Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:TataKasi Dodano:2011-11-08 11:53:49 Wpis:Jacku - nie czekaj. W leczeniu ZW ważna jest szybka reakcja. Kasia rozpoczęła leczenie wcześnie i dzięki temu forum i Zespołowi IMID w tej chwili jest 2 lata bez napadów i rozwija się pięknie.
Doktorze Tomku - dziękujemy!
Nick:Alutka Dodano:2011-11-05 21:55:25 Wpis:Dodam,że jedyną rzeczą jaką możecie na razie robić to rehabilitować dziecko. Co do badań to na pewno lekarz prowadzący was pokieruje,jaka jest przyczyna choroby. My byliśmy w szpitalu,gdzie córka miała badania,czyli rezonans magnetyczny, pobierany miała płyn mózgowo - rdzeniowy oraz badania genetyczne. U nas przyczyną jest wada mózgu.
Nick:Alutka Dodano:2011-11-05 21:50:01 Wpis:Witaj Jacku, podobną sytuację do twojej przeżywaliśmy 1,5 roku temu.Córka ma 2 latka i na dzień dzisiejszy dźwiga się do siadania i jest to dla nas ogromna radość. Radziłabym zastanowić się nad rehabilitacją metodą vojty,gdyż przy padaczce może zrobić więcej szkody niż pożytku. Bezpieczniejsza jest metoda bobath,gdyż jest łagodniejsza. Na jakim etapie rozwoju jest twoja córeczka? I jak wyglądają napady? Pozdrawiam
Nick:Jacek Dodano:2011-11-04 21:51:25 Wpis:Witam. W dniu dzisiejszym bylismy u neurologa w CZD. Lekarz ma poważne przypuszczenia że nasza coreczka ma Zespól Westa. Po analizie wielu stron i opisów jestesmy niemalże pewni że wiele opisów się zgadza z tym co jest opisane na stronach. Coreczka przyszła na świat z 0 punktow A... Miała badanie EEG w 5 miesiącu zycia ktore nic nie wykazała, dziś miała kolejne. Za tydzień ma być opis. Jednakże jak juz wspomnialem po lekturach w interenecie wiele wskazuje na to że to będzie zespoł westa. Malą od 3 miesięcy ( nie wiedzieliśmy o czyms takim jak zespol westa ) rehabilitujemy metodą wojty ze wzgledu na napięcie(efekty widac bo nozki już nie są tak sztywne ). Proszę o informację jakie jeszcze badania powinnismy zrobić i jak tak naprawdę na goraco powinnismy postepować. O rokowaniach juz czytałem i jestem mocno przerazony. Coreczka ma obecnie 7,5 miesiąca.
Nick:IWONA72 Dodano:2011-11-04 09:30:57 Wpis:Moja córeczka jest po kallozotomi ,operacja była w kwietniu tego roku.Przeżycie dla rodziców i dzieciaczka ekstremalne fakt ale cóż czasem trzeba na coś się zdecydować gdy leki nie działają a dziecko ginie w oczach..my odwlekaliśmy 2 lata operację bo nasza ładnie zaskoczyła na Inovelon.U mojej córeczki napady toniczno-kloniczne były jako tako przed operacją opanowane bo występowały 1 lub 2 na miesiąc ale nagłe upadki były codziennne i to w seriach po 50 lub 100 czasem wcale najczęsciej przy infekcji-dziwne ..Miesiąc po operacji było super -po prostu nowe cudne życie,córcia rozblokowana,wesoła ,ładnie się bawiła,uczyła ale potem zaczęły się toniczno-kloniczne prawie codziennie! wracałam do leków starszych,które kiedyś zadziałały Topamax,Inovelon,Depakina i nic ,nawet dr.Tomek sugerował dietę a teraz jest na Fenytoinie i Lamitrinie,które kiedyś nic nie przyniosły a teraz zaskoczyła na malutkiej dawce.Napady upadki są 2 lub 3 na dobę lub wcale !!!Oczywiście mogę opowiedzieć i odpowiedzieć na wszystkie pytania dotyczące pobytu-też szukałam kontaktu i 3 mamy mi opowiadały tak więc i ja mogę teraz podzielić się swoim doświadczeniem...moja córeczka ma 7 lat i czasami żałuję ,że nie zrobiliśmy tej operacji szybciej ale to faktycznie ostateczność .
Nick:iza1 Dodano:2011-11-03 20:48:34 Wpis:Do angelika - znam dziecko u którego stosowano immunoglobuliny z powodu padaczki - bez skutku. My immunoglobuliny bierzemy regularnie od 7,5 roku z innych względów więc i dawki są inne, ale ciągłe stany padaczkowe i tak mieliśmy. Zawsze co prawda mogę powiedzieć, że nie wiem jak byłoby bez nich...
pzdr
Nick:angelika Dodano:2011-11-03 19:24:22 Wpis:Do Epil
Witaj Ja również stoję przed tym samym wyborem co Ty czyli KALOZOTOMI Na dzień dzisiejszy dla mojej niespełna dziesięcioletniej córeczki nie ma już żadnej szansy. Kalozotomia oczywiście nie daje żadnej gwarancji ale jak tu patrzeć na ciągłe stany padaczkowe gdy się ma przed oczami jeszcze pół roku temu biegające dziecko. Inovelon również brała i zmienił nam napady na jeszcze gorsze ale znam dzieci które poszły rewelacyjnie na niego.
My podjęliśmy już decyzję choć tak naprawdę nie mieliśmy za dużo czasu na zastanowienie

Mam jeszcze pytanie czy u któregoś z dzieci forumowiczów w próbie przerwania stanu padaczkowego stosowano immunoglobuliny a jeśli tak to z jakim skutkiem? Moja córcia jest po podaniu pierwszej dawki
Nick:epil Dodano:2011-11-03 14:12:17 Wpis:Drodzy rodzice,proszę napiszcie jakie są ewentualne powikłania,a przede wszystkim możliwości i szanse po rozdzieleniu półkul mózgowych.Stoimy przed trudnym wyborem,bo nie wiemy tak naprawdę nic,czy napady znikną,czy się tylko częściowo poprawi?Proszę napiszcie.
Nick:izasie1 Dodano:2011-11-03 11:37:53 Wpis:Do Anny77 - zadzwoń do mnie proszę - 663-085-951
Nick:maria Dodano:2011-11-02 22:18:55 Wpis:Mamo Julki, u mojego synka to nie małopłytkowość spowodowała te pajączki. Wojtek ma często kontrolowaną krew z powodu przebytej białaczki. Niestety okulista dopiero w następnym tygodniu.
Nick:mamaJulki07 Dodano:2011-11-02 21:31:00 Wpis:do MARIA- tak mi się przypomniało o tych "pajączkach", o których pisałaś. Nasza Julka ma teraz 4,5 roku (ma padaczkę, zespół genetyczny Dravet), ale jak miała ok 1,5 roku też pojawiły się jej takie "pajączki". Na uszach, karku, nosie itd. Do tego strasznie się przewracała i była cała poobijana. Mówiliśmy o tym lekarzowi pediatrze, ale nie szczególnie się tym przejął. Przy okazji kontrolnych badań krwii w IMiDz okazało się, że ma dużą małopłytkowość (za mało płytek krwii) i z tego powodu organizm nie ma siły. Cała ta małopłytkowość wiązała się u Julki przyjmowaniem leku p/padaczkowego Orfiril. Skutkiem były szybka hospitalizacja, dotoczenie płytek i szybkie odstawienie Orfirilu. Od tamtego czasu neurolodzy zwracają u nas uwagę na te płytki.
Taki pomysł mi wpadł do głowy, ale może to nie to u Was. pozdr Ola
Nick:maria Dodano:2011-11-01 14:48:28 Wpis:Doktorze Tomku, dziękuję za odpowiedź.
Synek ma prostą trisomię 21 chromosomu.
Nick:iza1 Dodano:2011-11-01 13:30:54 Wpis:Do Anna77 - znowu nic od Ciebie nie dostałam - wczoraj wysłałam do Ciebie maila.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2011-11-01 06:07:04 Wpis:Do Maria - Ataksja ma wiele przyczyn oraz teleangiektazje również. Myślę, że neurolog z pomocą genetyka sobie poradzą , a szczególnie w Poznaniu (toż to obecnie mainstream polskiej genetyki klinicznej i neurologii dziecięcej)
zapytam tylko czy to trisomia numeryczna czy strukturalna ?
pzdr
Nick:maria Dodano:2011-10-31 21:40:53 Wpis:Doktorze Tomku, ja wracam jeszcze do tematu ataksji, miałam dziś trochę czasu poczytać więcej o tej chorobie i jestem coraz bardziej wystraszona. Zdaję sobie sprawę, że tą drogą nie diagnozuje się pacjentów, ale zawsze jakieś wskazówki udzielone rodzicowi trochę rozjaśnią umysł.
Kilka postów wcześniej pisałam, że mój synek, obecnie 7,9 lat, ma od dłuższego czasu podwyższony poziom AFP, malutko ponad normę, ale ponieważ zdążył zaliczyć białaczkę, to AFP jest ciągle pod obserwacją. Wątroba i jąderka OK, po zabiegu na wnętrostwo. Od jakiegoś czasu ma zaczerwienione białka oczu, pojawiły się tam takie "pajączki", nawet po Święcie Zmarłych mam umówioną wizytę u okulisty, a tu się doczytuję, iż mogą to być owe teleangiektazje, ma sporo też takich pajączków na karku i górnej części pleców, ale on ma bardzo delikatna skórę, więc zawsze myślałam,że po prostu prześwitują mu naczyńka krwionośne, i nadal mam nadzieję że to tylko ta delikatna skórka i kruchość naczyniek jest temu winna. Nadal nie chodzi samodzielnie,jest bardzo wiotki, prowadzany ma taki chwiejny krok, kiedy wyciąga po coś rękę, drży mu dłoń, często widzę te drżenia również wtedy, gdy ręka swobodnie się się o coś opiera. Zawsze zwalałam to na leki p. padaczkowe. Cały jest bardzo często taki rozlatany, nie pozbierany do kupy, np. jak na coś patrzy to cały czas kręci głową.
I tak się zastanawiam, czy drążyć temat, czy każdy większy ośrodek neurologiczny diagnozuje tę chorobę, my mamy blisko do Poznania. Oczywiście przy najbliższej wizycie u naszego neurologa zapytam się co Ona o tym sądzi.
Dodam jeszcze,że synek ma zespół Downa, który sam w sobie wiąże się z niektórymi dolegliwościami przeze mnie tu opisanymi.
Nick:Anna77 Dodano:2011-10-31 11:37:52 Wpis:Do iza1-cześć napisałam Ci meila,proszę otwórz skrzynkę.Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2011-10-31 06:46:42 Wpis:Do Alutka - ad nitrazepam- "Jakie mogą być skutki uboczne wychodzenia z tego leku?Zauważylam ze zwiększyła sie liczba napadow,nie za bardzo ale jednak..." najczęściej tak się dzieje i dlatego dalej bardzo powolutku 1/8 tabl. "młoda jest bardziej placzliwa" możliwe że dlatego że więcej napadów ale nie można wykluczyć też efektu odstawiania benzodwuazepin(które uzależniają)."Bierze Sabril 500-0-750 mg" = 100mg /kg można jeszcze do 130mg /kg masy ciała podnieść a Depakinie z 32mg/kg do 50mg/kg TYLKO : nie samemu i nie wszystko na raz i po analizie czy to co się obecnie dzieje to efekt nitrazepamu. Jeśli sabril nie pomaga w obecnej dawce ( standardowej) to czy akurat przy nieco wyższej da efekt??? zwiększyć depakine jeśli stężenie depakiny w surowicy jest niskie.
pzdr
Nick:Alutka Dodano:2011-10-30 22:17:43 Wpis:Witam,dawno nie pisalam,ale tak to jest gdy 100% czasu trzeba dzielic miedzy dziecko,pracę i studia.Moje pytanie do Tomka,chodzi o wycofywanie nitrazepamu.Drugi miesiąc wycofujemy i zostala nam jeszcze dawka poranna - czyli 1/4 tabletki. Jakie mogą być skutki uboczne wychodzenia z tego leku?Zauważylam ze zwiększyła sie liczba napadow,nie za bardzo ale jednak,młoda jest bardziej placzliwa. Obecnie ma 2latka i waży 12.5 kg. Bierze Sabril 500-0-750 mg, oraz Depakinie 200-0-200. I nitrazepam 1/4-0-0. Czy dawki tych leków są już dobrane maksymalnie do jej wagi? Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2011-10-30 20:55:58 Wpis:Do Anna 75 - dobrze napiszę na priv
pzdr
Nick:Anna 75 Dodano:2011-10-30 15:24:01 Wpis:Do Pana Doktora Tomka:
Panie doktorze moja corka jest Pana pacjentka .Wyjechalysmy do Wloch i nadal tu jestesmy z powodu spraw rodzinnych .Mialam wizyte umowiona na koniec wrzesnia malysmy wrocic napadow bylo mniej .Natomiast teraz problem powrocil Miala dzis 2 napady z drgawkami w ciagu dnia i jeden 2 tygodnie temu .Napady powtarzaja sie nadal Mimo wprowadzenia i zwiekszenia Topamaxu Ola przyjmuje trileptal w dawce 350 i 450 oraz topamax 2 x 50 .Prosze jesli mozna o kontakt na priv awissna@yahoo.it Mamy tu na miejscu umowiona wizyte do neurologa dopiero na przyszly tydzien .
« 1 2 3 4 5 ... 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 ... 697 698 699 700 701 »