|
Nick:Iwona
Dodano:2006-01-03 20:11:37
Wpis:Dzięki Tomku za odpowedż. Poprostu sama nieraza sobie zadaję te pytania i nie umiem sobie na nie odpowiedzieć, szczególnie kiedy tyle czasu walczymy z tą przekletą chrobą.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-01-03 14:06:01
Wpis:Do Iwony - OK OK OK, dobrze byłem mało precyzyjny , niekiedy stosuję skróty myślowe. "Co jest odpowiedzią na podany lek. Czy zmniejszenie ilości napadow to jest odpowiedż?"- oczywiście że tak, pytanie jest o ile jest to zmniejszenie bo przyznasz że jeśli o 50 % czy 75% to bardzo dobra reakcja a jeśli tylko 5% b mała - choć rozumiem że dla chorego nawet te 5% jest czymś niewymiernym. "A czy jak dzicko ma kilka rodzajów napadów, i np. jakaś ich forma ustąpi lub się zmniejszy, ale inne nadal są czy jest to odpowiedż na lek i nalezy iść dalej tż drogą w leczeniu". Zależy - jeśli są napady polimorficzne( różne formy napadów) wprowadzenie nowego leku eliminuje te które powodują np.uszkodzenie ciała,bezdechy,długie złożone, uogólniające się napady,ogranicza się np wlewki Relanium to sprawa jest oczywista natomiast jeśli takie napady nadal są a rodzice obserwują np.sporadyczne zagapianie się ( napady nieświadomośc)to odpowiedź taka sobie ."Czy częściowe opanowanie napadow to jest już efekt na którym można zakończyć poszukiwania?" - Iwono czasami tak czasami nie.
Mój post odnosił sie do sytuacji Keppry kiedy istnieje konieczność płacenia za lek
bo to dla wielu rodzin jest sytuacja zaporowa.
Niestety od wczoraj mam awarie w komuterze domowym, :((((((((((
Dostrzegam wyraźne rozluźnienie w tematyce Forum to pozwalam sobie zapytać o doradcę podatkowego - poszukuję.
pzdr.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-01-03 13:23:55
Wpis:Do Tomka- tak sie zastanawiam nad twoim stwierdzeniem cytuję "przy braku odpowiedzi". Co jest odpowiedzią na podany lek. Czy zmniejszenie ilości napadow to jest odpowiedż? A czy jak dzicko ma kilka rodzajów napadów, i np. jakaś ich forma ustąpi lub się zmniejszy, ale inne nadal są czy jest to odpowiedż na lek i nalezy iść dalej tż drogą w leczeniu. Czy częściowe opanowanie napadow to jest już efekt na którym można zakończyć poszukiwania?
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2006-01-02 18:11:03
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Trzeba zrobić stronkę z adresami sanatoriów, jak widać to bardzo potrzebne.Proszę o namiary na wszystkie sprawdzone osrodki.Tych niesprawdzonych nie polecam bo sam testowałem jedno w zeszłe wakacje na Ukrainie i dobrze że byliśmy zaopatrzeni w leki uspokajajace bo doszłoby do konfliktu międzynarodowego .
Do wszystkich którzy myślą o wprowadzeniu leczenia Keprą - proszę skonultować tą decyzję ze swoim lekarzem prowadzącym i poczekać kilka dni, jest szansa że firma produkujące lek ............ ( i tu niemogę wiecej jeszcze napisać ) . Proszę być dobrej myśli , będzie dobrze????????!!!!!
Czytajcie nasze forum , jak tylko się COS wydarzy natychmiast poinformujemy wszystkich.
Święta , święta i po świętach trzeba wracać do roboty.Kiedy to mamy najbliższy wolny długi wekend??
Do warszawiaków i wszytkich mobilnych - w polowie lutego będzie Bal karnawałowy dla naszych bąków.Szczególy u mnie!!
Do AniRz - droga Aniu , jesteś wśród nas chyba najbardziej oblatana w świecie.Jest sprawa, nie to nie żart! Potrzebny jest kawałek skóry z włosami niedżwiedzia polarnego .Może ktoś ma pomysł skąd to można zdobyć? Nie ,to nie lekarstwo , potrzebne jest i już.
Pozdrawiam Michał
W tym roku Ola sama zacznie chodzić !!!!!!!!! O tym pomyślałem o 24 w sylwestra.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-01-02 13:42:38
Wpis:Do Magdy - ale są apteki gdzie opakowanie 500mg można dostać za ok.290zł.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-01-02 12:25:56
Wpis:Do EdytyH - to umówmy się na GG po 21 OK? nie wyłączaj komp.
Do Magdy - tabletki po 500 mg , w opakowaniu 50 tabl. koszt ok. 350zł. Miesięczny koszt jest uzależniony od dawki leku, podaje się zazwyczaj od 20mg/kg - max do 60mg/kg masy ciała na dobę,podawanie więcej niż 1,5 grama na dobe u dzieci przy braku odpowiedzi( czytaj kontroli napadów) jest nieuzasadnione
pzdr.
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2006-01-02 11:32:34
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:Do Izy:
My od lat korzystamy z turnusów w Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji "Zabajka" w Stawnicy koło Złotowa. Byliśmy już chyba z 15 razy i jesteśmy bardzo zadowoleni.Od września ub.roku otwarli również drugi ośrodek w samym Złotowie, 19 stycznia jedziemy tam po raz pierwszy. Adres strony: www.zabajka.prv.pl (część o nowym ośrodku jest jeszcze całkiem nie ukończona).
|
|
|
|
Nick:magda
Dodano:2006-01-02 11:16:24
Url:magdalena80@buziaczek.pl
Wpis:moze mi pani podac kosz 1 opakowania keppry i ilosc tabletek?
|
|
|
|
Nick:MAGDA
Dodano:2006-01-02 11:11:24
Url:MAGDALENA80@BUZIACZEK.PL
Wpis:MAM JESZCZE JEDNO PYTANIE ILE WYNOSI MIESIECZNY KOSZT LECZENIA KEPPRA
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-01-02 11:07:01
Wpis:Ja kepprę kupuję w aptece, mimo że nie jest refundowana na receptę. Dz AniSz- Czy żeby Adaś został zakwalifikowany na turnus do Mielna musiałaś wysyłać kasetę jakie są jego mozliwości ruchowe?
|
|
|
|
Nick:magda
Dodano:2006-01-02 10:33:16
Email:mlapg.dkaelzecnaai8z0u@bb@u0z8iaancezleakd.gpalm
Wpis:witam wszystkich mam pytanie gdzie mozna zakupic lek keppra czy bezposrednio w aptece czy u producenta wiem ze ten lek nie jest refundowany czy jest w polsce w sprzedazy bardzo prosze o odpowiedz
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2006-01-02 09:30:06
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:No! Wszyscy w szkołach i wreszcie w domu trochę spokoju!W Nowy rok próbowałam wejść na czat ale pogubiłam się i nie mogłam znależć pokoju Oli.Coś tam się pozmieniało!Do Tomka-czy to możliwe ,że przy mniejszej dawce leku dziecko ma mniej napadów niż przy większej?Przy wprowadzaniu keppry w dawce 250-500 Mati miał 13 napadów w miesiącu przy 500-500 w ciągu dwóch miesięcy po 26 napadów a teraz gdy wycofujemy i jest na dawce 250-500 w grudniu było 17 napadów.Czy to przypadek?czy może jeszcze miesiąc "pociągnąć go "na tej dawce?
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-01-02 08:47:28
Wpis:witam
my w domku sylwester biała sala oczywiscie
taka porpozycja moze za rok zrobimy wspolnego sylwestra ?
pozdrawiam
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-01-01 22:44:43
Wpis:Podaję namiary na ośrodek w Mielnie ; Centrum Rehabilitacji "EUROMED" tel.094-346-67-90 , 3466794, adres. poland.office@euromed.pl, www.euromed.pl
Telefon do Pana Bentkowskiego , który prowadzi Ośrodek rehabilitacji w Wągrowcu 500219159.
Bardzo polecam turnus w Wągrowcu, ponieważ , dziecko ma zajęcia z różnych dziedzin tj. rehabilitacja ( średnia) 45min, konie , terapia ręki (super), masaż ( super), konie, pająk, logopeda(super), codziennie jest tez basen.Jest tez hydromasaż, itp.
Pokoje w dobrym stanie, łazienka w każdym pokoju.Warunki bytowe dobre.Jedynie co jest do kitu to jedzenie.Ale wkońcu da się wytrzymac te dwa tygodnie.
Ten ośrodek polecam dla dziecka które ma opóxnienie psychoruchowe.
Osrodek w Mielnie to sławne kominezony.Polecam dzieciom z problemami ruchowymi. W sumie nie ma tutaj terapi stymulującej rozwój psychiczny. Nastawienie ejst na postawienie dziecka na nogi.
Ale za dodatkowe pieniądze wykupuje się mikropolaryzację mózgu- równiez dla dzieci z padaczka. Polecam
Pozdrawiam ania szymanek
|
|
|
Nick:Iza
Dodano:2006-01-01 11:43:54
Wpis:Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku dla wszystkich forumowiczów, tych aktywnych i tych biernych.
Ja niestety zaliczam się do tych drugich (czasami mój mąż Radek dawał znać o sobie).
Wraz z początkiem 2006 roku rozpoczyna się nowy etap w życiu naszej rodziny. Zmieniły się role – mąż zaczął pracę ,a ja zrezygnowałam z pracy zawodowej.
Nowy Rok rozpoczynam od organizacji turnusu rehabilitacyjnego dla naszej córki Olgi.
ANIUSZ, czy możesz podać nazwę ośrodka w Mielnie, o którym piszesz poniżej? Co prawda nie jesteśmy z Warszawy, ale mamy bogatego sponsora i możemy liczyć na spore dofinansowanie.
A może inni Forumowicze podsuną nam Ośrodki do których warto pojechać?
Pozdrawiam Iza
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-01-01 02:09:54
Wpis:Szczęśliwego Nowego Roku.
Wszyscy jesteście kochani. Dzięki, że jesteście.
PS
Sprostowanie, zeszłoroczne święta i Nowy Rok spędziliśmy w szpitalu z Rafałem.
|
|
|
Nick:Elcia
Dodano:2005-12-31 22:26:37
Url:http://guzki.w.interia.pl
Email:glupz.kaii@rienttneir@iiak.zpulg
Wpis:witam Was wszystkich serdecznie!!! Aniu gratuluję!!!Twój Adaś to szczęściarz!!! oby tak dalej.
Dołączamy się do życzeń noworcznych:
wszystkim zdrowia, bo to jest fundament,miłości i wytrwałości, bo to ogrzewa nasze serca oraz małego szczęścia na co dzień, by czyniło nasze życie radosnym - Ela, Krzysiek, Monika z Gajką
ps. Dla Michala, Kariny, Olci - Fundacji -dzięki Wam się znamy, czujemy się wielka rodziną, Fudacja połaczyła wiel rodzinz całej Polski, DZIĘKUJEMY,że jesteście.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2005-12-31 21:01:15
Wpis:My też spędzamy Nowy Rok w domu.
Wszystkiego dobrego Wam wszystkim kochani życzę, zdrówka dla dzieciaczków i wytrwałości dla Was.
A dla Doktora Tomka samych cudownych sukcesów w pracy i szczęścia w życiu prywatnym.
Ania Szymanek z Adasiem
Wczoraj minął rok- cudowny rok bez napadu.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-31 17:56:36
Wpis:Dużo dobra,pogodnych serc,przyjaźni i uśmiechu ludzi,słońca i jasnych myśli,szczęścia najbliższych, miłości, odważnego wkroczenia w Nowy Rok
tego Wam życzę, Tomek
PS. u nas na osiedlu już walą petardy, matko kochana jak ja nie lubię tego hałasu.
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2005-12-31 16:57:47
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Może zajzę o tej porze na czata.U nas Darek -nocka na oddziale ratunkowym(oby miał spokój!),starsi chłopcy już rozlokowani po znajomych ,a ja z Matikiem będziemy przez okno podziwiać sztuczne ognie Z wielką nadzieją patrzę na przyszły rok bo planujemy odmienić nasz los.Oby się to nam udało !Innym ,życzymy spełnienia ich marzeń i osiągnięcia upragnionych ,wytyczonych celów.Przy okazji refleksji nad tym mijającym rokiem chcę podziękować Michałowi i jego żonie za patronat nad nami.Naprawdę -zrobiliście bardzo wiele dobrego-i oby inni dawali Wam tyle dobroci -co Wy nam.Dziękujemy!
|
|
|