Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 564 565 566 567 568 569 570 571 572 573 574 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-08 12:49:12 Wpis:Witam
Niby się znamy od dłuższego czasu. Rozmawiamy na forum, byliśmy na zjeździe a jeżeli dochodzi, co, do czego, to nie mogę rozpoznać, kto jest na zdjęciu. Myślę, że duża większość będzie miała taki sam problem jak ja. Dlatego pomóżcie z ustaleniem tożsamości osób na zdjęciu. Tylko mi trzeba jak łopatą np.: z lewej strony w zielonym swetrze mama Patrycji (no właśnie jak ma mama Patrycji na imię? Bo tata to Artur )
Takie osoby są mi znane jak: Olga P. z Sosnowca, Mama Kingi z tatą, E.K.M. Guz, Ela Wirska z córką Olą, Mama „Seby” (jak ma na imię tata?), rodzinę Edyty z synami i z mężem znam całą , mamę Kacpra z Warszawy (a tato gdzie? I jak ma na imię?), Kasię z Mamą rozpoznaję(gorzej z nazwiskiem). Proszę pomóżcie mi Was rozpoznać. Piszcie na prywatne żeby nie robić zamieszania na forum, tu są ważniejsze sprawy. Slawekk66@op.pl
Wklejając ten link otworzy się zdjęcie grupowe.
http://www.stronarafala.com/images/1.jpg
Pozdr.
PS
Oczywiście państwo Leśniewscy z córką, są rozpoznawalni dla mnie .
Elu dzięki za email.
Nick:edytah Dodano:2005-11-08 09:07:17 Wpis:Co do mojego poprzedniego wpisu-już wiem ,że chodzi tu o lek pierwszego rzutu
Nick:annaRz Dodano:2005-11-08 08:12:19 Wpis:Elu, jak wiesz każda padaczka i każdy pacjent są inni. Myśmy przez ponad 9 lat leczenia przeszli wszystkie dostępne leki w różnych kombinacjach. Nawet był okres kiedy bylismy na 4 lekach (Sabril, Lamictal, Topamax i Depakina). Moja Julka bardzo dokładnie swoim zachowaniem odzwierciedla cała "truciznę" zawartą w lekach. Przy różnych kombinacjach pojawiały się różne dziewne zachowania i różna ilość napadów. Zawsze jednak napady były, zawsze seriami, trwały od 12-60 godzin. Zawsze z utratą przytomności i pojawiały się co 2-3 tygodnie. Wyjątkowo dłuższe okresy przerwy były przy wprowadzaniu Sabrilu i Topamxu, no i na sterydach napadów nie było. Teraz (od 1.VIII na Kepprze) mimo,iż początkowo Julka była bardzo pobudzona, jej rozwój dostał "kopa", napady jak wspominałam pojawiły się raz. Czy jest to rewelacja? Wciąż zachowuję - jak sugerował Tomek - umiarkowany optymizm, jednak każdy dzień bez napadów bardzo cieszy !
Pozdrawiam,Ania
Nick:edytah Dodano:2005-11-08 07:18:03 Wpis:Badania dowiodły, że lek ten z powodzeniem może być stosowany w tzw. monoterapii u pacjentów z nowo-rozpoznaną padaczką.(???)
Nick:Ela Dodano:2005-11-07 23:48:06 Wpis:Tato Moniki, AniuRz, ta Keppra, to naprawdę taka rewelacyjna? Wierzyć się nie chce.
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-11-07 20:13:37 Wpis:Coś o kepprze
http://www.biotechnologia.com.pl/index.php?sectionID=32&show=2133934637
Nick:Tat Moniki Dodano:2005-11-07 20:02:54 Wpis:oczywiście schodzimy bardzo powoli z neurotopu a nie keppry jak pomyłkowo napisałem
Nick:annaRz Dodano:2005-11-07 19:22:53 Wpis:My także jesteśmy tylko Kepprze. Już ponad miesiąc monoterapii, raz tylko pojawiły się napady i to dużo słabsze niż dotychczas. Oby tak dalej....
Pozdrawiam
Nick:edytah Dodano:2005-11-07 18:56:54 Wpis:Oj!Sorki-nie wiedziałam,że kolejne strony działają
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-11-07 18:31:59 Wpis:Cześć
Fotki z I Zjazdu nie działają bo Franke czyli amam Mikołajka ma mały problem na stronce ale obiecała się tym zająć expresowo.Zresztą problem jest chyba do opanowania bo 2 i 3 stronka z fotkami wyświetla się bez zarzutu.
Pozdrawiam Michał
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-11-07 13:02:23 Wpis:Do Edytah
fragment tekstu ze strony:
http://www.biotechnologia.com.pl/index.php?sectionID=26&show=749

Trwają badania dotyczące stosowania keppry w monoterapii. Wstępne wyniki pokazują, że lek jest dobrze tolerowany, skuteczny i stanowi racjonalny wybór w leczeniu napadów częściowych. UCB Pharma ma nadzieję, że preparat Keppra zostanie oficjalnie dopuszczony do stosowania w monoterapii w drugim kwartale 2006 r.

No cóż trochę się pośpieszyliśmy nie czekając na oficjalne zatwierdzenie keppry w monoterapi ale mamy narazie odwagę kontynuować ten nasz eksperyment ponieważ schodzimy bardzo powoli z kepry,prowadzimy zeszyt ,wszystko mamy opisane,każdy jeden napad więc mamy orientację i widzimy że jest lepiej pomimo schodzenia.A gdyby się pogorszyło,napady staną się bardziej toniczne i dłuższe to wtedy spowrotem można powrócić do neurotopu.Byłoby wiadomo że działa i nie na darmo go dziecko bierze.
Musimy się dowiedzieć czy działa aby nie dawać na darmo szkodliwego z drugiej strony leku przez wiele lat.Obecnie jest więcej napadów (ale słabsze,krótsze)ale sądzimy że to efekt odstawienia .Wcześniej to przechdziliśmy schodząc z poprzednich leków ,które okazały się niedziałające w naszym przypadku.Również było zwiększenie napadów a po odstawieniu convulexu i topamaxu później zmniejszenie.Monika będąc na samym neurotopie jeszcze przed podjęciem leczenia kepprą miała mniej napadów niż wcześniej na trzech lekach.
Pozdrawiam
Nick:Ela Dodano:2005-11-07 12:35:17 Wpis:Zdjęcia z I Zjazdu są na stronie, którą utworzyła Sabina (mama Mikołajka) http://www.frankee.xksi.pl/zjazd.html .

Pozdrowienia dla Sabinki!

PS. Edytko, do Poznania pojadę przy okazji, to nie jest teraz dla mnie sprawa priorytetowa.
Nick:edytah Dodano:2005-11-07 09:49:55 Wpis:I jeszcze mi się przypomniało o zdjęciach z pierwszego zjazdu.Nie działa ta strona.Może przyślemy zdjęcia z piarwszego zjazdu te które mamy w archiwach i sklei się coś do strony.Ja mam kilka i mogę podesłać.
Nick:edytah Dodano:2005-11-07 09:43:22 Wpis:Cześć!Ja miałabym dwa artykuły o Mateuszu.Muszę je dać do skanowania i prześlę.Jeden jest o nadaniu imienia ośrodkowi("Piotrusia Pana")ale Mateusz jest na zdjęciu - jako główny bohater!Widowisko było wspaniale przygotowane a dzieci rewelacyjne!Przy aplauzie rodziców i zaproszonych gości -dały z siebie wszystko!Były naprawdę niesamowicie aktywne!Nawet te co tylko leżały w wózeczkach.To było niesamowite!Do TATY MONIKI:czy nie jest tak,że Keppra jest podawana zawsze z innym lekiem pp?Chyba nie podaje jej się w monoterapii?Co na to Tomek?My nadal testujemy ten lek .Drugi miesiąc nie wypadł tak dobrze .Było 27 ataków ale w tym 4 uogólnione przy temp.39,3.Bez tego może byłby rekord bez napadów bo 12 dni.Ale było już 8 dni przerwy.Jeteśmy na dawce 2 razy 500z depakine i neurotopem.Pozdrawiam ciepło.
Nick:marcin Dodano:2005-11-07 08:30:26 Wpis:witam wszytkich troche mało uczestnicze w rozmowach ale mam problemy z Kacprem , ale wpisy czytam witam nowa osobe na forum
pozdro Marcin z Kasia
Nick:aniacz Dodano:2005-11-06 19:19:21 Wpis:Do Tomka - masz absolutną rację z tym szpitalem zakaźnym na Wolskiej. Tylko tyle, że skończyły im się limity z NFZ na ten rok i zapraszają od stycznia. Dzwoniłam na oddział i rozmawiałam z Dr Talarek (bardzo miła osoba i specjalista od boleriozy). Mamy w tym tygoniu zparowadzić ją do przyszpitalnej przechodni i zrobić jej test powtórny - oczywiscie odpłatnie (ach ta służba zdrowia....). Ta pani doktor jest przekonana, że wynik wyjdzie ujemny. Ponoc Patrycja to nie pierwszy pacjent z CZD, kótry trafia do niej z neuroboleriozą i nigdny nie potwierdziła pozytywnego wyniku. Także Twoje obawy są jak najbardziej słuszne. Dziękuję za radę.

Pozdrawiam

Ania
Nick:annaRz Dodano:2005-11-06 13:33:40 Wpis:Ponoć "Kasztany niwelują szkodliwe działanie żył wodnych,dlatego dobrze położyć je pod łóżko w sypialni lub w koszyczku blisko telewizora.Nie zaszkodzi też nosić kilka w kieszeni..."
- nie sprawszałam.....
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2005-11-06 12:36:47 Wpis:Cześć
Nasz Adminek umieścił na stronce ustawę o opiece nad dziećmi niepełnosprawnymi.Będzie też artykuł o padaczce jaki ostatnio ukazał się w dodatku do życia warszawy.Proponuję abyśmy do tej stronki dodawali wszelkie materiały prasoqwe jakie ukazują się o chorobach naszych dzieci lub o samych dzieciach.Kto ma takowe ,wcześniejsze, to proszę mi wysłać, umieścimy.
Będzie też fotka ze zjazdu na pierwszej stronie.Chyba zlikwidujemy flagi , oprócz polskiej, bo jakoś nie mam czasu do tłumaczenia na inne języki tego co jest na stronie, chyba żeby ktoś się nudził.No ale bez forum , ustaw i artykułów!!!Ze statystyk strony wynika że już niemal cały świat nas odwiedzał wiec może warto.
Pozdrawiam Michał
P.S. Ale piekna jesień nam się zrobiła , cieplutko że aż miło.Przypominam wszystkim o częstych spacerach .A może ktoś wiem czy kasztany działają na dzieci.Moja babcia zawsze miała pudełeczko w tapczanie, tylko po co ?? Może to odnosnik do bajki o księżniczce śpiącej na ziarnku grochu , sam nie wiem .
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-05 23:41:52 Wpis:Do Folesi.
Jeżeli chodzi o zapalenie nerwu twarzowego (miałem paraliż lewostronny twarzy) to wtedy jak Tomek pisał, witaminy (ja brałem zastrzyki) i laser. Miałem szczęście, że lekarz z mojej przychodni tym się zajmował. Miałem dwadzieścia zabiegów i ani śladu po paraliżu. Kto mnie widział na Zjeździe na pewno nie zauważył żebym miał jakiś uszczerbek na twarzy. Odczuwam tylko przy dużych mrozach jak lewa strona twarzy lekko drętwieje i tyle!
Paraliż, który przechodziłem był spowodowany prawdopodobnie lekami (przechodziłem swojego czasu ciężką chorobę – pół roku się leczyłem).
Do Michała
Ta oferta troszkę za puźno – już wyniki oficjalne zostały ogłoszone. Chyba, że do Mongolii !
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-11-05 22:22:49 Wpis:K'woli ścisłości etykieta tej strony ( i nie tylko tej zresztą) dopuszcza zwracanie się do siebie per ty. pzdr.
« 1 2 3 4 5 ... 564 565 566 567 568 569 570 571 572 573 574 ... 697 698 699 700 701 »