Nick:dorota
Dodano:2005-09-05 21:18:58
Email:dmofr.oattazkcrozpa@cazkysnnsykzac@apzorckzattao.rfomd
Wpis:Witam,jestem tu pierwszy raz,mam problem z którym może ktoś się już uporał.Mójsyn ma 17 lat od 1 roku życia choruje na epi lekooporną. Próbuje wprowadzić dietę ketogenną, według wyliczeń dietetyka z CZD
powinien dostawać w posiłku 0,2 g węglowodanów, jak na razie nie znalazłam żadnego produktu zbożowego (mam na myśli różnego rodzaju chleb),który spełniał by ten warunek.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2005-09-05 09:31:36
Wpis:DO IWONY DO OSRODKA JAK TO SIE ONI PREZENTUJA CZY TEZ KLINIKA DO MAJA JESZCZE DŁUGA DROGE , UWIEZ MI JELEZLI BYŁ BY TO OSRODEK LUB COS PODOBNEGO TO BYM RYZYKOWAŁ ALE TO JEST DOMEK A DOKŁADNIE WYNAJMOWANE DWA POKOJE W DOMKU ROZMAWIAŁEM Z WŁASCICIELEM TEJ POSESJI , ORAZ JESZCE Z JEDNA OSOBA ALE NIE BEDE MÓWIŁ KTO TO I TE OSOBY JAK I CAŁY OBRAZ TE " KLINIKI" PRZYCZYNIŁ SIE DO TEJ DECYZJI
NIE MAM TEZ ZADNEJ OPINI , ZDANIA NA TEMAT ICH KURACJI PONIEAWZ JEJ NIE PODJAŁEM I NIE ZNAM WYNIKÓW , ALE ...
POZDRAWIAM MARCIN
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-09-05 09:12:51
Wpis:Marcinie nie mjej do siebie pretensji o to że nie podjeliscie tej kuracji. Ja juz kiedyś pisalam, że lekarz prowadzący Sebę czech, drBohm, pracował jakis czas w tym ośrodku i nam nie polecał.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2005-09-05 08:02:52
Wpis:witam wszystkich wrócilismy z czech jestem rozczarowany , spodziewałem sie czegos innego powiem bez sciemy było nas czterech (facetów , były tez panie) i po zobaczeniu podjelismy decyzje , ze nie podejmiemy sie tam leczenia , nie wiem czy zrobilismy dobrze cały czas mnie to neka , ale zdałem sie na oponie bedocaych ze mna i bardziej doswiadczonych zyciowo osób .
jesli ktos ma jakies propozycje , lub uwagi to prosze
pozdrawiam rozbity na atomy marcin
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-09-04 21:49:31
Wpis:Monika miała zatrucie w sierpniu.Wymioty nocne i biegunka.Poszliśmy do szpitala na dwa dni gdzie dostała kroplówkę.Po powrocie do domu jeszcze miała dwie noce z pojedyńczymi wymiotami-myśleliśmy wrócić do szpitala ale następnej nocy było dobrze i tak jest do dzisiaj
http://www.przyjaciolka.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=112&Itemid=41
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-09-04 21:18:35
Wpis:Witajcie,
kochani ratunku!!!
Kacper zlapal jakas paskudna infekcje. Od wtorku wymioty, biegunka i bardzo malo je. Bylam u pediatry przepisala nam na biegunke Loperamid, na wymioty Lignokaine i Luminal. Sroda, czwartek i piatek - wymiaty i ok 5 kupek. W sobote i dzisiaj bez wymiotow z rana luzne stolce. Dodam ze 7 miesieczny synek mojego brata lezy w szpitalu z tymi samymi objawami od srody. Badania nic nie wykazuja. Pediatra stwierdzila ze kacper nie jest odwodniony (wielokrotne wizyty domowe) wiec nie pojechalam z nim do szpitala (bo bylismy w podwarszawskiej miejscowosci w ktorej jest tylko szpital rejonowy pachnacy stechlizna) bo tylko bysmy lezeli a on mialby dodatkowy stres. Wrocilismy dzisiaj do W-wy, zjazdl kolacje i znowu zwymiotowal. Jest blady i oslabiony. Co mu podac zeby mu pomoc???? Co to moze byc ???
Na domiar zlego jutro wracam do pracy po miesiecznym zwolnieniu.
Aska
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-09-04 09:27:02
Wpis:Tomek, mówi o wzrocu leczenia: " 2 letnie dziecko z padaczką lekooporną powinno być już dawno po wszystkich badaniach metabolicznych".
Ola miała tylko jedno bardzo podstawowe badanie metaboliczne przy rozpoznaniu padaczki. Na szersze spektrum badań metabolicznych nie kierował neurolog, ale zasugerował lekarz ogólny na wizycie domowej. Ola skończyła dawno dwa lata, ale we wrześniu otrzymamy wynik z krwi pobranej kilka miesięcy temu.
Jeśli podłoże metaboliczne, to chyba jeszcze gorzej z leczeniem tej padaczki, nieprawdaż? Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-03 23:21:15
Wpis:Do AnnySz - oooo sorki napisałaś.pzdr.papa
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-03 23:17:12
Wpis:No to zrobię kurs dla wszystkich.
Np. dawka leku na dobę 15mg na kilogram masy ciała . Dziecko waży 20kg. Wyliczona dawka dobowa wynosi 15 razy 20 = 300mg.
Inny przykład: chory otrzymuję 500mg leku a waży 102kg ( czyli tyle ile ja) 500 podzielić przez 102= 4,9mg/kg masy ciała
AnnoSz - Przypomnę tylko zasadę że należy dążyc do opanowania napadów na najmniejszej dawce leku (a o bezdechach nadal nie napisałaś).
Do Marcina - horror ten mecz ale wszystko dobrze się skończyło, poprawiło Ci humor po Wisełce.
pzdr.papa
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-09-03 22:15:18
Wpis:Przeczytajcie o keprze
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16674&w=16506543&v=2&s=0
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-09-03 22:09:58
Wpis:Tomku może niezbyt dokładnie napisałem,więc poprawiam:
Mioklonie i mikronapady zmniejszyły się po zejsciu z convulexu i topamaxu o około 50% a więc tak jak i same napady(50%)
Natomiast znikły całkowicie dopiero po wprowadzeniu keppry.pozdrawiam
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-09-03 21:52:59
Wpis:Aniu, któraś z nas żle liczy - Julka ma 2x dziennie po pół tabletki 250, a waży 25 kg. W/g moich obliczeń (jestem po kursie telefonicznym przeliczania prowadzonym przez Tomka  ) to wy macie 17/kg.
My pomalutku i z duszą na ramieniu odstawiamy Topamax, chcemy zostać tylko na Kepprze.
Buziaki
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2005-09-03 21:44:48
Wpis:czy ja źle liczę, ale adas wazy 22 kg a kepprę dostaje 2 x dziennie po 3/4 tabletki 250- to znaczy ,że on dostaje prawie 6/kg .Jak to możliwe ,że tak mała dawka jemu pomaga ?
Dr.Tomku a sabrilu dostaje 2 x dziennie po 3/4 tabletki czyli 750./dobe- jak to się ma do dawki terapeutycznej, Jak myslisz, jeśli tego jest mało jeśli chodzi o dawki to może pokusic się o zmniejszenie sabrilu, lub tez lepiej niczego nie ruszać.. Przyznam się korci mnie to bardzo! Ale kurczę.... boję się .
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-03 21:36:26
Wpis:Do Taty Moniki - no to tak na gorąco w przerwie meczu - hm mioklonie ustapiły po odstawieniu convulexu i topamaxu mimo podawania neurotopu jak widać różnie bywa, jeśli 75% to naprawdę rewelacjnie, objawów ubocznych nie ma to zwiększaj kepprę stopniowo, ale nie ruszaj neurotopu( sam wiesz jak było z odstawką) , no to lęce na drugą połowę, ale jeszcze wrócę na forum.pzdr.papa
|
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-09-03 21:11:02
Wpis:Zdecydowaliśmy o zejściu z convulexu i topamaxu( został tylko sam neurotop).W czasie schodzenia(powoli) było zwiększenie nap.w wyniku odstawki.Później po zejsciu z tych leków ilość napadów(grand mal, mioklonii i stanów padaczkowych(mikronapadów) spadła o 50%. Po wprowadzeniu keppry zniknęły całkowicie mioklonie i mikro. Jeżeli chodzi o napady toniczno kloniczne to porównując ostatnie dwa tygodnie jest zmniejszenie napadów o około 75%( w porównaniu z okresem gdy był sam neurotop).
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-03 20:31:57
Wpis:Do Taty Moniki- a po włączeniu keppry o ile jest mniej napadów ? , możesz określić w procentach .pzdr.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-09-03 20:10:25
Wpis:Procedura załatwiania Keppry z fundacji jest bardzo prosta, jednak nie ma gwarancji (na razie),ze lek ten dostaniemy.
Trzeba napisać pismo - w formie podania - o przydzielenie bezpłatnej Keppry. W tym piśmie należy jak najobszerniej opisać chorobę dziecka, leczenie oraz dobrze jest wspomnieć o sytuacji materialnej rodziny. Wysłać to mailem na adres : ewagruszkowska@mimowszystko.krakow.pl
Pani Ewa (będzie dostępna po 10.09) szybciutko odpisuje i prosi o przesłanie dokumentów:
1. Nazwisko lekarza prowadzącego oraz nazwa ośrodka
2. Nr tel do ośrodka oraz do lekarza
3. Kserokopie historii choroby (prosze przesłać na adres Fundacji z dopiskiem Ewa Gruszkowska)
4. Ksero dowodu osobistego Pani (strony: pesel nr dow.osobistego, adres)
5. Ksero aktu urodzenia dziecka oraz nr pesel
6. Nr tel kontaktowy do Państwa oraz komórkowy.
Całość należy wysłać na adres
Ewa Gruszkowska
Kierownik Biura
Fundacja Anny Dymnej "Mimo Wszystko"
ul. T.Kościuszki 43
30-114 Kraków
Bliższe informacje otrzymacie dzwoniąc na na krakowski numer tel/fax 012 422 69 03 lub bezpośrednio do p.Ewy Gruszkowskiej tel.kom. 0500 091 604
Ja nie dzwoniłam, wszystko wysłałam i cierpliwie czekam. Powodzenia.
Pozdrawiam, Ania i Julka (42 dni bez napadów)
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-09-03 19:56:24
Wpis:Monika ma teraz 875 mg a więc to wychodzi 40/kg.
Ma co kilka dni jeden napad z utratą przytomności-bezdech .Bierze jeszcze neurotop(w późniejszym czasie myślimy sprawdzić czy działa zmniejszając bardzo powoli,aby nie truć jej bez potrzeby wiele lat-mamy wątpliwości czy jeszcze działa)
Tomku rozumiem że nie powinniśmy raczej zwiększać keppry nawet jaśli są napady i zadowolić się tą poprawą ,która jest tak?
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-09-03 18:46:58
Wpis:Własnie wrocilismy od lekarza i też mamy wprowadzić keprę.Aniu Sz czy możesz napisać coś więcej jak starać się o nią z fundacji Anny Dymnej? P.S. Szlag mnie trafił jak dowiedziałam się że w Czechach jest ona refundowana, a u nas co, nasze dzieci nie zasługują na to?
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-09-03 16:41:08
Wpis:Do EdytyH- czytałaś wpis AnnySz z 7.08.05 w sprawie keppry? pzdr.papa
|
|
|