Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 532 533 534 535 536 537 538 539 540 541 542 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2006-02-17 23:34:36 Wpis:Do Angel - a to sympatyczny kraj.... każdy może pisać...jeśli tylko będę mógł pomóc. Adres na stronie głównej lub w nicku albo podam tu tommaz@imid.med.pl
pzdr.
Nick:aga-w Dodano:2006-02-17 23:23:18 Wpis:Właściwie pierwszą diagnostykę robił dr. Kozik zWrocławia ale niestety w trakcie leczenia zmarł za poleceniem trafiliśmy do katowic cała diagnostyka ileczenie było tam robione jesteśmy z dolnegośląska teraz trudno zdecydować się na lekarza z Wrocławia wideoEEG ROBILIŚMY NIEDAWNO 2 mc temu właśne zapis był najlepszy POZIOM LEKU 76 %jest podwyższony poz leukocytów ma zapalenie gardła ale leukocyty ciągle ma podwyższone
Nick:angel Dodano:2006-02-17 23:18:50 Wpis:Witam,

Daaawno dawno temu pisałam o moim synku - Wolfie, któremu rozpoznano epi.
Chłopak ma aktualnie 2 lata, przeszedł już luminal, tegretol, depakine i convulex. Ostatnia diagnoza poznańska to epi objawowa wywołana zakazeniem wirusem cytomegalii. Rozwoj dziecka jak dotychczas nie pozostawia wiele do zyczenia, chlopiec nie mówi, ale problem dwujęzyczności oraz fakt że to ON, pozwalają nadal dać mu czas. Problem w tym, że zachciało nam sie przenieść do Irlandii. Także leczenie co za tym idzie trafiło w ręce tutejszych neurologów.
Aktualnie po kontakcie z mamą Mateusza postanowiłam zwrócić się z prośbą do pana dr Mazurczaka o opinię. Czy mogłabym napisać do pana dr e-maila? Aktualnie stanęło na tym, że zakwestionowano opinię i diagnozę polskich lekarzy. Mam dziecku samodzielnie w domu odstawić leki.
Pozdrawiam
angel
Nick:edytah Dodano:2006-02-17 22:55:42 Wpis:Gratulacje dla rodziny Guzków!Tym razem miałam lepszy refleks niż przy Tomku:)(sorry jeszcze raz za niedopatrzenie)AniuSz- może pomoże jakiś dietetyk ,który ustawi posiłki mniej obfite a bardzoi treściwe i kaloryczne.Mi nasuwają się orzechy ale nie wiem czy dobrze myślę.Takie zmielone ze śmietaną kremówką może .
To prawie tak jak na diecie keto wysokotłuszczowe (ja piekłam taki chleb orzechowy)My już mamy tylko 250 keppry na noc -jeszcze kilka dni i koniec.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-02-17 22:52:04 Wpis:Do AniSz próbowałaś soku z kiszonej kapusty,jak moja wnusia nie chciała jeść to dawaliśmy jej codziennie rano sok z kiszonej kapusty.pozdr.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-02-17 22:36:22 Wpis:Nieżle się uśmiałam z szyneczki i ochraniaczy.Zgadzam się z obą Michale,ja już zaczełam intensywną walke z anemią Zuzi robie soczki z buraczków czerwonych smaze krwistą wątróbke itp i wierze że gdy pójdziemy do szpitala to będzie dobrze. Elciu!-gratuluje narodzin córeczki niech chowa się zdrowo. Do Agi widze że chodzimy do tej samej pani prof.Ja jak Zuzia czuła się gorzej to poszłam na prywatną wizyte do pani prof.i od razu byla inna rozmowa,bo przez telefon to nie ma sensu.Daleko mieszkacie od Katowic?kto jest lekarzem prowadzącym Filipka?My leczymy Zuzię w poradni neulogicznej w ŚCZMiDZ wKatowicach-Ligocie.Pozdrawiam. W ubiegłym roku rozliczałam się tak samo jak teraz i faktycznie to chdzi o dochód osoby niepełnosprawnej a nie o dochód całej rodziny.Może zna ktoś sposób jak nauczyć tabliczki mnożenia,próbowałam już różnych sposobów[kolorowe kartki,kostki,itp]i niestety do dziś Zuzia nie umie tabliczki mnożenia mimo że jest w 1 kl gimnazjum.Pozdrawiam i życze miłego łikendu.
Nick:AnnaSz Dodano:2006-02-17 22:30:19 Wpis:Witam wszystkich , na kolkę Panie Doktorze najlepszy jest niestety czas , no i hi, hi. wieksza ilość dyżurów w szpitalu.Tylko co z drugą połową?


Mamy nowe dzieciątko w naszej rodzinie, tym razem Elcia urodziła zdrową córeczkę. Niech się zdrowo im chowa !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

U nas jakby dobrze. Po za tym ,że przeszliśmy infekcje, gdzie Adas miał 40 stopni no i oczywiście napad.
Przerwy było 14 miesięcy. Tak sobie mówię,że wiadomo infekcja , a szczególnie goraczka.nasze dzieci mają obniżony poziom napadowy w gorączce ( chyba dobrze to napisałam).

Po za tym dalej chudniemy, od paxdziernika Adas zrzucił 4,5 kg. Teraz wazy 19 kg przy wzroście116. Wygląda jak dziecko wypuszczone z Oświęcimia. Lepiej z nim było na diecie ketogennej a teraz jest poprostu tragedia. Najgorsze,że nie chce jeść.

Może ktoś z was ma cudowny sposób na zmuszenie dziacka do ejdzenia. Może jakiś specyfik- ale taki który nie ma cukru.
pozdrawiam ania szymanek
Nick:Tomek Dodano:2006-02-17 21:42:34 Wpis:Aha i jeszcze jedno są dwie Agi może drobna modyfikacja nicku żeby było łatwiej.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-02-17 21:34:20 Wpis:Do Aga - Sorki ale rozpoznawanie napadów przez telefon.... wielokrotnie rodzice opisują mi różne zachowania i często bywa tak że nie potrafię na podstawie samego opisu a nawet nagrań jednoznacznie stwierdzić czy to napad padaczkowy czy nie. Radzę przyjąć go na kilkudniowa obserwacje( albo ambulatoryjnie) niech mu zrobią video-eeg, podstawowe badania , poziom leku etc.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-02-17 21:22:42 Wpis:Do Elci- gratulacje, niech się zdrowo chowa, oj wysyp dzieciaczków ze wskazaniem na dziewczynki, no prosze a mówią że "becikowe" nie wpływa stymulująco ;)
Do Michała - owszem kupy bywają w różnych kolorach. A tak przy okazji to może byśmy omówili ostatnie wyniki Oli ?
Do Sjuzi - no ładne rzeczy, "palić głupa", już ja to zapamiętam i doniosę komu trzeba. A tak przy okazji ochraniaczy to co słychać u Zuzi?
A co u nas, Hania skończyła miesiąc, mam dzisiaj dyżur, jak Bóg da i będzie spokojnie to sobie pośpię ( znacie coś na kolkę jelitową - prosze tylko nie sugerować branie więcej dyżurów bo to akurat przerabiam)
pzdr.
Nick:aga Dodano:2006-02-17 20:55:49 Wpis:dawno nie pisałam dlatego że ciągle szukam nowych możliwości leczenia dla Filipa właściwienigdy dobrze nie możnabyło rozpoznać napady u Filipa Urodził się na 1punkt w ciężkiej zamartwicy od początku był bardzo wiotki zaraz zaczełam rehab. Vojtą i właściwie robię to do teraz dołączając po2 latach bobaty i trochę kinezjologi Około 8 mc zauważyłam u niego wywracanie oczu zastanowienia ale nie myślałamZe to padaczka jak miał 14 mc zrobiliśmy mu EEG izapis był zły dostał depakinę Zapisy były coraz gorsze dopiero w 25 mc zaczęły się zachwiania równowagi oraz pojedyńcze skłony potem coraz częściej Trafiliśmy do katowic do prof. Marszał dostał sabril ale nie było lepiej albo krótko dostał 5 dawek sterydów 1 raz na tydzień.Skłony ustąpiły Filip ma teraz prawie 3 lata ostatnie EEG było lepsze ąle ostatnio jest bardzo ospały ma bardzo częste zamyślenia lekkie zachwiania nie wiem czy to napady sam lekarz mówi że trudno je rozpoznać sabril i orfiril bierze 8 miesięcy może nie działają niewiem co robić prof mówi ze to raczej nie napady ale to tylko przez telefon nie widziała go od lipca 2005 co mam robić aga
Nick:annaRz Dodano:2006-02-17 19:20:03 Wpis:Marto, jeśli jesteś pewna,ze chodzi o dochód osoby (dziecka) niepełnosprawnej, to jest to dobra wiadomość.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-02-17 19:13:40 Wpis:Cześc
Na mnie i tak są za małe te ochraniacze i najlepsze są reklamówki z geanta lub auchaun (dla niewtajemniczonych oszą ).
Prosze o kontakt rodziców Jakuba Kotlińskiego na meila lub telefon 603 680 970
Gratulujemy Gózką z okazji narodzin córeczki !!!
Pozdrawiam Michał
Nick:sjuzi Dodano:2006-02-17 18:37:22 Wpis:he,he,he to sie Michał usmialam z tej szyneczki i ochraniaczy :-). Ja jak ide do szpitala na synacten z Zuzia to zawsze palę głupa: Ale jakie ochraniacze? O co chodzi?. Ale tak serio to ostatno już musiałam założyc te smieszne kapcie bo mi sie dostało od pielegniarek ;-)

Pozdrawiam i zycze udanego weekendu :-)

Asia
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-02-17 18:34:18 Wpis:cześc
wreszcie zebrałem sie żeby zainstalować gadu gadu :)
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-02-17 18:02:41 Wpis:Cześć
Co sie wczoraj napisałem a tu wpis nie wszedł tylko zniknął na dobre w pajęczej sieci netu.Jestem pod wrażeniem tylu wpisów wczorajszych , aż serce rośnie jak prężnie działa nasze forum.
Do Danki - coś nam admin ostatnio trochę się opóżnia z robieniem nowości na stronie, wysłałem mu kilku nowych fotek i pozostaje tylko czekać. Pewnie za dziewuchami lata ...
Do agi - każda rehabilitacja przynosi efekty ale po dłuższym okresie czasu, nie można powiedzieć po kilku tygodniach że jest lepsza czy gorsza. Nad samymi technikami rehabilitacji sporo rozmawialiśmy ponad rok temu , (zobacz archiwum), ale metoda Bobathów jest bardzo dobra dla dzieci neurologicznych .Metoda Vojty polega na uciskaniu poszczególnych partii mięśni i jest dla dzieci bardzo przykra.ważając na chorobę i możliwośc wystąpienia napadów pod wpływem dodatkowego stresu uważam że bobaty są lepszym wyjściem. Sami rehabilitowaliśmy ponad dwa lata codziennie Olę tą metodą.
Do asi studiujacej costam costam - napisz nam moze kilka ćwiczeń usprawniających nasze dzieci a które to moglibyśmy wykonywać w domach. Może masz jakieś materiały na płytach to chętnie je opublikujemy na naszej stronce.
Do Pawła - trzymamy kciuki ale dzień z delikatniejszymi napadami to jeszcze nie sukces i nie można mówic że sabril działa.Mimo wszystko bardzo wam tego wszyscy życzymy .
Do Sławka i edyty - zielona kupa to standart przy diecie keto przy stosowaniu ketocalu, nie ma w tym chyba nic złego , ważne żeby pozim ketozy był na odpowiednim poziomie i badania krwi co trzy miesiące nie wykazywały czegos złego.U oli codziennie była zielona kupa - a może być kupa innego koloru? :) nigdy niemogę zdążyć ze sprawdzeniem .
Do Edyty Sz - wydaje mi się że warto poczekać i zwalczyć najpierw anemię.Sama dieta jest dosyć dużą zmianą dla organizmu dziecka jeżeli chodzi o smaki i wartości odżywcze.Pozatym anemia moze zamazać obraz działania diety i jej skutecznośc moze być znacznie mniejsza.Radzę poczekać kilka dni , zresztą lekarz powie ci to samo.
Do Pawła - czy dziecko cofa sie w rozwoju po atakach to trudno powiedzieć , lekarze mówią że po atakach rodzice że po lekach , niezależnie poczym to najważniejszą sprawą jest opanowanie napadów bo to jest główna przyczyna kłopotów waszego dziecka.Niepotrzebnie teraz zamartwiasz sie tym od czego dziecko jest słabsze.Przecież to w tej chwili niema żadnego znaczenia tak samo niemyśl godzinami ( bo ja tak robiłem ) ,kto zawinił że dziecko choruje, to tylko powoduje jeszcze wiekszego doła bo na te pytania nikt niezna odpowiedzi oprócz .....
Jeżeli chodzi o częste zmiany szpitali i lekarzy to moim zdaniam trzeba zastanowić się nad podstawowa kwestia: ufam swojemu lekarzowi czy nie? Wiadomo jak sdą efekty odpowiedż jest prosta ,co jeżeli efektów brak? Musimy szukać razem z lekarzem innych dróg leczenia, macie to forum , znacie coraz więcej rodzin , tu jest szansa i nspiracja do szukania nowych dróg. Wielu tutaj piewrszy raz czytało o diecie , VitB6, aminokwasach , itp. Jeżeli lekarz nie widzi szans na wyleczenie a inaczej mówiąc postawił na dziecku krzyżyk to szukamy nastepnego .My mamy Tomka a Tomek ma Nas więc ja niewiem jak wygląda zły lekarz .A szpital? Nie radzę skakać z jednego do drugiego , jak was znają to i dobre łużeczko dostaniecie , zawsze was przyjmą bez robienia trudności, szyneczka bez tłuszczyku na śniadanko, bez ochraniaczy na buty można wchodzić, wiadomo kto jest kto ,itd itd.
Nick:Marta Dodano:2006-02-17 13:29:09 Wpis:Chodzi oczywiście o dochód osoby niepełnosprawnej, a nie osoby na której jest utrzymaniu.

pozdrawiam PIT-owo, m
Nick:majka1 Dodano:2006-02-17 12:47:10 Wpis:Ja miałam wyższy dochód,i rozliczenie sprawdzała mi osoba z urzędu,ale nic mi nie mówiła o tym że nie mogę bo mi przekracza.kurcza lepiej żeby nie wyszło na to że masz racje,bo jeszcze każą mi oddawać kase,a tego bym nie chciała.Pozdrawiam Majka.
Nick:annaRz Dodano:2006-02-17 12:19:51 Wpis:Rozliczenie podatku za 2005r - nadchodzi!
Przez kilka lat odliczałam na Julkę ulgę rehabilitacyjną na używanie samochodu. Dziś przeczytałam:

"Używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne, które nie ukończyły 16 roku życia, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne

Wysokość ulgi: Do 2.280 zł - limit roczny
Podstawa: Art. 26 ust. 7a pkt 14 ustawy

Uwagi: Ulga na cele rehabilitacyjne przysługuje osobom niepełnosprawnym bądź podatnikom mającym na utrzymaniu osoby niepełnosprawne, których dochód (tj. osób będących na utrzymaniu) nie przekracza 9.120 zł w 2005 r.

Czy to oznacza,że jeśli mój dochód jest wyższy - pewnie większosc z nas przekroczy ten limicik - to już nie mamy możliwości odliczenia dowozu???

Pozdrawiam, Ania
Nick:Paweł Dodano:2006-02-17 09:39:13 Wpis:Do AniaCz:
Witam Serdecznie,
Proszę napisz jak od początku rozwijała się ruchowo i umysłowo twoja córeczka.
Czy po serii napadów się cofa ?
Czy miała również porażenie mózgowe, jak moja Marysia ?
Pozdrawiam
Paweł
« 1 2 3 4 5 ... 532 533 534 535 536 537 538 539 540 541 542 ... 697 698 699 700 701 »