Nick:aniacz
Dodano:2005-12-13 14:51:13
Wpis:Do Doroty - moja Patrycja ma 6 lat. Od 5-go m-ca życia choruje na padaczkę. Od 2 lat chodzi 2 x w tygodniu na integracje sensoryczną. To są ćwiczenia fizyczne. Postępy jakie zrobiła w rozwoju są OGROMNE!Jeżeli jesteś z Warszawy to służę Ci dobrym kontaktem do Pana terapeuty SI.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-13 14:25:25
Wpis:Do Doroty - trudno krótko o tej terapii opowiedzieć, w przeglądarce Google wpisz integracja sensoryczna - a otworzy sie mała "kopalnia" Jeśli będziesz miała z wyszukiwarką problemy to wyślę Ci kilka stron internetowych.
Myśle że wielu forumowiczów podzieli się własnymi doświadczeniami.
pzdr.
|
|
|
|
Nick:Dorota
Dodano:2005-12-13 13:53:14
Wpis:Witam wszystkich. Chciałabym sie dowiedzieć czy ktoś mi może coś podpowiedzieć na temat integracji sensorycznej. Wczoraj rehabilitantka zasugerowała mi, że żeby coś na ten temat poczytać. Julka ma prawie 4 lata, zaczęła chodzić, nie mówi, słabo rozumie. Od 4 m-ca życia leczona jest na zespół Westa zażywa DEPAKINE (na szczęście napadów nie ma). Bardzo martwię się o jej rozwój psychiczny czuję się bezradna mimo regularnych wizyt u psychologa i neurologopedy. Proszę o jakieś informacje. Pozdrawiam wszystkich Dorota
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-13 11:16:37
Wpis:http://www.neuronet.pl
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-12-13 11:11:15
Wpis:Do Michała - czy mógłbyś podać tę stronę dr Zwolińskiego o nowej metodzie leczenia padaczki. Nie ukrywam, że jestem tym bardzo zainteresowana. Z góry dziękuję Ci za pomoc.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-13 10:55:26
Wpis:Do Michała - o tak tak. mojego teścia ulubiona gazeta to Tina - często robi mi prasówke z nowinek medycznych - tu mam neurologię dziecięcą a tam.... matko kochana wszystkie choroby świata i okolic. Ale to równy facet.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2005-12-13 09:52:12
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Tomka - Kazdy facet lubi poczytać pisemka z serii science fiction , sam tytuł  ani domu - jest już zabawny.Właściwie cała gazeta mówi gdzie dokładnie mamy leciceć z naszymi ciężko zarobionymi pieniędzmi.Dodam że na górze pierwszej strony jest napis : Poradnik dla kobiet.Dziwna jest też data bo mimo że mamy 13 grudnia to pismo ma datę 18 grudnia ?,dobrze że przynajmniej rok się zgadza, a może nasze kobietki żyja w zupełnie innym czasie?????Każdy facet powinien czasami poczytać takie pisemko.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2005-12-13 09:45:34
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Witam wszystkich.U nas w domu mały szpitalik . Cała trójka dzieci sie wyłożyła po kolei -mają zapalenie oskrzeli.Święta tuż tuż i trzeba się do nich przygotować.Mati już nie będzie aniołkiem w jasełkach bo chory.Nowych forumowiczów serdecznie pozdrawiam.Ja czytam tylko Fokus i Wróżkę,ale Panią domu kupię teraz z chęcią.Życzę wszystkim aby po mału w waszych domach zagościł nastrój oczekiwania na cud ,na zmianę w naszym życiu-może tym razem się coś zmieni??
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2005-12-13 08:33:32
Wpis:Pozdrowienia dla wszystkich forumowiczów
Dr Maria Zubiel przyjmuje teraz w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. M. Kopernika w Łodzi - Ośrodek Pediatryczny im. dr Janusza Korczaka - Oddział Neurologii i Leczenia Padaczki Dzieci i Młodzieży
Al. Piłsudskiego 71
+48-42-6776327
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-13 00:26:45
Wpis:Do Danki - tak jak napisalem niżej, uważam że wynik rezonansu magnetycznego w chwili obecnej nie zmieniłb y sposobu leczenia, napewno pokazał zakres i stopień zmian w mózgu. Samo badanie wymaga znieczulenia, jest to ( opieram sie na własnych doświadczeniach) "płytka" narkoza dozylna, dziecko oddycha samo, otrzymuje leki nasenne. Ryzyko istnieje zawsze , w ośrodkach które posiadaja aparature monitorująca podstawowe parametry życiowe dziecka, to ryzyko jest niewielkie.
pzdr.
PS na tym forum zwracamy sie do siebie po imieniu.
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2005-12-12 22:48:38
Wpis:Serdecznie dziękuję za odpowiedz.Pochodzę ze Słupska.Tak jak już wcześniej pisałam Karolina jest chora na MPD i padaczke.Latem lekarz psychiatra stwierdził też cechy autyzmu (bujanie się,autostymulacja),nic nie mówi jedynie gaworzy jak kilkumiesięczne dziecko.Rozumie co sie do niej mówi,ale nie wszystko.Nie reaguje na polecenia,reaguje tylko na te,które jej odpowiadają.Karolina chociaż nie mówi za to pokazuje co chce prowadząc za rękę do rzeczy,którą chce,zeby jej dać albo coś włączyć.Ma też wadę wzroku.W jednym oku soczewka jest zrośnięta z tęczówka i lekarze sami dokładnie nie wiedzą czy ona na nie widzi czy też nie,nie wiedzą też jaka jest dokładnie tego przyczyna,a w drugim oku jest wada -5do-7 dioptrii.Nie sygnalizuje swoich potrzeb fizjologicznych.Chodzić samodzielnie zaczęła dopiero w wieku 4 lat,nie jest to płynny chód,ale i tak cieszę się,że jest tak,a nie gorzej no i nie ma przykurczy.Mamy też jeszcze jeden kłopot z nią otóż Karolinka nic nie chce jeść odkąd zaczęła dostawać leki przeciwpadaczkowe,żadnych treściwych pokarmów,wszystkie próby kończą się fiaskiem.Jej pokarm to kasza manna na mleku NAN 2,serki homo,soki Kubus i desery owocowe i nic więcej.Czytałam coś o diecie ketogennej i o stosowaniu witaminy B6,ze w wielu przypadkach stan zdrowia uległ poprawie tylko nie wiem czy w jej sytuacji mozna by było coś takiego zastosować.Nie wiem czy mogę zasugerować lekarzowi Karolinki podjęcie prób leczenia jedną z tych metod.Karolinka nie miała robionej tomografii ani rezonansu,ponieważ te badania w jej przypadku wykonywane by były w znieczuleniu ogólnym,a ja się obawiam,ze mogłaby nie wybudzić sięz narkozy,dlatego też nie ma zlokalizowanego dokładnego źródła ,które wywołuje napady.Ma jedynie badanie EEG.Może ktoś mi doradzi jakie wiąże się z tym ryzyko i czy wykonanie tych badań zmieniło by coś w metodzie leczenia.Nawet nie wiem czy u nas w Słupsku wykonują te badania.Do jakiego lekarza musiałabym się udać po skierowanie?Dziekuję Tacie Oli,bo to dzięki Panu istnieje ta strona.Kilka razy dziennie ją odwiedzam czekajac na nowe informacje.Wcześniej nie miałam internetu dlatego nie mogłam się skontaktować,ale teraz dzięki Panu mogę porozmawiać z ludzmi,którzy mają podobne problemy,tylko oni nas rozumieją bo ludzie,którzy nie doświadzczyli tego co my zupełnie nas nie rozumieją,nie wiedzą co przeżywamy,jak dużo wysiłku,trudu i nerwów nas to kosztuje.Niektóre osoby proponowały mi abym oddała Karolinkę do jakiegoś ośrodka z całodobową opieką,strasznie mnie to zabolało i powiedziałam,że nigdy w życiu jej się nie pozbędę jak jakiegoś wyrzutka.Dopóki Bóg da mi sił i zdrowia dotąd będę się nią opiekować i wychowywać.Proszę o informacje kiedy znów odbędzie się jakiś zjazd osób z Westem bo chętnie chciałabym w nim uczestniczyć wraz z Karolinką,mężem i dwójką dzieci.Szkoda,że nie wiedziałam nic o poprzednich zjazdach.Niech ta strona istnieje wiecznie.Serdecznie wszystkich pozdrawiam i raz jeszcze bardzo dziękuję za wsparcie,pomoc i słowa otuchy.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-12 22:48:08
Wpis:Do Michała - a w którym numerze?, Michał widzę że mamy podobne upodobania co do czasopism  )
pzdr.
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2005-12-12 22:25:05
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
W tygodniku - Pani domu - na stronie 26 jest artykuł o Adasiu Szymanku i Ani Sz z naszego forum , poczytajcie jeżeli macie możliwość.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-12 20:56:16
Wpis:Do Marzeny - niestety nie wiem gdzie aktualnie pracuje dr. Maria Zubiel. Przeprowadziła się z Centrum Zdrowai Matki Polki w Łodzi. Gdzieś w Łodzi ???
Do Danki - Z krótkiego opisu wnioskuje że to padaczka objawowa następstwo okresu płodowo-okołoporodowego, opisujesz u swojego dziecka objawy znacznego uszkodzenia mózgu, wynika że rozpoznano ewolucję zespołu Westa w z. L-G. Nie będe w tej chwili analizował czy to ten zespół czy nie bo mam za mało informacji a pytanie dotyczyło rokowania. Jest niepomyślne. Tzn należy się cieszyć że uzyskano ZNACZNE ustapienie napadów ale jest małe prawdopodobieństwo że napady uda się powstrzymać. Myślę że w miare trwania choroby można rozważyć ew, zmniejszenie dawek leków, nie odstawienie zupełne, choć to sprawa indywidualna. Jeśli było tak żle a obecnie rozpoznano jeden z najtrudniejszych do leczenia zespołów padaczkowych to taką częstotliwość i morfologię napadów uważam za niezły wynik lekarza prowadzącego.
Czy zadałaś te pytania lekarzowi prowadzacemu?
pzdr.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-12-12 20:46:10
Wpis:DOo Danki- Masz tutaj wsparcie w nas rodzicach. Mój syn rownież ma epi lekooprną i wielopostaciową. Prawda jest taka, że padaczke trzeba leczyć , jest to trudna walka matodą prób i błędów, i swoje robić czyli rehabilitacja i kompleksowa pomoc w rozwoju. Na pytanie jak długo, nikt ci z nas nie odpowie, bo to jeden PAN BÓG wie.
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2005-12-12 20:05:34
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do danki - Witamy na stronach naszego forum , twoje pytania są bardzo typowe dla nas rodziców , niestety nikt nie zna odpowiedzi na nie z wyjątkiem Pana Boga .Nie można odpowiedzieć na twoje pytanie w sposób jednoznaczny , a zdanie marcina jest opisem jego przypadku.Nikt nie wie czy w przypadku twojej córki jej stan chorobowy nie odmieni się z dnia na dzień , napady zanikną a dziecko zacznie w bardzo duzym tempie nadrabiać zaległości , ruchowe i rozwoju psychicznego do rówieśników.Z tego co piszesz to dziecko jest jeszcze bardzo małe i wciąż jest duża szansa na opanowanie napadów.....Padaczka to choroba bardzo zmienna i nawet identyczna przyczyna i lokalizacja ogniska padaczkowego daje zupełnie inne nasilenie i postać napadów Ale większość chorych (2/3) można SKUTECZNIE LECZYĆ....( to cytat z listu drZwolińskiego)
Lepiej wierzyć że będzie lepiej bo zamartwianie się nie pomaga nikomu a napewno najmniej dziecku.Trzymaj się Danka i pisz co u was a my tutaj czytamy to i trzymamy kciuki że będzie lepiej.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2005-12-12 18:29:26
Wpis:witam
do Danki z tego co wiem to zespół lenocsa (jezeli jest bład w pisowni to sorki) jest tzw. mutacja Westa i raczej jest to choroba na całee zycie mój syn ma 3 lata zesół Westa oraz padaczke leko oporna nie mówi nie sziedzi nie chodzi , podejzewam ze u twojego dziecka moze byc to samo
mysle ze wiecej info udzieli ci Tomek , który jest lekarzem i pomaga wszystkim z tego forum jak tylko potrafi
p.s. chyba dobrze to opisałem jezeli sie pomyliłem to prosze sprostowac
pozdrawiam i zycze powodzenia M
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2005-12-11 17:50:39
Wpis:Jestem pierwszy raz na tej stronie.Mam sześcioletnią córkę z MPD i padaczką.Karolina jest wcześniakiem z 29 tyg. ciąży.W wieku 2-3 miesięcy zaczęła się robić czerwona na twarzy i zaczęła sztywnieć.W późniejszym wieku zaczęło ją zginać.Ataki powtarzały się co 2-3 miesiące,wówczas nie wiedzieliśmy,że to padaczka.W wieku dwóch lat udaliśmy się do lekarza neurologa,który zastosował leki homeopatyczne ARNIKA i IGNATIC po dwóch tygodniach przyjmowania dziecko w ciągu tygodnia dostało trzy ataki,wówczas lekarzkazał odstawić leki.Od tamtej pory córka miała napady co 4-6 dni.Obawialiśmy się następnych lekarzy i leków,że może doprowadzić to do śmierci dziecka,ale po pół roku trafiliśmy do innego lekarza ,który zdiagnozował to jako zespół Westa.Na początku zalecił SABRIL i po kilku miesiącach nastąapiła poprawa dołączył do tego LAMICTAL,a później TOPAMAX.Po próbie odstawienia SABRILU ataki wróciły.Od roku Karolina jest na SABRILU ,TOPAMAXIE I DEPAKINE,również od roku ma napady co 2-3 miesiące prawie niezauważalne,objawiają się lekkim drżeniem .W tej chwili lekarz określił to jako zespół LENOXA-GASTAUTA.Moje dziecko wogóle nie mówi.Jak długo może trwać leczenie?Obawiam się,że w kazdej chwili może wszystko wrócić ze zdwojoną siłą.Jak długo można stosować te leki?Proszę o informacje.Pozdrawiam wszystkich mających podobne problemy.
|
|
|
|
Nick:marzena
Dodano:2005-12-11 00:38:07
Email:mlapr.zpawn@nkaawloolwaakn@nwapz.rpalm
Wpis:cieszę się że istnieje taka strona .,bo do tej pory myślałam ,że tylko ja mam takie problemy z kubą,który choruje od 7 lat.Bardzo żałujemy ,że nie wiedzieliśmy o zjeżdzie w Białobrzegach bo napewno byśmy byli.Czy ktoś ma adres gdzie przyjmuje doktor Zubiel,bo jesteśmy zainteresowani dietą keto
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-09 22:45:28
Wpis:Do AnnyRz - moim zdaniem to nie jest metoda leczenia dla Julki. Emocje wiele mogą. Nadmiar ich paraliżuje, brak rozleniwia. To już duża dziewczynka, zostanie z tatusiem, są przecież telefony komórkowe, a może odpoczną trochę od mamy i odwrotnie.
Do Sjuzi - a co tam słychać??
pzdr.
PS się Rachela odgrażała, że pisać będzie, a tu cisza, pewnie karmi na żądanie.
|
|
|