Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:IWONA MAMA SEBY Dodano:2011-12-17 20:20:39 Wpis:Witam. Michał na jaki adres mailowy wysyłać?
Nick:Tomek Dodano:2011-12-17 19:44:49 Wpis:czy są do jazdy na rowerze górskim? :)
pzdr
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-12-17 10:21:19 Wpis:Cześć
Jak co rku dla uczestników tego forum mam od świętego mikołaja parę par butów sportowych nowych , jedenej ze znanych firm s portowych :) . Proszę o adres do wysyłki oraz numerację nóg. Niestety nie mam nic dla dzieci , większość to obuwie męskie.
Michał
Nick:annaRz Dodano:2011-12-15 23:37:58 Wpis:Witajcie!
Zbliżają się święta i czas prezentów. Chciałabym Julii (16lat) kupić jakiś sprzęt do ćwiczeń. Zastanawia mnie tylko, czy mogę rozglądać się za obojętnie czym, czy też padaczka nasuwa pewne ograniczenia. Np czy rowerek treningowy, rowerek magnetyczny, bieżnie....? Czy nie ma przeciwskazań do ćwiczeń na takich przyrządach?
Nick:MAJKA Dodano:2011-12-14 08:57:40 Wpis:Witam.
Michał mnie tez rozbiły wpisy do artykułu ale tak sobie myślę ,a nawet jestem pewna ze to pisały osoby które nie mają pojęcia o prawdziwym życiu i które jeszcze tak naprawdę nie dostały kopniaka w dupę od życia ,a widać że przydał by im sie i to taki solidny.Irytują mnie tacy ludzie,ale jak widać świata nie naprawimy,zawsze jakaś menda się znajdzie,Pozdrawiam przed świątecznie Majka.
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-12-13 21:56:27 Wpis:Cześć
Czytałem komentarze , wiekszość rozumie tekst i naszą sytuację ale smucą wpisy tych którzy w tak ignorancki sposób komentują nasze życie i decyzje o drugim dziecku. Na szczęsieci mam świadomość że w każdym społeczeństwie są ludzie nie akceptujący niepełnosprawnych nie rozumiejący jak żyje się w Polsce , widzący tylko koniec swojego nosa , zapraszam do Olinka na lekcję życia i wolontatriat , chętnie posłyuchamy dobrych rad jak powinno się poprawnie żyć aby nie drażnić innych.
Nick:gosc Dodano:2011-12-13 15:37:59 Wpis:http://dziecko.onet.pl/71476,6,11,nasza_wieksza__najblizsza_rodzina,artykul.html
Nick:aule3 Dodano:2011-12-13 14:44:37 Wpis:Próbowałem zrobić przelew na fundacje ale dostałem zwrot - niepoprawny numer konta nadawacy: 24106000760000320000945926

Druga sprawa - nigdzie nie ma telefonu lub maila na stronie gdzie taką kwestię można zgłosić ...
Nick:Kari Dodano:2011-12-12 20:47:46 Wpis:Witam , chciałam podzielić się małą uwagą z Wami. Może komuś to pomoże. Córka, oporna padaczka , leczona w pl psychotropami z lekami na padaczkę jak mi się wydawało wybrała chyba wszystkie możliwe leki. Rokowanie beznadziejne napady dzień i noc , dochodziło do 200 na dobę , różnego rodzaju. Zapewniana byłam że nie dożyje 15 roku życia, możliwość innych metod leczenia- brak, nieoperacyjna. Musiałam wyjechać za granicę w desperacji by tu właśnie podano jej clobazam, który ujarzmił większość napadów ,a który jest dostępny w pl jednak nigdy jej go nie podano!! wycofano połowę leków jak i pozostałych zmniejszono dawki . Lekarze byli zaskoczeni że w naszym kraju lekarze stosują tak wysokie dawki na tak małym dziecku. Po badaniach i konsultacjach podjęto decyzję o operacji. Rozdzielenie dwóch półkul. Brak mi słów gdyby to zrobione było 10 lat temu!!! ta operacja umożliwiła by jej normalniejsze życie bez tulu leków. Na dzisiejszy moment druga półkula jest tez już sporo uszkodzona napady pojawiają po drugiej stronie ciała. Jeszcze kiedyś operacja mogła by wyeliminować 100% dziś tylko 70%.
Kolejna sprawa Państwo zapewnia mi urządzenie do monitorowania oddechu, bym w nocy mogła spać spokojnie, skandal bo o czymś takim dowiedziałam się dopiero tu, tyle nocy nieprzespanych w strachu że zasnę i nie zdążę jej pomóc!! Jeśli ktoś ma możliwość - szukajcie pomocy tak daleko jak to możliwe a ja polecam szpital mojej córki może komuś się przyda http://www.gosh.org/gen/
Nick:Alutka Dodano:2011-12-11 20:48:20 Wpis:Witam mam problem z corka.Od tygodnia gdy cos jej nie pasuje to potrafi zwymiotowac posilek. Stresuje sie,bo nie wiem czy to jej kaprys,czy cos zlego sie dzieje. Corka obecnie jest na Sabrilu i Depakine,udalo sie wyjsc z nitrazepamu :-) Pozdrawiam
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-12-11 16:30:02 Wpis:Do Syla:
Bym zapomniała :). To, że saturacja może spadać w czasie ataku, to chyba normalne. Ale kupcie małej detektor oddechu. Koszt koło 500 zł. Są takie, które się przyczepia do pieluszki i takie pod materacyk, jeśli dziecko śpi w łóżeczku. Gdyby wpadła w bezdech, zacznie dzwonić i Was obudzi. Myślę, że warto mieć coś takiego przy chorym dziecku.
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-12-11 16:25:29 Wpis:Do Agus:
Ja też z opóźnieniem, bo komputer nam się zepsuł i nie mieliśmy łączności ze światem :).
Dziękuję za odp, u nas już troszkę lepiej, bo Emila zaczęła więcej spać, ale dalej nie rozumie, co się do niej mówi. I nie ma siły nawet obrócić się na bok, czy trzymać główkę. Mam nadzieję, że i to z czasem minie.
Ale zgodnie z radą dr Tomka (i naszej dr prowadzącej) zrobiliśmy badania i wyszły w miarę ok (tylko leukocytoza z neutrofilią i trochę za niski potas). Pojechaliśmy też spanikowani na niedzielny dyżur do szpitala poprosić o pomiar ciśnienia i ewentualnie EKG jeśli się da. Dr dyżurna była wkurzona nieco na początku (bo przecież jesteście pacjentami dr Krause, a na pomiary ciśnienia to się do pediatry idzie), ale jak Emila się wydarła po swojemu i zaczęła się zanosić, to się przestraszyła i nie dość że zleciła badania z izby, to nawet brzuszek jej zbadała :).
Dobrze że wyszło ok, ale trudno było nie panikować, jak dziecko w tak złym stanie...
Tym bardziej, jeszcze raz dziękuję dr Tomkowi :)
Pzdr Ola
Nick:Tomek Dodano:2011-12-11 08:13:10 Wpis:Do AnnyRz - zazwyczaj pobiera się krew żylną przed poranną dawką leku , "na skrzep" następnie do wirówki, odciąga surowicę i wkłada do skomplikowanej maszyny (działania jej nie ogarniam) która oznacza stężenie leku podając wartość (zakres statystycznej terapeutycznej normy 4-12μg/ml). Natomiast jeśli pytasz o metodę laboratoryjną przy pomocy której ta maszyna dokonuje oznaczenie to sorki nie wiem ale nie ma problemu dowiem się .
pzdr
Nick:annaRz Dodano:2011-12-10 19:20:46 Wpis:Z góry przepraszam za moje pytanie-pewnie dla wielu jest oczywistością.
Jakie badanie okresla poziom karbamazepiny ?
Nick:Tomek Dodano:2011-12-10 14:29:31 Wpis:Do Sabiny - możliwa bo to forma retard lek uwalnia się stopniowo a różnica pomiędzy 6 a 8 jest oczywista ( dla matematyka szczególnie) natomiast nie przejmowałbym sie tymi wartościami na teraz natomiast jest to informacja na przyszłość aby bardzo powoli zmniejszać lek (jeśli takie są plany dt neurotopu)
pzdr
Nick:sabina Dodano:2011-12-10 13:44:09 Wpis:Neurotop
Nick:Tomek Dodano:2011-12-09 20:33:48 Wpis:Do Sabiny - jaki preparat karbamazepiny ?
Nick:sabina Dodano:2011-12-09 12:27:38 Wpis:Witam.Dr.Tomku,czy możliwa jest sytuacja,ze wczorajszego dnia przy jednoczesnym braniu innych leków poziom karbamazepiny był 5,80 a dziś 8,2.2 tyg.temu był 12,13 wiec kazano nam zmniejszyc o ćwiartkę.Zrobiłam dziś ponowny bo może nie podałam dzien wczesniej leków dlatego spadł do 5,8,ale wydaje mi się to mało prawdopodobne bo nigdy mi się to nie zdarzyło.Pozdrawiam
Nick:AgataB Dodano:2011-12-09 10:29:19 Wpis:Dziękuję za odpowiedź w sprawie gardła :) Jutro obejrzy go jeszcze pediatra, ale przynajmniej wiadomo coś więcej :)
A jeśli chodzi o Lamitrin - nasz neurolog stwierdził, że dotychczasowa dawka (5+10) nie zmieniana od początku, była za mała, ponadto Lamitrin ma dość pozytywny wpływ m.in. na koncentrację, a poza tym powolutku schodzimy z Topamaxu, wiec lepiej by przez jakiś czas został na Lamitrinie, niż gdybyśmy mieli ryzykować powrót napadów.
Nick:annaRz Dodano:2011-12-09 07:43:21 Wpis:Tomku, dziękuję :)
...to już pewnie trauma rodziców-jak są napady zamartwiamy się, ale jak ich nie ma to także dręczy nas niepokój...
« 1 2 3 4 5 ... 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 ... 697 698 699 700 701 »