Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2006-04-19 08:09:58
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Wielki Brat patrzy ! Czytam wszystko regularnie i fajnie że jest tylu nowych forumowiczów niepokoi trochę mało wpisów od ,,starych,, bywalców .
Do mamy Igorka - temat jaki poruszyłaś w swoim ostatnim wpisie , czyli wzajemne relacje w rodzinie oraz sposoby walki z ciągłym stresem , jest moim zdaniem kluczowy w naszych dyskusjach forumowych.Kilka razy starałem się go poruszyć ale odzew był niewielki . Może dlatego że ludzie wstydzą się opowiadać o swoich problemach .Ja również jestem pod wrażeniem Sławka bo jego zaangażoweanie w leczenie Rafałka , prowadzenie pięknej i najbardziej szczegółowej stronki o życiu chorego dziecka oraz optymizm w patrzeniu w najdchodzącą przyszłość jest największa ze znanych mi ale jestem pewien że cholernie zarażliwa dla innych .Jego wszystkie wpisy są, mimo całego nienajlepszego stanu zdrowia Rafałka, tak budujące że są motorem do działania dla innych.Problem rozpadu małżeństw w sytuacji gdy pojawia się dziecko niepełnosprawne jest bardzo aktualny i wiem że we wszystkich domach sytuacja jest podobna.Ja sam aby oderwać się od problemów domowych znalazłem sobie zajęcie które daje mi możliwość na moment zapomnienia o problemach , to bieganie.Ale nie takie tam pitu pitu dookoła bloku tylko bieganie maratonów.Wiem że częstymi trningami zaniedbuję trochę rodzinę ale biegnąc godzinami po lesie lub po warszawie walczę ze swoimi słabościami walczę ze swoimi słabosciami , jestem coraz lepszy i mam nadzieję że w trym roku uda mi się przebiec kilka maratonów .Karina siedzi z Olą w domu juz 5 lat.Cały dzień w domu według szablonu posiłem , leki , ćwiczenia , spać posiłek , leki , ćwiczenia , spać itd. Zwariować można , wszyscy to wiecie.Tym bardziej że w leczeniu efktow nima , a ciągłe napady są bardziej dołójące niż brak słońca tej wiosny.Postanowiliśmy zatrudnić opiekunkę do Oli . Studentka pedagogiki specjalnej przyjeżdża do Oli codziennie na 4 godz., do tego przedszkole specjalne 3 - 4 razy w tygodniu i już kilka godzin dla Kariny zarobiliśmy.Namawiam każdą mamę , jeżeli macie możliwość powrotu do pracy ,wyjścia między ludzi, róbcie to jak najszybciej , na pół etetu , 3/4 etatu wszystko jedno , nie zamykajcie się w domach na lata. Znajdżcie odpowiednią pomoc i nie rezygnujcie z życia dalszego! Dziecko chore nie jest końcem świata .Wiemże sytuacja materialna wiekszości z was jest tragiczna ale warto zapłacić opiekunce nawet tyle ile zarobicie w pracy ale może w ten sposób uratujecie wasze związki.Nie odbierajcie tego wpisu jako egoistycznego podejścia do życia i do dziecka , wręcz przeciwnie to moje twarde zdanie na model życia rodzinnego.Sami mamy problemy więc piszę jak próbujemy je rozwiązywać a wam drodzy forumowicze przypominam że bociany niedługo przylatują!!! Nie nie nie do nas ale może ktoś się pochwali!!
Pozdr Michał
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-18 23:19:47
Wpis:Do Ali - napisz ile dziecko waży i dawki leków?
Nie posiadam wiedzy o chorobie Twojego dziecka, trudno mi odnieść się do tej sytuacji, osobiście nie stosuję Mizodinu bo efekt p.padaczkowy jest krótkotrwały a sporo objawów ubocznych, choć zdaje sobie sprawę że u niektórych dzieciaczków przynosi poprawę, podobny jest do luminalu ( nawet jego częśc metabolitów to luminal)istnieje możliwość obniżenia poziomu Convulexu ?? a być może tak jak to często bywa w epi lekoopornych po "krótkim" okresie poprawy ponowne napady. Próbowałaś długi płacz przerwać wlewką z diazepamu( Relsed,Relanium)? Jaka była reakcja?
pzdr.
|
|
|
Nick:Ala
Dodano:2006-04-18 18:23:02
Wpis:Do Tomka.
Juz kontaktowałam sie z lekarzem Juli i zwiększyl mi dawke nocną Mizodinu ale nadal są takie drgania. Lekarz prowadzadzy powiedział że to nie mozliwe żeby tak się dzialo przy wypisanyzh przez niego lekach.Wcześniej jak Jula miala tylko topamax i Convylex byltak samo tylko te drgania byly silniejsze i Jula potrafila plakać przez cały dzień. nie mam pojecia od czego to.pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:kasiar
Dodano:2006-04-18 16:34:34
Email:klaps.ipaw.@rcoccocr@.wapi.spalk
Wpis:Dziękuję Wam kochani za słowa otuchy jakimi mnie obdarzyliscie ..dzięki Wam wiem,że nie jestem sama.Czytam wpisy i zastanawiam się nad niektórymi lekami ,które wprowadzacie swoim dzieciom.tutaj dowiedziałam się o leku tj. keppra.Powiedzcie mi czy leczycie dzieci w czmd.Ja mieszkam w małym miescie.pani doktor prowadząca uwaza,że on ma ustawione leki{luminal,depakina]mimo to ataki jak były tak są..czasami zalewa mnie krew gdy to słyszę.Byłam kiedys w warszawskim szpitalu w wWarszawie u dr.Bielickiej..jednak ona nie kazala mi juz przyjezdzac..poddała się..nie wiem co robic.,moze zmienic lekarza..Do Iwony-mam wrazenie,że spotkałysmy się z tym samym profesorem z łodzi..nawet nie wspomniał o dziecie,pozniej dowiedzialam się,od rodziców z osrodka do ,którego jezdzę,że tam juz od dawna była praktykowana.Zresztą mamy w rodzinie profesora z AM,tylko inna specjalnosc i wiem,że oni tak naprawdę nie leczą,dla nich liczy się kariera.Do taty Rafałka-często czytam Twoje wpisy,wchodzę na stronę Rafałka[bardzo mnie wzruszyła]jak równiez stronę Oli i Moniki,tyle w Tobie zaangazowania,oddania..chciałabym by mój maz taki był.On jednak nie potrafi się odnalezc w tym wszystkim...Na zakonczenie powiedzcie mi jak radzicie sobie z ciągłym napięciem jakie nam towarzyszy mając ,chore dzieci,jaki radzicie sobie w relaciach rodzinnych,macie przeciez drugie dzieci itd.Pozdrawiam mama Igorka..
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-04-18 15:35:46
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:Witam! Chcialabym podzielić się dobrymi wiadomościami,byłyśmy z Zuzką na kontrolnych badaniach[2tyg od wprowadzenia diety],jak na razie jest wszystko dobrze nasycenie ketonami utrzymuje na+3,+4 cukier w normie, a EEG wyszło na pograniczu normy i co najważniejsze Zuzka od 13dni bez ataku.Zauważyliśmy poprawę w wyslawianiu się,nie ma czegoś takiego jak przedtem że szuka myśli.Oby to nie była przedwczesna radość.
Do Sławka! Jak czuje się Rafałek?Trzymam za was bardzo mocno kciuki obyście jak najszybciej wrócili do domu.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-18 12:51:37
Wpis:Do Ali - niestety tak, pisałaś o poprawie od wprowadzenia nowych /nowego leku, może zwiększyć dawkę , sugeruję kontakt z lekarzem prowadzącym.
pzdr.
|
|
|
Nick:Ala
Dodano:2006-04-18 11:49:37
Wpis:Do Tomka.
Mam pytanie; Jula od czsu do czasu ma dziwne drgania galek ocznych i przy tym cale ciało raz drgnie.Potem płacze jakby była obdzierana ze skóry. Czy to może być napad?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-17 22:23:08
Wpis:Do Taty Moniki - mówiąc o padaczkach lekoopornych tak bywa. To że na pewnym etapie leczenia nie było poprawy na danym leku nie oznacza że w przyszłości nie może być lepiej. Podobnie jest z lekiem już przyjmowanym który po pewnym czasie "wyczerpał się". Czy powrót do Neurotopu i poprawa stanu dziecka to przypadek? być może, czas to zweryfikuję porównując ilość i jakość napadów przed i po włączeniu.
pzdr.
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2006-04-16 11:42:36
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Wszystkim rodzinom forumowiczów tu zaglądających życzę spokoju ,nastroju świątecznego i dużo pogodnych i radosnych dni.
|
|
|
Nick:Ola S.
Dodano:2006-04-15 22:13:47
Wpis:Wszystkim forumowiczom chciałabym życzyć zdrowych,pogodnych i spokojnych Świąt Wielkanocnych,a wszystkim dzieciaczkom oczywiście wielu,wielu dni bez napadów.
P.s.moja radość była przedwczesna,Izie napady wróciły,chociaż i tak jest ich mniej,są co 2-3 dni po jednym dziennie,a to wielki sukces.Pozdrawiam wszystkich serdecznie
|
|
|
Nick:Raduś
Dodano:2006-04-15 19:35:25
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Pisanych jojeczek, wierzbowych bazicek, kiełbasy swieconej, dużo krzanu do niej, baby polukrzonej, kukiełki pieconej,
Zmartwychwstanio w dusy i Wiesny ...po usy!
Życzy Raduś z rodzinką.
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2006-04-14 23:27:16
Wpis:Cześć .Moja córka (W Maju będzie 6-latka)czuje się lepiej.Pierwszy napad był w wieku 3,5 roku.Zaprzestaliśmy używania leków ,które nie działały .Zeszliśmy także z neurotopu(bardzo powoli) ,który zadziałał na początku podawania ,aby się upewnić czy podawanie z drugiej strony szkodliwego środka ma sens.Monika była na wysokiej dawce keppry w monoterapi i niestety nie było lepiej-W nocy napady jeden ,dwa... a w dzień mikronapady-była słaba a od dwóch tygodni dajemy tylko troszkę neurotopu rano i wieczorem i jest lepiej(keppry teraz dostaje 1000)
Napady nocne o połowę krótsze-jeden każdej nocy a w dzień jest wesoła ,fizycznie silniejsza i chodzi do przedszkola na 3 godz...niestety ślini się...
Pytanie do Tomka :Czy innych dzieci często się leczy w ten sposób że się wraca do poprzednio używanych leków które w jakimś stopniu zadziałały na początku .Monika była przez dwa miesiące bez Neurotopu wogóle i czyżby jej organizm zapomniał jakby o tym leku na tyle że ponowne jego wprowadzenie pomaga...a może to jest po prostu przypadek...a może nie.
Czy też może warto leczyć w ten sposób że zaprzestać podawania by po jakimś czasie wznowić podawanie tego samego leku.
Do AnnyRz
Pod tym adresem jest mapa polski z planami miast-trzeba wpisać miasto i ulicę...
http://mapa.szukacz.pl/
Z okazji okazji życzę wszystkim zdrowia ,oraz smacznych ,pysznych jajek
|
|
|
|
Nick:gosia
Dodano:2006-04-14 23:02:36
Email:glopn.zpow1@414414@1wopz.npolg
Wpis:witam wszystkich bardzo mocno!z czytaniem wpisow jestem na bierzaco ale na wpis to nie moglam sie zmobilizowac jak czytalam same zle nowiny,dobrze slawek napisales ze prof nie znaczy najmądrzejszy!my tez mamy niemile wspomnienia ,ale dobrze ze nie wszyscy są profesorami!no... nikt nie jest idealem. ale kochani co my mozemy zrobic z tymi niemilymi uwagami od innych(nimajacych czasem pojecia co przechodza nasze dzieci a my razem z nimi)dobrze ze mamy to wspaniale forum.jeszcze nieraz dotkna nas niemile rzeczy ale sie tym najlepiej nieprzejmowac bo co nam z glupich uwag??-nic!!! wiec glowa rodzice do gory! chcialabym WSZYSTKIM rodzicom, panu Tomkowi ,a najbardziej naszym kochanym wspanialym przecudownym dzieciom zyczyc zdrowka i 100 lat bez atakow.pozdrawiam .gosia.
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-04-14 21:15:25
Wpis:Niech Wam Mili będzie wiosennie, słonecznie, witecznie!
Niech cieszą Wasze oczy kolorowe pisanki i wielkanocne baranki.
Niech sie w Śmingus Dyngus woda na Was leje a wielkanocny Zając przyniesie radość i nadzieje życzy Iwona z rodzinką
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2006-04-14 21:14:48
Wpis:Chciałabym życzyć wszystkim:
Kolorowych jajeczek,
wycinanych owieczek,
rozkicanych króliczków,
pyszności w koszyczku,
a przede wszystkim udanego lania,
w mokrym dniu suchego ubrania.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2006-04-14 21:07:32
Wpis:Do Ani RZ - może przejdżmy na priv to pogadamy. GG 7311169 chyba ze wolisz przez telefon (22) 8404276. Pozdrawiam. Ania
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-14 21:07:27
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Kasi mamy Igora.
I za to was kochane mamy nasze dzieci bardzo kochają. Takie rady, aby Rafałka oddać do specjalistycznego zakładu to i my usłyszeliśmy. Dużo wytrwałości i być silna. Sam mam okropne doły, szczególnie ostatnio, gdy Rafał ma napady pomimo usilnych starań lekarzy. W ostatnim wpisie na forum napisałem szczęśliwy, że mój syn nie ma napadów, a tu zimny prysznic. Ostatnia noc bardzo niespokojna, lekarz dyżurny z pielęgniarkami nie pospali. Co dwadzieścia, czterdzieści minut napad  . Jest znowu nadzieja, ponieważ znaleziono przyczynę skoków temperatury u Rafała. Dzisiaj w końcu był wynik z wymazu gardła. Okazało się, że nie jest to bakteria a grzyb. Antybiotyk odstawiono i dano nowy lek.
Do Iwony.
Ja się wyleczyłem z profesorów. Ktoś mądry mi powiedział, że profesorowie nie leczą. Coś jest w tym. Oni mają swoje zespoły którymi kierują. W tych zespołach na pewno są wybitni specjaliści. Coś wiem na ten temat. Sam szukałem cztery lat temu pomocy u pani profesor M. I wcale nie chodzi o to że potraktowała mnie z żoną jak przedszkolaków. Tylko, że były wielkie obietnice a skończyło się na powieleniu badań, które Rafał już miał wykonane.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko i życzę smacznego jajka oraz mokrego dyngusa  .
My w święta w szpitalu.
|
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-04-14 21:02:43
Wpis:Podano mi tylko te trzy dni, w godzinach od 10-16
|
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2006-04-14 20:54:47
Wpis:Do AniRZ - czy ten odbiór byłby codziennie czy tylko raz i w jakich godzinach? To nie jest daleko ode mnie. Pozdrawiam. Ania
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-04-14 19:14:33
Wpis:Ja także przylączam się do zyczeń. Kochani Wam wszystkim zyczę, aby te radosne świeta Wielkanocne na nowo zaszczepily w nas Nadzieję, Wiarę i Milość, a Zmartwychwstaly Chrystus Niech blogoslawi Wam, Waszym dzieciom, rodzinom!
Buziaczek, Ania
P.S.
Pilnie szukam osoby z Warszawy, ktora moglaby mi wyświadczyć przysluge.Od srody do piatku (po świetach) z ulicy Kruczkowskiego (nie mam pojecia gdzie to jest!)muszę dla Julki odebrać Keprrę - moze ktoś z Was mieszka gdzieś niedaleko? - receptę i upoważnienie wyślę pocztą.
|
|
|