|
Nick:Ela
Dodano:2005-10-03 11:58:05
Wpis:Aniucz, mówiąc „odrobaczanie” chyba używasz nazw symboliczno-obrazowych, a na myśli masz chyba tylko grzyby. Teraz bardzo popularne są teorie o zanieczyszczeniu jelit grzybami, i że praktycznie każdy człowiek ma różne szkodliwe grzyby w jelitach, wynikające z cywilizacji i braku higieny społecznej, i że te grzyby w jelitach powodują choroby. (?)
|
|
|
|
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-10-03 10:18:10
Wpis:Elu,
nie wiem dokładnie co to są kolekcje płynowe. U nas wyszło to w EEG i w rezonansie.
Ania
|
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-10-03 10:11:27
Wpis:Co to są te kolekcje płynowe i jakie badanie je wykazuje?
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-10-03 10:06:09
Wpis:Do Tomka - również życzę Ci wszystkiego najlepszego i spełnienia wszsytkich marzeń.
Tomku masz wiele racji w tym co piszesz. Tak Patrycja jest na Cortrosynie. Po pierwszej dawce od razu napady ustąpiły całkowicie. Ona nie ma żadnych uszkodzeń w mózgu tylko ma poszerzone kolekcje płynowe z prawej strony największa ma rozmiar 6 mm.
Jak widzę rozumiesz też naszą desperację. Ja wiem, że wszystko co się usłyszy trzeba przecedzić przez sito. Jednak myślę, że "odrobaczenie" organizmu to nic złego. Ona ostatnio miała probemy z jedzeniem - nie jadła prawie wcale przez tydzień. Od niedzieli od 3 rano jesteśmy w CZD. Było tyle napadów, że skończyły się nam wlewki. Wiem, że same sterydy mogą też powodować zaburzenia psychiczne. Myślę, że dobrze byłoby też zrobić badanie kału na grzyby i pasożyty. Jakie jest Twoje zdanie?
W szpitalu się rozmawia z ludźmi. Dostałam do poczytania książkę o dzieciach z uszkodzeniem mózgu i ich rehabilitacji w British Institute for Brain Injured Children w Bridgwater w Wielkiej Brytanii.
Niesamowite. Dzieci upośledzone całkowicie zaczynały w miarę normalnie funkcjonować.
W Polsce ich przedstawicielem jest fundacja daj szanse z Torunia. Myślę, że warto poczytać: www.fundacja.dajszanse.free.ngo.pl
Pozdrawiam wszystkich
Ania
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-10-03 08:05:32
Wpis:PS. Tych Klonów, to właściwie życzyłam nam, a nie Tomkowi.  Z Tomkami łatwiej rozwiązywałoby się problemy, np. zdrowotne.
(W kązdym bądź razie to miała być pochwała imienionowa.)
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-10-02 22:57:04
Wpis:Cała nadzieja że jak może na zjeżdzie pojawią sie przedstawiciele tej firmy od keppry to podpowiedzą jaką akcję przeprowadzić by wpłynąć na decyzję refundacji tego leku.
|
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-10-02 17:49:51
Wpis:Trochę zgłupiałam.... - a może to stara lista ?
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-10-02 17:45:36
Wpis:no i zamknięto listę leków refundowanych...........
http://serwisy.gazeta.pl/zdrowie/1,51186,2467679.html
...niestety Keppry na niej nie ma !
Ania
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2005-10-02 17:29:42
Email:otlegna.zm@oecirriceo@mz.angelto
Wpis:Do: Raduś
W nawiązaniu do rehabilitacji wzroku : podaję link do strony,na której są pewne podpowiedzi:
http://www.tecza.org/art.php?dzial=publikacje&id=usprawnj
Jeśli chodzi o mojego Piotrusia,to mamy wizyty domowe z fundacji dla niedowidzących z Chorzowa.Przyjeżdżają do nas 2-3x w miesiącu.Stymulacja polega na tym,że terapeuci mają ze sobą pomoce w postaci plansz(np.biale koła na czarnym tle;czerwone trójkąty naklejone na biały brystol).Mają ze sobą materiały o różnych fakturach,balony,łańcuchy choinkowe,odblaskowe folie.Dziecku kładzie się najpierw rączkę na konkretnej planszy,a potem podświetla z tyłu głowy tak,by na planszę padało światło.I wówczas przesuwa się z lewej strony do środka i w prawo.Ponadto świecą małemu latarką w 4 punkty tj.na czoło,na skronie i nos.To wszystko po to,by synek wodził wzrokiem za światłem.Oczywiście sama też te ćwiczenia wykonuję codziennie.W sumie niedawno zaczęliśmy ale widzę minimalną poprawę.
Do dr.Tomka:
dziękuję za odpowiedź
Pozdrawiam
Olga
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-10-02 17:24:23
Wpis:Tomkowi,
życzę duzo, dużo jego Klonów! Żeby te Klony pracowały w Służbie Zdrowia i w innych służbach też.
To na Zjeździe wznosimy toasty za Tomka i Michała?!
pS. Ola miotana mikronapadami
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-10-02 14:06:07
Wpis:Do EdytyH - dziękuję, dziękuję za życzenia ale przede wszystkim że jesteś na tym Forum (mimo choroby Mateusza) uśmiechniętym słoneczkiem podtrzymującym innych.
Do AgnieszkiW - dzięki.
pzdr.
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-10-02 12:24:05
Wpis:Nawet jak nie widać mikronapadów, to pocenie rączek i stópek ewidentnie wskazuje- przynajmniej u nas- na "ekscesy" w mózgu (dzisiaj zimny pot).
U Oli, takim całodniowym mikronapadom towarzyszy duża męczliwość i specyficzne oddychanie, jak po wielkim wysiłku.
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2005-10-02 11:01:48
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:Witajcie,
do Eli, myslę, że to faktycznie jedyny sposob na zbadanie dna oka, nie wiem na ile wiarygodne jest badanie w czasie którego pacjent wije się i wrzeszczy nie dając sobie popatrzeć na oko a co dopiero na dno oka.
Tomku, oczywiście, że możesz wykorzystać Misiowe zdjęcia z rezonansu.
Do zobaczenia
Agnieszka
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2005-10-02 10:35:50
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Cześć.U Mateusza też występują napady w czasie których przubiega do nas i mocno ,kurczowo się przytula-przy tym oczka uciekają mu w bok i głeboko przy tym oddycha .Nigdy nie udało nam się uzyskać odpowiedzi co on wtedy odczuwa.Na nosie pojawiają mu się krople potu i jest czerwony.Czasem ten atak wygląda w ten sposób,że łapie się za uszy(zakrywa je)lub zakrywa usta.Dziwna ta padaczka.Co do pukania po głowie-Mateusz robił to gdy był mniejszy.Trwało to chyba ze dwa lata.Najczęściej podczas pewnego podniecenia jakąś sytuacją lub muzyką.Od 8 września podajemy Matikowi keppre.Teraz jest na dawce 2 razy 250 .Zamknęliśmy ten miesiąc z ilością 11 napadów.To rewelka o ok 20 mniej.może będzie jeszcze lepiej?Joanno trzymaj się.Zostajesz poddawana wielkim próbom ale zawsze po burzy jest słońce i tak trzeba myśleć-żeby nie zwariowaćMichale -my również dołączamy się do życzeń.Aby te twoje siwe włosy nie "męczyły"cię tak -bo każdy z nas ma ich wiele a przecież one dodają mężczyżnie uroku!I jeszcze co do życzeń to 22 było Tomasza-Jeśli to były imieniny naszego Tomka-to oczywiście gorące uściski i wiele pomyślności!
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-10-02 08:10:17
Wpis:Od tygodnia Ola bardzo intensywnie pukała sobie w główke prawą rączką. Fakt, że ma bardziej uszkodzoną prawa stronę mózgu; a może to wynikało z praworęczności.
Czy obserwowaliście, takie pukanie piąstką w główkę?
Czy jest jakiś związek między napadami a piciem napojó? Na przykład przed większymi napadami obserwujecie niechęć do picia. A może odwrotnie brak picia sprzyja napadom?
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-10-01 23:49:24
Wpis:...Ja dalej w szoku ponapadowym.Spać, czuwać, czy mysleć?
...Np.we Wrocławiu jest "wspaniały" homeopata -jak się przedstawia "lekarz wojskowy z najlepszych szkół medycznych"- polecany przez matki i aptekarzy; strzeżcie się go.
...Tomku, nie przemeczaj się z tym wykladem, w tamtym roku był świetny. My tyle zadamy pytań, ze zabraknie czasu.
Mnie interesowało, by jeszcze, jakim kluczem dobiera się lekarstwa. Wiem, że zasadniczo metodą prób i błędów, i na łut szczęscia. Jednak jakieś dedukowanie jest (?). Np. od typu napadów, od rodzaju uszkodzenia mózgu, od mozliwych objawów ubocznych.
MOże jeszcze nam zdradzisz parę tajemnic o objawach ubocznych, o których nie piszą na ulotkach. ( Np. w tamtym roku dowiedzieliśmy się, ze kwas walproinowy wpływa niekorzystanie na funkcję jajników (?) ).
No i oczywiście demonstracja różnych typów napadów - to koniecznie.
POzdrawiam
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-10-01 22:30:52
Wpis:Tomkowi,
dziękuję bardzo za dzisiejszą konsultację neurologiczną! Bardzo dziękuję.
Ten napad byl dla mnie paraliżujący. Teraz Ola śpi, a ja mam stan ponapadowy -całkowity rozstrój psychiczny.
Ola tez krzyczy i bardzo ściska osoby. Wbija się jak pijawka,nie da się oderwać, czasami bez krzyku- ale tak mocno trzyma, że nie jest to przeciętne zachowanie dziecka.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-10-01 22:20:46
Wpis:aniucz. Julka najczęściej ma napady którym towarzyszy krzyk i bardzo mocne ściskanie osoby, która jest najbliżej . Nie sądze aby to były grzyby czy cokolwiek innego - takie napady. Cząsto przy nich także bezładnie powtarza np. o jejejku, jejku albo coś sie dzieje, coś się dzieje. Jesteśmy wtedy bardzo bezradni, bo ona jakby czeka na jakąś pomoc, a tu po prostu trzeba przetrwać
A'propos napadów, minął 70 dzień bez ich towarzystwa. Macie pojecie jak myśmy już wypoczęli ...?!
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-10-01 21:43:04
Wpis:Witam,
Do Anny Cz – już kiedyś na forum a może niektórym na priva pisałem że nie wiem co bym zrobił jako rodzic a jednocześnie lekarz mając dziecko z ciężka przewlekłą chorobą i czy w akcie desperacji nie poszedłbym do znachora , odprawiał czary, rejki etc ( ale w potęgę modlitwy wierzę). Opowiadają Wam dyrdymały o mikroskopijnych bakteriach i grzybach które siedzą w mózgu powodując wszystkie nieszczęścia tego świata i które uciekną po homeopatycznych kuleczkach czy aparatach do wytwarzania korzystnych prądów, fal elektromagnetycznych i innych duperelach. Sorki ja tego nie mogę słuchać , to jest żerowanie na ludzkim nieszczęściu. Jeśli mnie pamięć nie myli ( a jest na forum coraz więcej osób) to dziecko jest na sterydach( cortrosynie – tak ) . Tak to mogą być zarówno napady przysenne, lub zawroty głowy, jakie jest ciśnienie tętnicze? Czy napady ustąpiły po sterydach? Czy badania kontrolne metaboliczne są prawidłowe?
Do Olgi – nie mam zdania o aminokwasach , przeczytałem kiedyś co piszą na Primaverze leczą tym wszystko i zespół Downa i raka piersi i padaczkę i mpd i wiele wiele innych schorzeń, innych opracowań w czasopismach recenzowanych nie znalazłem, są osoby którym ta terapia pomogła ( na Forum też ktoś pisał że dziecko ( chyba chłopiec) ale zapomniałem - Michał zapewne będzie wiedział ) . Sorki nie pomogę Ci w temacie aminokwasy.
Prednisolone – to jest steryd – syntetyczny glikokortykosteroid inaczej Encortolon bardzo zbliżony do Encortonu ( Prednisonu). Sterydy są stosowane w leczeniu z.Westa ale również w innych zespołach padaczkowych.
Powoli się przekonuję że skończy się sterydami albo dietą keto.
Do Agnieszki W – Ela w zasadzie odpowiedziała. Jaskry rozumiem nie ma - to można ew, przed następnym badaniem podać relanium to go powinno uspokoić. A jeszcze jedno – klecę wykład na zjazd – mogę pokazać zdjęcia MR Michała ??? zjazd zjazdem a mnie obowiązuje tajemnica lekarska.
Może na forum są specjaliści od języka polskiego – od czego pochodzi słowo dyrdymała ? dziękuję z góry za odpowiedź
Pzdr.papa
|
|
|
Nick:Raduś
Dodano:2005-10-01 19:19:27
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Olaga a jak rehabilitujecie wzrok? Moj Radek też ma problemy ze skupieniem wzroku i wodzeniem.Ponadto jest krótkowidzem(-3,-8!)
Samych radosnych i pogodnych dni. Siły do walki o lepsze jutro.
Pozdrowienia dla wszystkich
|
|
|