Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Joanna Dodano:2005-10-27 22:19:00 Wpis:Witajcie,
Tomku - te zmiany uogolnione dotycza Kacperka. Nasza dr mowi ze eeg jest dla lekarza a nie dla rodzica wiec nie dostaje opisow do reki tylko wiem tyle ile powie mi dr. Eeg jest fatalne i bedziemy kombinowac z lekami. Mam nadzieje ze uda sie nam nie powrocic do topamaxu bo jak zaden inny lek dziala na Kacpra rozwoj destrukcyjnie. Ja obserwuje kazde eeg w trakcie wykonywania i jak do tej pory nigdy nie bylo takiego zapisu ze schodkami. Fala nie zakonczona czubkiem tylko prosta linia. Byl tez moment gdy z jednej z elektrod wychodzila linia prosta. Przerazilam sie ze w tym miejscu mozg mu nie dziala. Prosze sie ze mnie nie smiac, wiem ze pisze jak nowicjuszka ale bardzo mnie to eeg niepokoi.
Michalku co Wy byscie bez nas zrobili? Ja Wam postrajkuje! Zonke w policzek i "na fryzjera" . Bo jak nam sie podniesie IQ ......
Calusy Aska
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-10-27 21:59:25 Wpis:Przepraszam za podwojony wpis, ale coś mi się popaprało w komputerze.
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-10-27 21:54:54 Wpis:witajcie,
u nas grasuje gigantyczna infekcja. Michał chodzi z gilami do pasa... i tak już tydzień.
Jutro idziemy do internisty - domowe sposoby zawiodły.
A propo domowych sposobow, u nas w Galicji, hitem sezonu jest sadło z borsuka... i nie wiem czy to gusła i zabobony czy raczej spiskowa teoria dziejowa mająca na celu usunięcie zwierzyny z tego gatunku z planety. A może to działa????? Macie jakieś doświadczenia ze specyfikiem?
Pa pa
Agnieszka
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-10-27 21:54:35 Wpis:witajcie,
u nas grasuje gigantyczna infekcja. Michał chodzi z gilami do pasa... i tak już tydzień.
Jutro idziemy do internisty - domowe sposoby zawiodły.
A propo domowych sposobow, u nas w Galicji, hitem sezonu jest sadło z borsuka... i nie wiem czy to gusła i zabobony czy raczej spiskowa teoria dziejowa mająca na celu usunięcie zwierzyny z tego gatunku z planety. A może to działa????? Macie jakieś doświadczenia ze specyfikiem?
Pa pa
Agnieszka
Nick:Tomek Dodano:2005-10-27 19:15:37 Wpis:Do AnnyRz - tak dostałem, na priva napiszę więcej o napadach i dalszym leczeniu.
Do Marcina - no nie..... mnie się boisz? pisz śmiało , emila masz u góry.
Do AnnyCz - napisz mi jak homeopaci leczą lamblie. Ciekawe jaka będzie odpowiedź na Trileptal.
Do Sjuzi - ooooooo a co tam słychać?? jak by nie wymyślili internetu to bym nie wiedział co się dzieje z niektórymi chorymi.
pzdr.papa
Nick:annaRz Dodano:2005-10-27 14:47:49 Wpis:Tomku, u nas spokój - czy napewno musze zwiększać Kepprę do równych dawek 250-0-250, czy mogę pozostać przy nieco zwiększonej dawce, czyli 250-0-125 ?
Czy dostałeś mojego maila z opisami EEG ?
Pozdrawiam, Ania
Nick:Sjuzi Dodano:2005-10-27 13:46:20 Wpis:Sorry. Znalazłam. jest w kolorowym dodatku do gazety.

Pozdrawiam,

Asia
Nick:Sjuzi Dodano:2005-10-27 13:41:17 Wpis:Na pewno w Zyciu Warszawy? Przeleciałam całą gazete i nic nie znalazłam . A wiadomo na której stronie?

Pozdrawiam

Asia
Nick:marcin Dodano:2005-10-27 13:26:47 Wpis:do Michał zapraszam jak bedzie picie to sie napewno odezwe
do Tomka chciałem juz wczesniej porozmawiac ale nie miałem odwagi ( p.s. dr.Borkowska jest na dłuzszym urlopie i niewiemy co robic nie ma zastepstwa , a napady sa coraz czestrze dlatego jezeli mozna to na prv. tylko ze nie znam)
pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2005-10-27 11:31:19 Wpis:Cześć
Do warszawiaków - dzisiaj w Życiu Warszawy jest artykuł o epilepsji i o Naszej Fundacji i trochę o Oli .Jeszcze nie czytałem tylko dostałem wiadomość że jest.
Pozdrawiam Michał
Nick:aniacz Dodano:2005-10-27 08:38:35 Wpis:Do Tomka - jeszcze nie leczyliśmy lambii. W szpitalu lekarz prowadzący powiedział, że lambie i odtruwanie organizmu to odkrycie homeopatki i jej zadaniem jest to wyleczyć. Najważniejszym powodem tego, że nie dał nam leku na lambie było to, że odstawiał jej Phenhydan i włączał Trileptal. Nie chciał jednocześnie dawać leku na lambie bo chciał mieć "czystą obserwację". Dzisiaj jest wizyta u homeopatki to dostanie leki na lambie.

Pozdrawiam

Ania
Nick:annasz Dodano:2005-10-27 01:36:24 Wpis:Ja też juz się buntuję no bo czy to normalne jest druga w nocy a ja cały czas pracuje i pracuję .W dzień dom, Adas itp, w nocy królestwo pracy czyli wyceny nieruchomosci i sprawy budowlane.Kurcze ile człowiek może wytrzymać.Michał może ja Ci pomogę?
Dzieki dr.Tomku - napewno dzisiaj zadzwonie.

Od wczoraj do nas przychodzi pani do Adasia na tzw. naukę zerówkową indywidualną.Powiem szczerze ,że jestem w szoku. Jak cudowne podejście ma ta kobieta do dzieci z opóźnieniem rozwoju.Przynosi ze sobą trzy torby różności i wymyśla mnóstwo zabaw , które stymulują Adasia do pracy - a on jest przeszczęśliwy. Układają, rozwalaja,śpiewają , leją wodę, lepią ciasto. Robią wszystko to co powinno robić dziecko z problemami - czyli stymulacja na wszystkich poziomach.
Muszę Wam powiedzieć, że wyjazd do Mielna bardzo dużo nam dał. Adaś jest sztywniejszy, stabilniejszy w pionie. Dzisiaj nawet utrzymał sam klęk prosty bez trzymania - to było nie do osiągnięcia. sam wstaje ,sam pięknie schodzi - już nie leci jak kłoda. Serce rośnie. A najważniejsze, że coraz więcej rozumie.Rozumie polecenia, rozpoznaje kolory, czyta po swojemu, śpiewa po swojemu i tańczy (na siedząco)No i mija 3 miesiąc bez pieluch .

Widzę też efekty zabiegu mikropolaryzacji mózgu, potrafi się dłużej skupić na jednym ćwiczeniu , więcej wymawia sylab , słychać więcej nowych dźwięków.

Naprawdę jak się na niego patrzy - to serce rośnie. Ale najważniejsza rzecz - nie mamy napadów- od grudnia. Aż się boję cieszyć - eeg jeszcze nie zrobiłam - ale już jestem bliska.

Pozdrawiam Was bardzo, zapracowana mama
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-10-26 21:51:41 Wpis:Cześć
Do Joanny - No uważajcie trochę z tymi strajkami bo my możemy zorganizować grupę uderzeniowo szturmową , wkroczymy na bazę1 z kolegami i może trochę potrwać zanim przeczytamy wszytkie książki i rozejdziemy się na z góry upatrzone pozycje.Możemy też zorganizować sobie nocne manewry w terenie które zazwyczj kończą się obniżeniem współczynnika IQ do 20 i powrotem na bazę przy śpiewie skowronków.
Chyba nikt nie odpisał co to te zmiany uogólnione? Chyba wtedy takie zmiany opisują, jak nie mogą zlokalizować ogniska padaczkowego .Zapis zazwyczaj jest kiepski bo w całej głowie wyładowań od cholery .Olka też ma zazwyczaj taki zapis i dlatego stymulator nerwu nie wchodzi w grę bo i gdzie go podłączyć? Nie mówiąc już o zabiegu chirurgicznym .Prezio napisze coś madrzej.
Do Marcina - taki zalatany to widać nie jesteś!!! a w kwestii tych świąt to chyba będę miał parę dni wolnego między świętami i trochę po nowym roku , chętnie odwiedzę.
Do wszystkich forumowiczów - czy mamy na forum architekta??? Pilnie poszukiwany!!!
Pozdrawiam Michał
Nick:Tomek Dodano:2005-10-26 20:52:32 Wpis:Do Eli - k'woli ścisłości jeśli o mnie chodzi to piszę na forum korzystając z kilku komputerów( nie domowych oczywiście )
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2005-10-26 20:43:15 Wpis:Do Eli - zazwyczaj piszemy z komputera który ma stały przydzielony IP - i łatwo po tym dojść kto pisał mimo że np. zmieni nick. Gorzej jak zmieni i jedno i drugie.
Do Marty - zaspokoisz moją ciekawość - w jakim województwie mieszkasz ?
Do AnnySz - proszę o telefon w sprawie gardła Adasia.
Do Joanny - pytanie jest ogólne czy dotyczy Kacpra ? on chyba zazwyczaj miał zmiany uogólnione ? tak domniemywam z charakteru napadów ale mam luki w pamięci.
Do AnnyRz - co słychać po zwiększeniu leku?
Do AnnyCz - lamblie wyleczone?
Do Sławka - kiedy nowe informacje na stronie Rafała?
Do Olgi - jesteście na sterydach?
Do Marcina - coś zmieniło się w leczeniu Kacpra?
pzdr.
Nick:Joanna Dodano:2005-10-26 19:55:25 Wpis:Witajcie,
czy mozecie mi wytlumaczyc co oznaczaja zmiany uogolnione w zapisie eeg . Dlaczego gdy sie pojawiaja to jest taka panika??????
Aska
Nick:aniacz Dodano:2005-10-26 15:22:57 Wpis:Gratulacje dla Marcina. Ja niestety nie mam odwagi zdecydować się na drugie dziecko.

U nas znowu jest gorzej. Byliśmy w szpitalu potem 9 dni w domu i znowu tydzień w szpitalu. W ten poniedziałek (24.10) wyszliśmy a wczoraj w nocy znów wróciły napady. Żeby było ciekawiej to 17.10 Patrycja miała robione EEG i wyszło prawidłowe. Niektórzy próbowali w szpitalu nam wmówić że to schizofrenia a nie napady padaczkowe. Nie wiem już co o tym wszystkim sądzić. Fakt, że to są bardziej lęki niż typowe napady uogólnione ale od napadów częściowych ( do tej proy na EEG wychodziły zmiany w prawej okolicy czołowo-skroniowej) ciężko jest je odróżnić. Prawdopodobnie może to byc też po sterdyach.... Wkurza mnie to, że w tej chorobie wszystko opiera się na gdybaniu.

W Kajetanach koło Nadarzyna koło Warszawy jest międzynarodowe centrum mowy i słuchu (www.ichs.pl) tel 356 03 01 lub 356 03 03. Tam się rozwiązuje wszelkie problemy laryngologiczne. Wizyta jest w ramach NFZ tylko niestety terminy są długie. Byliśmy tam z Patrycją ze względu na jej jąkanie. Nowoczesny sprzęt, nowy budynek i efekty też ponoć niezłe. Nam powiedzieli że to jest polekowe albo taki ma wiek i samo przejdzie (3 lata już i nie przechodzi), ale słyszałam wiele bardzo pozytywnych opinii o tym centrum.

Pozdrawiam Was
Załamana Ania
Nick:marcin Dodano:2005-10-26 12:53:51 Wpis:i oczywiscie dziekuje oraz w imeniu zony tez za zyczenia oj bedzie pice w te swieta .
Nick:marcin Dodano:2005-10-26 12:42:21 Wpis:n oprosze jak sie dziewczyny rozpisały , a ktos mówił ze jest cisza
pozdrawiam zapracowany Marcin
Nick:Marta Dodano:2005-10-26 12:10:39 Wpis:Witam po długim milczeniu. Jak tylko czas pozwala śledzę wpisy na forum.

Do AniSz - ja też jako dziecko, a potem już osoba dorosła miałam wieczne problemy z gardłem i migdałami - zazwyczaj kończyło sie na zastrzykach z penicyliny - taki stan trwał aż do momentu gdy usunieto mi migdałki. Od tamtej pory (jeż 15 lat) na gardło chorowałam może z 10 razy.

NApiszę wam jeszcze czego się dowiedziałam od konsultanta wojewódzkiego - neurologa gdy podbijałam u niego wniosek na ketocal.
Sens miało to mnniej więcej taki: - dieta raczej nie działa, to moda, szkoda pieniędzy żeby stosować ją u tylu dzieci, zainteresowanie dieta tera jest sztucznie nakrecane przez producentów ketocalu.

I tym akcentem kończę, mama Hani - bez napadów uogólnionych od dnia wprowadzenia diety (niestety tych częściowych - z wybudzeń mamy jeszcze dość dużo)