Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:marcin Dodano:2006-05-02 08:24:47 Wpis:witam wszystkich
duzo zdrowia , jak najmniej napadów przez reszte zycia fajnych facetów w przyszłosci życzy Oli rodzinka Dulinków
do Eli ekstra ze tato sie znalazł , mówiłem ze bedzie dobrze
do Sławka fajnie ze u Rafała porawa zycze zdrówka
pozdrawiam Marcin
Nick:majka1 Dodano:2006-05-02 07:43:36 Wpis:DO SŁAWKA.najczęściej bardzo dużo rad na temat naszych dzieciaczków próbują nam dawać ludzie którzy nie mają najmniejszego pojęcia o co tak naprawde chodzi.Ja bez przerwy słysze że,,a dlaczego ona ma codziennie atak,musicie coś z tym zrobić i nie pomaga tłumaczenie,że jesteśmy pod stałą opieką neurologa,że non stop lekarz staje na głowie żeby było dobrze,ale że to nie jest takie proste,i powiem szczerze że do momentu kiedy nie wiedziałam o istnieniu tej stronki często się zastanawiałam czy ja tak naprawde nie robie zbyt mało,teraz jestem o wiele silniejsza psychicznie bo wiem że jesteście wy wszyscy i oczywiście rodzina Leśniewskich i za to im wielkie dzięki,dlatego Sławek nie łam sie,bo poraz
kolejny sprawdza sie powiedzenie MĄDREMU TŁUMACZYC NIE TRZEBA,A GŁUPI I TAK NIE ZROZUMIE.Pozdrawiam wszystkich gorąco Majka
Nick:edytah Dodano:2006-05-01 23:03:17 Wpis:Sławku-nie przejmuj się gadaniem .Jak my stosowaliśmy dietę Kwaśniewskiego-bo nie wiedzieliśmy ,ze juz w Lodzi zaczynają stosowac ketogenną-przez rodzinę byliśmy okreslani jako szarlatani i sekciarze-wiec głowa do góry i róbcie swoje !To Wasze dziecko i nikt nie ma prawa osadzac czy robicie dobrze czy nie.Trudne decyzje ,i zawsze narazone na komenyarzee.Macie wsparcie tutaj-i tylu ludzi dobrze Wam i synowi życzy,że musi sie udać!
Do Michała-dziś i my wypiliśmy za zdrowie Oleńki-a niech tam!Pozdrawiam ciepło-bo pojawiło sie dis znów słoneczko.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-01 22:52:10 Wpis:Ufff..... Tomku, wyjaśniła się przyczyna ostatnich wysokich temperatur ciała Rafałka. Trzydniówka! Rano wysypało na Rafci.

Najpierw Beata wystraszyła się jak zobaczyła czerwone plamy na twarzy. Znowu gorączka – pomyślała – zmierzyła temperaturę, a tu 36,6 .
Bardzo się cieszymy, że się wyjaśniła sprawa tak bardzo wysokich temperatur, ponieważ były różne podejrzenia. Rafał jest już miesiąc w szpitalu. Jest to okres walki z napadami oraz temperaturą. Okres, nie ukrywam bardzo ciężki dla nas, tym bardziej, że moje otoczenie nie wsparło nas w tych trudnych chwilach. Cały czas były zażyty stawiane mi, że to przez dietę....Zamęczą to dziecko tą dietą! Takie słyszałem słowa. Tylko dzięki Wam i waszemu wsparciu jako tako mogłem funkcjonować, miałem niezłego doła .Dziękuje za Wasze wsparcie dla mojej rodziny. Rafał od trzech dni bez gorączki i napadów.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Ania J. Dodano:2006-05-01 22:41:56 Wpis:Urodzinowe buziaki dla Oli od Kasi i Ani z rodziną.
Nick:Iwona Dodano:2006-05-01 19:36:58 Wpis:Oleńko dużo zdrówka i pogody ducha od Iwony z rodzinka!!
Nick:danka Dodano:2006-05-01 18:27:28 Wpis:Oleńko dołączam się do życzeń.Sto lat bez napadów ,rośnij zdrowa i bądź szczęśliwa !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Życzymy Ci tego z całego serca-Danka i moje dzieci Karolinka,Marlenka i Łukaszek .
Nick:annasz Dodano:2006-05-01 16:41:55 Wpis:Olcia wszystkiego dobrego, miliony całusków, i zdrówka, życzy ciocia Ania i Adaś
Nick:gosia Dodano:2006-05-01 15:43:24 Wpis:witam wszystkich bardzo goraco! Niewiem od czego zaczac otóż tydzien temu napisalam na forum a nic sie nie ukazalo(byc moze znow cos pokielbasilam) od miesiaca mam troche zawirowania w domu bo pracuje(nareszcie po 5 latach)-ciesze sie z toba Elu ze tato sie znalazl.ale takze mi smutno z powodu Rafala(ze musi sie tyle nacierpiec) wyobrazam sobie przez co przechodzicie slawku z beata ale trzymam za rafala kciuki a wam zycze cierpliwosci i sily ! . 22.maja jedziemy polozyc sie na oddzial zeby porobic wszystkie badania do diety keto.wycofujemy sie rowniez z topamaxu. Mam pytanie czy na ten zjazd mozemy i my przyjechac jak damy rady?(bardzo bym chciala sie spotkac z tak wspanialymi ludzmi jak wy) chce takze zlozyc oluni zyczenia;olenko wszystkiego co najlepsze duzo zdrowka i jak najwiecej dni bez atakow!(prosze mocno ucalowac i jeszcze raz ucalowac Ole !od Przemka-z rodzinka. pozdrawiam wszystkich bardzo cieplo.gosia.
Nick:edytah Dodano:2006-05-01 14:56:59 Wpis:Dużo czasu kosztowało mnie uzupełnienie tygodniowej lektury forum .Uff.Udało się.Może od ostatnich wieści zacznę.
STO LAT W ZDROWIU I MIŁOŚCI DLA OLKI.To prawda ,że jej choroba zjednoczyła tylu ludzi,a działania jej rodziców skupiają inne rodziny z podobnyumi problemami.Dzięki WIELKIE za wszystko!
Do ELCI:cała szczęście ,że tato cały w domu.Wypobrażam sobie jaki koszmar przes
zliście.
Tomek-też dzięki za badania-neurotop znów podnieśliśmy do 1,5 tabl.Zobaczymy.
Michał poruszył temat kolejnego zjazdu-mamy czas więc szukajmy sponsorów.A tak na marginesie -padł pomysł Puszczykoka -czy ktoś pytał się o możliwość zorganizowania tam zjazdu?Czy to mają być nadal Białobrzegi?Przyznam ,że jest tam ślicznie ale może tu w pobliżu Poznania są jakieś terapie godne zaprezentowania.Tam jest szkoła ucząca metodą montesori(chyba tak się pisze).Może to teraz zaprezentować?To pytanie do mamy Kuby
A teraz co u nas:w CZD Mateusz jest po scyntygrafii-obie nerki(całe szczęście )pracują dobrze.Pani dr.z por.nefrologicznej zaleciła dobową zbiórkę moczu,i zwróciła uwagę na to ,ze Mateusz brał cały czas magnez a ma wysiusiał kamienie szczawianowo-wapniowe(jeśli teraz nie pokręce -to magnez wypłukuje wapń i stąd te kamieni) gdyby coś było ,żle to może Tomek poprawi_a ja zajżę do literatury fachowej i może znajdę -czy napisałam prawidłowo.:)
Od środy do piątku byliśmy na diagnostyce w Instytucie Mowy i Słuchu w Nadarzynie.Mateusz słuch ma dobry.A testowaliśmy tam korektor mowy(pomocny w jąkaniu).Niestety przy tak spowolniałej mowie jaka jest u Mateusza -aparat ten się nie sprawdził.Ale trafiliśmy tam na pewną mądrą panią logopedę ,która w mig pojęła problemy związane z Mateuszem ,jego mową,rozwojem ,i jak najlepszy psycholog poradziła na co powinniśmy zwrócić uwagę w dalszym postępowaniu.I teraz najważniejsze!-okazuje się ,że terapie jakie stosujemy(a poznane właśnie na zjazdach Fundacji)idą w dobrym kierunku i są jak najbardziej właściwe(tak,że pobyt na turnusie zimowym z ACENTRUM i PRZYJACIELA)-był dobrodziejstwem dla Mateusza.Pozostaje tylko zbierać pieniądze na turnus letni-a to nie jest wcale takie łatwe:(
Czy ktoś wie-gdzie można dostać fajne i w miarę tanie sandałki ortopedyczne nr 35?
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-01 14:46:21 Wpis:DLA KOCZANEJ OLEŃKI!!! życzymy bardzo dużo słonecznych i radosnych dni i oczywiście tradycyjne sto lat bez napadów,oraz bardzo dużo calusów od Zuzki z rodzicami.
Nick:bożena Dodano:2006-05-01 11:12:32 Wpis:Oleńko-duuuużo zdrówka!!
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-01 10:44:32 Wpis:STO LAT DLA OLI BEZ NAPADÓW!!!!!!!!!!!!!!!!!
Oraz dużo, dużo zdrówka i jak najmniej kontaktów z osobami w białych kitlach .

Michał ale Rafał nie miał napadów przy temperaturze z rzędu 39-39,9C. Chyba nikt by nie chciał doprowadzić do takiej temperatury ciała swojego dziecka.

Pozdrawiam cieplutko.

PS
Coś pani dr D. Wspominała o modyfikacji diety Rafałowi tak aby metabolizm był podobny do tego jaki nasz syn miał w czasie gorączki. Ma przedstawić sprawę Rafała na zjeździe za tydzień i omówić, jak to określiła „z mądrymi ludźmi”.
Tomku, może coś pokręciłem, ale tak to zrozumiałem.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-05-01 10:22:10 Wpis:Cześć
Do Tomka - a czy stosowanie wszelkiego rodzaju termogeników , szczególnie przez sportowców celem podniesienia temperatury ciała o około 1 stopień a tym samym zwiększenia spalania tłuszczu jest szkodliwe dla zdrowia. Pytam w związku z ostatnim wpisem , jeżeli przy temperaturze niektóre dzieci mają mniej napadów to czy sztuczne podnoszenie jej nie byłoby jakimś sposobem ? Ale jak znam życie to końcówki nerwowe zapewne po jakimś czasie uodporniłyby się na te ..(coś tam, coś tam ).Mój dzisiejszy wpis może jest mało inteligentny ale jest to wynikiem tego że wczoraj spożywałem duże ilości płynów które zupełnie zahamowały przepływ jakichkolwiek informacji pomiędzy komórkami nerwowymi oraz wszystkimi ich receptorami , powód prosty : OLA SKONCZYŁA 5 LAT !!!!!!
Pozdrawiam michał - tata Oli
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-30 23:16:41 Wpis:Dzięki Wszystkim za ciepłe słowa.
Tomek jak zwykle czuwa i nic nie ujdzie Mu uwagi.
Pozdr.
Nick:annaRz Dodano:2006-04-30 20:25:12 Wpis:Dziś na forum powialo radością - Z Rafałkiem lepiej, wierze,ze to stala tendencja, tata Elci jest z rodziną! Może to ciąg kolejnych optymistycznych zdarzeń, czego i Wam i sobie zycze!!!
Pozdrawiam,Ania
Nick:Tomek Dodano:2006-04-30 20:23:37 Wpis:Ostatni wpis był oczywiście do EdytySz i Sławka - to co napisałem jest obserwowane u niektórych chorych, i akurat ten mechanizm może ale nie musi dotyczyć Waszych pociech, gdyby tak wszystko było proste w tej padaczce to by nie było np. tej strony.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-04-30 20:12:50 Wpis:Do KAlicji - tak podobnie jak większość leków p/padaczkowych. Zazwyczaj to efekt przemijający, u Szymona może być to również wpływ inych leków, ile Szymon waży? wybudza się na karmienia? czy budzi Twój niepokój jego rytm /tor oddychania?

Do Sławka i Pauliny - kiedyś juz na forum przerabialiśmy temat gorączka a napady. wybaczcie ale to zbyt długie przeglądanie stron, no więc w olbrzymim skrócie powiem tyle że w trakcie infekcji /gorączki wytwarzane sa przez organizm takie związki nazywane leukotrienami których pewne frakcje (podgrupy) łącza sie z receptorami na wypustkach komórek nerwowych i blokuja przenoszenie pobudzeń, podobny mechanizm jak w przypadku leków i dlatego paradoxalnie niektóre dzieci przy infekcji /gorączce nie mają napadów.
pzdr.
Nick:KAlicja Dodano:2006-04-30 18:56:56 Wpis:Do TOMKA:
Czy OXkarbacepina- preparat TIMOX, moze powodowac sennosc.
Szymon dostaje dziennie 8ml. Spi bez przerwy kilkanascie godzin , praktycznie caly dzien. Fakt ze nie ma atakow w czasie tego snu.
Nick:Paulina Dodano:2006-04-30 12:49:07 Wpis:Do Elci- super bardzo się cieszę że Twój tato się odnalazł to naprwde super wiadomość..

Do Sławka- to dobrze że noc upłyneła w miare dobrze, to kolejna dobra wiadomość..i kolejne światełok w tym tunelu naszego życia...które uważam mimo wszystko jest cudowne i piękne..mamy swoje kochane skarby..
Pozdrawiam Ciepło Paulina
« 1 2 3 4 5 ... 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 ... 697 698 699 700 701 »