Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-07 19:44:53
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Majki
Dzięki za ciepłe słowa. Ataki trwają, ale się trzymamy razem z żoną i podchodzimy do tego z perfidnym wyrachowaniem.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Ala
Dodano:2006-04-07 18:43:23
Wpis:Do Tomka. Jak narazie to zapoznaje się z tym co piszecie i jakie wy macie problemy. O padaczce dużo czytałam ale nadal szukam cennych informacji. Jesteśmy młodym małżeństwem ale jak narazie jakoś sobie radzimy z chorobą Julii. Ona nie ma tak często napadów (teraz),ale czasami to było potwornie. Od dwoch miesięcy ma nowe leki i nie miała jeszcze napadu. Teraz dopiero widać jaki ma charakterek bo wcześniej to cały czas spała. Narazie jest dobrze. Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:Ala
Dodano:2006-04-07 18:29:39
Wpis:Do KAlicji. Diety o ktorej piszesz nie próbowaliśmy wprowadzać,zreszta nie mam pojęcia co to za dieta.Lekarz Juli jest za prowadzeniem terapii lekami.Tylko żeby one jeszcze pomagały. Co do badań to u okulisty jesteśmy dwa razy w roku, Jula ma zanik nerwów wzrokowych.Poważniejsze i dokładniejsze badania będzie miała dopiero w maju.Lekarze wykluczają operacje jeśli ona ma zaniki tkanki mózgowej.Tak poza tym to tylko my wiemy czy jest jakiś kontakt z Julka i czy słyszy.Badań laryngologicznych nie robiliśmy.U nas nie ma lekarza dziecięcego. Pozdrawiamy
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-04-07 10:44:34
Wpis:Czesc, u nas bezz zmian
Szymon rano wytrabil flache to zajmuje mu godzine :) w miedzyczasie caly czas ma napady ale jakos daje rade z piciem. Diazepam ,niestety musialm juz podac ale przynajmniej spi teraz spokojnie.
Wczoraj bylo mu lepiej przez jakas godzine i byl taki zly ze jeszcze nie ma butli w buzi ze nawet sie postarl i zaplakal. A tego nie robi czesto :`)
DO ALI:
Alu, piszesz ze twoja Jula prawdopodobnie nie slyszy i nie widzi. Mysle ze do naszych dzieci czasem ciezko dotrzec i wielu z nas pewnie mialo albo ma takie obawy. Ale Jula
ma juz 4 lataka i napewno mozna zrobic jej badanie ktore to sprawdza. Ja dusilam lekarzy i Szymon ma te badania zrobione, jesli chodzi o organy to jest ok , problem w tym ze czasem wogle nie reaguje. Co do sluchu tez bylam przerazona z oczkami to samo ale, reaguje czasem na dzwieki. Czasem wystraszy go przedarta kartka a czasem nic nawet jak bija sie gary i co tu o tym myslec.... ale chyba slyszy :)
Ja bym probowala naklonic lekarzy zeby zrobili Malej badanie sluchu i wzroku.
Alu a probowaliscie juz diete keto? Tu na forum duzo rodzicow juz ja stosuje , my j awprowadzamy jestesmy na preparacie KEtocal,ale Jula juz moze pewnie przyjmowac stale posilki.
pozdrawiam serdecznie
DO TOMKA :
dzieki za pomoc i jedno pytanko:
Czy jesli Maly ma tyle atakow, (to naprawde czasem sie ciagnie godzinami) , oczy , napiecia miesni , odchylanie glowki do tylu i przyspieszony oddech i rytm serca, nie wyglada to groznie i wielu nawet nie wie za Maly ma atak. Czy takie cignace sie ataki moga powodowac obrzek mozgu. A jesli tak to na ile jest to grozne?
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-04-07 08:07:53
Wpis:Sławku nie znam ciebie osobiście ale widze że masz zdrowe podejście do tego co nam wszystkim zgotowało życie i dlatego nie możesz sie załamywać my cały czas trzymamy za was kciuki i zobaczysz bedzie dobrze.Przecież tyle osób jest sercem z wami,gdy bedziesz miał doła pomyśl o tym napweno bedzie ci łatwiej.Pozdrowienia od całej mojej rodzinki.Majka
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-07 07:18:40
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Edyty H
Mam już wszystkich w domu. Ostatnie dwa dni Rafał miał wzmożone napady. Tłumaczę to sobie tym, że: po pierwsze, Rafał miał wycofany Diuramid, gdy tylko wprowadziliśmy dietę(ten lek nie morze być podawany równolegle z dietą Keto). Po drugie, okazało się, że Rafał ma infekcję gardła. Tak to jest, gdy nasze dzieci są opóźnione w stopniu głębokim i nie potrafią mówić. Do tego nasz syn często przechodzi różnego rodzaju infekcje bez podwyższonej temperatury. Nawet raz miał anginę ropną a temperatura była w normie w pierwszym stadium choroby. Dopiero jak został wprowadzony antybiotyk to bardzo się podniosła.
Dałem sobie okres roku czasu na widoczne efekty diety. Tak jak mówiła mi Ligia Mazur na II Zjeździe, konkretne efekty po roku. Co prawda lekarze mówią, że już po trzech miesiącach widać postępy.
W czasie ostatniego pobytu Rafała w szpitalu spotkaliśmy rodziców 13-to letniego Maćka z Jastrzębia. Maciek miał wykonane badania w celu sprawdzenia, czy można wprowadzić mu dietę. Mama z tatą (bardzo sympatyczni ludzie) są zdeterminowani. Tak jak wielu rodziców zawiedli się na Keprze i widzą szansę w diecie. Bardzo długo z nimi rozmawialiśmy.
Pozdrawiam cieplutko wszystkie dzieciaczki oraz nowych forumowiczów.
|
|
|
|
Nick:Ala
Dodano:2006-04-06 20:37:05
Email:allpi.cpjwa.k22000022k.awjpc.iplla
Wpis:Do Marcina. My jestesmy z Żar. Bylimy w CZD około 2.5 roku temu. ula była mała i tamci lekarze nie robili jej adnych badań specjalistycznych. Pan doktor który zajmował sie Jula zmienił jej leki i skierował nas byśmy nadal leczyli ja w rejonie. U nas jest tylko jeden lekarz dla dzieci który nie wie jak ją leczyc. Jezdzimy do Zielonej Góry prywatnie ale nadal występuja napady. Jula bierze topamax, Conwulex i mizodin. W naszym województwie nie ma dobrych neurologów a takie wyjazdy do Warszawy to kosztuja majątek. W waszym wojewodztwie jest więcej takich placowek gdzie można byłoby sie udać. pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-06 19:27:02
Wpis:Do KAlicji - dziekuje dostałem dzisiaj i miałem tzw.trudny dzień w poradni i nie miałem czasu analizować, ale obejrzę, dopiero w poniedziałek bo w domowym komputerze nie mam power pointa OK?.
Do Marcina - nie, przejście na dietę nie oznacza jednoczasowego odstawienia leków, mozna je w trakcie diety zmniejszyć lub nawet odstawić. Co do spacerów to jestem na tak.
Do Ali - witamy, na stronie głównej jest dość sporo informacji o padaczce, metodach leczenia, rehabilitacji, rozumiem Twoją troskę, może masz jakieś konkretne pytanie?
pzdr.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-04-06 17:52:48
Wpis:do Ali moim skromnym zdaniem w CZD sa raczej dobrzy specjalisci i powinni pomóc ale na tym forum jest lekarz który udziela info i pomaga nam biednym żuczkom .
My sie leczymy własnie w CZD i chwalimy sobie .
napweno ktos inny sie odezwie i udzieli jakiegos info
pozdtrawiam
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-04-06 17:42:13
Wpis:witam wszystkich dawno nie byłem ale cnieco czytałem
do Warszawiaków idzie wiosna moze jakies spotkanie w plenerze .
do Tomka czy przejscie na diete powoduje odstawienie dotychczas branych leków?
pozdrawiam Marcin
|
|
|
Nick:Ala
Dodano:2006-04-06 16:43:47
Email:allpi.cpjwa.k22000022k.awjpc.iplla
Wpis:Witam wsztstkich!
Jestem pierwszy raz na forum Oli. Mam córeczkę Julie która ma 4 latka.Od urodzenia choruje na padaczke lekooporna. Stwierdzono u niej Zespół Westa z objawami zespołu Lenoxa Gasto. Ma zaniki tkanki mózgowej, zaburzenia psychruchowe i jest dzieckiem leżącym. Nie mówi, prawdopodobnie nie widzi i nie słyszy. Byliśmy w CZD w Warszawie ale nikt nie mógł nam pomóc.Szukam wszelkich informacji na temat jej choroby. Jeśli ktoś mógłby udzielić mi jakiś wskazówek gdzie mogłabym leczyć Julie to prosiłabym o kontakt. Serdecznie wszystkich pozdrawiam!!!
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-04-06 12:44:25
Wpis:Do TOMKA:
Dzieki za odpowiedz,
a teraz po kolei:
Nie okreslono jaki to rodzaj padaczki, bo objawy kliniczne jak i sam zapis eeg sa zbyt nietypowe i roznorodne, zeby mozna bylo je przypisac do konkretnego syndromu. Takie mamy info. na dzisiaj.
Podajac Diazepam 2,5mg. reakcja czasem jest dosc szybka i Maly spi do okolo 3 godzin ,, czasem w miedzy czasie ma co 30min. napady, ale nie sa to serie. Czasem diazepam nie dziala wogle wtedy zmieniam lek na wodzian chloralu , podwalismy doustnie bo szybciej dziala, czasem przez sonde tez max. 1ml, bo wywoluje u Malego arytmie.
Szymon dostaje Revotril 2 x dziennie po 1 a teraz po 2 krople 3x dziennie czasem pomaga to mu zasnac jak nie mam atakow. Jak sa bardzo silne to raczej to nie dziala, siegamy wtedy po Diazepam... Skutki uboczne , no tak ospalosc itd. nie mysle o tym bo bym zwariowala %)
Zalezalo mi na odstawieniu Luminalu bo, tu jestem pewna ze nie ma znaczacego efektu poza ospaniem ( poziom leku 45) a ataki i tak sa takie silne jak przy nizszszych dawkach. Jedyna poprawa w zapisie EEG byla przy wysokim poziomie leku ale dziecko bylo praktycznie uspione. A to dla nas nie jest rozwiazaniem.
Maly bierze teraz Valproat 3x 0,5ml i wprowadzamy OKSKARBAZEPINe, wycofujemy Luminal.
Ja nie widze zadnej poprawy podczas stosowaniu VPA. Na poczatku /grudzien/bylo zlagodzenie napadow, ale jest ich nadal tak duzo ze ciezko powiedziec , EEG caly czas wyglada b.zle
VPA chciano juz osdtawic ale zostawiono jako politerapie z OCBZ , czy to dobrze?
Witamine B6 podano mu bardzo szybko ale test bez reakcji, Diazepamu nie podawano podczas EEG.POdawano PHT, przez tydzien /grudzien/ nie przerwalo to stanu padaczkowego.
Wciagu tych 5 mc prob opanowania EPI Szymon mialkilka dni z mniejsza iloscia napadow i takich gdzie wydawalo sie ze cos doniego dociera. Te dni wystapily od tak sobie i raczej nie przypisuje tu rzydnego znaczenia do dzialania lekow choc mialam nadzieje ze moze to Keppra. Poprostu bylo mu lepiej i tyle. Po tych dobrych dniach tak samo szybko pojawiaja sie bardzo zle i zle.
Ja oceniam stan jako ok jesli Maly spi bez podania dodatkowych lekow, tak jak teraz i ma napady co 30min, slinotok , grymasy i wykrzywianie ust ,charczenie napiecie miesni kark ramiona piesci i nozki i jesli to nie wyrywa go ze snu to dla mnie jest to juz spokojne przedpoludnie.
Ciezko mi tlumaczyc te zapisy EEG, wiec moze wysle Ci, jeden z pierwszych zapisow, To taka prezentacja w Micr.Power POint, ni epowinnienes miec problemu z otwarciem.
pozdrawiam.
DO MARTY:
dzieki,
nawet boje sie myslec o tym przez co przeszlas i o tym co mnas moze spotkac, ale jesli bedzie jakas szansa leczenia operacyjnego to napewno z niej skorzystamy i tak jak mowiesz damy szanse MAluchowi :)
DO EDYTAH:
Dzieki za info o wlewkach , ja sie dowiedzialam tez niedawno ze sa takowe.
Przypadkiem w zeszlym tygodniu w szpitalu znalazlama w lodowce (:0)
Myslam ze, rozniose siostre odzialowa bo, oni Szymonowi podawali to doustnie a to smakuje tak okropnie ze Maly zwracal calosc albo meczyl sie strasznie probujac to zwrocic.
pozdrawki ze slonecznego Berlina
KAlicja
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-06 11:48:08
Wpis:do Tomka-oczywiście, już się stosuję .... a do Ojca Dyrektora też tak będzę się zwracała..hihi
Amen...
Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2006-04-06 09:58:07
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:cześć!Widzę ,że nikt tu nie napisał KAlicji o wlewkach z chloralhydratu-a takie co niektórzy z tego forium sprowadzają właśnie z Niemiec.Mają małą objętość i można podawać na zmianę z relanium.Trzymajcie się!Do Sławka-znaczy ,ze jest więcej ataków u Rafała?Wyobrażcie sobie,że Mati znów miał kolkę nerkową i wysikał kamyszek wieolkości łepka od szpilki!Uważajcie na badania moczu u swoich dzieci bo to co się dzieje u Mateusza to najprawdopodobniej efekt trzyletniego brania topamaxu.Neurontin nie zadziałał i go wycofujemy.Mati miał przy nim duże drżenia i mioklonie rąk,do tego moczenie ,większe problemy z mową.
Wiosna przyszła na chwilę i musieliśmy otworzyć sezon działkowy grillem.Mateusz nie dał za wygraną i trzeba było smażyć kiełbaski!:)Pozdrawiam ciepło!
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-05 22:49:59
Wpis:Do Pauliny- Pani Paulino, przyjęta na tym forum (i nie tylko tym) konwencja zakłada zwracanie sie do siebie po imieniu/nicku bez dodawania Pan Pani Panna Mgr Dr etc, oczywiście wyjątkowo do Michała można się zwracać Wielki Bracie lub ojcze Dyrektorze, ;))
ukłony
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-05 21:38:51
Wpis:Do Aliny- dokładnie tak jak napisał Doktor Tomek..jesteśmy z tobą,myślami i trzymamy za Ciebie i Szymka kciuki..Mam nadzieję że nikogo nie uraziłam wypowiadając się za okół o dołączjąc do Pana Tomka..mimo że ja młody Forumowicz..
Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-05 20:56:31
Wpis:Do Michała - mogę choć nie jest to łatwe, Do KAlicji - list Marty jest bardzo ważny a jej bolesne doświadczenia i cenne i krzepiące. Bardzo lekooporna padaczka dopadła Szymona, wnioskuję z Twoich wpisów że przeprowadzono w Niemczech solidną diagnostykę metaboliczną ,EEG i obrazową. Nie ustalono przyczyny oraz nie nazwano jakoś konkretnie padaczki, chodzi mi o zespół padaczkowy tak?. możesz napisać jak brzmiał pierwszy zapis eeg Szymona?
Co do leków - rozumiem częstość podawania wodzianu chloralu oraz diazepamu ale ilość wykonywania wlewek jest przyznasz bardzo duża mimo że podajesz połowę planowanej dawki.Tak wiem, że to są napady gromadne czy stany padaczkowe, zastanawiam sie tylko czy u dziecka które na stałe otrzymuje rivotril(clonazepam){ta sama grupa leków, podobny punkt uchwytu w mózgu} te wlewki przynoszą efekt, czy po wlewce napad ustępuje? na jak długo? jeśli wymienione leki nie działają a po wlewkach bywa lepiej(?) to mimo, że sporo objawów ubocznych( co przy takiej ilości napadów jest kwestią trzeciorzędową), nie rozważano podania rivotrilu w maxymalnych dawkach?
Leczenie neurochirurgiczne - może to szansa dla Szymona, efekty leczenia operacyjnego są tym wieksze im znana jest lokalizacja ogniska padaczkowego,zapewne przed decyzją o zabiegu czekają go kolejne badania EEG i obrazowe, operacja na mózgu niesie zdecydowanie więcej lęku i obaw niż np. wyrostka robaczkowego to zrozumiałe, szkoda że więcej rodziców z forum których dzieci były operowane nie dzielą się swoimi doświadczeniami i pozytywnym efektem takiego leczenia.
a jeszcze jedno próbowali pod kontrolą EEG podawać vit B6 dożylnie ? diazepam?
czytający ,piszący na tym forum są myślami z Tobą i Szymonem.
pzdr.
|
|
|
Nick:slawek66
Dodano:2006-04-05 16:58:52
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Do Michała.
Pomysł z taką bazą ośrodków rehabilitacyjnych jest bardzo dobry. Tym bardziej, że sezon się zaczyna i wielu rodziców z dziećmi będzie jechało na rehabilitację. Co prawda mam swoje zobowiązania, ale gdy dostane materiały (zdjęcia i opis) to bardzo chętnie taką bazę bym zrobił. Tak, więc drodzy moi brać aparaty fotograficzne, pióra i do dzieła. Wiem, że nie wszystkie dzieci mają niepełnosprawność ruchową, ale bym prosił również o opisy, czy ośrodki są przystosowane dla dzieci niepełnosprawnych na wózkach (windy, podjazdy, toalety przystosowane itp.).
Można zrobić również czarną listę z ośrodkami, które nie spełniają naszych oczekiwań.
Jeżeli ktoś ma zdjęcia z pobytu w poprzednich sezonach (np. dzieci czasie rehabilitacji oraz warunków panujących w danym ośrodku) to wystarczy dodać opis z naszych spostrzeżeń (najlepiej w Word) i wysłać do mnie lub Michała. Gdy się nazbiera kilka Waszych recenzji, to biorę się do dzieła. Tylko znając moją prędkość tworzenia stron HTML, to troszkę potrwa ;o).
My walczymy z epi. Rafał w szpitalu.
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-04-05 15:29:11
Wpis:Witaj Alicjo,
nie bardzo wiem do jakiej operacji neurochirurgicznej może być przygotowywany Twój Maluszek, ale pisze dlatego, że Ja przez to przeszłam z moja Hanusią. Gdybym miała sie jeszcze raz na to zdecydować, to pewnie podjęłabym taką sama decyzję jak za 1 razem - czyli zgoda na operację. Jeżeli operacja może pomóc - należy dać maluchowi szansę. Hanka miała wycinaną wielką cyste z mózgu, główkę tak jak piszesz miała strasznie pociętą, a po operacji 2 razy wieksza z powodu opuchlizny, ale nasz neurochirurg postarał się bardzo, bliznę ma wręcz kosmetyczną, a po odrosnięciu włosków nic nie widać.
Nie należy tracić wiary, że jeszcze będzie lepiej.
pozdrawiam Ciebie i Szymona
pozdrowienia dla wszystkich forumowiczów i ich dzieciaczków
marta
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-04-05 11:48:43
Wpis:Michal:
MAm nadzieje ze jest tak jak mowiesz, ze moglam cos opacznie zrozumiec zwlaszcza ze po niemiecku:))
ale to nie pierwszy raz jak to slyszymy i za kazdym razem mowia to bardiej bezposrednio , mniej owijania w bawelne.
U Szymona po podaniu sterydow doszlo do zmniejszenia masy objetosciowej mozgu, i do tej pory nie odrabia tej straty, bralismy to za kolejny uboczny efekt tej kuracji ale lek juz jest odstawiony i ten efekt powinien ustepowac.... Jesli nie to znaczy ze mozg sie nie rozwiaj, ja tego nie ogarniam jak sie na niego patrze.
Nie wiem co i kto moglby nam pomoc i czy slowa tu cos moga zmienic.
W maju jedziemy na poludnie NIemiec do jakiegos specjalistycznego osrodka gdzei beda powtarzac mrt i inne badania pod katem przygotowania do operacji. Nie wiem czy podejmowac takie ryzyko boje sie o nawet tym myslec, widzialam dzieci z tak pozszywanymi glowkami i nie moge tego widoku zniesc.
------------------------------------------
JAk czytam ze mamy podaja dzieciom wlewki walium po pierwszym ataku to mysle sobie ze jestem wyrodna mtaka. Bo ja to robie dopiero po 30min, albo po godzinie kiedy przerwy miedzy ataakmi sa mniejsze niz 10 min. Innaczej musialabym mu podawac Diazepam kilka razy dziennie a nie moge przekraczac 10mg na dzien.
NA marginesie, porady praktyczne -
ja kazda wlewke dziele na 2 porcje, bo czasem pomaga polowa 2,5mg. POdaje to strzykawka na ktora zakladam krotka 10cm sonde (taka do karmienia ). Sonde wkladamy do pupci i gotowe. Tak jest latwiej u maluszkow i mozna kontrolowac lepiej ilosc leku.
SZymek ma dzis 7 mc,
i jest Super Paczkiem.
pozdrawiam Alicja
|
|
|