Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 531 532 533 534 535 536 537 538 539 540 541 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:angel Dodano:2006-02-21 18:37:29 Wpis:Na problemy proponuję LINUXa:)
Nick:Tomek Dodano:2006-02-21 12:32:09 Wpis:Do Angel - mam problemy z pocztą, jeśli lekarze w Irlandii negują padaczkę, zapis jest prawidłowy , to nagraj na kamerze ( aparacie foto) te napady i pokarz lekarzowi.
pzdr.
Nick:angel Dodano:2006-02-21 09:14:01 Wpis:Wolf dziś powiedział swoje pierwsze trzywyrazowe zdanie: pokazując na mój zadek rzekł dumnie TUTA MAMA PUPA. o:)
Nick:Tomek Dodano:2006-02-21 08:41:27 Wpis:Do Pawła - zdecydowanie napady padaczkowe więcej tu szkodzą niż tygodniowa czy dwutygodniowa przerwa w rehabilitacji, zresztą nie widze tu specjalnych przeciwskazań to ćwiczeń.
pzdr
Nick:danka Dodano:2006-02-21 00:15:11 Wpis:Od paru dni mam doła ,jakoś z tego wyjdę,masa kłopotów.Gratulacje dla Elci,niech maleństwo chowa się zdrowo ,choć nie znam Rodziców osobiście,ale myślę,że w końcu kiedyś się poznamy.A tak prywatnie -to chyba nie mieszkamy tak daleko od siebie?
Nick:kasiek Dodano:2006-02-20 17:17:07 Wpis:Witam wszystkich. Mam 5 letniego synka,u ktorego 1,5 roku temu pojawily sie "dziwne budzenia". Budzi sie wystraszony, trzesie sie ciagle mnie wola(choc trzymam go na kolanach),odpowiada mi na zadawane pytania choc czasami truno go zrozumiec,bo zaczyna plakac bądz urywa w połowie,pokazuje palcem na jeden punkt i zaczyna głosniej plakac.Zdarzylo sie kilka razy ,ze sie ssikał(wtedy sie budził).Nic pozniej z tego nie pamięta.Poszlismy do neurologa,zrobilismy EEg(nie wyszlo prawidłowo w czasie snu).Lekarz nie stwierdzil typowej padaczki,raczej "pogranicze lekow nocny i padaczki",dostal leki najpierw tegretol a po 6 tygodniach(mial w tym czasie dwa ataki),a teraz dostaje trileptal(biere dwa tygodnie i mial juz 4 ataki).Troche sie martwie bo nie stwierdzono u niego typowej padaczki,a karza faszerowac go lekami.A jeszczcze jedno ataki u syna nasilają sie pod wpływem przezc(Np.dłuższy wyjazd taty).Czy ktos miał doczynienia z podobnymi objawami?czy faszerować go lekami?Ktos ostatnio powiedział mi(nie lekarz0 o możliwości leczenia metoda treningu-EEG BIOFEEDBACK.Czyktos moze probowal, bądz wi cos na ten temat? pozdrawiam wszystkich Kaśka
Nick:Paweł Dodano:2006-02-20 11:29:40 Wpis:Do Tomka:
Witam Serdecznie,
Chciałbym skonsultować jedną sprawę.
Przy wypisie ze szpitala powiedziano nam, żeby na razie przez 1-2 tygodnie nie rehabilitować Marysi metodą NDT Bobath. Jedynie delikatnie masować tułów, żeby wzmocnić mięśnie szyi (Marysia jeszcze nie trzyma sama główki)i pociągać w dół barki.Jestem zaniepokojony czy nie wpłynie to na jej rozwój ruchowy takie ograniczenie rehabilitacji.
Z drugiej strony przy rozpoczęciu leczenia i opanowaniu ataków zgięciowych, może tak trzeba, żeby ich spowrotem nie wywołać.

Na razie odpukać od czwartku 16.02.06 nie było żadnego ataku. W tej chwili zwiększamy dawkę Sabrilu. Od dzisiaj 2 razy dziennie po 250mg, Marysia waży 6 kg.

Serdecznie pozdrawiam
Paweł
Nick:majka1 Dodano:2006-02-20 07:52:53 Wpis:DO SŁAWKA.
Trzymam za was kciuki i życze powodzenia odnośnie diety.pozdrawiam i mam nadzieje że wam sie uda.buziaczki dla rafałka.majka
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-19 22:41:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Doktorze Tomku, dzisiaj zawiozłem Rafała do szpitala będzie miał wprowadzoną dietę Keto. A wszystko zaczęło się od korespondencji, jaką z panem dr przeprowadziłem a dotyczącą choroby naszego syna. Nawet przechowuję ją w archiwum :-). Pozwolę sobie zacytować fragment z dn. 20 list. 2005r.
„Rafał praktycznie większość leków ( oczywiście, że nie wszystkie, które są używane do leczenia), ale prawdopodobieństwo, że będą skuteczne nie przekracza 10% ( to są dane statystyczne). Na dietę ketogenną jest już trochę za "duży”, ale należy to rozważyć.”
Rozważyliśmy, ale przed decyzją zapoznaliśmy się przynajmniej teoretycznie na czym „Ta Dieta Polega”. Dlatego między innymi byliśmy na II Zjeździe (dziękuje Wam wszystkim za rozmowy, wyjaśnienia i wsparcie).
Teraz wszystko zależy od nas. Patrzę w przyszłość z obawą, ale z ogromną nadzieją.
Dziękuję i pozdrawiam.
Nick:Ola S Dodano:2006-02-19 14:12:14 Wpis:Długo nie pisałam,tyle spraw nam się zwaliło na głowę.Gratulacje dla Elci,niech mała chowa się zdrowiutko!!!U nas jest dobrze,tzn.Iza ma mniej napadów i są o wiele słabsze,dieta chyba działa!Dalej walczymy z zaparciami,cały czas lewatywy,to jedyny minus diety.2 marca kładziemy się do szpitala,Iza będzie miała robiony rezonans i wideo-eeg.Bardzo jestem ciekawa co tam wyjdzie.
Ja też nie myślę o tym co złe,Iza jest naszym słoneczkiem i każdy dzień to wielka radość,że jest z nami,chociaż czasami wybiegam myślami naprzód,co będzie póżniej.Ale staram się żyć terażniejszością.Niedawno mój syn(9 lat) zapytał się nas co będzie z Izą jak my umrzemy.A po chwili sam sobie odpowiedział,że przecież Iza będzie chodzić i będzie samodzielna.Oby tak było.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Nick:angel Dodano:2006-02-19 12:09:10 Url:http://irlandia.banda.pl Wpis:No cóż to tak jak z WOlfem. Generalnie ataki nie wpływają na niego źle. Cofa się jeśli chodzi o mowę i ogólne samopoczucie ma po takim incydencie zdecydowanie gorsze. Natomiast rozwój jako taki nie został przyhamowany i nie możemy póki co narzekać. Jedno co "pocieszające" to fakt że nawet ostatnie polskie eeg było zdecydowanie lepsze. Tyle że napady bywają, nawet do 10 minut. Walczymy jednak dzielnie nie myśląc o tym co złe:) Każdy dzień razem to dar od Boga. Mamy naszego "Smoka" który czasem odpływa w swój świat. Ma absencje ma mioklonie ... ale jest. I tylko to się liczy:)
Pozdrawiam wszystkich z wiosennej od niemal miesiąca Irlandii:)
Nick:aniacz Dodano:2006-02-19 11:25:09 Wpis:Do Pawła - moja córka nie ma porażenia mózgowego i w sumie uszkodzenie ma niewielkie a napadów ma dużo. Właśnie po 5 dnich w domu (od wyjścia ze szpitala) wczoraj wieczorem znów ją zawieźliśmy do CZD. Od rana miała napady, dostała dużo wlewek i tak nie pomogło. Natomiast po Mannitolu jej przechodzi (no nie całkowicie ale jest dużo lepiej). Czy się cofa po napadach? Ona zawsze rozwijała się prawidłowo ale oczywiście odstaje od rówieśników, chociaż nie za wiele. Jak na jej przejścia z padaczką to i tak jest super jeśli chodzi o rozwój. Każdy napad wpływa na ogólny jej stan i rozwój ale na szczęscie w niewielkim stopniu. To co jej się pogorszyło to mowa. Od 2003 roku zacina się w mówieniu. Nie wiem czy to można nazwać jąkaniem bo czasem się zapowietrza. Przerobiliśmy już kilku logopedów i neurologopedę ale każdy ma inne zdanie. W każdym bądź razie jeśli wyciszymy napady i dostanue Mannitol to przez kilka dni mówi płynnie. Moja córka ma teraz lęki tzn mówi, że wszystko się trzęsie i że spadnie. Wczoraj tak było cały dzień (oprócz napadów oczywiście) i gdyby z nią była tylko jedna osoba to nawet nie można byłoby odejść od niej ani na chwile. Jak jechaliśmy w smochodzie to nawet raz nie wspomniała o tym, że spadnie ani w szpitalu, nawet słówkiem!. Przyznam sie,że nie wiele z tego rozumiem. Jesteśmy już po jednej kuracji sterydowej i jak tak dalej pójdzie to przed nami następna. Jak więc widzisz nie jest to łatwy przypadek a w dodatku już pięc razy badanie EEG wyszło jej prawidłowe bez żadnych zmian. I tak np. we wtorek badanie wyszło parwidłowe a w sobotę była seria napadów trudna do opanowania. To tyle, jeśli chodzi o moje dziecko. Myślę, że dzięki temu forum i ilości osób jaka sie tu przewija znajdziesz odpowiedniego lekarza i ewentualnie szpital w jakim chciałby leczyć swoje dziecko. Jak widzisz ludzie z tego forum mają dużo doświadczenia w obcowaniu z chorobą i z lekarzami a rady dr Tomka wesprą Ciebie w trudnych chwilach tak jak każdego z nas.
Pozdrawiam
Ania
Nick:agula Dodano:2006-02-18 23:11:48 Wpis:Do Tomka -Dziękuje za odpowiedz.Takiej się właściwie spodziewałam.Po tak ciężkim początku naprawdę już wielu lekarzy odwiedziliśmy i odpowiedz jest taka że pozostaje nam tylko czekać w niepokoju aż Inga postawi pierwszy kroczek.Oczywiście z całej siły wierze że będzie dobrze :)Właściwie sama nie wiem po co czasami czytam i szukam informacji o rozwoju innych dzieci po cieżkich porodach itd.
Chyba po prostu chcem porozmawiać z innymi rodzicami którzy przeżyli podobne doświadczenia ze swoimi dziećmi i obawiaja sie o ich zdrowie i dalszy rozwój.
do Pawła Ciesze sie,że u Marysi nie wystąpiły napady i cieszy mnie również to że metoda NDT przynosi efekty w rozwoju Marysi. Mam co do tej metody pewne wątpliwości ale tak jak tata Oli napisał 3 M-ce rehabilitacji to za krótki okres żeby cokolwiek zauważyć.
Teraz już chyba kończe na dzisiaj bo jutro Inga ma wielki dzień -chrzciny i jeszcze trochę przygotowań przede mną.
pozdrowienia dla Wszystkich
mama Ingi :)
Nick:Pawel Dodano:2006-02-18 21:54:40 Wpis:Witam Serdecznie
Od czwartku czyli 2 pełne doby są u Marysi bez ataków zgięciowych.

Do Agula:
Tak ajak napisał Tomek, porażenie i jej stopień to jest sprawa indywidualna dla każdego dziecka wygląda to inaczej. My zaraz po wyjściu ze Szpitala widzieliśmy że Marysia ma dosyć silne odgięcie główki do tyłu i zuważyliśmy opór przy ruszaniu w nózkach i w rączkach. Zaraz więc rozpoczeliśmy rehabilitacje NDT Bobath. Efekty są, teraz jak byliśmy w szpitalu na rospoznaniu Westa lekarze stwierdzili, że ruchowo jest całkiem nieźle. Z resztą sami to widzimy bo pewne ruchy, kierunki i płaszczyzny ruchów których nie wykonywała wcześniej teraz robi. Powoli krok za krokiem do przodu.

Serdecznie Pozdrawiam
Nick:aga-w Dodano:2006-02-18 19:55:01 Wpis:Do Tomka właśnie w trakcie wideoeeg nie zauważyliśmy takich zachowań .Ale dziś jest już lepiej nie ma takich ,,maślanych oczu,, mniej się zamyśla więcej się śmieje pediatra mówi że jest infekcja gardła ale bez antybiotyku .trans. są prawidłowe .Zastanawiem śię tylko czy te leki są wystarczające może wiecie coś na temat stymulatora nerwu błędnego kto kwalifikuje a dieta kto ją zaleca i w jakich okolicznościach narazie jest na diecie którą prowadzi pani dr. Dawidiuk może ktoś prowadzi dziecko u dr. Winczury z Wrocławia .Co mogę zrobić aby lepiej się rozwijał Co wy robicie
Nick:sjuzi Dodano:2006-02-18 16:29:49 Wpis:Do Tomka - upss, no to wpadłam :-(.Teraz to zostaje mi tylko tłumaczenie, że nie nosiłam ochraniaczy jak było ciepło i sucho. Teraz jak pada śnieg no to wiadomo, że trzeba kapcie zakładać :).
Jesli chodzi o Zuzię to jest prawie ok. Był kryzys po odstawieniu frisium. Niestety zaczely sie mrugania z zachwianiami. Po telefonicznej konsultacji z dr.M ponownie wprowadziłam frisium i napady ustapiły - mam nadzieje, że na dłużej.
Do Elci - GRATULEJSZYN!!!!! Bardzo się cieszę, że mamy nowego forumowego malucha!

Pozdrawiam,

Asia
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-18 07:11:54 Url:www.stronarafala.com Wpis:Dla „Guzików” szczere gratulacje!!!! I niech obie córeczki w zdrowiu kwitną na pociechę rodziców!!!!! A jak na imię najmłodszej pociechy???????
Do Edyty H
Jeżeli możesz to poślij mi na maila przepis na chlebek.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2006-02-18 00:17:27 Wpis:Do Agula - jak zobaczysz Michała ( tato Oli) to zrozumiesz dlaczego zauważył Twój wpis - bo On widzi wszystko - co niektórzy na Forum nazywaja go Wielkim Bratem - ja po rozmowie z nim muszę przez kilkanaście minut patrzeć w dół - tak mi kark drętwieje.

Nie ma prostej odpowiedzi kiedy rozpoznaje się mpd -wtedy kiedy są wyraźne zaburzenia czynności ruchowych i postawy. Bywają sytuacje gdzie można postawić to rozpoznanie już w pierwszym kwartale życia. Większość lekarzy uważa że nie powinno się stawiać takiego rozpoznania przed ukończeniem 1 roku zycia, bywaja również takie przypadki że dyskretne objawy stwierdza się u dziecka 3-5 letniego. Co do porównań - są podobieństwa ale każde dziecko jest inne.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-02-17 23:57:26 Wpis:Do AgaW - tak, dr Andrzej Kozik to wielka strata, tak na marginesie to się zastanawiam po co Panu Bogu specjalista od EEG i padaczki,przecież tam w niebie nikt nie choruję (*)
A jak miał wideo eeg to były te zamyślenia, zachwiania równowagi czy nie?
Poziom leku (kwasu walproinowego 78ug/ml jest w granicach normy( 40-100). Tylko jest podwyższona leukocytoza( tzn białe krwinki) inne badania- OB CRP,próby wątrobowe,nerkowe,amoniak- prawidłowe?
Jeśli Wrocław to polecam Dr Barbara Ujma Czapska.
pzdr.
Nick:agula Dodano:2006-02-17 23:41:25 Wpis:Witam Wszystkich ponownie ze zmienionym nickiem.
Ciesze sie bardzo,że wśród tak wielu wczorajszych wpisów tata Oli mnie zauważył.
do Pawła bardzo liczyłam na Twoją odpowiedz bo historia Twojej Marysi jest bardzo podobna do histori mojej córeczki.Bardzo obawiam się o jej rozwój neurologiczny dlatego chciałam sie dowiedzieć w którym m-cu u Twojej córeczki stwierdzono porażenie mózgowe i czy po tylu miesiącach rehabilitacji NDT Bobath widzisz poprawę w rozwoju córeczki.
Pozdrowienia dla Wszystkich
mama Ingi
« 1 2 3 4 5 ... 531 532 533 534 535 536 537 538 539 540 541 ... 697 698 699 700 701 »