Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annaRz Dodano:2005-09-25 20:15:23 Wpis:Zaczęłam kampanię walki o refundację Keppry - lepiej późno niż wcale. Rozesłałam listy do najważniejszych gazet, telewizji i Ministerstwa Zdrowia. Mam swiadomosć,że sama niczego nie wskuram, ale moze wszyscy, którzy podają lub chcą podawać Kepprę jak szturmem ruszą...
Pozdrawiam, Ania
Nick:annaRz Dodano:2005-09-25 10:37:41 Wpis:Michał, zgłosiłam do fundacji przyjaciel naszą rezygnację (z bólem) ze zjazdu. Widzę, że na liście uczestników wciąż jestesmy. Nie chcę blokować miejsca, sprawdź - jeśli masz z nimi kontakt, czy usunęli nas z listy.
Niestety mam zepsuty komputer, tak więc dostęp do internetu mam utrudniony, nie będę tu czestym gościem - przynajmniej w najbliższym czasie.
Dawka Keppry bez zmian, Topamaxu coraz mniej i napadów wciaż nie ma (64dni)
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-09-24 21:39:41 Wpis:Cześć.Znalazłem czas i przed chwilą nagrałem sobie ten film . Mam go w formacie .wmv zajmuje 7,8mb.Jest kiepskiej jakości ,ale może lepszy taki niż żaden?
Nie mam możliwości technicznych aby nagrać lepiej,chyba ze ktoś inny ma.Wysłać ?
bbbo@o2.pl
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-09-24 12:43:41 Wpis:Do AnnySz .Gdyby mieć ten film na kasecie VHS to bez problemu można nagrać na komputer(ja niestety nie nagrałem bo przegapiłem ) ale na tej stronie WWW to jest wersja tylko do obejrzenia.Ja bym poprosił o przysłanie filmu Wirtualną Polskę(jest kontakt podany do WP)Skoro zamieścili ten film to go mają.
Nick:annasz Dodano:2005-09-23 23:21:57 Wpis:Ela dzięki.
Nick:annasz Dodano:2005-09-23 22:46:16 Wpis:Wojtku mam prośbę,jak można ten materiał skopiowac do komputera.Ja nie mam tego przegranego a tak bardzo chcę to mieć.A ja jestem noga z komputera , może ty lub ktos z Was kochani mi pomoże przegrać i wysłać na adres anna_szymanek@o2.pl. Bardzo dziękuję
Nick:mama nikodemka Dodano:2005-09-23 20:56:39 Wpis:dobry wieczor wszystkim przepraszam ze tyle czasu mnie niebylo ale jestem w Anglii.Moj synek niema juz napadow od 3 tygodni[cicho zeby nie zapeszyc]bardzo jestem szczesliwa z tego powodu poniewaz nikodem calkiem inaczej sie rozwija zaczyna podnosic juz glowke,gaworzy,smieje sie.narazie jestesmy zarejstrowani do lekarza i ciekawa jestem jaka bedzie opinia tych lekarzy.pozdrowienia dla wszystkich zycze powrotu do zdrowia papa
Nick:Ela Dodano:2005-09-23 17:18:22 Wpis:Jeszcze raz Pochwała dla Internetu!
- "Rewelka z tym internetem". Nie trzeba było oglądac POlsatu, wystarczyło, ze Wojtek podał ścieżkę i film do odtworzenia
Rewelacyjnie wystąpiła AnnaSz z Adasiem!

Czy prawdziwe jest zdanie zamieszczone na stronie www: "Prawie wszystkich można wyleczyć dzięki nowoczesnym lekom...."
Pzdr
Nick:WojtekP Dodano:2005-09-23 13:11:16 Wpis:Wczorajszy material z Polsatu można obejrzeć na stronie: http://wydarzenia.wp.pl/kat,33326,wid,7965898,wiadomosc.html

Pozdrawiam,Wojtek
Nick:annasz Dodano:2005-09-23 12:37:16 Wpis:rzeczywiście w wiadomościach była mowa o Kepprze.Pokazywana była dziewczynka z Centrum Zdrowia Dziecka i Adas .Jako dziecko szczęśliwe bo uwolnione od napadów.
Nick:annaRz Dodano:2005-09-23 12:32:51 Wpis:Dziś popczytałam na stronie http://66.249.93.104/search?q=cache:jNg5pZ6aQggJ:www.farmacja.pl/fwp/literatura/Aptekarz/2005/Apteka rz-3-4-2005.pdf+keppra+refundacja&hl=pl stanowisko Okrêgowej Izby Aptekarskiej w Warszawie na temat Keepry. Cytuję "Levetiracetam (Keppra) – podobno leczy padaczkê, co mo¿e dziwiæ far-maceutê, bo jest to bardzo bliski chemicznie kongener Piracetamu,nielecz¹cego epilepsji, a demencjê; ale w medycynie bywa³y wiêkszecuda, wiêc b¹dŸmy wyrozumiali, jednak nie dla ceny; dyskusyjnie sku-teczny Levetiracetam jest jednym z najdro¿szych œrodków przeciwpa-daczkowych, z refundacj¹ powinniœmy poczekać. "

Jak widzicie część tekstu jest zaszyfrowana, ale można wywnioskować,że to , iż lek pomaga mało interesuje uczonych farmaceutów, a już najmniej martwią się o portfele osób kupujących Keeprę.
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2005-09-23 09:48:55 Wpis:Cześć!Podobno wczoraj było rzeczywiście mówione o kepprze.Niestety nie widziałam tego.Posłuchałam waszych sugestii i zaczęliśmy wprowadzać kepprę od mniejszej dawki.Przez 10 dni raz 250 a od dziś dwa razy 250.W tym czasie wystąpił jeden atak.Wygląda na to ,że jest poprawa.Do Tomka-wykład zeszłoroczny był jasny i klarowny tylko mniej tremy i nerwów-my nie gryziemyChyba ,że mi się tylko zdawało z tymi nerwami
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2005-09-23 08:56:59 Wpis:Cześć
Do Tomka - w zeszłym roku było super, jeżeli będzie coś więcej to będzie jeszcze lepiej
Do marcina - mozna przyjechać na zjazd o dowolnej porze ale im pózniej tym więcej stracisz czasu na spotkanie z nami.Pozatym w piątek integracja !!!!
Pozdrawiam Michał
Nick:annasz Dodano:2005-09-22 11:34:47 Wpis:dzisiaj dowiedziałam się,że informacja na temat keppry w superekspresie będzie w przyszłym tygodniu.Alr to nie koniec, dzisiaj do Mielna do nas przyjedzie TV Polsat.Rozmowa też będzie na temat Keppry- ma być w wiadomościach wieczornych dzisiaj lub jutro.Może wkońcu wywalczymy,że lek ten będzie refundowany.A może to tylko kolejny ciekawy temat.Ale nie dla nas rodziców,którzy muszą ją kupować.
Nick:annasz Dodano:2005-09-21 11:16:14 Wpis:witam wszystkich.Jesteśmy w Mielnie. Jak narazie wszystko jest ok.Co prawda nasze dzieci warszawskie wszystkie zajęcia trwają o 10-30 minut mniej od dzieci normalnych.No cóż tak musi już być. Szkoda tylko ,że nie ma słońca.Podobno w całej Polsce świeci a tutaj niestety nie.
Oczywiści chorujemy - ale to było do przewidzenia.
Nick:marcin Dodano:2005-09-21 08:16:52 Wpis:dziekuje za szybkią reakcje , jak to mówił A.Słodowy zrób to sam , tak uczynie , jeszcze raz dzieki
pozdrawiam marcin
Nick:Raduś Dodano:2005-09-20 21:40:25 Wpis:Ja mam podobny "przepis " na ssak. Cewnik na gruszkę do noska gruszce obciąć tą grubszą część i założyć na odkurzacz obkleić taśmą i gotowe. To "przepis"od laryngologa. Sprawdzone i działa.

Szkoda, ze nie będzie Nas z Wami na zjeździe. Też apeluje o przełożenie przyszłego zjazdu na wakacje. Ale to dopiero za rok.

Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-09-20 20:45:19 Wpis:Do Marcina - z ssakiem to trzeba ostrożnie tzn. częste, głębokie i mocne odssysanie powoduję reakcje obronną ( do wymiotów włącznie) oraz kolejne gromadzenie śliny. Najtańszy ssak a jednocześnie z "regulowaną siłą ssącą" ;) możesz wykonać sam. Miekki plastikowy ( silikonowy cewnik, sondę etc -jak powiesz pielęgniarce do czego to ma być Ci dobierze odpowiedni) łączysz z 50-70cm plastikowym w miarę miękkim wężykiem. I teraz: trzymając koniec wężyka w ustach zasysasz wydzielinę z jamy ustnej dziecka, długość węzyka zapobiega aspiracji śliny która następnie wydmuchasz. To taki harcerski sposób. Ważny jest również drenaż ułożeniowy dziecka - który pokaże Ci każdy( no może nie każdy) rehabilitant.
Do Eli - pamiętam o opinii dla psychologa. Poziom leku Oli jest bardzo niski. napisz na priva - bo straciłem wiele odresów m.in. Twój.
Pytanie do wszystkich ( weteranów zjazdu) zmieniać formę wykładu czy powtórzyć to co było plus dodatki?
pzdr.papa
Nick:marcin Dodano:2005-09-20 09:33:55 Wpis:do Eli w przypadku kacpra jest tak ze ma wiotkosc i praiw karzdy lek który mu podajemy zwieksza tzw.harcholenie moze z tym zaleganiem przesadziłeł ale ma duzo sliny i powiem ze spac przytym jaet raczej niekomfortowo a poaztym sam kacper sie nie wysypia
Nick:Ela Dodano:2005-09-20 09:23:11 Wpis:1/ Michała podziwiam, cztery godziny samozaparcia. Mi do autobusu jest ciężko podbiegnąć .

2/ Marcinie, od Topomaxu są zalegania?

3/ ADHD ma zielone światło w mediach, epilepsja jeszcze nie. Może Radia Maryja dałoby nam głos.

4/ Tomku, metaboliczne w normie jak poinformowano przez telefon.