Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annaRz Dodano:2005-11-25 20:47:58 Wpis:Człowiek całe życie się czegoś uczy - szkoda tylko,że niektóre informację dochodzą za późno. Nie wiedziałam o tym,ze należy mi się jakaś ulga w opłatach rtv i nigdy z niej nie korzystałam - pewnie nie tylko ja. Mam więc prośbę - a właściewie apel, abyśmy w jakiś sposób zgromadzili wszelkie prawne kluczki, szczególnie te, dotyczące finansów. Wszelkie ulgi, odliczenia, dofinansowania,przywileje. Za chwilę będziemy rozliczać się ze skarbówką, więc taka wiedza wszystkim nam się przyda.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-11-25 20:26:02 Wpis:Do EdytyH - dziękuję.
Nick:edytah Dodano:2005-11-25 18:25:03 Wpis:Tak brzmiał ten zapis jeszce w zeszłym roku:Z rozporządzenia zniknął zapis mówiący, że zwolnienie przysługuje osobom pobierającym zasiłek stały lub rentę socjalną z pomocy społecznej. Zgodnie z nowymi zapisami z opłat zwolnione będą osoby, które otrzymują świadczenie pielęgnacyjne z właściwego organu realizującego zadania w zakresie świadczeń rodzinnych lub rentę socjalną z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych lub innego organu emerytalno-rentowego.http://www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/9207

Czyli ja -mając świadczenie pilęgnacyjne na Mateusza byłam zwolniona od opłat za radio i telewizję a teraz(czytając nowy zapis-niżej) w domu naszym przebywają 2 osoby(ja i mąż),które nie mają podstaw do zwolnienia z tej opłaty-stąd wynika,że muszę płacić .
Nick:Tomek Dodano:2005-11-25 14:14:53 Wpis:Do EdytyH - możesz mi ten ostatni post przybliżyc bo nie jarzę (jak to mawia moja córka)dzięki. pzdr.
Nick:edytah Dodano:2005-11-25 12:55:49 Wpis:Mieliście zwolnienie od opłat za rtv ?Teraz jakies nowe przepisy:Latem tego roku wprowadzono zmiany w przepisach dotyczących opłat abonamentowych - ogłoszone one zostały w Ustawie o opłatach abonamentowych (Dz. U. z 2005 r. nr 85, poz. 72. Ustawa wprowadziła ograniczenie w możliwości korzystania ze zwolnienia z opłat za abonament RTV - nie przysługuje ono osobom, które pozostają we wspólnym gospodarstwie domowym z co najmniej dwiema osobami, które ukończyły 26. rok życia, niespełniającymi warunków do uzyskania tych zwolnień. Osoby, które do tej pory były zwolnione z opłat abonamentowych muszą do 16 grudnia 2005 r. złożyć na poczcie oświadczenie, że spełniają warunki do korzystania ze zwolnienia.

http://www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/14279
Nick:AgbieszkaD Dodano:2005-11-25 07:12:27 Wpis:Dzien Dobry
Do Dr Tomka - dziekuje za odpowiedz, no wiec byc moze ten "obchod" raz na tydzien, na oddziale neurologicznym to norma, moje wczesniejsze doswiadczenia z inych oddzialow przyzwyczaily mnie do czego innego, jesli natomisat jest czas indywidualnie dla rodzicow, zeby np. omowic z nimi wyniki badan to super... Co do eeg to umowilam sie juz prywatnie wlasnie w IMiD, wykupilam 2 h pod rzad, zeby zrobili jej przez caly sen a nie przez pierwsze pol h, bo w tych pierwszych 30 min nic sie nie dzieje, no ale termin byl dopiero na 30 grudnia - jakos wytrzymamy. Skoro te wyniki sa dobre to ciesze sie, bo juz myslalam, ze musimy zmienic depakine na cos innego.
Do Eli - Elu ja juz nie mam watpliwosci czy to padaczka, czy nie, raczej nie moglo byc pomylki w diagnozie, Ana juz jest zreszta leczona, dostaje depakine.

Pozdrawiam wszystkich i zycze milego dnia
Nick:Ela Dodano:2005-11-24 23:15:50 Wpis:AgnieszkoD, nikogo nie zanudzasz pisząc szczegółowo o objawach swojego dziecka. Analizujemy wszystkie szczegóły, szczególiki, szukając wspólnych cech i prawidłowości. Objawy Ani przypominają objawy Lulki we wczesnym stadium.
Może jednak badania wykażą, że Ania nie ma padaczki, czego szczerze życzę. Jeżeli jednak wyjdzie diagnoza padaczki, to jesteście w lepszej sytuacji, bo co najmniej pól roku wcześniej przystąpicie do leczenia niż my. U nas nietrafne obserwacje opóźniały leczenie.
Czy Ania jest opoźniona ruchowo? Czy zwracasz uwagę, jak raczkuje, to czy często upada? Czy potrafisz odróżnić upadki z powodu potknięcia np. o dywan, a może są to upadki wynikające z zaniku napięcia mięśniowego? Ja długo tego nie odróżniałam. Czy jak siedzi, to główka pochylona jest w dół, a gałki lekko w górę? czy ma zamyślenia? Czy takie szczegółowe pytania zadał Ci neurolog? Mi nie zadał - zapytał ogólnie: „Co pani zauważyła?. Ja: „nic nie zauważyłam, oprócz tego, że dziecko nie reaguje na imię”. Dzięki temu wpisał nam :”Norma neurologiczna”. Byłam happy, ale tylko następne niecałe pól roku.Opowiadać dalej?..

Jak postępować w czasie ataków padaczki piszą wszędzie, ale tylko o atakach drgawkowych. Gdzie znajdę informacje, jak postępwoać w przypadku bezdechów.
Wczoraj pierwszy raz usłyszałam poradę wywodzącą się ze źródeł Domana, że trzeba klepać po policzkacj i szcypać w ramię. Potwierdźcie, czy to prawda.Gdzie mogę o tym przeczytać? Może trzeba to wpisać też na Stronę.
Pozdrawiam Was KOchani
Nick:edytah Dodano:2005-11-24 22:21:22 Wpis:Oczywiście smsy poszły ze wszystkich komórek jakie są w rodzinie.Co dokeppry -to chyba damy jej szansę jeszcze miesiąc ale już teraz widzę ,że efekt bardzo mizerny albo nie ma go wcale a pierwszy miesiąc wprowadzenia i 13 ataków to przypadek niestety!Pozostałe dwa miesiące bez zmian 25 i 27 ataków.Wpis -już niewidoczny Piotra -ignoruję.Trochę kultury facet!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-11-24 21:49:36 Wpis:Cześć
Trzy razy to nie wpisywałem się nigdy ale tym razem mam sprawę ważną do wszystkich forumowiczów.Nasza Nina Bekasiewicz , prezio Fundacji Przyjaciel , z którą współpracujemy i współorganizujemy Zjazdy kandyduje w czasopismie Denicler do nagrody roku , trzeba wyslac sms o treści: marieclaire6 pod numer
7060 koszt sms to 60 groszy.Kto ją zna niech wysyła, kupą mosci forumowicze , kupą ...
Wielki Brat Michał
Nick:Tomek Dodano:2005-11-24 20:32:47 Wpis:Faktycznie tak jest, przynajmniej w Warszawie że większość jeśli nie wszystkie oddziały neurologiczne "wyrobiły kontrakty" i to zarówno na poradnie oraz hospitalizacje co powoduje że bronią sie przed przyjęciami bo to pogłębia długi. Tak to zostało podpisane z NFZ i szeregowi lekarze nie maja na to wpływu. Z jednej strony jest presja władzy szpitalnej aby drastycznie ograniczyć a z drugiej rodziców, bo to nie ich wina że dziecko np.urodziło sie w IV kwartale i potrzebuje oceny neurologicznej. Napewno są i będą przyjmowane niezależnie od sytuacji finansowej chorzy wymagający natychmiastowej pomocy lub badań.
Do AgnieszkiD - ja też pracuję w klinice w której odbywa sie tzw. obchód raz w tygodniu ( a na dodatek nie chodzimy od łóżka do łóżka i mówimy co i jak głośno aby inni rodzice słyszeli) ale to nie znaczy że problem dziecka jest omawiany raz w tygodniu.
Wyniki laboratoryjne dziecka są prawidłowe. Masz rację że nie wiesz co notować bo nie wiesz co jest napadem. Radek trafnie zasugerował eeg we śnie. Być może depakina wyciszyła napady , bo piszesz że tamtych nie obserwujesz, pogorszył sie sen, napewno to wymaga wnikliwej obserwcji. Nie bardzo sobie wyobrażam ( no dobrze wyobraziłem sobie) jak można przyjąć roczne dziecko bez matki ( odmówienie matce bycia z dzieckiem w nocy jest nie zgodne z prawem).
Do Michała - no proszę to ty masz więcej informacji niż ja. Był dzisiaj i u mnie ten przedstawiciel i nic nie powiedział, zapowiedział sie natomiast na poniedziałek.
AniuRz - wyślij mi na priva swój adres domowy.
Do Piotra - bardzo krótki komentarz, podzielam w zupełności zdanie Sławka i Michała, ja tu jestem od leczenia i doradzania a nie od sklejania związków personalnych. Tak jak to bywa na innych forach ( poważnych) nie komentuje się takich postów.
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2005-11-24 20:23:59 Wpis:Cześć
Program pomocy uzyskania Kepry ruszy za kilka tygodni , w tej chwili dopracowują szczegóły i jak tylko wystartują to dam znać a formularze będą na naszej stronie.
Fotki do Poznajmy się wysyłamy do mnie na prv meila czyli m.l.fox@wp.pl
Pozdrawiam Michał
Nick:Iwona Dodano:2005-11-24 20:11:36 Wpis:Do Michała: Dlaczego nie można wkleić zdjęcia w poznajmy się? Kiedy można będzie pobrać ten druk do keppry?
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-24 19:55:37 Wpis:do Slawka - dziekuje za mile przyjecie
do Eli - a czy twoja corka ma wlasnie napady podczas snu, bo dla mnie najwiekszym problemem jest wlasnie rozpoznanie czy to, co ona robi - to tylko niespokojny i plytki sen, czy moze gdzies miedzy tymi przewroceniami z boku na bok, miedzy machnieciem reki, kopnieciem, czy gdzies miedzy tym jest atak........do tej pory myslalam, ze jej ataki to beda tylko mrugania i na tym sie skupialam, ale teraz to glupia juz jestem......
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-24 19:20:49 Wpis:Elu dzięki. Mam nadzieję, że nie będę musiał go wykorzystać. W każdym bądź razie wpierw z Tobą się skontaktuje w razie potrzeby.
Pozdrawiam
Nick:Ela Dodano:2005-11-24 19:00:30 Wpis:Sławku,

znam bardzo miła BABę w NFZ w Katowicach. Możesz do niej zadzwonić. Pracuje w innym dziale niz refundacja lekarstw, ale może Ci pomoże. Numer telefonu przesyłąm e-mailem.

Do Agnieszki,
na długo przed rozpoznaniem choroby u mojej Olulki, widziałam mruganie i mrużenie oczu w dzień (były na ten teamt wpisy na Forum). Jedna z lekarek (nie neurolog) zasugerowała, że to tick osobowościowy, a zatem uspokoiła nas. Pól roku póżniej wyszło na jaw, że to padaczka.
W nocy dziecko budizło się raptownie, zrywalo, płytki sen wnocy. W dzień praktycznie nie spała, tylko wyrażala cały czas gotowość do spania i zaraz zrywała się i tak na przemian
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-11-24 18:24:55 Wpis:Cześć
Wpis Piotra za chwilę zostanie usunięty i wszystkie takie wpisy będą usuwane.Sprawy prywatne i partnerskie rozwiązujemy w instytucjach do tego powołanych lub osobiście.Panie Piotrze niech pan dorośnie i takie sprawy załatwia jak mężczyzna i dżentelmen a jeżeli będzie pan tutaj częściej zabawiał się w pisaża to potraktuję to jako naruszenie moich dubr osobistych a tak traktuję tą stronę!!
Pozdrawiam Michał
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-24 17:49:39 Wpis:To forum nie jest do załatwiania swoich prywatnych spraw!!!

Dziękuje wszystkim za słowa otuchy. Damy sobie radę, tym bardziej, że w innych NFZ finansują Ketocal..
Do Marty
Nakierowałaś mnie. Teraz sobie przypominam jak urzędniczka ostro zareagowała, gdy dowiedziała się, że wniosek o import docelowy mam podpisany przez konsultanta wojewódzkiego a nie krajowego (prof. Marszał). Tylko, że nie ma wymogów, aby to był właśnie konsultant krajowy. I teraz słowa, które urzędniczka wymówiła mi pasują – NFZ wcale nie musi pokrywać leki wypisane przez lekarzy na wniosek rodziców (skąd ona wzięła te na „wniosek rodziców”??????????) Po prostu podważyła decyzje dr Dudzińskiej oraz podpis konsultanta wojewódzkiego. Teraz mi wszystko pasuje!!!!! Ale spokojnie czekamy na odpowiedź z ministerstwa zdrowia.
Do Michała.
Już widzę jak przyjeżdżasz do Zabrza i wpadamy do Katowickiego NFZ. Ale jazda!!!!! .
Do Agnieszki
Przede wszystkim witam nowego forumowicza. Naprawdę rady moich przedmówców są bardzo dobre. Trzeba iść na obserwację z dzieckiem do szpitala. Z tego, co się domyślam jesteś z okolic Warszawy. To do Instytutu Matki i Dziecka nie daleko. Nie odwlekaj trzeba wykonać szereg badań, żeby być pewnym. Leki przeciw padaczkowe są lekami na pewno nieobojętnymi dla organizmu, dlatego żeby je stosować trzeba być tego pewnym. Trzymaj się cieplutko.
Pozdr.
Nick:Elżbieta Dodano:2005-11-24 16:51:32 Wpis:Jestem.
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-24 12:00:34 Wpis:do Taty Oli: dziekuje za odpowiedz, tak pewnie w koncu zrobie....Pozdrawiam
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-24 11:49:27 Wpis:Do Radusia, ja wiem, ze robia video eeg, Ania mial juz takie robione, ale zazwyczaj robia je przez pierwsze 30 min snu, a Ani wariacje podczas snu zaczynaja sie, po tych magicznych 30 min, a czasem dopiero po 1h.

Teraz jeszcze dodatkowo dostalam wyniki badan. Panie Doktorze, czy moze Pan powiedziec Pana zdanie, czy takie wyniki wskazuja, ze trzeba bedzie zmienic lek, nam narazie kazano poczekac, pokazac wyniki pediatrze i za tydz powtorzyc badanie.....

Bilirubina calkowita- 0,1 mg/dl
AST - 52 IU/L
ALT - 25 IU/L
fostfataza alkaliczna 437 IU/L - nawet ja przy cholestazie ciazowej takiej nie mialam....

Z gory dziekuje za opinie