Nick:annaRz
Dodano:2006-03-07 12:26:03
Wpis:Mam do Was prośbę - poszukuję turnusu rehabilitacyjnego dla Julki (na wakacje), jednak mam kilka wymagań. Chciałabym,żeby była to "rozwojówka" głównie umysłowa - psycholog(sensoryka), socjalizacja. Zależy mi także - moze to nie zabrzmi najlepiej, ale trudno - na tym,żeby dziecko było na zajęciach także beze mnie. Chciałabym też odpocząć. Piszę o tym, bo turnus, na jakim byłam, to były wyłącznie zajęcia dziecko+rodzic i byłam straaaasznie zmęczona.Uważam,że aby radośnie funkcjonować z dzieckiem chorym, także nam potrzeba chwili relaksu. warto dodać,że Julka jest sprawna ruchowo.
Znacie takie miejsce?
buziaki!!!!!!
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-03-07 11:44:51
Wpis:Do AnnyRz i AnnySz - o proszę nic o tym nie wiem tzn. coś firma wspominała pod koniec 2005 roku ale potem.... cisza.
Do Anna40 - a bardzo proszę napisz.
No prosze jakie to ładne imię - dlatego moje córki to Anna Joanna i Hanna
pzdr.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-03-07 10:26:08
Wpis:aniusz - dziękuję bardzo!!! Będę czekać na wieści od Ciebie. Ważne dla mnie też jest to, czy fakt,że do mnie zadzwonili i telefonicznie zapewnili,że Julia dostanie Kepprę,( bo jest dzieckiem od kilku miesięcy leczonym tym farmaceutykiem)rzeczywiście nie zmieni się po obradach komisji kwalifikującej!
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:Angel
Dodano:2006-03-06 23:00:21
Url:www.irlandia.banda.pl
Email:alnpg.eald@nbaabn@dlae.gpnla
Wpis:Do Tomka: i właśnie o to mi chodziło:) Bo w sumie troszkę dziwne że po miesiącu od badania w PL tak bardzo wszystko się zmieniło. Wyniki w Irlandii wykazały że wszyscy sobie wymyślili i epilepsję i cytomegalię... I tak właśnie sobie myślę czy w ogóle te wyniki tutejsze są miarodajne??? Ale żeby się czegoś dowiedziecieć to albo muszę jechać do PL i tam robić nowe wyniki, albo zaryzykować i zgodnie z postanowieniem pani neurolog odstawić leki. Jesli ona ma rację to Wolf nie będzie miał drgawek a jeśli nie ma racji to kupię kałasznikowa:P
|
|
|
|
Nick:anna40
Dodano:2006-03-06 22:19:46
Email:alnpd.rfzaerjg9o7t@uaau@t7o9gjreazfr.dpnla
Wpis:do Tomka;bezobjawowatzn.że w zapisie EEG są widoczne zmiany,wzrokowo niby nic mi się w oczy nie rzuciło,syn jest chory na zespół Dandy-Walkera,wodogłowie i padaczka,jak coś to mogę ci napisać słowo w słowo z opisu EEG i rezonansu magnetycznego,bo już naprawdę brakuje mi sił i mam głupie wrażenie że jesteśmy lekceważeni
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-03-06 22:07:29
Wpis:Ania , juro ma się odbyc konferencja prasowa dotycząca tej akcji. ja tam będe i napewno się wszystkiego dopytam
Pozdrawiam ania szymanek
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-03-06 21:58:21
Wpis:Witajcie
dziś dotarła do mnie informacja o organizowanej przez UCB Pharma akcji - przydziału Keppry. Wszystko brzmi fajnie, ale muszę podpisać jakies dziwne rzeczy, np. "Oświadczam,że....uiszczę nalezny podatek od spadków i darowizn (...)Oświadczam ponadto,że podpiszę zeznanie podatkowe otrzymane od UCB Pharma(...) jako darczyńcy i przekażę je z powrotem UCB..." Na końcu tych wielu zobowiązań i oświadczeń podana jest tabelka - od jakiej kwoty płaci się podatek od darowizn - z zaznaczeniem,że cena Keppry jest tu średnią cen detalicznych.
Boję zię, czy ja sobie nie złoże jakiejś pentelki na szyję....Tym bardziej,ze program ma trwać pół roku i za 2 miesiące UCB moze sobie ceny podwyższyć....
Czy ktoś z Was otrzymał takze takie formularze i regulamin?
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-03-06 18:28:29
Wpis:Do Angel- nie bardzo rozumiem co masz na myśli "umarlo"....... tzn. stwierdzono zakażenie wirusem cytomegali( wysokie miana przeciwcial czy obecność wirusa w plynach ustrojowych), aktualnie prawdopodobnie badania serologiczne nie wskazuja na zakażenie, to tak jak z każdą infekcja są objawy zakażenia, w badaniach laboratoryjnych wysokie wykladniki stanu zapalnego , a po pewnym czasie infekcja sie kończy , organizm sam ( lub z medyczną pomocą) eliminuje bakterie lub wirusa) albo jest pelne wyzdrowienie niekiedy są powiklania. Pytanie Twoje dt. czy aby na pewno nie ma wirusa cytomegalii? czy aby nie przetrwal ? Tak?? . Pośrednim dowodem moga być badania serologiczne przeciwcial w klasie IgG a szczególnie IgM.
Do Anna40 - padaczka bezobjawowa? jak to należy rozumieć? padaczke rozpoznaje się - po obecności napadów padaczkowych - owszem napady mogą mieć różną postać ale są. Na czym polega ta ciężka choroba syna? Tegretol - karbamazepina jest lekiem stosowanym w leczeniu padaczki( ogniskowej)
Może jednak troche więcej informacji o dziecku?
Do Pawla - moim zdaniem raczej jest związek czasowy a nie przyczynowy, ale nie będe sie upieral bo nie ma to ogromnego znaczenia, przecież nie zostawisz dziecka z mpd bez ćwiczeń i stymulacji, kwestia dobrania metody, moim zdaniem ćwiczenia tu raczej nie zawinily a istota padaczki o której rozmawialiśmy, jeśli Sabril będzie nieskuteczny - w drugiej kolejności sterydy.
Na tym forum nie ma ę ą, zwracamy sie po imieniu.
pzdr.
|
|
|
Nick:Pawel
Dodano:2006-03-06 15:24:51
Email:glapl.anxeyl1t2@33@2t1lyexna.lpalg
Wpis:Do Tomka:
Witam serdecznie,
Tak jak dzisiaj rozmawialiśmy przez telefon, u Marysi pojawiły się spowrotem ataki zgięciowe.
Wczoraj wieczorem około 5 widocznych słabych skłonów i dzisiaj w południe następny atak podobny. Jest dzisiaj nieobecna, nie ma z córeczką dobrego kontaktu.
Tak jak ustaliliśmy zwiększymy dawkę 500 mg na dobę o 125mg, czyli w sumie 625 mg/dobę. Marysia waży 6,10 kg.
Zauważyliśmy, że przez 2 tyg. od rozpoczęcia leczenie Sabrilem gdy nie była rehabilitowana wszystko było OK, a nawet sama robiła postępy w zasięgu ruchu rączkami i nóżkami.
Odnoszę wrażenie, że pojawienie się spowrotem ataków zgięciowych ma związek z rozpoczęciem ponownie dzień wcześniej rehabilitacji NDT.
Marysia żle ją znosi, praktycie cały czas płacze, mimo że jest wykonywana bardzo delikatnie.
Nie ma również widocznych objawów infekcji.
Myślę, że powinniśmy się wstrzymamy się z rehabilitacją do momentu opanowania ataków.
Co o tym sądzisz ?
(Przepraszam za bezpośredniość)
Co robić jeśli takie zwiększenie dawki nie pomoże ?
Pozdrawiam
Paweł
Do Tata Oli Leśniewskiej:
Michale wysłałem Ci ponad 2 tyg. temu zdjęcie Marysi z załączonym tekstem do strony internetowej Poznajmy się...
oraz pytania wsprawie folderu.
Nie mam od Ciebie żadnej odpowiedzi.
Czy coś się stało ??? Proszę o info.
Pozdrawiam
Paweł
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-03-06 11:20:13
Wpis:do Tomka mam pytanko Kacper od samego rana wymiotował miał tez napady typu oczy w prawo i wolniejszy oddech co to moze byc czy kolejny jakis wirus przez wekeend zachowywał sie normalnie duzo cwiczył nie wiem co robic
pozdrawiam
|
|
|
Nick:joanna
Dodano:2006-03-05 22:47:44
Wpis:do Wojtka:
Badanie jest prowadzone przez Koło Naukowe przy Klinice Neurologii Akademii
Medycznej w Gdańsku.
|
|
|
Nick:Angel
Dodano:2006-03-05 21:07:18
Url:www.irlandia.banda.pl
Wpis:Do Tomka:
Czy istnieje realna szansa że cmv faktycznie "umarło" i Wolf nie ma po 2 latach po tym śladu? Po leczeniu zoviraxem (2miesiące) nadal miał wysokie miana. Tutaj wyniki wyszły w normie (ale tu wszystko z założenia wychodzi w normie)
|
|
|
|
Nick:anna40
Dodano:2006-03-05 19:36:45
Url:brak
Email:alnpd.rfzaerjg9o7t@uaau@t7o9gjreazfr.dpnla
Wpis:mam pytanie do lekarza który odwiedza tę stronę i do rodziców z większym stażem,otóż niedawno dowiedzieliśmy się że nasz syn jest b.poważnie chory i między innymi chorobami ma tzw.padaczkę bezobjawową,widoczne jest to tylko w zapisie EEG,aby być pewniejszą Pani doktór zleciła jeszcze jedno badanie EEG,no i czekam 3 tygodnie na opis i tu jest moje pytanie poniewarz ja jestem całkowitym laikiem w tym temacie,czego powinnam oczekiwać od lekarza,o co pytać,a czego żądać bardziej stanowczo?Nie chcę panikować,ale też niechcę niczego przegapić to zbyt ważne.Jeszcze jedno,wstępnie pani doktór zaproponowała lek o nazwie Tegretol,co wiecie o tym leku,czy to napewno jest to?Syn ma trudną wymowę,zaproponowano mu terapię metodą Tomatisa,czy niema przeciwwskazań przy padaczce?Bardzo proszę o pomoc i podpowiedzina e-mail;andrzej97@autograf.pl.Nasz syn ma 12 lat
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-03-05 18:55:40
Email:altpx.xp@ww@px.xptla
Wpis:Dziekuje za dobre slowa, MARCIM ; MARTA ;
IWONA; - pozdrawiam wszystkich pozostalych.
Nasz Szymek ma dzis 6mc.
Po 3 koszmarnych dniach i nocach kiedy podawalismy mu 3 x dziennie diazepam i liczylismy minuty kiedy nie mial atakow, od wczoraj po poludnia jest lepiej. Pije sam malo, ale jaka radosc. Juz myslalam ze choroba odebrala mu i ta zdolnosc.
Bylismy na spacerze i zachlystywalimy sie swierzym powietrzem :)
Do MARTY:
ja mieszkam w Berlinie, Maly byl troche turlany metoda Bobath ale, zadne efekty moze za wczesnie, bo Maly ma wciaz bardzo duzo atakow i beirze tyle lekow za jak ma stan padczkowy to nie mozna mu nic wiecej podac bo i tak jest juz tak naszpikowany ze chyba niec nie kuma... MOze jak juz odstawimy calkiem ACTH i jak stan kosci sie troche poprawi to zaczne go troche gimnastykowac ale ni mam pomyslu jak , co robicei ze swoimi dziecmi? My jeszcze nie mielismy zadnej specjalnej terapi nie mowiac o stymulacji. moze sa jakies proste cwiczenia ktore moge robic jak go przewijam albo jak on nie spi i wydaje sie ze jest troche trzezwiejszy?
Do MArcina:
u nas wiosny jeszcze nie widac do tego sniezy :( Ale maly zrobil nam niespdzianke spal 5 godzin bez dodatkowych lekow i serce spokojnie bilo- mamy go pod monitorem.
W piatek rano jechalismy na sygnale do szpitala bo maila taka arytmie... to te wszystkie leki .... ale juz dzis spokojniej
i znowu przez jakas chwile jak jest ok mam wrazenie ze On jest zdrowy.
Pozdrawki KAlicja
|
|
|
|
Nick:angel
Dodano:2006-03-05 10:08:40
Wpis:Wielkie gratulacje dla Rafała:)
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2006-03-05 02:18:19
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:do joanny:
"My" to znaczy kto? Wystarczy spojrzeć na godzinę mojego wpisu, by stwierdzić, że się "łapię" na ankietkę, ale chciałbym się dowiedzieć, w imieniu kogo piszesz.
|
|
|
Nick:joanna
Dodano:2006-03-05 00:27:54
Wpis:Szanowni Państwo!
Prowadzimy badania na temat "Zaburzenia snu wśród chorych na padaczkę".
Chcielibśmy dowiedzieć się jak wielu z Państwa ten problem dotyczy.
Jeśli chcieliby Państwo wziąć udział w badaniu prosimy aby napisali Państwo na
skrzynkę joannaur@o2.pl. My przyślemy ankiety, które należy wypenić.
Liczymy na Państwa współpracę, gdyż chcemy zasygnalizować problem zaburzeń snu
w kraju i zagranicą aby mogli być Państwo skuteczniej diagnozowani i leczeni.
AMG
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-03-04 12:06:25
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Hej!
Mam wszystkich w domu! Wszystko jest OK!!!
Pozdrawiam. :)
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-03-03 23:59:48
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Dzięki. Na pewno będzie dobrze. Trzeba po prostu więcej cierpliwości.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
PS
Rafał pomimo bardzo dobrych wyników (jeździmy co dziennie z Rafałem do szpitala na badania) pozostał dzisiaj na obserwacji. Nasz syn naprawdę ma bardzo dobrą opiekę.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-03-03 17:36:49
Wpis:Sławek może to przejściowa sytuacja. Idzie w waszym kierunku tule pozytywnych myśli że nie może być żle.
|
|
|