Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annasz Dodano:2005-10-14 22:13:46 Wpis:dziękuje bardzo, jutro wracamy do domu po 4 tygodniach. Jednym słowem mozna to określic razem z Adasiem jesteśmy wykończeni turnusem.
Chcę wam powiedzieć ,że jestem bardzo zadowolona z pobytu tutaj w Mielnie. fakt koszt jest zabójczy ale juz wiem dlaczego.
Wyobraźcie sobie, że sama 2 tygodniowa rehabilitacja czyli 12 dni kosztuje ok.3400, czyli za 4 tygodnie za samą rehabilitacje płaci się 6800. Róznica pomiedzy 12600 ( to jest koszt całego turnusu z zamieszkaniem i jedzieniem )a 6800 to jest koszt zamieszkania matki, dziecka i wyzywienia.I to dla mnie jest poprostu granda.
Bardzo dużo ludzi poprostu wykupuje 2 tygodniowy turnus , a przez ten czas wynajmuje pokój w ośrodku obok. W ten sposób przez 4 tygodnie zaoszczędzamy ok 3000.

Muszę Wam powiedzieć ,że sama rehabilitacja tutaj jest na bardzo wysokim poziomie. Zarówno jesli chodzi o ćw w kombinezonie jak i tzw pajaku. W trakcie ćwieczeń dziecko ma 2 rehabilitantów i naprawde z każdego dziecka wyciągane są najgłębsze ukrywane możliwosci.
Poznałam dziewczynke , która po pierwszym pobycie zaczęła sama chodzić ( wcześniej chodziła przy balkoniku).
Oczywiście trzeba sie z tym liczyc,`że zazwyczaj cuda sie nie zdażają - no a byłby to cud jakby Adas wyszedł samodzielnie po 4 tygodniach, ale i on zrobił bardzo duże postepy - ale do chodzenia jeszcze daleko.
W każdym razie z całą odpowiedzialnością mówię - warto tutaj przyjechać. Choc mieszka się fatalnie.
Pozdrawiam ania
Nick:aniacz Dodano:2005-10-14 11:20:53 Wpis:do annny sz - powiem Ci co my robimy aby Patrycja tyle nie chorowała. Dajemy jej proszki uodparniające. Teraz bierze Lymphozil forte. Leki dostaje 2 razy w roku. Od 15 marca i od 15 sierpnia przez około miesiąc czasu. Jaki lek jej podać i jakie dawki każdorazowo uzgadniamy z neurologiem ze względu na leki, które bierze. Poza tym w tak zwanym międzyczasie przez resztę czasu w roku dostaje Multi Sanostol 2 x 5 ml.U nas to działa. Jedna do dwóch kuracji antybiotykiem to wszystko i to też nie w każdym roku. Wcześniej wychodziła z jednego antybiotyku, tydzień przerwy i następny. Być może to już przerabiałaś ale chciałam podzielić się moimi doświadczeniami.
Pozdrawiam
Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-10-14 11:18:41 Wpis:Do AnnySz - ogłosił upadłość powiadasz ? może Groprinosine, Bioaron C, ( uwzględniając dietę keto)............. może na priv szczegóły? pzdr.
Nick:anna sz Dodano:2005-10-14 10:15:36 Wpis:Dr.Tomku bardzo dziękuję za propozycję ale byłam u immunologa ale i on rozłożył ręce- bo nie może mu dać żadnej szczepionki z uwagi na padaczkę.Tak więc zostają nam inne metody- ale jakie?
Pozdrawiam ania
Nick:Tomek Dodano:2005-10-14 00:01:56 Wpis:Dziękuję Michałowi i Sławkowi za zdjęcia ze zjazdu. Ładne, ładne....no ale te na których ja jestem....... jakoś dziwnie mnie pogrubiły , złudzenie optyczne czy co sam nie wiem............ ) ? pzdr.
Nick:marcin Dodano:2005-10-13 11:47:57 Wpis:witam wszystkich
zawsze mówiłem ze jak "gra" rasiak to przegramy , on tylko przeszkadza i pomaga druzynie przeciwnej czytałem jego wypowiedz po meczu ten człowiek chyba nie ma samokrytyki on mysli ze jest wielki.
do Michała powodzenia w Poznaniu walcz jak lew
do Sławka widziałem strone jak bedzie jakis wyjazd na koniki to daj znac
pozdrawiam
Nick:edytah Dodano:2005-10-13 11:17:27 Wpis:Wykład na pewno będzie ciekawy ale ze wzgl na kasę nie pojedę na niego,ale tak sobie pomyślałam,że możnaby zainteresować pedagogów z ośrodka np.takiego jak chodzi Mateusz.Wydelegowaliby jednego a np rodzice mogliby złożyć się po 10 zł i zapłacić za takie szkolenie.Przecież to jest dla naszych dzieci.Skoro mielibyśmy pedagofga po takim kursie -to zyskują wszystkie dzieci.Tylko chęci z obu stron!Dziś zapytam o taką możliwość.A do TOMKA-no jak my jesteśmy sobie potrzebni-Ty dajesz nam swoją wiedzę a my luzik Michał -trzymamy kciuki!I do HalinkiK NO WRESZCIE UKAZAŁAŚ SIE NA FORUM!Pozdrawiam
Nick:tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-10-12 22:57:55 Wpis:Cześć
No i tradycyjnie angole pokazali nam jak trzeba grać w pilkę.Może kiedyś za kilka lat ktoś będzie czytał te wpisy to sobie przypomni o czasach gdy nie mieliśmy dobrych piłkarzy.
Do wszystkich - ja też wam dziękuję ale trzeba wracać do spraw codziennych.I tak na początek proponujemy uczestnictwo w dwudniowym szkoleniu pani Teresy Chojnackiej, super specjalistki od neuropedagogiki którą mieliśmy okazję poznać na Zjeżdzie.To co powiedziała nam na spotkaniu to malutki fragment tego co powinniśmy wiedzieć o naszych dzieciach.Kurs w Warszawie 11-12 listopad , temat to neuropedagogika , teoria,diagnoza,praktyka .
Adres strony internetowej do pani teresy to www.cpeteresa.civ.pl
Do poznaniaków - będę bez względu na pogodę , szykuję sobie fajny strój więc aparaty koniecznie potrzebne.Napiszcie tylko gdzie mniej więcej będziecie stali na trasie maratonu, bo cały czas nie mogę się rozglądać bo mi peleton zwieje.
Pozdrawiam Michał
Nick:Apteka Rodzinna Dodano:2005-10-12 17:43:22 Url:Bartosz Jasiński Wpis:Lamitrin wg wykazu leków pozostał na liście leków refundowanych odpłatności to maksymalnie
3.39 zł za dawkę 25mg x 30 tabl, 7,91 zł za dawkę 50mg x 30 i 9,58 za dawkę 100mg x 30.Ceny te obowiązuja w przypadku chorób przewlekłych (padaczka oporna na leczenie) recepta z literka "P"
Nick:HalinaK Dodano:2005-10-11 23:52:23 Wpis:To był nasz pierwszy kontakt z Fundacją. Uważamy, że organizowanie takich zjazdów to swietny pomysł. Karina, Michał i Nina zasługują na uznanie. Pozdrawiamy ich serdecznie. Dołączamy pozdrowienia dla wykładowców i wszystkich uczestników zjazdu. Mamy nadzieję, że w przyszłym roku znowu się spotkamy. Jesli ktos będzie na turnusie w Wągrowcu to zapraszamy na kawę.
Nick:Olga Dodano:2005-10-11 23:40:42 Wpis:Ja także serdecznie dziękuję za wspaniałe spotkanie w Białobrzegach.

Rozmowy z Wami podniosły mnie na duchu i pozwoliły na podjęcie decyzji,by jednak rozpocząć terapię sterydami u mojego synka.Zaczynamy w przyszły czwartek.

Olga
Nick:Tomek Dodano:2005-10-11 22:27:53 Wpis:Do AnnySz - może konsultacja u immunologa??pzdr
Nick:Joanna Dodano:2005-10-11 17:43:18 Wpis:Witajcie,
my rowniez dotarlismy szczesliwie do domku. Co prawda pozno bo jeszcze musialam pojechac z Kacprem do lekarza. Szkoda ze nie zaprezentowal sie Wam jako wesoly chlopczyk, ale mam nadzieje ze na nastepnym zjezdzie bedzie zdrowy i nie pozostawi po sobie opinii placzka.
Ja rowniez chcialabym podziekowac Karinie, Michalowi i Ninie za ten zjazd, za caly wysilek jaki wlozyli w jego zorganizowanie oraz za otwarte serca dla naszych dzieci i dla nas.
Pozdrawiam Aska
Nick:annasz Dodano:2005-10-11 12:22:30 Wpis:cieszę się,`ze jesteście wszyscy tak szczęsliwi po zjeździe.
My dalej kiblujemy w Mielnie. Adaś znowu jest chory - własnie dostał trzeci antybiotyk. Co robić ? Dr.Tomku jak wpłynąć na to aby Adaś tak nie chorował.Do Warszawy wracamy w sobotę - wreszczie. cztery tygodnie to szmat czasu.pozdrawiam ania
Nick:Iwona Dodano:2005-10-11 08:53:33 Wpis:Do Tomka- pani z apteki powiedziala mi, że puki co ważny jest dla niej dziennik ustaw, który wyszedł i musi się go trzymać, być może pojawi sie nowy korygujący ale napewno nie będzie to wcześniej jak za miesiąc. Ja jakby co zabezpieczę się w leki, a ty jakbyś mógł przeslij mi to wyjasnienie to wydrukuje i zaniosę im do przeczytania iwona.plo@ interia.pl. Troche zamieszania sie zrobilo, ale szczerze mówiąc przerazilam sie tej wiadomości, bo nie dosyć że płace za keppre to jeszcze za limitrin, by mnie załamało.
Nick:Ania J. Dodano:2005-10-10 23:15:56 Wpis:Witajcie.
Jak wspominała już Magda, dotarłyśmy z Kasią szczęśliwie do domu.Magdzie i Filipowi dziękujemy jaszcze raz za wygodną,sympatyczną wspólną podróż.
II Zjazd niestety przeszedł już do historii,ale nasze akumulatory znów doładowane.Wszystko było super-wykłady,zajęcia indywidualne dla dzieci,spotkania wieczorne,prezenty...Organizacja na medal.Bardzo dziękuję Fundacji Oli i Fundacji "Przyjaciel" za wszystko.Kasia szczególnie dziękuj za maskotkę pieska,z którym teraz śpi i marzy aby ta maskotka zamieniła się w prawdziwego szczeniaka goldenka.Może kiedyś Jej się to spełni?
Do Michała-w niedzielę oczywiście będziemy na trasie.
Nick:Elcia Dodano:2005-10-10 22:39:19 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Tomka - to jest dla mnie jak najbardziej zrozumiałe.wciąż mam wrażenie , że im wiecej wiem tym lżej żyje mi się z chorobą Moni i bardziej ją rozumiem. Ja mam chyba że 3 napady Moni albo i wiecej nagrane, ale na aparatem cyfrowym (jakośc dośc słaba) zawsze są bez tego początku - pewnie tej fazy tonicznej -Tomku -, której nie zdąże zauważyć, ponieważ napady się niezapowiadają są w nocy a Monia śpi w drugim pokoju, aha i czasem brakuje końca bo albo wysiadą baterie albo za mało pamięci - Moni napady są dośc długie. aha i na nastepny zjazd tez się piszemy całą rodzinką.
Nick:annaRz Dodano:2005-10-10 21:53:03 Wpis:...a ja nie wiem o czym mówicie.... jakie kołysanie? W jakim celu ?
Sławku, zdjęcie super i teraz jeszcze bardziej mi żal - to nie sztywna fotka, ale atmosfera, którą czuć. Niesamowite.
Piszcie, piszcie, tylko miejcie na względzie takich jak ja - więc piszcie tak,żebym mogła potrzymać Julkę za nóżki i jeszcze wiedzieć po co mam to robić...?
Buziaki, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-10-10 20:55:58 Wpis:Do EdytyH - ..mniej spięty powiadasz ..a dziękuję,dziękuję Ci bardzo... w tym roku siedzieliście z mężem bliżej mnie i od razu pewniej się poczułem .. w przyszłym roku kompletny luz ;))

Do Iwony - czy możesz dokładnie podać o którą apteke chodzi to przedstawiciel firmy będzie natychmiast interweniował albo podaj swojego emila to Ci prześle wyjaśnienia (jak doszło do złego zapisu na stronie Naczelnej Izby Aptekarskiej)

Tak jak pisała Elcia ( guzki.pl) wykład musiał się w ogólnych zarysach powtarzać i raczej w przyszłości ( oczywiście do dalszej Waszej dyskusji czego sie spodziewacie po takim wykładzie) będzie się powtarzał (chociazby dlatego że dochodzą nowe osoby), Można zrobić wykład dla "początkujących" i "zaawansowanych". Trochę było za długo i za dużo jak na jeden raz ( ale widziałem że były osoby które chciały oglądać rejestrację video do oporu ;))
Kilka osób na sali miało kamery video - propozycja na przyszły rok- jeśli ktoś ma wątpliwosci czy obserwowane zaburzenie/a jest napadem czy nie filmuje, oglądam/y i dyskutujemy, a mam jeszcze parę pomysłów ale najpierw to przegadam z ojcem Michałem dyrektorem.

pzdr.
Nick:Edyta K. Dodano:2005-10-10 20:34:04 Wpis:Z tego co pamietam to nogi dziecka miały być sztywne w kolanach, trzymajac za kostki popychamy dziecko do przodu i do tyly. chyba ...Pa