Nick:Tomek
Dodano:2005-09-07 23:16:57
Wpis:Do AnnyCz, Sjuzi - Bywa że jest to "coś za coś" przy sterydach, to jest leczenie "agresywne", za cenę opanowania napadów obserwuje się objawy uboczne, tu nie pozostaje nic innego jak czekać i w miarę możliwości łagodzić objawy uboczne. Aktualnie mamy w Klinice na Synacthenie dość dużą grupę dzieci z Westem . U znacznej większości wyciszyły sie zarówno napady jak i problemy z zachowaniem, nadciśnieniem, otyłością i inne.
Wymioty- są preparaty ( oczywiście nie wszystkich leków) które można podać inną drogą niż doustna( dożylna , domięśniowa, doodbytnicza). Jesli wymioty trwają dzień dwa to poziom leku jeszcze tak gwałtownie nie spada, jeśli dłużej to postępowanie zależy od stanu dziecka.
Do Joanny - kolejny przykład przyinfekcyjnego wyciszenia napadów ( juz kiedys o tym rozmawialismy),raczej nie jest to odruch Moro ( chyba są to napady miokloniczne)
pzdr.papa
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-09-07 22:55:35
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Problem wymiotów po podaniu leków dotyczy chyba nas wszystkich.Ola zawsze przy wprowadzaniu nowego leku czyli też nowego smaku ma akcje wymiotne.I tak jak zauważyła Ania zależało po jakim czasie następował zwrot.Jeżeli zaraz po podaniu to powtażaliśmy dawkę , jeżeli kilkanascie minut po to już nie powtarzaliśmy.Jak Ola się przyzwyczaja do leku to nie ma problemu nawet z najmniej smacznymi a coś na ten temat wiem bo każdy lek Oli próbuję .
Jeszcze raz proszę Marcina o opis kuracji Aminokwasowej w Czechach.Prosze również mamę Filipka , jeżeli nas czyta o ustosunkowanie się do opisu Marcina.Czy oboje trafiliście do tego samego ośrodka???
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-09-07 19:42:43
Wpis:Witajcie,
Tomku w fazie ostrej napadow nie bylo lub byly bardzo delikatne. Dzisiaj jest lepiej. Biegunka powoli ustepuje ale napady sa silniejsze. Kacper ma teraz napady pojedyncze. Co jakis czas takie szarpniecie raczkami i barkami. Wyglada to jak odruch moro. Poniewaz zauwazylam ze gdy sie przestraszy, potknie zawsze wystepuje taki napad nasza rehabilitantka zastanawia sie czy to czasem nie jakis nawrot odruchu moro. Ale takie napady wystepuja rowniez po obudzeniu i gdy nic go nie zaskakuje. Ja sie zastanawiam czy to nie jakas odmiana padaczki odruchowej. Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-09-07 18:52:01
Wpis:Tomku - po podaniu pierwszej dawki Cortrosynu napady ustąpiły w 100%.
Mnie się zawsze wydawało, że jeżeli dziecko dużo wymiotuje to leki przeciwpadaczkowe mogą się nie wchłaniać tak jak powinny. To obniża ich poziom a to może powodować wiadomo co. Według mnie zależy też ile czasu upłynęło od podania leku do wymiotów, ale może Ja nie mam racji? W każdym bądź razie mnie się tak wydawało.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2005-09-07 13:49:51
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:A czy może ktoś napisać co się robi z lekami p. padaczkowymi kiedy dziecko non stop wymiotuje? Zawsze byłam tego ciekawa ale nigdy nie zapytałam lekarza. Czy to oznacza odstawienie (bo jesli wymiotuje po kropli wody to po leku tym bardziej)leków na czas kedy taka paskudna infekcja nie minie albo choć trochę odpuści? Przy zatruciu to objawy mijają w miare szybko ale jeśli taki wirus trzyma tydzień to aż boję sie myśleć 
Pozdrawiam,
Asia
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-06 23:48:31
Wpis:Do Sjuzi -Tak. często w dniu podania synacthenu dzieci źle się czują miewaja m.in. stany podgorączkowe.
Do Joanny - dziękuję za info. dość odważne leczenie jak na domowe warunki. A tak z ciekawości zapytam ma w czasie infekcji napady??
pzdr. pa
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-09-06 22:48:34
Wpis:Witajcie, u nas infekcja niestety wciaz trwa. Wymioty co prawda ustapily ale biegunka jeszcze go trzyma.
Tomku - na wymioty zastosowano Luminal 2 czopki i Lignokaine (2 ampulki zmieszane z 20 ml dobrze oslodzonej wody i podawane malymi lyczkami w ciagu 20 min.) Na biegunke dostal Loperamid 1/2 tab 3 razy dziennie. Do tego oslonowo Lacidofil.
To jakis paskudny wirus. Chorowal synek mojego kolegi z pracy, moj bratanek, i kilkoro jeszcze dzieci znajomych. Podobno trzyma ok 1 tygodnia. Kolega mowil mi ze w Warce pol szpitala to dzieci z takimi samymi objawami. U nas narazie obylo sie bez szpitala ale bylam juz prawie spakowana bo Kacper byl blady i bardzo oslabiony. Oslabiony jest nadal ale chetnie pije a dzisiaj nawet troszke zjadl.
Mielismy miec badania apropos watroby ale przy takiej infekcji wyniki bylyby niewiarygodne. Nadal nie wiem czy poziom transaminaz sie utrzymuje w normie.
Pozdrawiam goraco i strzezcie sie tej paskudnej infekcji.
Aska
|
|
|
Nick:Tata Oli
Dodano:2005-09-06 22:27:06
Wpis:cześć
Niedziela 18 wrzesień , trasda to niemal cała warszawa w szerokości i długości, trudno nie trafić na trasę, zaczynamy na starówce a kończymy na podzamczu.Jeżeli chodzi o walory estetyczne to polecam odcinki trasy do 30 km bo potem mogę już nikogo nie rozpoznawać a i sam mogę być nierozpoznawalny.Start godz 9.00 koniec około 13.00 .Założenia proste , przeżyć i czas poniżej 4 godzin, reszta nieważna, o stylu nikt nie będzie pamietał.
Pozdrowienia Michał - Rowing Club Warszawa
P.S. Może ktoś zna jakąś firmę która chciałaby umieścić swoje logo na koszulce mojej i moich kolegów.Chętnie pogadamy , a fundusze na Zjazd !!
|
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2005-09-06 22:03:42
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Czyli Tomku z tą temperaturą (stan lekko podgorączkowy) to normalka? bo nie zrozumiałam
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-06 21:58:02
Wpis:Jakieś bliższe informacje o tym maratonie co? gdzie? kiedy? pzdr.
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-06 21:51:46
Wpis:Do AnnyRz- Hm...nieźle... leczenie padaczki przez internet. Co prawda słyszałem już o spowiedzi przez internet więc... spokojnie bez popadania w euforię to nadal jest b.krótko. pozdrawiam.papa
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2005-09-06 21:45:09
Email:ml.pl..pfwx@@xwfp..lp.lm
Wpis:cześć
Wielki Brat nawet nie powąchał urlopu w tym roku porządnie, a teraz jak nie w pracy to na trasie.Maraton tuż tuż , mam nadzieję że towarzystwo warszawskie stawi się na trasie tegorocznego maratonu w komplecie i podopinguje mnie trochę a tego nigdy za wiele.Forma rośnie a ja teraz nawet nie otwieram lodówki żeby nie złapać infekcji bo cały rok przygotowań pójdzie w las.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-09-06 21:33:39
Wpis:Julka cały czas bez napadów (45 dni) i wraz ze zmniejszoną ilością Topamaxu MINĘŁA NADPOBUDLIWOSĆ !!! Znowu jej rozwój ruszył do przodu, jest ciekawa świata, mówi, pyta. Jutro idzie po raz pierwszy do szkoły (naucz. indywidualne)i mam nadzieję,że ten fakt nie zburzy jej (i naszego!) pogodnego nastroju.
Tomku, Topamax oczywiście wycofujemy bardzo, bardzo ostrożnie, nawet ciut wolniej niż sugerowałeś, chcemy co 20 dni zmniejszać dawkę.
Pozdrawiam gorąco, Ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-06 20:52:44
Wpis:Oooo przepraszam Michała był pierwszy.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-06 20:48:46
Wpis:Witam
Do Joanny - co u Kacpra udało sie w domu czy szpital i kroplówki?? Lignokaina przeciw wymiotnie? zawsze się czegoś na tym forum nauczę.
Do Marcina - trzymaj się. ( wyłacz Caps Locka jak piszesz - przypomnę tylko że ta funkcja oznacza krzyk- który na tej stronie jest zrozumiały- ale lepiej sie czyta małą trzcionką)
Do Aleksandry - ha ja też mam z tym problem - może na stronach Chińskiej medycyny ludowej bo z ulotki próbowałem ale no co Ci będę pisał...
Do Doroty - tu jest wielu specjalistów od diety keto , ja sie tylko zastanawiam - 0,2 g to jest 200mg to tyle co jedna tabletka Dipromalu , matko kochana to aż tak dokładnie i takie mikroskopijne wielkości??
Do AnnyCz- Sjuzi częściowo odpowiedziała. Tak mogą wystąpić podobne dolegliwości, zazwyczaj przemijające, jak widzisz to nie jest obojętne leczenie , a co z napadami??
Do Sjuzi- nie mam uwag. Z ranigastem na piątke z plusem.
Do Eli - miałem dzisiaj nasiadówkę ( nie nie wszystko u mnie OK) analizowałem z fachowcami wyniki Olulki. Postaram się cos na priva skrobnąc w najbliższym czasie.
A nasz Wielki Brat na urlopie?
pzdr.pa pa
|
|
|
Nick:Tata Oli Lesniewskiej
Dodano:2005-09-06 20:37:41
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Ola brała Kepprę 3 miesiące i nie było żadnej poprawy ani pogorszenia w jej zdrowiu .Spróbowaliśmy i również ze względu na dużą cenę wycofaliśmy się.Nie zaobserwowaliśmy żadnych zmian w zachowaniu Oli .Obecnie wszystko po staremu , czyli odstawiliśmy Topamax ( Ola jakby więcej bełgotała po swojemu, w końcu to kobieta i wygadać się musi),podajemy Oli tylko depakinę chromo.Napady bez zmian od kilkunastu miesięcy.Zawsze seryjka po przebudzeniu i pojedyńcze w ciagu dnia skłoniki, przeważnie w momentach chwilowego zamyślenia lub nudy, lub zdenerwowania ,lub ..... sam już nie wiem .
Do Marcina - proszę rozwiń temat Aminokwasów i kliniki w Czechach.Jesteście drugą rodziną która tam była i prosimy o długi wywód o warunkach oraz metodzie.Poprzedni byli raczej zadowoleni i nie zgłaszali żadnych krytycznych uwag.Ze względu na odległość i koszty terapii twoja ocena może być bardzo cenną wskazówką dla następnych.O co chodzi .....?
Do wszystkich uczestników Zjazdu - dostaliscie już z Fundacji Przyjaciel wyliczenia kosztów , proszę robić wplaty na konto :
Fundacja Oli Leśniewskiej, ul. Warszawska 32a m25, 05 – 500 Piaseczno
BPH PBK S.A. O/Piaseczno 24106000760000320000945926
Ostateczny termin wplat to 15 wrzesień , jeżeli ktoś nie wpłaci to wypada z listy i na jego miejsce wpisujemy osoby z listy rezerwowej.Jeżeli ktoś rezygnuje , proszę zgłosić to do Przyjaciela.
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2005-09-06 19:16:35
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Zawsze jak jestem z Zuzią w szpitalu zapominam o coś zapytać (szkoda, że skleroza nie boli)dlatego mam pytanie do Tomka. Czy dzień, dwa po zastrzyku może byc lekko podwyższona temperatura ciała? Dziś Zuzia około 11.00 miała temperaturę 37. Po poprzednim zastrzyku też tak było. I jszcze ranigast. Skończyło mi sie opakowanie więc wywaliłam. Poszłam do apteki tam dwa "rozmiary" a ja nie pamiętam czy dawałam 75 czy 150. Kupiłam 75 i daje całą. Poprzednia tabletka była większa i dzieliłam na pół więc chyba dobrze wybrałam?
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2005-09-06 17:04:20
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Do Aniacz - Jeśli chodzi o sikanie to moja Zuzia też sikała co chwilę, ale też baaardzo dużo piła i jadła.
Szczególnie to było uciążliwe gdy zasypiała wieczorem bo dosłownie co pół godziny tak cztery x budziła się na sikanie. Koszmar. Na szczęście przeszło. "psitkę" też na początku terapii miała zaczerwienioną ale smarowałam clotrimazolem (chyba dobrze pamiętam - jak nie to niech Tomek mnie poprawi)i przeszło.
Pozdrawiam
Asia
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-09-06 15:56:52
Wpis:Witam wszystkich ponownie po 1,5 tygodnia urlopu.
Tomku - Patrycja będzie miała podawane zastrzyki w rejonie (jak widzi CZD to dostaje agresji i nie można jej zaciągnąć nawet na zastrzyk).
Wczoraj u Patrycji zaczęły się lęki. Siedziała na kolanach, kurczowo trzymała się za szyję i mówiła, że dom się rusza i że jedziemy do góry. To było wieczorem jak było ciemno za oknem. Dzisiaj na razie jest spokój.Mówiła że nie kręci jej się w głowie. Podobno takie reakcje mogą zdarzać się po sterydach. Czy ktoś z Was spotkał się z takimi lękami?
Jak tylko zaczęła brać sterydy zaczęło się u niej pieczenie w pochwie. Była u ginekologa dziecięcego i pobrano jej wymaz. Wynik badania - liczne bakterie klebsiella others. Dostała Augmentin. Bierze od piątku rano. Wczoraj od 12 w południe robi siku co 5-10 minut i to nie "po kropelce". Od niedzieli rano próbujemy odstawić jej Epanutin (Phenytoina). Dzisiaj miała robione badanie moczu i wyszło książkowe - wzorowe. Czy to sikanie częste to też może być po sterydach czy może to efekt odstawiania Epanutinu? Czy ktoś z Was miał podobny problem? Pomóżcie, proszę.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
|
Nick:aleksandra
Dodano:2005-09-06 13:45:26
Email:sllpo.nneeclztk@oeniabneiienbaineo@ktzlceenn.oplls
Wpis:czy ktoś może przybliżyć mi działanie leku chińskiego Dianxianping Pian przeciwpadaczkowego?
|
|
|