Nick:Tomek
Dodano:2011-10-11 07:40:43
Wpis:Do Anna77 - żeby była jasność, w ZDravet u dziecka przyjmującego stiripentol istnieje niejako "konieczność" przyjmowania benzodwuazepin i/lub kwasu walproinowego, a to który preparat jest sprawą drugorzędną, od clonazepamu jest prawdopodobnie "uzależniony" i próba zamiany go na frizium jest ambitnym planem choć obawiam się, że trudnym do zrealizowania, tak czy siak powinnaś zmiany leczenia uzgodnić z dr Dudzińską
Do Sabiny - ataksja to zespół zaburzeń neurologicznych który może mieć wielorakie przyczyny ( AT z tego co piszesz w ocenie i neurologa i genetyka mało prawdopodobna), może być objawem pierwotnego uszkodzenia mózgu oraz wtórna do np. leków.
pzdr
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Sabina
Dodano:2011-10-10 14:01:54
Wpis:Do dr.Tomka.Panie doktorze,już kiedyś pisałam o naszych zmaganiach z postawieniem diagnozy dotyczacej skąd padaczka od 2 go tygodnia życia u Oli.W tech chwili znowu ten problem powraca.Kiedyś jakieś 3 lata temu po wizycie u genetyka,stwierdzono że może przebadac w kierunku ataksji teleangiektacji.Zrobiono badanie cytogenetyczne,ale wyszło prawidłowo.Rok temu genetyk pobrał jednak krew ale niestety nie wyrażono zgody na to badanie(brak wyraznych objawów),badanie robione w maju AFP-prawidłowe,badania immunologiczne w normie chociarz spada jej IgG.Moje pytanie jest takie czy wpływ leków, sama padaczka lekooporna(chociaż napady nigdy nie bywały długie i ciężkie)może dawać objawy ataksji( mowa jest powolniejsza chociaz bardzo wyrażna,chodzi ,ale chwiejnie,jak coś bierze do ręki to rączka jej sie trochę trzęsie) .W rezonansie 3 lata temu nie było zmian,teraz Ola ma 6 lat i będzie powtarzany rezonans.Rozwój jak do tej pory pomalutku,ale idzie do przodu,nauczyła się podskakiwać,większą ma równowagę jak skacze po miękkim łóżku.Przepraszam że się tak rozpisałam,ale nie wiem czy mam przycisnąć genetyka co do tych badań,czy jednak nadzieja że to "tylko" skutki leków,padaczki?Pozdrawiam. Sabina
|
|
|
Nick:Marta mama Hani
Dodano:2011-10-10 12:30:08
Wpis:cześć Ania,
ja juz dawno zauważyłam, że jak Hanka raz na jakis czas sie nie napadnie to jest nie do zycia ;))
my jesteśmy na Frisium od stycznia i było ok, teraz niestety znowu małe pogorszenie, pewnie trzeba będzie dostosować dawkę do wagi. Hani udało sie po wakacjach przekroczyć magiczną liczbę 18 kilogramów (ważyła tyle odkąd ukończyła 3 lata - teraz ma już 8).
Z powodu tego "czegoś" pomiędzy skórą głowy a czaszką zostaliśmy skierowani do specjalisty zajmującego się "układowymi chorobami tkanki łącznej" - tam nas jeszcze nie był !!
Hania z Łucją (11 mies) już walczą o gazety do "czytania". ;)) ;))
Aneta, znalazłam przepisy "co sie komu należy" w likwidacji barier
http://www.idn.org.pl/sonnszz/bariery_zal2.htm
a może mogłabyś tą łazienkę zrobić razem dla Izy i Michała ?? Szanownemu małżonkowi należą się płytki p.poslizgowe i wanna, a Izabelce pozostale wyposażenie..??
pozdrawiam serdecznie wszystkich forumowiczów z dr Tomkiem na czele
marta z rodzinką
|
|
|
|
Nick:Anna77
Dodano:2011-10-10 10:45:16
Wpis:Do Doktora Tomka-serdecznie dziękuję za tak szybką odpowiedż i opinię w sprawie leczenia Mateusza.Panie Doktorze mam problem ,na początku trochę to bagatelizowalam,a może nie chciałam tego zobaczyć,ale po kolejnej nocy postanowiłam napisać.Otóż Mateusz od pobytu w Chorzowie(wrzesień),tzn od momentu wprowadzenia frizium (bierze go 15 mg na dobę ) stał się nie do zniesienia,tzn nie zadowolony ze wszystkiego,bardzo narzucający się ,nie umie oglądać jednej bajki dłużej niż 5 minut(wcześniej byo inaczej),trzeba go czymś zajmować non stop,potrafi drapać,wstaje w nocy około 1 tak bez powodu i włącza telewizor,nie umie się skupić,,,,i tak wiele mogłabym wymieniać,jednym słowem strasznie męczący.Myślę że powodem tego jest branie razem frizium i clonazepamu(birze go 1,5 mg na dobę).Te 2 leki coś niedobrego robią z Mateuszem.Druga moja koncepcja to to że nie ma aż tylu napadów(stosunkowo rzadziej) i może dziecko kumuluje te wyładowania w sobie...,nie wiem Panie Doktorze.Myślę że nie wiążev tego z dietą ,(praktycznie od sierpnia przygotowywałam go do niej)a poza tym wcześniej na diecie keto nie było tego problemu,wręcz przeciwnie był barzdiej wyciszony.Tak sobie myślę ,że (to są moje odczucia) a chyba odstawię to frizium.Będzie brał to co bierze plus dieta a z czasem będę odstawiała topamax itd....Boję się odstawić clonazepamu tyle lat go bierze,może nie pomaga ale bez niego może być gorzej,a wogóle boję się kombinować w tych lekach bo Macio jak nie ma napadu to nie ma ale jak ma to duży.Póżniej po odstawieniu clonazepamu a zostawieniu go na frizium (jak nic się nie zmieni)będę miała problem żeby to odwrócić.Co Pan Doktor o tym Myśli,zniecierpliwością czekam na odpowiedż,poz....
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-10-09 20:43:59
Wpis:Do Anna77 - niestety to cholernie trudny do ustawienia zespół padaczkowy, dojrzewanie też się pewnie przykłada ale po nim będzie już coraz lepiej( I hope). Rozumiem że tyle leków utrzymano ze względu na pobyty w oiomie - to jest 6 plus 7 dieta sporo - można gdybać że przy połowie też by wylądował na oiomie - tak czy siak - topiramat do odstawienia , a po nim keppra - rozumiem zamianę clonazepamu na frisium ale raczej o odstawienie bym nie myślał ( optymalnie byłoby zostawić ( diacomit/stiripentol JEST w tabletkach + Orfiril + Frisium )
pzdr
|
|
|
|
Nick:Anna77
Dodano:2011-10-09 19:28:24
Wpis:do doktora Tomka-ciąg dalszy Topamax(mało), Diacomit ,Clonazepam,Frizium(powolne odstawienie clonazepamu a wprowadzenie frizium),Mam pytanko do Pana doktora czy jest diacomit w tabletkach,bo ja mam sazsetki a one zawierają aspartam,sorbitol (z dietą to trochę koliduje).DZIĘKUJĘ ZA PAMIĘĆ,CZEKAM NA ODPOWIEDŻ I OPINIĘ PANA DOKTORA.POZDRAWIAM...
|
|
|
|
Nick:Anna77
Dodano:2011-10-09 19:20:21
Wpis:Do DR.Tomka-najmocniej przepraszam,że tak długo nie odzywałam się do Pana,ale obowiązki,różne problemy ze zdrowiem Mateusza itd.....Po 2 letniej przerwie z dietą ketogenną(wtedy też Pan doktor stwierdził zespół Draveta),było nieżle.Co prawda napady były ale krótkie,bez wlewek itd.Od lutego tego roku zwiększyła się ilość napadów,a raczej ich długość(2 razy na oiomie).Po ciężkich wakacjach z napadami,postanowiłam położyć się do Chorzowa(mam teraz tam blisko).Po głębokich zastanowieniach i analizowaniu tego wszystkiego postanowiłam razem z Panią doktor D.wprowadzić Mateuszowi zmodyfikowaną dietą Atkinsa(dieta normobiałkowa,wysokotłuszczowa,niskowęglowodanowa).Obecnie Mateusz jest na niej od września.Jest duża zmiana odnośnie napadów,jest zdecydowanie mniej(były zaledwie2).Obecnie przyjmuje- KEPPRA>ORFIRIL LONG
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-10-09 09:39:08
Wpis:Do Anna77 - jakie leki Mateusz aktualnie otrzymuje?
pzdr
|
|
|
Nick:Danka mama Hani
Dodano:2011-10-08 15:19:58
Wpis:Jeśli chodzi o to dodatkowe 100 zł, to nie jest podwyżka świadczenia tylko jednorazowa a raczej dwurazowa:) pomoc. Wniosek należy złożyć do 31.10 w Gminie bądz Ośrodku Pomocy Społecznej. Będzie wypłacone dodatkowe 100 zł w listopadzie i grudniu w terminach wypłaty świadczenia pielegnacyjnego, jednakże te 200 zł będzie wypłacane na podstawie ustawy o pomocy społecznej a nie jak świadczenie na podstawie ustawy o św.rodzinnych. Nie mniej jednak będzie to wypłacane niezależnie od dochodu i nie wymaga przeprowadzenia wywiadu środowiskowego:)
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:Iwona mama Seby
Dodano:2011-10-07 21:43:39
Wpis:Trzeba złożyć do 31.10.2011 wniosek w placówce która ci świadczenie wypłaca.
|
|
|
|
Nick:Anna77
Dodano:2011-10-07 19:06:46
Wpis:Moi Drodzy - możeci mi wyjaśnić o co chodzi w tej podwyżce świadczenia pielęgnacyjnego.Co trzeba zrobić w tym kierunku.Z góry bardo dziękuję.
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-10-07 03:07:45
Wpis:do mamyjulki07 - wchodzi, tylko musisz skopiowac caly link - nie tylko to co jest podkreslone
pzdr
|
|
|
Nick:mamaJulki07
Dodano:2011-10-06 22:45:56
Email:oulea..tkernool.@aptozcczotpa@.loonrekt..aeluo
Wpis:Zapytanie o świadczenie pielęgnacyjne-
można prosić o podanie ponownie linka do strony o podwyżce tego świadczenia? Bo coś nie wchodzi?! Dziękuję i pozdrawiam. A>K>
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2011-10-06 15:54:55
Email:ollpg.aaptieezracgh@aallaa@hgcarzeeitpaa.gpllo
Wpis:Podaję link do oficjalnej informacji o'podwyżce'świadczenia pielęgnacyjnego-ważne jest złożenie wniosku do 30.10.2011r!
http://www.mpips.gov.pl/aktualnosci-wszystkie/swiadczenia-rodzinne/art,5596,komunikat-w-sprawie-rzadowego-programu-wspierania-osob-pobierajacych-swiadczenie-pielegnacyjne.html
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-10-06 12:45:46
Wpis:Do anna77 - niestety nic nie dostałam - sprawdz prosze czy wyslalas pod wlasciwy adres izasie1@wp.pl
pzdr
|
|
|
|
Nick:anna77
Dodano:2011-10-06 09:20:35
Wpis:Do Iza1-dziękuję Ci za szybką odpowiedż i pomoc,nawet nie wiesz jakie to dla mnie będzie pomocne.Napisałam Ci adres na meila.Pozdrawiam i czekam na odpowiedż.
|
|
|
Nick:Aneta
Dodano:2011-10-05 16:05:15
Email:blrpz.epzwi@n1s1kaataenneataak1s1n@iwzpe.zprlb
Wpis:Witam!
Oczywiście że się nie poddam :)co to to nie a jeżeli trzeba to jeszcze to nagłośnie jak nie dadzą Izabeli tego dofinansowania. Złożę wniosek i odpowiednio go uzasadnię i zobaczymy.
Dziękuję za odpowiedź.
Mam jeszcze pytanie o wniosek, kto robi kosztorys łazienki i co w nim należy uwzględnić wiem tylko, że wanna , podłoga antypoślizgowa. o jaką refundację jeszcze można się starać dla dziecka leżącego z (może podnośnik wannowy?) Napiszcie o co prosiliście PFRON przy dofinansowaniu łazienki przy leżącym dziecku.
Dodam jeszcze że mąż mój też jest niepełnosprawny ma porażenie splotu barkowego.
Pozdrawiam serdecznie Wszystkich!
Aneta
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-10-05 09:51:10
Email:ilzpa.spiwe@11@ewips.apzli
Wpis:do anna77 - napisz mi swoj adres na maila to wysle Ci puszke - uprzedzam, ze termin przydatnosci to jeszcze 2 m-ce (pewenie tak jak leki mozna przedluzyc sobie ten czas troche, ale to moze dr Tomek sie wypowie o ile - z tego co pamietam leki w tabletkach mozna spozyac 3m-ce po uplywie terminu, a w syropie 1 m-c)
Pozdrawiam i powodzenia
|
|
|
Nick:Asia
Dodano:2011-10-04 20:52:31
Wpis:do Anety,
bądź zdeterminowana! Miałam analogiczną sytuację. Kiedy byłam w stanie błogosławionym z moim Kubą nie miałam pojęcia, co nas czeka. Wówczas przeprowadzaliśmy się do większego mieszkania, ponieważ w drodze jest maluszek. Łazienka w nowym lokum razem z wc stanowi metr na metr dwadzieścia. Oszczędzając każdy centymetr zamontowaliśmy kabinę prysznicową z wysokim brodzikiem. Tyle ile mogłam kąpałam porażonego Bubika w brodziku. Czas płynie Kuba rośnie. Więc koniecznym stało się zamontowanie wanny. Kiedy poszłam do PFRON pani mi powiedziała, że nie mam szans, zapytałam dlaczego? Skoro łazienka jest wyremontowana stwierdziła, nie ma o czym mówić! na co ja: uważa pani, że mi nie szkoda? sytuacja ode mnie tego wymaga! to nie jest moja fanaberia pn. wymiana kafelek w łazience! jest to wymóg, bym mogła codziennie dbać o higienę mojego syna i jego bezpieczeństwo! więc pani z niechęcią odparła: "niech pani napisze podanie z uzasadnieniem". Tak też uczyniłam. I ku wielkiej mej radości otrzymaliśmy dofinansowanie! więc nie rezygnuj, tylko walcz!
|
|
|
|
Nick:anna77
Dodano:2011-10-04 16:28:46
Wpis:mam pytanie-jestem w trakcie wprowadzania mojemu dziecku zmodyfikowanej diety atkinsa(Chorzów) i w związku z czym mam pytanie do Rodziców na diecie keto ,czy mieliby na zbyciu pożyczenie,a raczej danie 1 puszki ketocalu.Pani Doktor powiedziała że Mateuszowi nie można wypisać wniosku do ministerstwa o ketocal.Po pierwsze dlatego że to nie jest dieta ketogenna, po drugie jest chłopcem dużym,a po trzecie mój macio już wyciąga od rządu lek diacomit.Zwracam się do was kochani z ogromną prośbą.Ta puszka byłaby dla mnie wybawieniem wówczas wtedy kiedy Mateusz ma napady(napady są stosunkowo rzadko ale jak są to macio jest wyłączony,cały dzień śpi i nie chce jeść a już na pewno nie będzie jadł i gryzł dań serwowanych tych na diecie).Może uśmiechnę się do Pana Sławka taty Rafałka.Pomózcie.....
|
|
|