Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 557 558 559 560 561 562 563 564 565 566 567 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-27 12:08:18 Wpis:mowiac o wlewkach millam na mysli, ze powiedziano mi, ze podaje sie je przy ataku uogolnionym, przy drgawkach, utracie swiadomosci, ale i tak przy takowym pierwszym mam jechac do szpitala, czy pytajac o to sugeruje Pan, ze to co dzialo sie z nia dzisiaj moze przyniesc po sobie atak uogolniony........Boze jak ja sie boje
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-27 12:03:06 Wpis:Panie Doktoze - Tak, dostaje w sumie 3 ml depakiny, wazy teraz 9750. Nie mam tych wlewek, bo mowiono mi, ze przy pierwszym ataku i tak mam jechac do szpitala, dopiero przy nastepnych.............
a co do prob watrobowych to przed wprowadzeniem leku nie miala robionych, bo to sie szybko potoczylo, jednego dnia z 4 razy miala atak lekarka podjela decyzje o podaniu leku, a te wyniki jakie podalam, to sa wyniki badan z przed tygodnia, wtedy ANia dostawala juz prawie cala dawke depakiny.

Dziekuje
Nick:Tomek Dodano:2005-11-27 11:44:53 Wpis:Do AgnieszkiD - dziecko dostaje 3ml depakiny tak ? ile waży ? czy masz relanium we wlewkach doodbytniczych ( Relsed ) ?
Czy badania -próby wątrobowe o które mnie pytałaś były zrobione po wprowadzeniu leku ? a jakie były przed włączeniem depakiny ?
pzdr.
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-27 11:15:33 Wpis:Do Dr Tomka - mam pytanie, dzis po okolo miesiacu przerwy - depakine Ania bierze od 21 dni, pelna dawke od 6 dni - no wiec dzis znowu zauwazylismy (nie dalo sie nie zauwazyc)mrugania/mruzenia oczu. Trwalo to godzine z przerwami, az w koncu polozylam Anie spac, teraz sie obudzila i narazie spokoj. Zaczelo sie okolo 8 i najpierw przez jakies 10 min prawie caly czas mrugala, pozniej byly przerwy i znow sie zaczynalo, ale juz mniej i mniej. Na koncu byly juz pojedyncze mrugniecia-az poszla spac.
Co mam robic jesli sie takie akcje powtorza, do tej pory nigdy tak dlugo to nie trwalo. Wogole do tej pory czegos takiego nie widzielismy. Najdluzszy atak jaki miala do tej pory to bylo kilkanascie sekund i pozniej cisza przez kilka godzin.
Jak mam postepowac przy tak dlugich napadach, nie mam pojecia co robic. Moja lekarka nie odbiera tel. Nie wiem , czy mam jechac do szpitala jak sie to powtorzy...
Prosze bardzo o odpowiedz
Pozdrawiam
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-27 11:15:21 Wpis:Do Dr Tomka - mam pytanie, dzis po okolo miesiacu przerwy - depakine Ania bierze od 21 dni, pelna dawke od 6 dni - no wiec dzis znowu zauwazylismy (nie dalo sie nie zauwazyc)mrugania/mruzenia oczu. Trwalo to godzine z przerwami, az w koncu polozylam Anie spac, teraz sie obudzila i narazie spokoj. Zaczelo sie okolo 8 i najpierw przez jakies 10 min prawie caly czas mrugala, pozniej byly przerwy i znow sie zaczynalo, ale juz mniej i mniej. Na koncu byly juz pojedyncze mrugniecia-az poszla spac.
Co mam robic jesli sie takie akcje powtorza, do tej pory nigdy tak dlugo to nie trwalo. Wogole do tej pory czegos takiego nie widzielismy. Najdluzszy atak jaki miala do tej pory to bylo kilkanascie sekund i pozniej cisza przez kilka godzin.
Jak mam postepowac przy tak dlugich napadach, nie mam pojecia co robic. Moja lekarka nie odbiera tel. Nie wiem , czy mam jechac do szpitala jak sie to powtorzy...
Prosze bardzo o odpowiedz
Nick:Ela Dodano:2005-11-27 10:03:59 Wpis:1/Czy wiecie,że Topamax wynaleziono jako lekarstwo na odchudzanie,a potem stwierdzono,że dobrz działą na padaczkę.

2/Interesuje mnie jak postępować z dzieckiem podczas napadów typu bezdechów-hibernacji. Czy rzeczywiście szczypanie i oklepywanie po twarzy jest właściwa metodą?
Pzdr
Nick:Tomek Dodano:2005-11-27 08:18:35 Wpis:Matko kochana czy się kiedyś skończy????? >:o
bez pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-27 00:04:18 Wpis:W PERON jest bardzo ciężko otrzymać komputer, są wielkie wymagania oraz duża selekcja.
Ale jak pisałem, można złożyć wniosek w Wydziale Zdrowia w urzędzie miasta. To są te same wnioski, które wypełnia się na pokonywanie barier np.: przystosowanie łazienki lub podjazd dla wózka. Dłużej to trwa, ale za to są mniejsze kryteria. Wiem, sam składałem w gminie taki wniosek w zeszłym roku i dostałem termin do realizacji na 2006r. No właśnie! Muszę go wycofać.
Pzdr.
PS
Oczywiście podstawą o ubieganie się wszelakich ulg jest Orzeczenie o Niepełnosprawności.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-26 23:48:41 Wpis:Tomku jak zwykle masz rację. Rafał ma porażenie czterokończynowe.
Pzdr
PS
Nic panu dr nie umknie uwagi .
Nick:Tomek Dodano:2005-11-26 23:20:15 Wpis:Do Sławka - a mnie sie wydawało Sławku i tak to wynika z kart informacyjnych że Rafał ma porażenie czterokończynowe a nie jak napisałeś niedowład połowiczy - ale może sie mylę- nie miałem okazji go zbadać.
pzdr.
Nick:annaRz Dodano:2005-11-26 21:57:05 Wpis:Dziękuję Sławku za informacje- już wiem,że nam się nie nalezy. Julka jest na szczęście sprawna ruchowo. Z tego co piszesz wynika,ze upośledzenie umysłowe i związana z nim rewalidacja nie jest podstawą do ubiegania się
pa
Nick:Tomek Dodano:2005-11-26 18:36:28 Wpis:Witam
Zapewne ta strona jest Wam znana. Nie wiem czy te ustawy są aktualne?? Choroby inne ale problemy podobne.
http://samisobie.clan.pl/
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-26 16:50:27 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do AnnyRZ
Żeby złożyć na komputer do PFRON trzeba poczekać do przyszłego roku. Może znowu ruszy Pegaz
http://www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/12219
(komputer dla osób z niepełnosprawnością ruchową) lub Homer (dla osób niedowidzących). Przed Tobą cała biurokracja, ale warto. Ja dwukrotnie składałem dwa lata pod rząd. Pierwszym razem dostałem odpowiedź negatywną, ponieważ (z pisma to wynika) Rafał ma wszystkie kończyny a komputer jest przeznaczony dla dzieci, które ich nie mają lub mają sparaliżowane. Ja na zaświadczeniu miałem napisane, że Rafał ma połowiczny niedowład i nie przeszło. Ale jak wcześniej pisałem, nie mam siły do walki z biurokracją, to tym razem się zaparłem (środowisko wywarło na mnie presję, aby się nie poddawać) i jest komputer z oprzyrządowaniem (które jest bardzo drogie na mój gust – jak będziesz na stronie Rafała to jest sonda dotycząca cen sprzętu refundowanych, zachęcam do kliknięcia na jedno z trzech pól ) . Łatwiej (ale dłużej to trwa, bo czeka się trzy lata – bynajmniej u nas w Zabrzu – taka kolejka) jest otrzymać komputer z gminy. Składasz wniosek wydziale Zdrowia w Urzędzie Miejskim. Jak chcesz więcej informacji napisz do mnie na prywat (najlepiej podając nick na Skype to pogadamy ) nie będę zawracał głowy wszystkim.
Pozdr.
Do Tomka
Ja chcę takiego Nissana z Dodatkami !
PS
Niestety takie samochody nie są refundowane. Na dzień dzisiejszy refundacja jest zatrzymana od dwóch lat. Może w przyszłości ruszy dofinansowanie do samochodu dla osób niepełnosprawnych.
Ja dla Rafała wtedy kupuję Nissana!!!!
Nick:Tomek Dodano:2005-11-26 13:35:05 Wpis:Myślę że teściową. Moja jest OK ...jest dla mnie jak słońce ..... mieszka kilkanaście kilometrów od nas a my tylko jesteśmy u niej zameldowani. )
pzdr.
Nick:Ela Dodano:2005-11-26 12:59:59 Wpis:Tomek jest w czepku urodzony

Tyle jest mitow o teściowych- Ciekawe, żeby nie płacić abonamentu, coby większość ludzi wybrało: niepełnosprawnego na opiece, czy teściową na głowie?

PS. Tak naprawdę pozdrawiam wszystkie wspaniałe teściowe pomagające chorym dzieciom
Nick:Tomek Dodano:2005-11-26 12:40:12 Wpis:Do EdytyH - no nie pamiętam , ale dobrze się skończyło. Ja też nie płace abonamentu RTV, bo za to płaci hehehe teściowa. )
A tak pisuję zaświadczenia o potrzebie korzystania z komputera tylko mam problem jak mi zadaja pytanie jaki to ma być komputer, więc odpowiadam że dobry ( Sławek na stronie Rafała rozpisywał sie o komputerze- to tam poczytajcie)
Do Sławka - ooooooo dziękuję bardzo za ostatniego emila - niezły wózek a jakie dodatki - wspaniałe poduszki powietrzne.
pzdr.
Nick:annaRz Dodano:2005-11-26 11:43:26 Wpis:...karty parkingowej tez nie mam...
Zakup samochodu ?! - także dla mnie nowość, jednak obiło mi się o uszy, że jest jakaś szansa dofinansowania z PFRONu do zakupu komputera. I tym byłabym zainteresowana. Czy ktoś z Was moze korzystał ? Jakie trzeba spełnić wymogi? Julci potrzebny jest konputer do ćwiczeń logopedycznych, czytania i liczenia.Nasz domowy jest wiecznie zajęty, więc zakup drugiego ułatwiłby sprawę.
Pozdrawiam
Nick:Ela Dodano:2005-11-26 10:06:43 Wpis:Też często, „tarhając” (targając) Olę z samochodu i pędząc do jakieś przychodni zapominam wyłożyć kartę parkingową, i oczywiście kończy się to mandatem. Jednym słowem jesteśmy tak umęczeni, że nie wystarcza czasu na załatwianie przywilejów. Uważam, że w momencie wydania orzeczenia o niepełnosprawności powinna być dołączona broszura opisująca wszelkie ulgi, odliczenia, dofinansowania i przywileje.

Odnośnie ulg, wyczytałam w czasopiśmie „ZAUFANIE” (kwartalnik ludzi z padaczką i ich przyjaciół Nr3 (9) ), że w tym roku możemy odliczyć od podstawy opodatkowania opłaty za Internet maksymalnie do kwoty 760 zł (Nie tylko dla niepełnosprawnych)
Szczegóły na stronie http://www.tp.pl/dom/internet/neostrada/ulga/
Pzdr
Nick:edytah Dodano:2005-11-26 08:40:12 Wpis:O tym zwolnieniu wiedziałam już od lat.Pierwszy raz poszłam na pocztę i powiedziano mi ,że nie mogę mieć zwolmienia.Potem kiedyś mówili znów w telewizji-było to ze trzy lata potem-poszłam i powiedzieli ,że przysługuje się na ten sam zasiłek stały.Teraz mogły to mieć osoby otrzymujące świadczenie rodzinne- nie mylcie z zasiłkiem pielęgnacyjnym-bo to jest zależne od zarobków.AniuRz -ty pewnie nie jesteś na takim zasiłku bo pisałaś ,że pracujesz?A np.kartę parkingową mamy dopiero od roku bo nie wiedzieliśmy ,że możemy ją miećNa dodatek w biurze gdzie przyznawane są orzeczenia o niepełnosprawności-panie nie wiedzą jakie mamy z tego tytułu przywileje i kazały mnie się pytać o to w każdej instytucji osobno.A pamiętasz Tomku jak ja dopiero u was na oddziale dowiedziałam się ,że mogę jechać z dzieckiem do domu za darmo (akurat ta ulga też się już wtedy kończyła)Mateusz miał wtedy 8 lat!Przez całe dotychczasowe wyjazdy płaciłam.Nie mówię już o programie PEFRONu Pegaz-gdzie można było zakupić samochód prawie nowy bo do 5 lat i dostać na to kredyt bezprocentowy rozłożony na 5 lat z możliwością umorzenia!Mojej znajomej znajoma załatwiała szybko 2 grupę u psychiatry ,żeby dostać ten kredyt a ja nieświadoma nie składałam wniosku!Przykre to -ale niestety inni wykozystuj\ą nasze przywileje a my zajmujemy się dziećmi i nie mamy sił (jak Sławek pisał)na biurokrację.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-26 07:17:40 Wpis:Jeżeli to poprawi Tobie Anno humor to ja też nie korzystałem z ulgi z rtv. Tak naprawdę to my korzystamy z niewielu ulg. Jakoś nie ma siły do samego końca, aby wywalczy to, co się należy. Z przywileju, jakiego często korzystam to karta parkingowa, Możecie mi wierzyć wykorzystuję ją tylko jak jestem z Rafałem. Ostatnio nawet zapłaciłem mandat za zaparkowanie na zakazie postoju i nawet nie przyszło mi przez myśl, aby tą kartę pokazać. Już taki jestem i już. Wiem, że są ludzie, którzy nadużywają przywileje innych, ale to jest patologia, która niestety jest widoczna, na co dzień
Pzdr.
« 1 2 3 4 5 ... 557 558 559 560 561 562 563 564 565 566 567 ... 697 698 699 700 701 »