Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:majka1 Dodano:2006-01-06 21:15:43 Wpis:do edytysz moja córeczka ma na imie Marika
bierze tegretol,orfiril,clonazepam ale od miesiąca wycofujemy go a wprowadzamy phenytoine,jak narazie nie ma jakiejś wielkiej zmiany,ale jest troche lepiej a co najważniejsze że nie jest gorzej.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-01-06 21:02:09 Wpis:Do Majka1 Dziękuje za wiadomość.Jak ma na imie Twoja córcia?Zuzia brała już topamax,gabitril,depakine,trileptal,frisium.Teraz jest nalamotriksie i clonazepan na noc ale od listopada 05r ataki znowu się nasilają,występują z małymi przerwami co drugi dzień.Wiem że są dzieci co mają napady dużo częściej,jaj jak narazie nie moge przywyknąć to tego,może dlatego że Zuzia długo po ataku się nie umie pozbierać.Dużo rzeczy trzeba jej przypominać.
Nick:majka1 Dodano:2006-01-06 20:39:43 Wpis:Do edytysz ja tak jak ty od niedawna mam internet i też się ciesze że znalazłam tą strone dzisiaj.moja córka też ma 13 lat ale padaczke ma od ponad 10 lat cały czas mam nadzieje że wreszcie znajdzie się ten cudowny lek,który pozwoli mojemu dziecku w pełni korzystać z życia i cieszyć się nim.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-01-06 20:20:37 Wpis:Pierwszy raz do was pisze mam 13letnią córkę Zuzie jest od 2uch lat chora na padaczkę skrytopochodną lekooporną od niedawna mamy internet.Zuzia ma napady mikro i makrofili utraty świadomości,drgawki występują sporadycznie.Cieszę się że nareszcie dzięki Wam będę mogła porozmawiać i dowiedzieć się wiele rzezcy o padaczce,a przedewszystkim nauczę się życia z tą chorobą.Pozdrawiam wszystkich.EdytaSZ
Nick:aniasz Dodano:2006-01-06 20:04:02 Wpis:ale miałam cztery lata kiedy walczyłam z napadami, były odliczane dni, ale i były dni kiedy odliczałam godziny pomiędzy napadami.
Nick:majka1 Dodano:2006-01-06 15:31:13 Wpis:Do aniasz jesteś szczęściarą skoro twoje dziecko jest od roku bez ataku.ja się ciesze gdy moja córka niema ataku 2-3 dni i zarazem boję czy przypadkiem nie będzie mocny.
Nick:aniasz Dodano:2006-01-06 14:48:26 Wpis:Tak się wetnę,
Ja też zawsze miałam straszne doły, liczyłam dni, komórke w której mam kalendarz i wpisywałam napady, i np.okresy bez napadów , potrafiłam przeglądac trzy razy, kiedy wszyscy już spali.
Odliczałam każdy dzień, i czekałam na kolejny atak. To jest jak psychoza.

Teraz kiedy minął rok bez napadów, nie potarfię się wyzbyć czekania, każdy dzień kiedy się kończy i nie wróciły napady błogosławię , ale kiedy nadchodzi nowy dzień ja czekam.Kiedy Adaś się skrzywi lub zachowa się nie tak jak powinien to urasta do rangi tragedii. Cały czas go obserwuję , czy oddycha, czy nie sinieją mu usta itp.

Zastanawiam się czy ja jestem normalna. Jak mam się tego wyzbyć?
Przcież powinnam doceniać , że dane nam są te miesiące bez napadów.

Wczoraj nagrywaliśmy film o osobach z chorującymi na padaczkę. Wszyacy zawsze mówią w TV ,że z padaczką da się żyć.
Ja powiedziałam ,że kiedy dziecko ma napady to nie jest normalne życie (całą rodzina jest chora-obciążona ) - to jest wegetacja , życie toczy sie pomiędzy kolejnymi napadami, kolejnymi rozczarowaniem, i czekaniem, czekaniem ....
Nick:majka1 Dodano:2006-01-06 13:33:04 Wpis:Do marcina. Nie. mam doły gdy atak jest mały ale gdy jest duży i trwa dłużej to chce mi się wyć że jestem bezradna i pomimo tego że zrobiła bym dla niej wszystko tak naprawde jestem bezsilna.
Nick:MARCIN Dodano:2006-01-06 13:24:01 Wpis:dołujesz sie jak ma napady ? na poczatku tez mnie denerwowało i czasami zachowywałem sie jak baba , mineło naprawde szkoda zeby sie denerwowac trzeba przełknąc tą pigułkę
Nick:majka1 Dodano:2006-01-06 12:48:08 Wpis:do marcina pogodziłam się z niepełnosprawnością mojej córeczki zjej opóżnieniem psychoruchowym a z padaczką nie potrafie się pogodzić.
Nick:majka1 Dodano:2006-01-06 12:23:18 Wpis:do edytah witam ciebie ciekawa jestem czy moje nadzieje związane z kepprą nie są na wyrost bo jak narazie to zawsze przy nowym leku mam nadzieje że będzie dobrze a potem jak zwykle pozostaje rozczarowanie.
Nick:marcin Dodano:2006-01-06 11:18:00 Wpis:do Maji u nas Kacper ma ataki cały czas ciesze sie jak ma słabsze , i staram sie pogodzic z tym ze tak juz bedzie traktuje to jako normalnosc poprostu
Nick:edytah Dodano:2006-01-06 11:12:02 Wpis:Witam Majkę!KAŻDY MA TAKIE ODLICZANIE DO ATAKU I PO...We wcześniejszych wpisach możesz sobie poczytać o naszych sposobach na doła.Z Mateuszem przerabiamy to już od 12stu lat.A co do keppry-Michał pisał,ze mamy być dobrej myśli!
Nick:majka1 Dodano:2006-01-06 10:37:21 Wpis:do Marcina dzięki za odzew . czy dla ciebie też dni dzielą się na te z atakami i bez ataku.
Nick:marcin Dodano:2006-01-06 09:57:11 Wpis:do Maji bywają i miłe chwile , jezeli chcesz pogadac (e-mail marcin@riders.com.pl)
do Michała jaki bal i kiedy moze jakies scislejsze info. miło bedzie sie spotkac
pozdrawiam wszystkich
Nick:majka1 Dodano:2006-01-06 09:36:08 Url:www.wp.pl Wpis:kochani gdy czytałam dzisiaj rano wasze doświadczenia związane z padaczką zrobiło mi się lżej ponieważ wiem że nie jestem sama ze swoimi problemami.Moja córcia ma 13lat i choruje na padaczke lekooporną i porażenie mózgowe dzieciece.Bardzo liczę na refundacje keppry.może ktoś ze mna pogada,bo mam doła gdy pomyślę o całym naszym systemie służby zdrowia.
Nick:rzemik Dodano:2006-01-05 19:54:26 Wpis:Witam, na forum jestem pierwszy raz więc najpierw parę słów o mojej sprawie.
Piszę o moim bracie, który ma 34 lata i choruje na tzw. padaczkę małą. Ataków dziennie ma około 100 (czasami zdraża się utrata równowagi). Choroba jest wynikiem poporodowego porażenia mózgowego. Niestety mój brat ma lekooporną odmianę padaczki, a obecnie stosuje Lamitrin i Nurotop retard 300 mg. Przeszedł również około 8 lat temu oprację mózgu (płata skroniowego po prawej stronie, lewa strona ciała jest porażona) co miało zmniejszyć ilość napadów.
Mam wieć pytanie, w związku że słyszałam o diecie ketogennej, czy osoba dorosła może ją stosować, a może są inne metody, które mogłyby pomóc?
Pozdrawiam Asia
Nick:edytah Dodano:2006-01-05 09:24:51 Wpis:SŁYSZELIŚCIE COŚ O DELFINOTERAPII? Ale Łysenko uważa, że dowody na skuteczność terapii ultradźwiękami można zobaczyć. To wykres z encefalografu przedstawiający pracę mózgu chorego dziecka bezpośrednio po delfinoterapii. Co na nim widać? W częstotliwościach wskazujących na zaburzenia umysłowe, np. autyzm, występuje zbliżona do normy aktywność fal mózgowych. Wygląda to na niepodważalny argument, gdyby nie fakt, że aktywność ta nie jest trwała. Poza tym nie wiadomo, czy wywołały ją dźwięki delfina, czy tylko chwilowa euforia towarzysząca zabawom ze zwierzakiem.


WIĘCEJ: http://www.ozon.pl/a_tygodnikozon_2_18_782_2005_29_2.html
Nick:Tomek Dodano:2006-01-04 11:33:52 Wpis:Do AniCz- WOW dzięki bardzo za zainteresowanie, aż tak wysoko nie mierzę, no co gość bierze tyle ile bierze za godzinę, zapewne to tyle kosztuję, tylko że ja za godzinę dostaję z NFZ 10zł (plus podatek), pogadam jeszcze z księgowym może się obejdzie bez doradcy - proponuję - jeśli macie dla mnie jakieś rady i propozycje - aby nie zajmować forum - na priv OK?. tommaz@imid.med.pl.
ukłony.pzdr.
Nick:aniacz Dodano:2006-01-04 10:03:41 Wpis:Do Tomka - ja mam dobrego doradce podatkowego w firmie. Jest u*****liwy i ciut bezczelny ale jest dosyc znany i ma duzo roznych kontaktow. Stawka jaką bierze od nas - 440 zł/h. Zasiada w jakiejś komisji sejmowej ale nie pamiętam w jakiej. Wiem, że ma duże doświadczenie zawodowe. Jeśli jesteś zainteresowany służę Ci kontaktem. On jest z Warszawy.
Pozdrawiam
Ania