Nick:Iwona
Dodano:2006-04-26 09:18:57
Wpis:Do AniSZ- Pierwszy raz słyszę o takich problemach z indywidualnym nauczaniem w domu, by może jest to uwarunkowane stanem dziecka. Na stronce Daru Życia jest wiele przepisów prawnych w temacie edukacji naszych dzieci.
Do Michała i Kariny- ja również dziękuję za forum, ktore jest dla nas rodziców skarbnicą widzy i wsparciem w trudnych sytuacjach. Należy wspomniec również o roli Tomka, który zawsze jest nam pomocny.
P.S. Nie moge doczekac się już Zjazdu by sie ze wszystkimi spotkac.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2006-04-26 08:27:07
Wpis:Do Ani Sz - ja dawałam swojej córce Citrosept. On jest uodparniający i jednocześnie pobudza apetyt. Nie wiem czy ma w składzie cukier czy nie ale w smaku jest okropnie gorzki. Polecają dawać go z sokiem pomarańczowym, ale metody podawania są bardzo indywidualne. Ma super działanie.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2006-04-26 05:50:16
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:Tak, to naprawdę świetnie, że istnieje miejsce, w ktorym można czuć się bezpiecznie. Cześć i chwała Michałowi, Tomkowi i wszystkim odwiedzającym stronkę Rodzicom. Dziękuję, z Wami jest łatwiej.
Do Tomka: Usypiania raczej nie, bardziej obawiam się skutków ubocznych kontrastu. Ostatnio Michał bardzo, bardzo źle to zniósł.
O wynikach rezonansu boję się myśleć.Nie wiem co może dziać się z naczyniakiem w tej malutkiej ,ślicznej główce.Mam tylko nadzieję, że zmiana się nie powiększa.
Pozdrowienia
Agnieszka
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-04-26 00:26:52
Wpis:Ja zaczęłam znowu wojnę z całą świtą urzędasów pracujących w kuratorium.
No bo wymyślili,że od tego roku wyszły jakieś przepisy,że pomimo iz dziecko nie nadaje się do pzredszkola z różnych względów to panie w poradni psychologicznej mają zakaz wystawiania orzeczeń o indywidualnym toku nauczania.
Tak więc przez obecny rok przychodzi do nas pani ania przerabia z adasiem zerówkę W " " . a tak naprawdę jest superoskim psychologiem , o którym mogłabym sobie pomarzyć , i adaś z nią pracuje bite 2 godz x 3 dni w tygodniu i to ma być zabrane od września ?
Co mam robić?
Czy u Was też sa takie problemy?
Ja już jestem taka zła,że w przyszłym tygodniu pojade do kuratorium a jak mi nie pomogą do pojade do ministra edukacji a jak tam się wypną to wymyślę coś innego albo np. posadzę adasia tym biuralistką na biurko i niech mu matkują.
A czy wiecie ,że wyszło nowe Rozporządzenie Ministra Edukacji z dnia 4 kwietnia 2005r. w sparwie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju.
Dotyczy to dzieci od lat 3 u któych orzeczono niepełnosprawność.
Par.! Rozp. okresla warunki organizowania wczesnego wspopmagania rozwoju dzieci, mającego na celu pobudzenie psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka od chwili wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole, zwanym dalej "wczesnym wspomaganiem"
par 4. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godz. w meisiacu
Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania, w szczególności które nie ukończyły jeszcze 3 roku zycia, mogą byc prowadzone w domu itp.itd..
W podsumowaniu ( moim prywatnym ) dla każedego dziecka które nie poszło do szkoły można wywalczyc kilka godzin z psychologie.
Fakt ta ilośc godzin na miesiąc jest śmieszna.Ale i to dobre.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-04-26 00:08:00
Wpis:Tak doktorze Tomku na mnie można zawsze liczyć, a ja zawsze w razie potrzeby pomogę, zapraszam do siebie do domu , nauczę tą osobe liczyć posiłki na kalkulatorze i wszystkiego co potrzeba
Ps.Dzis w życiu warszawy był art.o Adasiu.
Czy pytałam się Was już (bo nie pamiętam ) co można dać dziecku aby pobudzić apetyt, my dalej męczymy sie z Adasiem niejadkiem.A ja zaczynam rwać włosy z głowy.
Może macie jakieś pomysły - tylko aby nie miało to coś cukru
pozdrawiam ania szymanek
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-25 23:29:15
Wpis:Do Tomka
Tomku, dziękuje za ma maila.
Do KAlicji
Ja bardzo sobie wziąłem do serca to co mi na II Zjeździe powiedziała pani Ligia Mazur. Dobrze pamiętam jak mi mówiła żeby konkretnych efektów w diecie oczekiwać po roku czasu. Ligia M. ma największe doświadczenie z rodziców w prowadzeniu diety. Ona to razem z dr Zubiel zastosowali jako pierwsi dietę w Polsce, wprowadzając ją Kubie. Jeżeli mi tak mówiła, musiała mieć powody.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
PS
Jeżeli chodzi o rocznicę powstania forum.... Chciałbym Wam wszystkim podziękować, że jesteście. Z Wami się łatwiej żyje...
|
|
|
Nick:Ania J.
Dodano:2006-04-25 23:01:08
Email:jlupj.kaai1r2e@tinnit@e2r1iaak.jpulj
Wpis:Witam
Do Kariny i Michała.I ja dziękuję z całego serca za tę stronę i forum.Pamiętam, jak Was odkryłam w necie-zrobiło mi się trochę lżej na duszy.I tak jest do tej pory.Tomkowi dziękuję za obecność na forum,za...
Kasia niestety po krótkotrwałej poprawie/redukcja napadów o połowę/znów ok.7 napadów dziennie,czyli to co mamy już ok.12 lat.Wiele lekarstw stosowanych u Kasi zmniejszało ilość napadów ale niestety na bardzo krótko.Po 2-4 tygodniach wszystko wracało do "normy".I teraz przy Gabaxie też ten sam scenariusz.Czy już tak zostanie?Czy nie będzie lepiej ,ale czy nie będzie gorzej?Pytania bez odpowiedzi.Pozdrawiam wszystkich refleksyjnie.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-25 21:24:05
Wpis:Do AgnieszkiW - o dobrze że jesteś. Bardzo się cieszę że u Pana Michała OK. A ile lat ma Michał? Obawiasz się wyniku MR czy konieczności znieczulenia Michała?
Do Michała i Kariny - w tym ciągłym poszukiwaniu, zabieganiu umknęła nam wszystkim pewna data 1.03.2006 to 3 lata jak istnieje ta strona i księga gości. Ile to się osób przewineło, ile nowych znajomości ,przyjaźni, wspólnych radości i smutków, ktoś się rodzi, komuś ktoś bliski umiera, ho ho ponad 6o tysiące wejść na stronę można tak wyliczać i wyliczać... dziękuję Wam bardzo.
pzdr
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2006-04-25 17:32:49
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:Tomku, bardzo mi miło, że o nas jeszcze pamiętasz. Jestem w ukryciu ale codziennie czytam wpisy w Księdze Gości.
A Michał... no cóż - jest debeściak.
Ciągniemy na sabrilu ( 1,5 dawki rano i wieczorem) i wydaje mi się, że jest o.k.
W maju mamy kontrolne eeg.
Poza tym Michał doskonali się w mówieniu - buduje już zdania z 2 wyrazów, codziennie uczy się jakiegoś nowego słowa, rozpoznaje i wymawia wszystkie literki alfabetu ( i to,dam się pokroić, jest zasługa metody Domana), poza tym zaczyna czytać sylaby.
Ruchowo też nie jest żle, trochę widoczny jes niedowład dłoni.
No ale najważniejsze, że się trzyma z daleka od napadów.
Sen z powiek spędza mi wiszący nad nim kontrolny rezonans....
Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich dzieciaczków.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-25 11:38:07
Wpis:Do Kalicji - może się trochę wymądrzam, jak by to ujęła AnnaSz, ale może wytrzymać jeszcze 7 tygodni i wtedy z tzw. pewnością że nie pomaga odstawić dietę, ale od tego leczenia to koledzy dr Zubiel i dr. Bachański są Guru (Gurowie?? Gurami?? no właśnie jak to ma poprawnie być ???)
Do AgnieszkiW - a co u Was słychać?
pzdr.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-04-25 11:29:01
Wpis:Czy ktos zna lek Zonisamid, czy moze ktos go stosowal?
Czy jesli nie ma poprawy w stosowaniu diety keto po 5 tygodniach( Szymek jest na Ketocalu)
mozna z niej zrezygnowac ?
Marta: gratuluje malego przedszkolaka 
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-25 10:56:43
Wpis:do Tomka- bardzo dziękuję za odpowiedz, to mnie trochę uspokoiło..bo juz się zdażało że np. ze sklepu bądz od znajomych pędziliśmy na łep na szyję bo zapomniałam zabrać lakarstwa..co prawda zdaża mi się to bardzo żadko..ale ostatnio np. Zostawiłam Zuzę z mamą z razem z mężam pojechaliśmy do sklepu, koło godziny "zero" zadzwoniłam do mamy aby jej przypomnieć o podaniu leku..mama oświadczyła mi ze one to są właśnie w samochodzie( zuza i moja mama) i jadą do koleżanki mojej mamy,ja oczywiście przekonan że matka wzieła Dapakine,gdy się dowiedziała że zapomniała myslałam że dostanę zawału -tak się zdenerwowałam,kazałam natychmiast im wracać...
Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-24 23:06:38
Wpis:Jak zawsze można na Ciebie Tomku liczyć.
W każdym bądź razie Rafał ma sprawdzaną glukozę przez całą dobę co trzy godziny. Zarządzenie dr D.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-24 23:02:03
Wpis:Do Anny Sz - no prosze prawie razem pisujemy, troszke skoryguje można Depakine podawać 2 razy na dobę, a sporadycznie nawet raz na dobe - mówimy o postaci o przedłużonym działaniu Depakina Chrono.
A tak przy okazji wysłałem Ci maila( doszedł był ?) w sprawie mojego pacjenta którego szykują na dietę w CZD, to troche nieśmiali ludzie , mogę liczyć na pomoc?
Do Sławka - pamietam o tej glukozie, coś Ci jutro skrobnę raczej na priva OK?
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-24 22:51:06
Wpis:Do Pauliny - po kilku tygodniach przyjmowania leku nie ma to tak dużego znaczenia, godzina wcześniej czy później.
pzdr.
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-04-24 22:48:38
Wpis:Może się za bardzo wymądrzę, ale jak tak to Dr.Tomek mnie sprostuje, ale depakina to jest taki lek , którego nalezy przyjmować trzy razy dziennie a nie dwa.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-24 21:40:23
Wpis:Słuchajcie mam takie pytanie jaka jest tolerancja godzinowa dla leków..moja Zuza bieże Depakine dwa razy dziennie 8.00 rano i 20.00 wieczorem..pytam bo np. przy zmianie czasu miałam ogromnego stresa..
Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2006-04-24 15:18:32
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:No i stało się!! Wyobrazcie sobie, ze byłam w niedziele z Zuzią u uzdrowiciela. NIe dlatego, ze sama chciałam (ja nie wierza w takie czary-mary)tylko dlatego, ze miałam juz strasznie dużą presje ze strony rodziny. Pomyslałam, że jak nie pomoże to trudno a i nie powinno zaszkodzić. No wiec zaczne od początku. Jako, ze filipinczyk nie mowi po polsku to ma swoją tłumaczke-sekretarke. Tłumaczka od razu pyta jaki problem. Ja odpowiadam - padaczka. Ona czy cos jeszcze na co ja - nie - tylko padaczka. No i moja mama zaczela nawijac, ze lekooporna, sterydy itd. I sie zaczeło. Pani oczywiscie, ze energia to nie idzie w parze ze sterydami. Trzeba odstawic sterydy. Ja nic sie nie odzywałam bo jak bym sie odezłała to by nas wywalili na zbity wiecie co. Jeszcze ciekawostka. Jak powiedziałam, że padaczka to pani od razu, ze to po szczepieniach. Jak niewiadomo skąd i dlaczego to szczepienia.
Wzięłam Zuzię i poszłam do innego pokoju do uzdrowiciela. Tam dosłownie 5 minut pomasował mi dziecko i wszystko.
Wszystko by było ok gdyby nie moja rodzina. Powiem wam, ze sie na niej troche zawiodłam, bo Zuzia choruje nie od dzis i powinni wiedziec, ze padaczka to nie taka normalna choroba. Zawiodłam sie, bo zafascynowani uzdrowicielem zasugerowali, zebym odstawiła sterydy. Oczywiscie tego nie zrobie ale jest mi troche smutno, że najblizsi bardziej licza sie z jakimś tam szamanem niz z ze mna (matką która ponosi najwiekszą odpowiedzialnosc za dziecko i jest świadoma konsekwencji odstawienia leków)i lekarzami, którzy tez ponoszą odpowiedzialnośc za dziecko i wiedza więcej o padaczce niz szaman i jego tłumaczka-sekretarka.
Nawiązując jeszcze do tematu rodziny... Ostatnimi czasy jest to dla mnie ciekawy temat, ponieważ ok. 2 miesiecy temu spakowałam tobołki wziełam dziecko i psa i sie wyprowadziłam od męża.
Czytając niektóre wpisy stwierdzam, że to była dobra decyzja bo jak widac jak facet chce to potrafi (mój nie potrafił) :(
Pozdrawiam wszystkich gorąco,
Asia mama Zuzi
|
|
|
Nick:EdytaOd
Dodano:2006-04-24 15:07:49
Wpis:Do Taty Oli - naszej Marysi na takie napady pomógł Topamax, który wcześniej już brała, ale nie działał. Za drugim razem pomógł. Jest prawie rok bez napadów i z dobrym zapisem EEG.
Czego i Oli szczerze życzę.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-04-24 08:43:10
Wpis:Sama jeszcze nie moge w to uwierzyć ! Hanka idzie od wrzesnia do przedszkola, będą to 3-4 godziny dziennie, będzie pod stała opieką pedagogów, psychologa, logopedy, pań od SI. PO przedszkolu w stowarzyszeniu możliwość rehabilitacji. Nikogo nie przeraża dieta keto, 50 napadów epi w miesiącu (7-8 minut), podawanie leków, to,że jeszcze nie trzyma głowy, że słabo widzi.
http://przedszkole100.akcja.pl/
Od dwóch lat uczestniczymy w zajęciach klubu terapeutycznego działającego przy przedszkolu (zajęcia w jedna sobote w miesiącu - SUPER), i w ostatnia sobote na zajęciach panie powiedziały, że z Hanią to od września będą spotykać się już w przedszkolu. Nie spodziewałam się tego, nawet o tym jeszcze nie myślałam. PO powrocie do domu przedyskutowaliśmy to całą rodzinką, nie było nawet żadnych sprzeciwów ze strony babci (tego obawiałam sie najbardziej), i tak oto nasz maluszek rozpocznie karierę przedszkolaka.
do Sławka - my sprawdzamy Hance poziom cukru w obawie przed hipoglikemią, ale o podwyższonym poziomie cukru to nie słyszałam.
Od tygodnia Hania przeszła na 3:1, za bardzo sie zakwaszała, mamy teraz mozliwość większego urozmaicenia posiłków, przed ketocalem dostaje jeszcze łyzeczka jabłko - tym samym przy kazdym posiłku trenujemy jedzenie łyżeczką.
pozdrawiam serdecznie, marta
|
|
|