|
Nick:Ola S.
Dodano:2006-01-20 10:29:40
Email:allpe.xaadsatretps@oneeno@sptertasdaax.eplla
Wpis:Do EdytySz.:moja Iza zniosła bardzo dzielnie dzień głodówki,też bardzo się denerwowałam,ale wszystko poszło gładko.Wprowadzenie diety też poszło super.Zaczęłyśmy od 2:1 w poniedziałek,a w czwartek byłyśmy już na 4:1.Bardzo dobrze tolerowała dietę,wyniki były super,a badania robione zaraz po głodówce też wyszły świetnie.Nie martw się,wszystko pójdzie dobrze,a czas szybko zleci i ani się obejrzysz,jak będziecie na diecie.Pozdrawiam i trzymam kciuki.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-01-20 08:13:17
Wpis:Jak w sierpniu wchodziłam z Hanką na dietę też się bardzo bałam. Głodówka nie była taka długa. Jednego dnia jeszcze o 14 kaszka, a następny posiłek 1/3 dawki już rano dnia następnego. W czasie pobytu w szpitalu Hania miała 2 razy dziennie pobieraną krew do badania + tez 2 razy dziennie badanie moczu.
Wtedy wydawało mi się,że przyżądzanie posiłków to będzie jakiś koszmar, teraz śmieję się z tych obaw. Obiadki przygotowuję raz w tygodniu i zamrażam, tak żeby moja mama która jest z Hanusią gdy ja jestem w pracy nie miała już dodatkowej pracy.
Sławku i Edyto, trzymam za was kciuki.
Witam Cię Olu, tak jak pisał Tomek zajrzyj na strone www.neuronet.pl - to stronka ludzi dorosłych z epi, maja też fajne forum.
pozdrawiam, marta
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-01-20 00:43:33
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Dzięki wszystkim za ciepłe słowa.
Do Szuji.
Dużo obowiązków, ale i radości z posiadania psa. Tak, zgadzam się z Tobą. Co do strat, to Boy nam wtranżolił pół tapicerki z drzwi wejściowych. Zrobił nam to, gdy został sam w domu, oboje z żoną pracujemy i jest to nieuniknione. No, jakieś straty muszą być i wszyscy, którzy się zdecydują na pieska muszą się z tym liczyć.
Do Edyty SZ
Dobrze, że profesor M. wyraziła zgodę na dietę keto. Pani profesor jest trudnym człowiekiem w kontaktach międzyludzkich, wiem coś na ten temat ;). Dieta zaczyna się głodówką, około 30 godzin, dlatego między innymi wprowadza się ją w szpitalu. Dużo informacji na temat diety znajdziesz na tej stronie, Oli Leśniewskiej, w dziale dieta Ketogenna. Albo zresztą masz tu linki i ściągnij sobie to:
http://olalesniewska.w.interia.pl/keto/keto.doc
http://olalesniewska.w.interia.pl/keto/keto.pdf
http://olalesniewska.w.interia.pl/keto/keto.htm
Nie tylko Zuzię musisz przygotować psychicznie. Całe Wasze otoczenie musi być świadome, co to jest dieta Ketogenna i czym grozi nie przestrzeganie jej. Ja to robię już od kilku miesięcy, rozdaje informacje (wszystko jest w podanych wyżej linkach) babci, ciociom, wujkom, wychowawczyni w szkole Rafała, dyr. szkoły, każdy musi wiedzieć, o co w tym wszystkim chodzi. Ale najwięcej jest przygotowań z waszej strony, rodziców. Naprawdę masz dużo do nadrobienia. Prawdę mówiąc będziesz miała o wiele ciężej niż my z Rafałem. Rafał jest z głębokim upośledzeniem i je to, co my podamy (jedyny plus w tym wszystkim). Zuzia jest, rozumiem z tego co piszesz, świadoma i wie czego chce. Mimo tych całych trudności trzeba zrobić wszystko, aby powstrzymać napady. My też jesteśmy zdenerwowani i pełni obaw. Tylko ja tłumaczę sobie, w końcu w Polsce jest około setki dzieci na diecie i ich rodzice dają sobie radę. Pani Ligia Mazur (pierwsza w Polsce wprowadzała dietę swojemu dziecku) już siedem jat prowadzi dietę swojemu synowi Kubie, a jak Ona zaczynała to nikt nie słyszał o Ketocalu i dała radę. Tak więc uszy do góry :) .
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-01-19 21:06:06
Wpis:Do wszystkich - sorki ale ja ostatnio jestem zalatany, w pracy bywam sporadycznie i wtedy czytam pocztę i co jie co skrobnę, kończę urlop od poniedziałku będę częsiej przy kompie, w domu niestety siadł mi komputer definitywnie.
Do Iwony - przypomnij mi tylko na jakich lekach ( jeśli jest kwas walproinowy) dorób jeszcze koagulogram( czyli układ krzepnięcia) a dodatkowo z Aspat i Alat zrób GGTP i mocz badanie ogólne.
Do Oli - witam, oczywiście w miarę możliwości odpowiem na pytania ale polecam stronę Neuronetu dr Zwolińskiego.
pzdr.
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-01-19 20:11:50
Wpis:Witam wszystkich. Gratuluje Sławkowi zwycięstwa z NFZ.My też mamy dobrą wiadomość otóż wczoraj byłam z Zuzią na prywatnej wizycie u prof.Marszał i wreszcie będziemy na diecie keto,ale do szpitala idziemy dopiero 30marca.Wiem że to dopiero za ponat dwa miesiące ale nadzieja że dieta pomoże dodała mi skrzydeł itłumacze sobie że dni szybko lecą.Dzisiaj Zuzia nawet się trzyma[bez ataku],tak jak ja ma nadzieje że keto jej pomoże.Czy to prawda że pierwszy dzień nic nie można jeść tylko pić wodę?Może ktoś napisze jakie były pierwsze dni na diecie,wytłumaczyłabym Zuzi,żeby lżej zniosła początek.Pozdrawiam wszystkich.
|
|
|
|
Nick:ola
Dodano:2006-01-19 18:17:45
Wpis:chciałabym bardzo podziękować,marcinowi oraz majce1 za kilka ciepłych słów.Miło jest być zauważonym.DZIĘKUJE.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-01-19 15:26:50
Wpis:Wszystko poszło bardzo sprawnie, badanie w znieczuleniu trwało 30 minut , po badaniu Hanusię do pokoju przyniósł na rękach anastezjolog i delikatnie ułozył w łóżeczku. Lekarz porozmawiał z nami jak człowiek, a na wypis czekaliśmy tylko ok 1 godziny.
Teraz Hania odpoczywa w domku, a ja zaczęłam II zmianę.
I ktoś mi powie że pracujace mamy mają lepiej...
dziekuje za rady i dodanie otuchy, pozdrawiam,
marta
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2006-01-19 13:01:11
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Sławku gratuluje pokonania NFZ-u!!! Czasami trzeba być bardzo upartym, zeby dojść do upragnionego celu. Gratuluję też wspaniałego pieska. My od 4 miesiecy jesteśmy posiadaczami przewspaniałej labradorzycy Betiny (teraz już 9 m-cy). Bardzo nam (a szczególnie mnie)pomaga w codziennym życiu. Aktualnie chodzimy co weekend na szkolenie, żeby dziewczyna była bardzie posłuszna bo straszne figle jej w głowie ;-). Nie wiem czemu tak długo zastanawiałam się, czy wziąśc do domu psa i to jeszcze takiego. Polecam wszystkim. Są to co prawda obowiazki, wydatki i czasami kłopoty (np. moja uszczerbiona jedynka po zabawie z pieskiem)ale na prawdę WARTO.
Pozdrawiam wszystkich gorąco
Asia
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-01-19 10:51:53
Url:www.stronarafala.com
Wpis:ZWYCIĘSTWO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dyr. Artur Fałek zmienił decyzję, Rafał dostanie dofinansowanie do Ketocalu i nie trzeba składać nowych wniosków, tylko stare muszę przesłać które zostaną zweryfikowane. Zwycięstwo jest nie tylko moje, ale również dr Dudzinskiej, która nie zasypywała gruszek w popiele. Grunt to współpraca.:) :) :).
Pozdrawiam cieplutko.
PS
Do Marcina
W tym roku Marcinie nie organizuję wyjazdu do Sarbinowa ze względu na wprowadzanie diety Rafałowi. Szkoła organizuje w inne miejsce, dzieci jadą do Darłówka ośrodek Piramida. Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2006-01-19 10:05:53
Wpis:do Słwaka niedaj sie tym urzedasom , miałem to samo jak załatwiałem wychowawcze w pomocy społecznej zucano mnie po róznych instytycjach .
powodzenia w załatwieniu sprawy i zdrowia dla Rafała
pozdrwaiam Marcin
p.s. jak beda koniki to pamietaj o mnie
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-01-19 09:34:17
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Czy to gierki polityczne między śląskim NFZ a Centralą!!!!!!!??????????? Otrzymałem dzisiaj telefon od pani dr Dudzińskiej, która mnie poinformowała o swojej rozmowie z Centralą NFZ. Otóż centrala twierdzi, że nie otrzymała pełnej dokumentacji dotyczącej refundacji Ketocalu i nie będzie robić trudności, jeżeli taka tylko wpłynie. Śląski NFZ znów twierdzi, że całą dokumentacje wysłali włącznie z pozytywną opinią podpisaną przez dyrektora funduszu. Trzeba jeszcze raz złożyć wniosek o import docelowy.
Nie wytrzymałem i zadzwoniłem do wydziału gospodarki lekiem w Katowicach i dałem sobie upust na pani Teresie Pawełczyk. Powiedziałem, że takie gierki między NFZ-etami nadają się do prasy. Za ich biurokracją nie są tylko papiery, ale przede wszystkim dziecko, które cierpi i oczekuje na leczenie!!!!!
Zdaje się wywołałem burzę NFZ-tach. Teraz jedni na drugich zwalają winę.
Po rozmowie z Wydziałem Gospodarki Lekiem bardzo mi ulżyło :)
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-01-19 00:25:18
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Dostaliśmy odmowę na refundację Ketocalu z Centrali NFZ. Odmowę podpisał dyr. Departamentu Gospodarki Lekami Artur Fałek.
Do Michała.
Wielkie dzięki za namiary. Jestem po rozmowie z dr Dudzińską, która powiedziała mi żeby się jeszcze wszczynać z nagłośnieniem sprawy. Najpierw muszę napisać odwołanie, żeby otrzymać uzasadnienie, dlaczego nie ma refundacji dla Rafała (takiego uzasadnienia nie otrzymałem). Jestem uparty, w końcu mój znak z zodiaku to baran, będę drążył temat do końca i nie popuszczę ani troszkę. Poprosiłem panią dr o kontakt z innymi rodzicami, których dzieci „czekają w kolejce” do diety.
Mam też dobre nowiny :) . Rafał ma psa! Już dawno myślałem o czworonogu dla naszego syna. Czy dobrze zrobiłem? Wystarczy zobaczyć fotkę jak Rafcia reaguje na psiaka.
http://www.stronarafala.com/images/foto/b.jpg
Taki widok mnie mobilizuje i daje siły do dalszego działania.
Więcej informacji, jak zdobyliśmy Boya, znajdziecie na stronie Rafała w dziale aktualności. Serdecznie zapraszam.
Wszystkich cieplutko pozdrawiam.
PS
Dr Tomku!!! Gratulacje!!! To teraz po becikowe ;) .
|
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2006-01-18 19:10:15
Wpis:DO OLI.WITAJ TEŻ JESTEM TU OD NIEDAWNA ALE JEST MI OD TEGO CZASU DUŻO ŁAWTIEJ TO WSZYSTKO ZNOSIĆ I TA ŚWIADOMOŚĆ ŻE NIE JESTEM SAMA ZE SWOIM PROBLEMEM.POZDRAWIAM WSZYSTKICH GORĄCO.
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2006-01-18 18:17:21
Wpis:do Oli witamy dobrze trafiłas jezeli masz pytania to pytaj napewno ktos udzieli ci odpowiedzi .
na tym forum jest równiez lekarz , który nam bardzo pomaga dr.Tomek
pozdrawiam Marcin
|
|
|
Nick:ola
Dodano:2006-01-18 15:26:47
Email:zlapb.kpaw_@oo@_wapk.bpalz
Wpis:witam wszystkich;)
nie wiem czy dobrze trafiłam?.....
mój 32letni mąż od niedawna zachorowal na padaczke.duzo czytałam na ten temat....
BOJE SIE O NIEGO!!
|
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2006-01-18 12:07:23
Wpis:DO MARTY.MOJA CÓRKA MIAŁA ROBIONE ZĘBY PRZY ZNIECZULENIU OGÓLNYM,TEŻ BARDZO SIĘ BAŁAM ALE WSZYSTKO DOBRZE SIĘ SKOŃCZYŁO.WIEM CO PRZEŻYWASZ BO KAŻDY Z NAS PRZED KAŻDYM KOLEJNYM RAZEM BĘDZIE REAGOWAŁ TAK SAMO.TRZYMAM KCIUKI BĘDZIE DOBRZE.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-01-18 10:12:08
Wpis:do Marty napewno bedzie ok trzymaj sie
do Michała nie rezygnuj , walcz, wkoncu WB może wszystko .
pozdrawiam Marcin
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-01-18 09:03:06
Wpis:bardzo dziękuję, leki podam przed szóstą z herbatką, będzie ciężko, ale musi sie udać.
trochę sie boję tego znieczulenie ostatnim razem przy rezonansie nie bardzo chciała sie wybudzać, trzymajcie za nas kciuki.
pozdrawiam, marta
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-01-18 08:25:49
Wpis:do Tomka wspolne spacerki czemu nie Krzys to istny tatus wiec dziewczyny są już jego , a Kacpra sie rozrusza i tez moze sie załapie .
do Elci gratulacje tak trzymac, ale dzieczyny wy to serca nie macie tak katowac swoich ukachanych małżonków
pozdrawiam Marcin
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-01-17 21:39:42
Wpis:Jutro zrobie usg i powtórzę te badania bo coś mi się nie chce wierzyć.
|
|
|