Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:gosia Dodano:2006-03-03 16:11:30 Wpis:witam!ach te nasze pociechy robia nam numery! przemcio tez zrobil sobie rundkę ale to juz standardzik za dlógo bylo przerwy bo az 6 dni.od rana byl nakrecony jak motorek biegal ani chwili wytchnienia.a ja za nim tez jak motor bo martwie sie zeby gdzies przy ataku nie uderzyl glowa.no i znow moze 3,4 a moze 6 dni spokoju. MOZE!?ciesze sie ze jest taka strona jak ta bo tu wszyscy się rozumiemy i mozemy sie nawzajem wspierac a to jest w naszych problemach bardzo istotne.glowa do gory dla WSZYSTKICH.pozdrowiam.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-03-03 10:58:45 Wpis:Sławku! będzie dobrze musimy w to wierzyć.Rafałek jest dzielny i napewno zwycięży.Trzymamy z Zuzią kciuki.Pozdrawiam serdecznie.
Do Elci!Dziękuje za wyjaśnienia dotyczące chrapania,ulżylo mi że nie jes to nic niebezpiecznego.Dużo całusków dla dziewczynek od Zuzi.
Nick:Marta Dodano:2006-03-03 08:34:39 Wpis:Do KAlicja - napisz skąd jesteś moze będziemy mogli ci kogoś polecić jeśli chodzi o stymulacje i rehabilitacje maluszka.

Marcin - to ze mały nie reaguje tak jakbyś chciał wcale nie znaczy że "nie kuma". Hanka tez zaczynała od machania rekami i nogami, jak miała 1,5 roku nagle jedna ręka zaczęła interesować sie otoczeniem, potem powoli doszło do tego wodzenie oczkami za przedmiotami (pomimo, że Hania widzi na jedno oczko i to bardzo słabo), od roku nie udało nam się zaktywizować drugiej rączki, ale ciągle walczymy.
Na wszystko potrzebna czasu, a z naszej strony wiary i cierpliwości.

Do Sławka - trzymamy kciuki za Rafała, nawet jak dieta w 100% nie wyeliminuje napadów, to i tak się opłaca ją stosować, choćby w nadziei na ostawianie leków.

pozdrawiam, marta
Nick:marcin Dodano:2006-03-03 08:17:32 Wpis:do Sławka u nas Kacper wczoraj tez miał wiecej niz zwykle napadów moze to wpływ aury bo dzis jest lepiej
pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-03 08:04:29 Url:www.stronarafala.com Wpis:Za dobrze pewnie nam szło… Rafał, dziś rano miał dwa napady ( 6.10 i 6.50). Ligia Mazur ostrzegała nas, że na konkretne efekty trzeba będzie czekać do roku czasu…
Pozdrawiam.
Nick:marcin Dodano:2006-03-02 19:03:41 Wpis:do Elci my tez próbowalismy Kacpra zaciekawic nowym braciszkiem dotykalismy jak Krzys płakał to układalismy obok kacpra myslaełm ze moze bedzie jakas reakcja ale niestety. mam nadzieje ze z nadejsciem wiosny bedzie lepiej
pozdrawiam serdecznie Marcin
Nick:MARCIN Dodano:2006-03-02 18:54:12 Wpis:do Kalicji witam u nas jest podobnie jestesmy juz prawie rok po leczeniu i do tej pory Kacper nie kuma , cały czas rehabilitujemy go ale niewielkie zrobił postepy poza tym ze rusza raczkami i nózkami my poprostu czekamy moze to minie
pozdrawiam Marcin
Nick:Iwona Dodano:2006-03-02 16:45:52 Wpis:http://www.fizjo.pl/html/modules.php?name=Forums&file=viewforum&f=17

Do Kalicja: to jest forum fizjoterapeutów może tam ci doradzą.
Nick:KAlicja Dodano:2006-03-02 14:35:59 Wpis:Ja jestem dopiero tydzien w domu i powoli tlumacze to wszystko z niemeickiego na polski zeby jeszcze raz lepiej zrozumiec.

Nie moge ciagle sie pogodzic z mysla ze tak nie wiele mozna zrobic i ze ta choroba jest taka straszna. NAsz Szymek ma teraz dawke 0,5 Synacthen Depot1 co 2 dni, najwyzsza dawka wynosila 15 co dzien przez tydzien -zadnego efektu. Lacznie terapia trwa juz 6 tygodni i traz od tygodnai wycofujemy lek.

Zaluje ze nie moge z malym teraz cwiczyc ze wzgledu na oslabione kosci,bo to bierne lezenie w niczym mu nie pomaga. Bardzo bym chciala go jakos stymulowac ale nie wiem co mogla bym robic, bo kontakt z nim tez jest slaby. Nie chce zeby Szymek tracil kolejne miesiace lezac, on ma czasem fazy kiedy jest bardziej rozbudzony - co mozna robic z takim dzieckiem zeby mu pomoc?
Nick:Marta Dodano:2006-03-02 13:52:08 Wpis:Z epi lekooporną u Hani borykamy się od 2,5 roku i zawsze zadziwia mnie jak w okresie np.6 miesiący można przetestować działanie tylu leków ??? (wprowadzenie depakiny do dawki odpowiedniej do wagi Hanki zajęło na prawie miesiąc).
Hania jest po leczeniu ACTH-synacthen, lecz jej leczenie pomogło.Przed wprowadzeniem synacthenu miała do 100 napadów dziennie. Samo leczenie trwało 8 miesięcy!!!! Było bardzo duż skutków ubocznych (np 30 dni IT),
ale przetwaliśmy i do dziś nie żałujemy. Napady nie ustąpiły całkowicie nadal ma ok 50 w miesiącu (to dużo lepsze niz 100 dziennie), ale nastapiła znaczna poprawa w kontakcie z małą, rozwój bardzo przyspieszył. Hania miała bardzo wysokie dawki synacthenu - (wiek 1 rok, waga 9 kg)przez 1 tydzień 0,5 synacthent 1 depot codziennie, potem przez 2 tygodnie co drugi dzień, potem 2 razy w tygodniu, raz w tygodniu, a przez oststnie 2 m-ce co 2 tygodnie.

piozdrawiam, marta
Nick:KAlicja Dodano:2006-03-02 13:04:34 Wpis:Witam wszystkich jestesmy *nowi* tu na forum.
Nasz synek Szymek ma 6mc, wiek skorygowany na 4mc. Urodzil sie 2mc za wczesnie i spedzil 36 dni na neo. Wedlog opini lekarzy wszystko bylo ok, nie mial zadnych powaznych infek. i zadnych krwotokow,- zdrowy wczesnieczek.
Po 2tyg.od wypisu mial operowana przepukline. Po jakies kolejnych 2 tyg. zaowazylam ze Szymek lezac w lozeczu jest siny. I tak sie zaczelo, od napadow bezdechu w ciagu tygodnia doczekalismy sie stanu padaczkowego i masywnych napadow toniczno klonicznych. Powiedziano nam ze zapis EEG jet tragiczny i ze nie wiedza co moze przyniesc nastepny dzien ......
Tego stanu nie dawalo sie opanoweac przez 3 dni podajac duze dawki Phenytoinum + luminal.
W nastepnych tygodniach dochodzilo do 70 napadow dziennie, wszystkich rodzai zgieciowe ,toniczno kloniczne, bezdechy itd. Niektore trwaly do 10 minut, do tego ukaldaly sie w 3 -4 godzinne serie
Do tej pory bez skutku stosowalismy:
Luminal,phenituine,sabril,ospolot,convulex, wit.B6, frizium,topamax,
ACTH-synacthen,kepra.

Szymek jest obecnie na :Luminalu,Convulex,Rivotril,Kepra,ACTH-synacthen,
Przy dluzszych seriach atakow po pojawiajacych sie co 5 min podajemy dodatkowo Diazepam albo Chloralhydrat
czasem bez zadnego skutku...poza ubocznym dzialaniem.

Obecnie odstawiamy ACTH-synacthen, ktory nie przyniosl nic poza dzialaniami ubocznym: bardzo powiekszone policzki, wysokie tetno i ,nieregularne tony serca ,zaburzenia w oddychaniu -plytki oddech, rozmiekczenie kosci,
pomniejszona objetosc mozgu w stosunku do ostatniego USG, powiekszona
watroba, powiekszony miesien serca.
Ponadt to jest bardzo wiotki i ospaly ,nie placze, nie reaguje na
glosy i wogle chyba nie mozna z nim nawiazac kontaktu, pomimo tego ze ma teraz juz fazy kiedy nie spi.

Mam prosbe,czy ktos moze jest juz po etapie ACTH.I moze cos powiedziec na ten temat.
Czy dziecko wraca do wczeniejszej "lepszej " formy?
Nasz Szymon wczesniej mial mnostwo napadow ale miewal chwile kiedy ich
nie mial, i choc nie jestem pewna czy mnie widzial i slyszal to byly
momenty kiedy sam trzymal glowke pionowo prostowal raczki i niewiele
brakowalo zeby sie usmiechnal.
Teraz buzka jest bez wyrazu, oczy bezwiednie przewracaja sie a twarz
wykrzywia sie czesto w ciagu dnia w strasznych grymasach podczas skurczy i atakow. Niby jest ich mniej i nie sa tak masywne ale nie mamy zadnego kontaktu z naszm dzieckiem i ratujemy sie co chwile jakim lekiem awaryjnym conajmniej raz na dwa dni zeby przerwac serie atakow.

U Szymka nie znaleziono przyczyny epilepsi.Jego ataki sa tak roznorodne i nietypowe,EEG -rowniez, ze nie mozna
przypisac tego do zadnej specyficznej epi.
Mowia nam o czyms z czym
trzeba bedzie zyc i na co nie da sie wiele poradzic,wypisano nas po 3 mc. ze szpitala bez zadnej digozy i rozmowy o perspektywach.

Mieszkamy w Niemczech w Berlinie szukam pomocy w Polsce.

pozdrawiam Alicja Kaiser
Nick:Elcia Dodano:2006-03-02 11:45:10 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do marcina - nasza maleńka zrowiutka - to, co czujemy jest nie do opisania. Monia bardzo ostrozna jest w stosunku do małej, chyba nie do końca wie o ch chodzi. Do EdytySz -to chrapanie po napadzie to pewnie zwiotczenie mięśni, którym nie co sie przejmować , to normalne.
pozdrwiam wszystkich serdecznie Ela
Nick:majka1 Dodano:2006-03-02 10:44:54 Wpis:Witam bardzo gorąco ja również bacznie obserwuje krok po kroku wprowadzanie diety u Rafałka i mocno trzymam kciuki.Mam pytanie czy ktoś z pacjentów dr Ujmy jest lub był na diecie,jeżeli tak to gdzie mieli wprowadzaną diete?Interesuje mnie też czy do wprowadzania diety jest jakaś granica wiekowa dziecka.Pozdrawiam i prosze o odpowiedź.
Nick:marcin Dodano:2006-03-02 08:11:43 Wpis:do Sławka miło słyszec ze komus z naszych dzieci sie poprawia az zazdroszcze troszeczke bo unas stan bez zmian . powodzonka w dalszej kuracji
pozdrawiam wszystkich
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-03-02 07:39:37 Wpis:Witam! Do Sławka bardzo się ciesze że Rafałkowi tak wspaniale idzie wprowadzanie diety i z całego serca życze żeby dalej było już tylko naj.. naj..Czytając Sławku twoje wpisy mam już sto procent pewności że słusznie podjełam decyzje o wprowadzenie diety u Zuzi[mimo że ma już 13 lat].Bardzo dobrze że są na forum wspaniali ludzie którzy chętnie pomagją "nowicjuszą"przy wprowadzaniu diety. Stokrotne dzięki dla nich!!!My dalej twardo walczymy z anemią[w poniedziałek robimy morfologie],mam pytanie czy zauważył ktoś u swojej pociechy bardzo mocne chrapanie,otuż od ponad miesiaca zauwazłam że Zuzia bardzo mocno chrapie[wcześniej tego nie było],obojętnie w jakiej pozycji śpi.Chrapanie pojawiło się teżgyd zasypia po ataku.Obecnie jesteśmy na Lamotriksie 300-0-300 i naRivotrilu 1mg-0-1mg.Niestety nie moge porozmawiać na GG ponieważ wirus poczynił spustoszenie,ale jak tylko uporam sie z problemem to dam znac .Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-02 01:04:05 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam
Dzięki za miłe słowa. Jeżeli chodzi o efekty- na dzień dzisiejszy, to wycofano jeden z czterech leków. Napadów całe szczęście Rafał od dłuższego czasu nie miał. Na dietę zdecydowaliśmy się ponieważ Rafał zażywa duże ilości i dawki. A sami wiecie, że leki trzeba co chwilę zmieniać. Rafał będzie miał za niedługo 12 lat i przerobił niezłą aptekę leków…
To co zauważyliśmy u Rafała z żoną to, że nasz syn od kilku dni stoi bardzo pewnie na nogach :o). No i bardzo trudno go utrzymać w wózku, cały czas z niego chce wychodzić i to robi bardzo zdecydowanie. Dziennie jeździmy na badania do szpitala (gazometria i glukoza) i wszystko jest OK. włącznie z ciałami ketonowymi(te badanko to już robimy sami w domu), które jak pisałem są na maksimum.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:edytah Dodano:2006-03-01 20:16:34 Wpis:Trzymamy kciuki za Rafała-oby dieta pomogła.Przepis na chlebek orzechowy niestety pożyczony razem z książkami o diecie optymalnej Kwaśniewskiego(nie ex prezydenta:)).Jak uda mi się odzyskać dam znać.My też codzienni bywalce tutejszego szpitala.Dziś miał Mati mieć urografie(przygotowanie to 3 lewatywy,espumisan,brak kolacji i na czczo)a tu dowiadujemy się ,że nie ma kontrastu i jutro od nowa:(A na przyszły tydzień od środy testujemy przez tydzień korektor mowy w Nadarzynie.Zobaczymy co z tego wyniknie?Michał -a czy ja wyglądam na silną?;)Owszem -przydałoby się popakować trochę na siłowni -zwłaszcza ,że po turnieju "rodzice- terapeuci "z ośrodka Mateusza na sali gimnastycznej -zakwasy mnie trzymały kilka dni:)Dużo sił wszystkim życzę.Pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-03-01 17:55:16 Wpis:Cześć
Do Sławka - wszystko nam ładnie opisujesz ale napisz czy już widzisz jakieś efekty diety , czy Rafek ma mniej napadów ?? czy jeszcze za wcześnie ? U Olki już po kilku dniach było znacznie lepiej.
Pozdrawiam michał
Nick:Iwona Dodano:2006-03-01 11:03:30 Wpis:Sławek jesteście bardzo dzielni. Trzymamy za was kciuki. Pisz jak najwięcej o efektach. Czytając takie wpisy jestem coraz bardziej bliżej decycji wprowadzenia diety. Tym bardziej że leki nie działają, nawet keprra z którą wiązałam nadzieje. Nie zawsze sie odzywam ale czytanie wpisów to chyba już mój nałóg (dzieki Bogu jedyny).
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-01 09:42:57 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam wszystkich serdecznie
W końcu do nas Wielki Brat się odezwał. A już myślałem, że praca całkowicie Michała pochłonęła.
Ja jestem w końcu szczęśliwy. Mam wszystkich od dzisiaj w domu. Jeszcze przez tydzień codziennie będziemy jeździć do szpitala z Rafałem na Gazometrię. Można by było te badania wykonywać na pewno u nas w Zabrzu, ale niech już do końca ma dr Dudzińska nad wszystkim pełną kontrolę. Dzisiaj osobiście przeprowadziłem test na ciała ketonowe, są na maxsa :o).
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.