|
Nick:edytah
Dodano:2005-12-06 22:23:21
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:dzięki za fotki-"poszły"dalej!U nas bez zmian.Ataki tak samo więc będziemy wycofywać keppre.Mati z Piotrusia Pana przeistoczył sie w aniołka na jasełka.Marcin-trzymamy kciuki.Pozdrawiamy wszystkich!
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-06 22:20:43
Wpis:a termin porodu na 24.12 ?  ) pzdr.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-12-06 21:14:57
Wpis:To jeszcze w starym roku to forum się powiększy  !
Pozdrowienia dla całej rodziny, Marcinie!
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-12-06 20:33:34
Wpis:Już mam dzięki. Marcin trzymam kciuki.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2005-12-06 19:40:09
Wpis:kartki otrzymalismy dziekujemy my juz zyjemy porodem
pozdrawiam Marcin
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-12-06 11:40:16
Email:ilwpo.naai.rpelton@ii@notlepr.iaan.opwli
Wpis:Michał ja nie dostałam kartek. Jak możesz to wyślij.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2005-12-06 11:01:25
Wpis:bardzo dziekuje za kartko - są super ( a może i ja ze swoja rodzinka powinniśmy wybrać sie do fotografa).
pozdrawiam
|
|
|
Nick:tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-12-05 23:13:56
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Mam nadzieję że dostaliście na prv fotki na święta, jeżeli ktoś chce robić z nich kartki to napiszcie to wyślę większe pliki.
I jak tu nie wierzyć w magię świąt?! Pozdrowienia dla Piotra.
My chyba jako pierwsi z tego forum zastosowaliśmy duże dawki Vit B6 w leczeniu napadów .Dawaliśmy Oli dziennie 15 tabletek VitB6 przez około 6 tygodni w połączeniu z magnesem.Nie było żadnej poprawy więc zakończyliśmy próbę.Każdemu trzeba dać spróbować każdej dostępnej w miarę bezpiecznej metody, dlatego umieściliśmy to tłumaczenie na stronce.To kolejny przykład na to że cały czas szukamy i nie poddajemy się.Jeżeli ktoś znajdzie jeszcze inne metody leczenia napadów to jeżeli nie będzie zdecydowanego sprzeciwu Prezia , napewno spróbujemy.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-12-05 23:00:19
Wpis:Do Taty Oli.
Kartki świąteczne są super, na pewno je wykorzystam i porozsyłam po rodzinie oraz znajomych.
Pzdr.
PS
Jak dobrze, że idzie wigilia.
Pzdr. Dla Piotra.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2005-12-05 07:55:24
Wpis:witam wszystkich niedługo swieta
do Tomka otrzymałem dziekuje buziak od Kasi
p.s. Małysz powoli wraca do formy oby tak dalej
pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-12-04 23:46:37
Wpis:Witam .Monika dostawała przez 10 dni wit B6
po 60 dziennie i żadnych złych objawów nie było widać.Ostatnio widać poprawę w rozwoju ale to chyba efekt mniejszej ilości neurotopu w organizmie a nie wit B6.
Napady jak były tak są jeden dziennie nad ranem we śnie ok40-50sek a czasem wcale nie ma -nie pogarsza się jak dotąd więc schodzimy z neurotopu(już ma połowę tego co miała)Tak więc wit B6 przestajemy narazie dawac jako ryzykowną.Pozdrawiam
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-12-03 19:29:51
Wpis:...nie wiem czy czściowe wklejenie tekstu nie było moją winą...?
Tak czy owak wklejam dalszy fragment
( najprawdopodobniej częściowe drętwienie i mrowienie wywołane megadawkami witaminy B6 doniesione przez Schaumburga były spowodowane niedoborem innych składników w rezultacie spożywania wyłącznie witaminy B6 w dużych dawkach, co było niemądrym postępowaniem)
W obydwu badaniach dzieci wystąpiły znaczne korzyści z użycia witaminy B6. Pojawił się lepszy kontakt wzrokowy, mniej zachowań samostymulacyjnych, więcej mowy i ogólnie dzieci stały się bardziej normalne, chociaż nie były kompletnie wyleczone.
Zapotrzebowanie na witaminę B6 jest bardzo różne u różnych ludzi. Dzieci, u których wystąpiła poprawa potrzebowały dodatkowej witaminy B6 . Autyzm jest więc w wielu wypadkach syndromem zależności od witaminy B6.
Po zakończeniu udziału w naszych badaniach prof. Callawy odwiedził Francję, gdzie przekonał prof. Gilberta LeLord'a i jego kolegów, aby podjęli kolejne badania nad zastosowaniem witaminy B6/ magnezu w leczeniu autyzmu. Francuscy badacze, chociaż sceptyczni do tego, żeby coś tak nieszkodliwego jak witamina B6 mogło wpłynąć na zaburzenia tak poważne jak autyzm , stali się jej zwolennikami po pierwszym, niechętnie podjętym eksperymencie na 44 hospitalizowanych dzieciach. Od tamtej pory opublikowali 6 wyników badań , w których analizowali wpływ witaminy B6 / magnezu na elektryczną aktywność mózgu. Wszystkie badania dały pozytywne rezultaty.
LeLord i jego współpracownicy podsumowali ostatnio rezultaty u 91 pacjentów : 14 % -wyraźna poprawa, 33%- poprawa, 42 %- bez poprawy, 11% -pogorszenie. We wszystkich badaniach nie zaobserwowano efektów ubocznych. Kilka innych badań podjętych przez dwie grupy amerykańskich badaczy również przyniosło pozytywne rezultaty u pacjentów autystycznych.
Witamina B6 i magnez nie wyleczyły nikogo z autyzmu, ale istnieje wiele przypadków, gdzie zaobserwowano znaczną poprawę. W jednym takim wypadku osiemnastoletni , autystyczny pacjent miał być wypisany z trzeciego szpitala dla umysłowo chorych w swoim mieście. Nawet duże dawki leków nie dawały rezultatów i był uważany za zbyt gwałtownego, aby przebywać w szpitalu. Psychiatra wypróbował witaminę B6 i magnez jako ostatnią deskę ratunku. Młody mężczyzna uspokoił się szybko. Lekarka- psychiatra opowiadała na spotkaniu, że odwiedziła jego rodzinę i ten młody mężczyzna jest obecnie miłą, nie sprawiającą trudności w kontaktach osobą autystyczną i , że śpiewał i grał dla niej na gitarze. (...)
W świetle badań konsekwentnie wykazujących bezpieczeństwo i skuteczność witaminy B6 i magnezu w leczeniu osób z autyzmem i biorąc pod uwagę , że krótko i długotrwałe efekty uboczne stosowania leków są nie do uniknięcia, z pewnością wydaje się, że to bezpieczne i racjonalne podejście powinno być wypróbowane zanim zastosuje się leki.
BERNARD RIMLAND,Ph.D.
Autism Research Institute 4182 Adams Aranue San Diego,CA 92116 Pozdrawiam, mama Pati
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-03 19:14:15
Wpis:Do AnnyRz- dzięki za info.
Do Admina - czy istnieje limit na wpisy - bo nie wkleja całego tekstu?
Do Sjuzi - napiszę na priva.OK?
pzdr.
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2005-12-03 18:56:31
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:A ja jak zwykle sie obudziłam  . Mam prośbe do Dr Tomka. W poniedziałek bedzie 28 dni na lamitrinie. W szpitalu zapomniałam sie zapytać jak zwiększać. Teraz jest 5mg na noc. Jak dalej? na dzień czy na noc i ile? Napady po synactenie sie wyciszyły. Cała rodzinka cieszy sie każdą chwilką bez mrugania .
Pozdrawiam,
Asia
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-12-03 18:51:45
Wpis:wpis o B6 - marzec 2004. Cużo szukania, dlatego wklejam:
tłumaczenie ze strony :AUTISM RESEARCH INSTITUTE
Wszystkie znane mi 18 eksperymentów, w których witamina B6 była oceniana jako lek dla autystycznych dzieci , przyniosły pozytywne rezultaty. Jest to rezultat godny uwagi , gdyż wiele innych leków , które były oceniane jako przydatne w leczeniu autyzmu ,przyniosło bardzo niekonsekwentne wyniki. Jeżeli lek daje pozytywne rezultaty w około połowie przypadków , jest oceniany jako skuteczny i polecany do stosowania u pacjentów z autyzmem. Jednak mimo wyjątkowo spójnych wyników badań nad zastosowaniem witaminy B6 w leczeniu autyzmu i mimo to, że jest ona bez porównania bardziej bezpieczna niż jakiekolwiek inne leki stosowane u dzieci autystycznych , jest obecnie bardzo niewielu lekarzy, którzy używają lub polecają jej stosowanie w leczeniu autyzmu.
Badania nad zastosowaniem witaminy B6 u dzieci autystycznych zaczęły się w latach sześćdziesiątych. W 1966 r. dwóch brytyjskich neurologów A. F. Heeley i G. E Roberts doniosło, że 11 z 19 dzieci wykazało nienormalne metabolity w moczu po teście na tryptofan. Podanie tym dzieciom jednej 30 mg tabletki witaminy B6 znormalizowało ich mocz , chociaż nie przeprowadzono badań behawioralnych. Niemiecki lekarz V. E. Bonisch doniósł w 1968 roku, że 12 z 16 autystycznych dzieci wykazało znaczną poprawę w zachowaniu po podaniu wysokich dawek witaminy B6 ( 100- 600 mg) . Troje z pacjentów Bonisch' a przemówiło po raz pierwszy po zastosowaniu witaminy B6 w tej próbie klinicznej.
Po opublikowaniu w roku 1964 książki " Autyzm Dziecięcy" zacząłem otrzymywać setki listów od rodziców autystycznych , w tym od pewnej liczby osób , które wypróbowały nowy wtedy pomysł " terapii megawitaminowej" na swoich autystycznych dzieciach. Większość zaczęła eksperymentować z różnymi witaminami po przeczytaniu popularnych książek o odżywianiu. Początkowo byłem dość sceptyczny co do znacznej poprawy opisywanej przez niektórych rodziców, ale w miarę pojawiania się coraz większej ilości dowodów moje zainteresowanie wzrosło. Kwestionariusz wysłany do 1000 rodziców wykazał, że 57 eksperymentowało z dużymi dawkami witamin. Wielu z nich zaobserwowało pozytywne rezultaty u swoich dzieci. W rezultacie podjąłem badania na dużą skalę na ponad 200 autystycznych dzieciach z dużymi dawkami witaminy B6, niacinamid, kwasu pantotenowego i witaminy C wraz z wielowitaminową tabletką specjalnie wytworzoną dla tych badań.
Dzieci mieszkały z rodzicami w całych Stanach i Kanadzie i każde było pod nadzorem medycznym własnego lekarza rodzinnego.( Ponad 600 rodziców zgłosiło się do badań, ale większość nie mogła pokonać sceptycyzmu swoich lekarzy)
Pod koniec 4- miesięcznej próby było jasne, że witamina B6 była najważniejsza z czterech witamin, które badaliśmy i , że w niektórych wypadkach przyniosła znaczną poprawę. 30- 40 % dzieci wykazało wyraźną poprawę po podaniu witaminy B6. U kilkorga z nich wystąpiły nieznaczne efekty uboczne ( nerwowość, wrażliwość na dźwięk, moczenie nocne) , ale minęły one szybko po podaniu dodatkowej ilości magnezu, który ponadto przyniósł dodatkowe korzyści.
Dwa lata temu dwóch kolegów wraz ze mną podjęło drugi eksperyment nad zastosowaniem terapii megawitaminowej u dzieci autystycznych , tym razem koncentrując się na witaminie B6 i magnezie. Moimi współpracownikami byli prof. Enoch Callaway z Centrum Medycznego Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco i Pierre Dreyfus z Centrum Medycznego Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis. Podwójnie ślepa próba z zastosowaniem placebo u 16 autystycznych dzieci ponownie przyniosła statystycznie istotne rezultaty. U większości dzieci dawki witaminyB6 wynosiły 300 do 500 mg dziennie. Kilkaset miligramów magnezu i podwójna witamina B -kompleks zostały podane, aby chronić przed niedoborami składników wywołanymi podawaniem witaminy B6 ( najprawdopodobniej częściowe drętwienie i mrowienie wywołane megadawkami witaminy B6 doniesione przez Schaumburga były spowodowane niedoborem innych składników w rezultacie spożywania wyłącznie witaminy B6 w d
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-03 09:30:30
Wpis:Do Taty Moniki - powinienem to wczesniej przewidzieć i teraz robić odsyłacze do tematów poruszanych już wcześniej na forum.
Zarówno jeden fragment jak i drugi sa prawdziwe. Jeśli stwierdzamy u dziecka drgawki (padaczke) pirydoksynozalezne to leczenie z wyboru jest podawanie witaminy B6 , natomiast podawanie witaminy B6 z magnezem w innych schorzeniach jeśli przynosi efekt wyraźny jest oczywiście dopuszczalne a jeśli wymagane sa większe dawki to pod kontrolą laboratoryjną i lekarską. Krótko mówiąc jeśli planujecie wprowadzić to leczenie jako terapię p/padaczkowa to można przeprowadzic ok.3 miesięczna kuracje witaminą B6 i magnezem tak jak w leczeniu awitaminozy. Oczywiście podawanie duzych dawek w sposób niekontrolowany jest błędem.
Może ktoś odnajdzie na forum chyba zeszłoroczną dyskusję o vit,B6 i magnezie?
pzdr.
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-12-02 22:45:02
Wpis:Fragment tekstu ze strony Oli o leczeniu ogromnymi dawkami witaminy B6:
W świetle badań konsekwentnie wykazujących bezpieczeństwo i skuteczność witaminy B6 i magnezu w leczeniu osób z autyzmem i biorąc pod uwagę , że krótko i długotrwałe efekty uboczne stosowania leków są nie do uniknięcia, z pewnością wydaje się, że to bezpieczne i racjonalne podejście powinno być wypróbowane zanim zastosuje się leki.
Więc według powyższego tekstu wit B6 jest bezpieczna ale czy na pewno bo ja przeczytałem na innej stronie taki tekst:
Skutki nadmiaru:
Wit B6 jest toksyczna; nadmiar powoduje zaburzenia układu nerwowego: brak koordynacji mięśni, zwyrodnienia tkanki nerwowej, słabość mięśni, niepewny chód, uczucie mrowienia, a także wpływa niekorzystnie na obecność aminokwasów we krwi (uwaga! niektóre z tych zmian mogą być nieodwracalne)
I co tu myśleć o tym?Może zaszkodzić czy nie?Na jednej stronie pisze tak na innej inaczej.Chcieliśmy wypróbować kurację wit B6 ale teraz mam wątpliwości czy nie zaszkodzi... pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-12-02 12:36:38
Email:tlopm.mdaezm@.idmiimdi.@mzeadm.mpolt
Wpis:Do Elizy - adres masz wyżej, prosze mi dokładnie opisać dotychczasowy rozwój dziecka poczynając od okresu płodowego( ciąża, poród, masa urodzeniaowa,etc etc, wszystkie wyniki badań które posiadasz, pierwszy wynik badania eeg, wagę dziecka i jakie były dawki leków , gdzie dziecko jest leczone?)
Nie będziemy zabierali miejsca na forum OK?.
pzdr.
|
|
|
Nick:eliza
Dodano:2005-12-02 12:22:03
Wpis:Do dr. Tomka - napady zaczęły się w połowie lipca. Na początku było to chwilowe znieruchomienie i taki nieobecny wzrok. Potem doszły trudności z oddychaniem tzn wyglądało to tak jakby brakło mu tchu. Czasami pojawiał się kaszel i wymioty i dziecko narzekało na ból brzucha. Od sierpnia doszło sztywnienie i drżenie kończyn, dziecko cały czas było przytomne i przestraszone. Wtedy było zrobione to EEG. Od września braliśmy Depakinę po której było zdecydowanie gorzej, dalej Lamitrin ale tylko tydzień - bez zmian a obecnie od 2 października przyjmujemy Tegretol w dawce 2 razy 200mg i tylko czasami pojawiają się takie znieruchomienia jak były na początku. Za tydzień będę miała wynik kontrolnego EEG to napiszę co wykazało.
Pozdrawiam Eliza
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-12-02 00:18:54
Wpis:Do Ani
Uzupełniłem Wasze dane w fotogalerii .
Pozdrawiam
|
|
|