Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2006-04-04 23:29:39
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Tomka - Czy możesz napisać coś bardziej optymistycznego do KAlicji ?
Do KAlicji - może w stresie inaczej zrozumiałaś lekarza , dla wielu z naszych dzieci lekarze też nie dawali większych nadziei a jednak u wiekszości jakoś się klaruje.Oczywiście chyba żadne cudownie nie ozdrowiało ale nikt nie straszy nas śmiercią .Tzrymajcie się
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-04 21:41:27
Wpis:do anicz- bardzo dziękuję..za radę ale, ja się chyba głupio zapytałam,bo nam w kółko w szpitalu powtarzają ona na taką kordynację ruchową i jest taka sprawna jak nie dziecko z padaczką i to mnie denerwuję..i stąd moje pytanie.....i te wyrzuty tych pielęgniarek..bo to najczęsciej one tak mówią..
Pozdrawiam Paulina
Buziaki dla wszystkich dzieciaków..
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2006-04-04 15:38:53
Wpis:Do Pauliny - moja Patrycja też miała słabszą koordynację ruchową. Odkąd skończyła 4 lata (teraz ma 6 lat) chodzi na terapię SI i to dało niesamowite efekty. Poprawa jest ogromna, nie to samo dziecko. Polecam gorąco tą terapię. Chodziła jeszcze na hipoterapię i to też dało efekty (jeśli chodzi o koślawość kolan).
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2006-04-04 15:38:44
Wpis:Do Pauliny - moja Patrycja też miała słabszą koordynację ruchową. Odkąd skończyła 4 lata (teraz ma 6 lat) chodzi na terapię SI i to dało niesamowite efekty. Poprawa jest ogromna, nie to samo dziecko. Polecam gorąco tą terapię. Chodziła jeszcze na hipoterapię i to też dało efekty (jeśli chodzi o koślawość kolan).
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:Monika, mama Marysi
Dodano:2006-04-04 12:51:10
Url:galaxy123@tlen.pl
Email:mlopn.ipkoa@gaaklzaazlkaag@aokpi.npolm
Wpis:Do Witka
My byliśmy w Dziekanowie na oddziale neurologii prawie 2 miesiące temu, prowadziła nas Pani dr Strzelecka - ogólnie jesteśmy zadowoleni. Marysia dostała Sabril i napady ustąpiły na 2 tygodnie, po czym wrociły. Na szczęście po zwiększeniu dawki Sabrilu ustąpiły. W tej chwili już od 3 tygodni Marysia nie ma napadów. Uważam, że mają tam doświadczonych rehabilitantów. Pielęgniarki, oprócz przełożonej, są bardzo sympatyczne i uczynne. Tylko szpital i oddział są w bardzo oplakanym stanie, no ale to nie powinno nikogo dziwić.
Pozdrawiam serdecznie,
Monika
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-04 12:00:12
Wpis:Do Pauliny - u niektórych dzieci tak ale nie można tego uogólniać do wszystkich chorych na padaczkę, ponadto takie objawy stwierdza się u dzieci nie cierpiących na padaczkę.
pzdr.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-04 10:28:17
Wpis:do Tomka- wykonano tomografie ponieważ pani Profesor podejrzewała guza..Zuza ma obciążony wywiad około porodowy,urodziła się z zespołem asmilacji smułki( jak nie pomyliłam czegoś bez fachowej pomocy) i w przeswietleniu płuc..więcej zalegało po prawej stronie..i tak jakoś to idzie ze jak coś to prawa..Myślmy się zastanawiali bardzo poważnie nad tym rezonansem magnetycznym, ale pozatym że jak już pisałam Pani profesor powiedziała że to szktuka dla sztuki w przypadku małej,to jeszcze zaznaczyła ze widać minimalną poprawę w zapisie EEG-w porównaniu z pierwszym zapisem kiedy to wykryto padaczkę...
Bardzo dziękuję Panie Tomku zw szybką odpowiedz i wszystkie uwagi,w czwartek jesteśmy umówieni z lekarzem prowadzącym małą i o wszystkim porozmawiam. A mam jeszcze pytanie,bo to też mnie zastanawia..u dzieci chorych na padaczne jest tak że kordynacja ruchowa i równowaga jest słabsza tak ??
Do KAlicji- dużo siły...
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-04-04 10:06:02
Wpis:Czesc ,
dawno mnie nie bylo.
W sobote wrocilismy ze szpitala, wprowadzamy diete keto ale na razie bez efektow.
Z lekow odstawilismy Keppre, bo tych kilka dni poprawy nie byly spowodowane dzialaniem leku.
Szymon ma cieogle serie atakow z ktorych wychodzi moze na pa paredziesiat minut, ale nie ma dluzszych okresow -kilkugodzinnych bez napadow.
Jesli sie trafiaja dobre dni to takie kiedy ma wiecej napadow oczoplasow i niesiadomosci te napady utrzymuja sie tez godzinami, a mniej tonicznych .
JUtro Szymon bedzie mial 7 miesiecy - a w tym stanie jest od 5mc.
W szpitalu nasz neurolog mowil nam ze jet beadzo zle i ze trzeba byc realista w tym przypadku , nie wiem jak dlugo to moze potrwac, bo jak rozumiem jesli mozg sie nie rozwija to znaczy ze dziecko moze umrzec.
CZy ma ktos jakis pomysl :(
Szymon bierze teraz Valproat i Revotril odstawiamy luminal, chca mu podac OKSKARBAZEPIN- czy ktos zna ten lek??
Ja chcielabym sprobowac kilkanascie dni tylko na VAlproacie i KEto, bo wydaje mi sie ze Maly reaguje lepiej po odstawieniu sterydow i Lumialu nie jest talki zmulony.
A te cele koktajle lekow ktora dostawal i tak nie zapobiegaly seriom napadow , wiec i tak dodatkowo dostaje czasem 3x dziennie Diazepam.
Czy poczekac z ta OKSKARBAZEPINA?
MARTA:
Dzieki za przesyke dotarla bez problemu choc w zastepczym opakowaniu. Przeczytalam wszystko odrazu, to dobre opracowanie. wielkie dzieki.
|
|
|
|
Nick:witek
Dodano:2006-04-04 08:22:26
Email:hlupr.tmoowcn.idau@bhneenhb@uadi.ncwoomt.rpulh
Wpis:czy może ktoś podzielić się informacją na temat szpitala w dziekanowie leśnym. a dokładnie o odział neurologi(leczenie padaczki).czy to dobry szpital.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-04 00:40:59
Wpis:Hm... jeśli tak ... to po co wykonywano tomografię komputerową? - badanie mniej dokładne, Choć to okolica potyliczna to jednak cały czas przewija sie ta lewa strona i dlatego mysle że to padaczka odogniskowa. Poziom faktycznie na górnej normie, jeśli będą nadal napady to raczej do zmiany leczenia.
pozdrawiam
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-03 23:38:46
Wpis:nie wykonywana rezonansu magnetycznego ponieważ pani Proofesor powiedziała nam że w jej przypatku to będzie to sztuka dla sztuki, zmieniano dawkę od początku ..waży w tej chwili 23 kg..a oznaczenie leku we krwi miała ostatni czyli w 13.12 grudnia jak była w szpitalu..i Poziom kw.walproinowego w surowicy : 90.l ug/ml..a zapisy EEG: badanie wykonane we śnie fizjologicznym,cechy snu prawidłowo wyrażone, w czasie zasypiania w okolicy potylicznej rejestrują się pojedyncze fale ostre i zespoły fali ostrej i wolnej.W czasie zasypiania i w fazie wrzecion krótkich (1-3sek.) uogólnione serie fal wolnych theta 4-5c(s i delta 1.5-3c(s oraz pojedynczych fal ostrych o woltażu do 320mv, najwyższym w okolicy centralnej i skroniowej zwłaszcza lewej.
I to chyba tyle...
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2006-04-03 23:34:52
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Nowych uczestników forum zapraszam do wysyłania mi fotek do stronki poznajmy się.
Do Sławka - wiem że ty to możesz zrobić perfekcyjnie i bardzo ładnie , może zrobisz na stronie Rafała stronkę o sanatoriach a nasi forumowicze będą ci wysyłali fotki z miejsc gdzie byli i komentarz a także wszystkie namiary.Jak ty to zrobisz to ja chętnie umieszczę to też na stronie Oli.Nie mam czasu na to a wiem że bardzo by się przydało.
Ola dzisiaj zachorowała na szkarlatynę, czy ktoś już chorował z dzieckiem swoim?Objawy to czerwone poliki , choć wczoraj były na nich krostki małe , oraz na całym ciele drobne krosteczki, do tego czerwone gardło.Ogólne osłabienie i może być temperatura.Leczymy antybiotykiem.Kontaktowałem sie z Tomkiem czy to nie reakcja na któryś z leków.Czy łatwo to pomylić?Lekarka z przychodni rejonowej mogła się mylić , jutro dermatolog ,w zakażnym szpitalu, dla pewności.
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-03 23:16:28
Wpis:Do Pauliny - zmieniano dawkę leku od włączenia? waży więcej niż 20kg? oznaczono kiedyś poziom leku? z Twoich opisów wynika że nie są to napady pierwotnie uogólnione raczej wtórnie rozpoczynające się w lewej półkuli, tomografia komputerowa jest prawidłowa ale czy wykonano rezonans magnetyczny?
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-03 22:11:07
Wpis:Do Tomka- Zuza dostała pierwszego ataku 6.12.04 roku, trwał on okłoło 15 minut,nastąpiła rano, na zasadzie wstała wysikała się i poszła jeszcze pospać, był tylko z prawej strony czyli prawa ręka,prawa noga,kącik ust z dużym śliniotokiem,atak przerwał lekarz pogotowia podając relanium, w szpitalu zrobiono szereg badań,dno oka- czyste, tomografia komputerowa -czysta, EEG-zmiany uogólnione o chrakterze napadowym.Następny był w połowie stycznia ale bez drgawek same oczy,też rano..kolejny 9.08.05 -szpital,bo tak zadecydował lekarz pogotowia wezwany przez teściową, następny 13.12.05,też rano zasnęła w drodze do przedszkola i nastąpił po przebudzeniu też prawa strona,ale utrata przytomności..i dzisiaj czyli 3.04.06 kolejny tak jak opisałam..Zuza w tej chwili dostaje Depakine 2x200..
Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-03 20:32:29
Wpis:Do Pauliny - pisałaś o problemach skórnych nie piszesz o częstości napadów, ten lisopadowy napad był pierwszym , a co było potem, nie miała napadów a jeśli tak to jak wyglądały ? to ostatnie zdarzenie było przed podaniem leku tak? obecnie dziecko jest zdrowe? nie rozwija się jakaś infekcja?
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-03 20:15:14
Wpis:Do Witka - Centrum Zdrowia Dziecka ul. Al Dzieci Polskich , Oddział Neurologii i Epileptologii ul. Kopernika, Oddział Neurologii Szpital w Dziekanowie Leśnym, Instytut Matki i Dziecka ul Kasprzaka.
pzdr.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-03 11:40:47
Wpis:witajcie..
Zuza miała dzisiaj rano atak,ale wiecie co jakoś tak dziwnie, wstałyśmy Zuza zrobiła siku i poszłyśmy umyć zęby,Zuza z szczotkę a ja patrze na nią i mówię : spójrz na mnie a ona no patrzę,ale nie patrzyła..po czym mówi że boli ją czoło i szyja i musi iść na chwilę do siebie do pokoju..więc ja za nią, mówię choć dam leki ( jak zawsze rano)poszła ze mną,ale taka nie obecna,wzieła i mówi daj mi okład na czoło bo boli..wziełyśmy okład i poszłyśmy się położyć..i właściwie odleciała,ale reagowała gdy mówił do niej mąż,pytając się np. już po..kiwała głową ze nie, a i w między czasie chciała iśc zrobić kupe,wstała,ale lała się przez ręce...Dostała wlewke ( choć sama nie wiem czy dobrze zrobiłam) i zasnęła..gdy wychodziłam do pracy z ciężkim sercem spała..
|
|
|
|
Nick:witek
Dodano:2006-04-03 11:28:19
Email:hlupr.tmoowcn.idau@bhneenhb@uadi.ncwoomt.rpulh
Wpis:poszukuję szpitala który dobrze leczy zespół wetsa najlepiej warszawa(corka ma 4 lata)z góry dziękuję
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-04-03 07:48:14
Email:ilwpo.naai.rpelton@ii@notlepr.iaan.opwli
Wpis:Do AniSz- czy mogłabyś mi przesłac zdjęcie tego urządzenia?
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-02 00:42:14
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Dzięki za dobre słowa, Paulino.
Do Michała
Mam nadzieję, że wszystko się dobrze ułoży i będzie OK.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
|
|
|