiadomość.Świetnie że masz już wszystkich w domu,życzymy dużo wspaniałych dni.
U nas ketony w porządku i cukier też,ale Zuzka miała już trzy ataki i to duże[musiałam użyć relset],ostatni atak trafił nas na ulicy gdy szłyśmy po auto żeby jechać na kontrolne EEG.Z lapałam Zuzke w ostatniej chwili.Teraz te ataki są inne od poprzednich,tak dziwnie rzuca ją do tyłu[jest cała sztywna]idrgawki ma bardzo mocne.Pech w tym dniu byłyśmy same,zadzwoniłam po córke i przyjechała szybko[mieszka dwie ulice dod nas],wtaszczyłyśmy Zuzke do auta i dopiero podałyśmy relset.Oczywiście ludzie którzy przechodzili to gapili się jak na dziwolągić chyba już do końca mojego życia.Ciągle zadaje sobie pytanie i wszystkim w rodzinie też co by było gdyby Zuzka w takiej chwili była sama,kiedy była ze mną i nikt nawet nie spytał się czy może trzeba pomóc.Mam teraz sto procent pewności że Zuzka musi zawsze mieć przy sobie kogoś bliskiego,mimo że nie wygląda na chorą to nigdy nie wiadomo kiedy atak zrobi swoje.Wyniki z konyrolnego EEG będe znała dopiero w poniedziałek. Wyżaliłam się i jest mi lżej,jak dobrze że jest to wspaniałe forum .Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-07 02:17:50 Wpis:Do Michała
Żerują na niepełnosprawnych i dorabiają się, ponieważ wiedzą, że część jest dofinansowana przez państwo a resztę trzeba dopłacić, bo co??? Nie kupisz dziecku??? Na temat cen sprzętu rehabilitacyjnego dalej nie będę się wypowiadał bo od razu mi ciśnienie podskakuje do dwustu.
Co do zjazdu dla mnie jest obojętne gdzie, jeżeli z Rafałkiem będzie dobrze, to pojadę choćby na koniec świata.

Do Brydzi
Ja Was dobrze pamiętam, w końcu zrobiłem kilka zdjęć .
Pozdrawiam cieplutko wszystkich starych i nowych forumowiczów.

PS
Wszyscy w domu i Rafałek ma się OK, jak na razie pięć dni bez napadu .
Nick:Tata oli leśniewskiej Dodano:2006-05-06 21:59:42 Wpis:Cześć
Witam po przerwie mamę mikołajka , tzw frankee , już tęskniliśmy po tobie a tu proszę , witaj nareszcie i nie zaniedbuj nas !! Sławku to właśnie mama Mikołajka zrobiła reportaż z I zjazdu i już wkrótce będzie on ponownie dostępny.
Mam nadzieję że III Zjazd będzie bo pomału myślimy o tym , jak zwykle trzeba szukać sponsorów bo koszty to okrutne a niechciałbym was obciążać zabardzo.Napisałem już zapytanie o ewentualne tematy ale jakoś cisza.Może ktoś zna tanie ośrodki które poza sezonem mogą nas przyjąc , bo jeżeli nie to znowu Białobrzegi ale po sezonie czyli pażdziernik.
Dostliśmy refundację na buty ortopedyczne dla Oli , po 150 zł na but czyli 300 za parę , idziemy do sklepu z obuwiem rehabilitacyjnym a Pani bez żenady i załamania w głosie mówi że u nich para butów memo na miarę kosztuje 600!!!!!!!!!! Ku.....wa to już przegięcie , dla dzieca buty zwykłe 600 stów , gdzie my żyjemy ????
Do Tomka - w czasie napadu Oli występuje jeden silny skłon do podłogi , wtedy ciało Oli jest całkiem napięte, czy podnosząc Olę w czasie takiego skłonu do siebie aby ja przytulić nie narażam ją na naciągnięcie lub zerwanie jakiś mięśni , bo boję się tego .Czy prostowanie napiętego ciała nie jest bolesne lub nie może być bolesne po napadzie dla dziecka???
Pozdrawiam michał
Nick:kasiar Dodano:2006-05-06 20:51:48 Wpis:Witajcie,czytam codziennie wpisy i nie uszły mojej uwadze słowa Kalicji,jaki jest sens podawania leków ,ktore nie działają.Moj synek ma 3 latka,od przeszło 2 lat dostaje depakine,która od samego początku nie przyniosla zadnej poprawy,od 1,5 roku dostaje luminal,tylko go ,,usypia''Igorek ma ataki codzienie w seriach ,czasem bywały dni,że mial kilka pojedynczych skłonów.Lekarze uwazają,że nie ma po co odstawiac,bo nie wiadomo na ile dzialają.Czasami mam ochotę odstawic je wszystkie.mówią;,,ńie ma po co go leczyc''uszkodzenia są duze.Lekarz prowadzący przyjezdza do domu i nawet na niego nie spojrzy,bo po co.wypisuje tylko recepty.Kiedys usłyszałam,że przypadek pani dziecko jest omawiany na zjazdach lekarzy,taki beznadziejny przypadek.Jednak ja nie mogę się z tym pogodzic.Przepraszam eozkleiłam się trochę.Pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 ... 697 698 699 700 701 »