Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 560 561 562 563 564 565 566 567 568 569 570 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:edytah Dodano:2005-11-22 10:55:15 Wpis:Wielkie dzięki dla Sławka.Kawał dobrej roboty!Miło powspominać !U nas niestety też kryzys atakowy.W sobotę Mati już sam kładł się do łóżka trzymając przy sobie wlewki i magnes.Miał w ciągu tego dnia 8 częściowych ataków.Po każdym z nich jest senny i wtedy cały czas na mnie "wisi",a właściwie siedzi.Nie zauważyłam u niego nigdy napadów"z nudy".Trzymajcie się ciepło bo idzie zima
Nick:marcin Dodano:2005-11-22 10:16:37 Wpis:do Tomka dziekuje zadzwonie
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-11-22 09:17:43 Wpis:Do Marcina - mam w sobotę dyżur, zadzwoń wieczorem to pogadamy o Lamitrinie. pzdr.
Nick:marcin Dodano:2005-11-22 08:03:18 Wpis:do Eli wygloda to tak ze spiłagodnie i nagle rozszeza oczy lekkie spojrzenie w chyba lewo spiecie i znowu zasypia
do Sławka zdjecia fajne dobry pomysł zdjecie z kazdym dzieckiem ocena 6
do Tomka co wiesz o LAMITRIN.S bo chca nam wprowadzic ten lek dowiedziałem sie tylko tyly ze wystepuje jakas wysypka
pozdrawiam Marcin
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-22 06:56:51 Wpis:Do Tomka
To ja dziękuje, że tu jesteś i można na Ciebie liczyć. Zresztą to nie tylko moja opinia. Po prostu Jesteś Wielki.
Pozdr.
Nick:Magda/Rafal Dodano:2005-11-22 05:42:49 Wpis:Witaj Michale, Karino i Olenko!
Weszlismy dzisiaj na wasza strone i zaniepokoila nas informacja ze Olki napady sie zwiekszyly. Myslami jestesmy z wami i prosze dajcie nam znac jezeli mozemy w czyms pomoc.
Przyjaciele, Magda, Rafal i Natalia z Everett
Nick:Tomek Dodano:2005-11-21 21:43:44 Wpis:Witam
Do Sławka - już kilka razy dzisiaj oglądałem relacje z II Zjadu - dobrze się czyta i miło wspomina. Dzięki.
Do Joanny - nie wiem czy ktoś w Polsce ma doświadczenia z Zonisamidem, ja niestety nie, przeglądam piśmiennictwo jestem na 80 pozycji z 486 więc musisz sie uzbroić w cierpliwość ( mam nadzieję że może nie taką wielką jak Ela która czeka na opinie Olulki) - generalnie lek o bardzo szerokim spektrum działania nie tylko p/drgawkowym ale stosowany w bólach głowy, bólach neuropatycznych, niektórych schorzeniach psychiatrycznych, pierwotnie stosowany w padaczkach częściowych u dorosłych. Obecnie w różnych padaczkach i zespołach w tym z. Westa, dość dobrze tolerowany. Zarówno Kacper jak i Ola Leśniewska byli leczeni wszystkim w Polsce dostępnym, tu bym widział możliwość zastosowania zdecydowanie większe niż Stiripentolem( też kiedyś o nim rozmawialismy).... A nie pamietam Kacper przyjmował Kepprę?
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-21 21:03:42 Wpis:Do Wielkiego Brata!
Ja marna istota, która się babrała w igliwiu będę zaszczycona. Oczywiście, że tak!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-11-21 20:29:23 Wpis:Cześć
Widziałem reportaż zrobiony przez Sławka i jak to Wielki Brat , jestem pod wrażeniem.Perfekcyjnie i bardzo dokładnie zrobiony dokument opisujący 48 godzin jakie spędziliśmy ze sobą podczas II Zjazdu.Powiem szczeże że spodziewałem się ,że człowiek mający cierpliwośc do oskubywania gałązek z igliwia zrobi tą relacje dokładnie i bardzo profesjonalnie.Efekt jest doskonały, dziękujemy ci Sławku !!!!!!
Czy możemy zamieścić adres meilowy na stronkę z reportażem na naszej stronie.Będzie to dodatkowe okienko na pierwszej z napisem II Zjazd.
Pozdrawiam Michał
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-21 19:24:05 Wpis:Do Iwony
Napewno musiałem przeoczyć.
pzdr
Nick:Iwona Dodano:2005-11-21 19:06:47 Wpis:Do Sławka: Byłam stronce. Bardzo fajnie to wygląda. Trzymam kciuki za wprowadzenie diety. Jeżeli chodzi o mojego syna starszego to ma imię Daniel. Pisałam ci w liście ale może przeoczyłeś.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-21 12:41:17 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witajcie!
Oj, dawno mnie tu nie było! Każdy wolny czas spędzałem przy komputerze, aby w końcu skończyć foto-galerię i opis z II Zjazdu, a tu same ciekawe rzeczy się dzieją.
Do Olgi.
Cieszę się bardzo, że nastąpił postęp w rozwoju twojego dziecka. Obawy miałaś bardzo duże przed kuracją sterydami, może nie jest tak do końca super, ale i tak jest na lepsze. My teraz czekamy na Ketocal, jak tylko ściągniemy go na import docelowy Rafał będzie miał wprowadzaną dietę. Na początku będą dwa posiłki z Ketocalu i dwa „normalne”. Teraz my mamy obawy czy damy radę.
Do Eli
Trzymaj się dziewczyno, w końcu musi być dobrze. Wiem, że niema nic gorszego dla nas jak atak epi naszego dziecka. Jesteśmy z Tobą i proszę uściskaj od nas Olę.
Do Tomka
My już bardzo poważnie przygotowujemy się do diety z Rafałem. Co prawda Rafał nie miał dawno napadów (od drugiej połowy września), ale cały czas sobie wmawiam, że tak trzeba. Rafał bierze bardzo duże ilości leków i jest szansa żeby, co najmniej zmniejszyć ich dawki. Chyba głupi bym był gdyby nie mógł wykorzystać tej szansy .
Pozdrawiam Wszystkich cieplutko a szczególnie Wasze dzieciaczki

PS
A teraz chodźcie na stronę Rafała powspominamy jak było na II Zjeździe .
Nick:Ela Dodano:2005-11-21 11:16:54 Wpis:...W każdym bądź razie sama stymlacja (brak nudy)nie rozpędzi napadów, najwyżej stonuje.

Marcinie, czy Kacper przed napadowym otwarciem oczy ma zawrotne przyśpieszenie tempa oddechu?
Nick:marcin Dodano:2005-11-21 08:47:31 Wpis:witam wszystkich my jestesmy od 2 tygodni w szpitalu ,ale stan Kacpra sie poprawił co do napadów we snie Kacper ma takie budzi sie otwiera oczy i spina nic nie robimy czekamy az przejdzie lecz w trakcie pobutu w CZD stwierdzilismy ze napadów ma mniej a emocjonalnie jest lepiej
co do opisu Michała u nas jest podobnie chociaz jak sie rozpedze to mocniej pocwicze z Kacperm i wtedy dostaje napadu ale nie zawsze
pozdrawiam Marcin
Nick:Ela Dodano:2005-11-20 22:41:36 Wpis:Kto ma napady przysenne typu:
Dziecko ułożone do snu zasypia, nagle oddech ulega nienormalnemu przyśpieszeniu, i w efekcie otwierają się oczy, a dziecko wpada w stan „hibernacji”. Proszę opiszcie jak sobie z tym radzicie.

Nuda wpływa na napady, ale w moim mniemaniu, nie ma to aspektu psychologicznego, jak interpretuje AnnaRz. Nie sądzę, aby „dziecko chciało się znaleźć w centrum zainteresowania” wpadając w napady.
Myślę, że można to raczej wyjaśnić na gruncie teorii integracji sensorycznej SI. Uważam, że stymulacja- dotykanie i inne formy -może rozładowywać w sposób ciągły napięcia u dziecka, może zapobiegać kumulacji „złych fal”. Odwrotnie brak stymulacji, może prowadzić do form autoagresji dziecka i zwiększonej kumulacji wyładowań (napadów). Przecież ktoś kiedyś powiedział, że napad to forma oczyszczenia organizmu z nagromadzonych „złych napięć.
Może duży napad, to burza atmosferyczna- im więcej nagromadzi się chmur, tym ostrzejsza burza. My jak zefirki musimy muskać dzieci i przeganiać złe chmury.

PS. Wiecie co, nie znam się SI, nie znam się na psychologii, nie znam się na poezji i chciałabym nic nie wiedzieć o tej padaczce. Przecież trzy lata temu, ja nie uświadamiałam sobie nawet faktu, że mózg wysyła fale, że jest jakieś EEG - było mi z tym bardzo dobrze.
Nick:Joanna Dodano:2005-11-20 12:01:44 Wpis:Witajcie,
Kacper ciagle zakatarzony. No i te napady. Cala masa. Co sie dzieje z tymi dziecmi. Czy to pogoda?
Drogi Tomku, mam male pytanko. Szukajac ciagle czegos nowego od jakiegos czasu rozmyslam o leku o nazwie Zonegran (Zonisamide). Czy wiesz cos wiecej o tym leku, czy mozna go wyprobowac na naszych dzieciach? Wszystkie informacje na jego temat pochodza ze stron anglojezycznych. Ogolnie wiem juz cos nie cos ale niektore pojecia specjalistyczne niewiele do mnie mowia.
Pozdrawiam Aska
Nick:annaRz Dodano:2005-11-20 11:10:58 Wpis:Pierwszy napad "udawany" był kiedy Julka miała około 2 lat. Pamiętam,ze jechalismy autem - ja kierowałam i nagle z tyłu krzyk, wyrzut rąk, opadnięta głowa - i za moment śmiech jak rzadko ! Wtedy do mnie dotarło,że najgorszą rzeczą dla dziecka jest nuda (np. w aucie). Ponieważ w czasie napadów (wyraźnie Julka ma świadomośc) jest ona w centrum zainteresowania, więc dlaczegoby nie pobawić się w ten sposób.
W czasie pobytu w W-wskim szpitalu (wspomnianym przez ElęR, a przeze mnie przeklinamym wraz z Lamictalem!)Julka miała napady przez 2 tygodnie. takie słabe "pykania" Wspólnie z prowadząca lekarką, pielęgniarkami obserwowaliśmy niemal każdy napad. Nie ulegało wątpliwości - to były napady. Jednak w momencie, kiedy trochę pogroziłam Julce, ostrym głosem powiedziałam,że ma być zdrowa, to pojedziemy do domu - jak ręką odjął. Dziwne ?! Moze Tomek jednak coś dorzuci...
Moja teoria jest myślę podobna do Michała spostrzeżeń. Mam wrażenie,że jeśliby non stop prowadzić ciekawe zajęcia, do tego ulegać Julki zachciankom, no i jeszcze nie chodzić do pracy (bardzo przeżywa rozstania!) to sądzę,że liczba napadów stanowczo byłaby mniejsza.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Ela Dodano:2005-11-20 09:03:56 Wpis:Czy obserwujecie wzmożony, szalony apetyt przed napadem?
Pzdr
Nick:Ela Dodano:2005-11-20 00:53:19 Wpis:W poprzednim wpisie błąd drukarski- niestety miała być bardzo smutna mina


Do "Adminka": Dlaczego, żeby skorygować wpis , muszę czekac aż cała godzinę? Czy można coś zmienić w tym zakresie? Bardzo proszę.
Nick:Ela Dodano:2005-11-19 22:57:25 Wpis:Od półtora godizny kładziemy się do łożka. Każde, już trzecie, "niby zaśnięcie" kończy się naglym przyśpieszeniem oddechu aż do otwarcia oczu i hibernacją Ile jeszcze?
« 1 2 3 4 5 ... 560 561 562 563 564 565 566 567 568 569 570 ... 697 698 699 700 701 »