Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 588 589 590 591 592 593 594 595 596 597 598 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:MARCIN Dodano:2005-08-24 11:29:56 Wpis:witam wszystkich troche na rozluznienie z innej beczki JESTEM ZAŁAMANY Z POSTAWY WISŁY MIAŁEM NADZIEJE A TU DU...
pozdrawiam
Nick:dzadza Dodano:2005-08-23 21:24:02 Wpis:do aniacz

dziekuję Ci za propozycję..Łukasz tam nieleżał ale powiadomiłam już rodziców o takiej możliwości i teraz będziemy robić wszystko by tam sie z nim udać..jeszcze raz bardzo dziękuję. Może tam w końcu nam pomogą. Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję
Nick:Tadeusz Dodano:2005-08-23 17:36:05 Wpis:Uprzejmie proszę o informację (najlepiej na adres mailowy) czy zespół Westa może być dziedziczony. Słyszałem, że geny powodujące jego rozwój są przenoszone wyłącznie przez matki, ale informacje na tej stronie zdają się tego nie potwierdzać.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Nick:Tata oli Leśniewskiej Dodano:2005-08-23 17:31:57 Wpis:Czesć
Witamy nowych forumowiczów, ja niestety nie mogę wiele pomóc w temacie wzroku bo niewiele wiem z doświadczenia.
Drodzy rodzice zgodnie z planem mamy już komplet uczestników na II Zjazd ( 25 rodzin).Możemy przyjąć jeszcze max 3 zgłoszenia ale na listę rezerwową czyli jak ktoś zrezygnuje to inni wchodzą na miejsce lub można przyjechać na zjazd płacąc 100% kosztów bez żadnych naszych dotacji.Trzeba tak zrobić bo ustalenie kosztów musi być w miarę precyzyjne i szybkie.Nowych zainteresowanych proszę o kontakt z Fundacją Przyjaciel.
Pozdrawiam michał
Nick:aniacz Dodano:2005-08-23 13:23:57 Wpis:Jagodo,
czy Łukasz leżał w CZD w Międzylesiu? To nie jest promocja szpitala ale tam trafiają najróżniejsze przypadki i niestety niejednokrotnie najtrudniejsze, w związku z tym lekarze mają naprawdę bogate doświadczenie. Jeżeli nie leżał, warto spróbować. Konsultacja w poradni a pobyt w szpitalu to nie to samo.
Ania
Nick:dzadza Dodano:2005-08-23 11:24:22 Wpis:Witam
piszę do Was ponieważ brat mojego chłopaka cierpi na padaczkę lekooporną. Łukasz ma 15 lat i razem z rodzicami walczy z chorobą od lat 10. Kilka razy w roku leży w szpitalu by dobrać mu leki i ich odpowiednią dawkę jednak nie wiele to daje. Ataki dalej sie pojawiają a co gorsza podczas takich ataków Łukasz traci wzrok. Rodzice Łukasza byli już na konsulatcji w Warszawie jednak bez większych rezultatów. Może WY posiadacie jakieś informacje, które mogą pomóc Łukaszowi. Pomóżcie mi MU pomóc...
Dziękuję
Jagoda Polak
Kraków
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-08-22 18:57:30 Wpis:Do Tomka:
No cóż, w takiej sytuacji pozostaje mi powtarzanie bez końca słów: WIARA CZYNI CUDA!
Nick:MARCIN Dodano:2005-08-22 08:36:34 Wpis:witam wszystkich
do Tomka oczywiscie dr.Chmielik zjadłem literke wybacz!? , teraz jestesmy w CZD i prowadzi nas dr.Borkowska przemiła osoba tak mówi zona bo jescze nie miałem okazji poznania .
pozdrawiam
Nick:Joanna Dodano:2005-08-21 23:07:10 Wpis:Aniu mysle ze gdybys wybierala sie na wczasy na ktorych Twoja coreczka bylaby jedynym chorym dzieckiem mialabys sie czym przejmowac. My wszyscy mamy przeciez chore dzieci, ktorych zachowanie moze odstawac od ogolnie przyjetych norm. Z naszej strony nie obawiaj sie krytyki, dziwnych spojrzen czy innych zachowan. Jestem przekonana wszystko bedzie w jak najlepszym porzadku i bedziemy sie cieszyc naszym spotkaniem. Po pierwszym zjezdzie wszyscy wyjezdzali zadowoleni i szczesliwi tylko przykro bylo tak szybko sie zegnac. I zjazd byl super a mysle ze ten bedzie jeszcze lepszy, bo bedzie nas wiecej. Pozdrawiam Aska
Nick:annaRz Dodano:2005-08-21 19:31:53 Wpis:mamo Olulki, Joanno - pocieszyłyście mnie odrobinę tym zachowaniem Waszych dzieci. Nadal jednak wiem,że dzieciom mającym około metra wzrostu wybacza się o wiele więcej niż tym mającym prawie 140cm...
Julka jest na Kepprze 125mg 2x dziennie. Niestety wprowadzanie tego leku w naszym przypadku nie jest proste. Zmiany w zachowaniu (na gorsze !), łącznie z celowym sikaniem, agresja, biegunką i wymiotami. Miotamy się nieco, gdyż wszystko "pojawia się i znika", to znaczy jest sytuacja do wytrzymania, a mamy nadzieję,że jak zaczniemy odstawiać Topamax, zachowanie jej takze wróci do normy. Na razie jest ciężko, choć mija 28 dzień bez napadów ( co oczywiście cieszy !).
Pozdrawiam, szczególnie serdecznie Tomka - dziękuję za wsparcie ,pomoc i wszystko, wszystko, wszystko !!! Ania
Nick:Edyta.K Dodano:2005-08-21 14:11:38 Wpis:Do Joanny.
Wydaje mi sie ,ze mimo wszystko powinnas przyzwyczajać swojego synka do robienia na nocnik.Tym bardziej ze dawał ci sygnały ,że chce siusiu.My naszego Kubusia też przyzwyczajamy do nocnika .Kuba bardzo lubi na nim siedzieć ,jak tylko usiadzie to zaraz robi co tam akurat chce. W Twoim przypadku jest lepiej bo Twój synek sygnalizował swoje potrzemy. U nas jest inaczej Kuba choć ma cztery lata jeszcze nie mówi, tylko sylaby.My poprostu "wyłapujemu "jego potrzeby i odkąd to robimy lepiej wypróznia się, bez wysiłku . Jest jeszcze jeden plus tego wszystkiego, sprawa bardzo przyziemna ale ważna czyba dla wszystkich - oszczędność na pieluchach. Pozdrawiam
Do Michała-nas też interesuje potwierdzenie zgłoszenia Pa.
Nick:Joanna Dodano:2005-08-21 11:52:39 Wpis:Witajcie,
chcialabym poruszyc problem tzw. nocniczkowy. Czy Wasze dzieci sygnalizuja potrzeby fizjologiczne? Na turnusie Pani neuropsycholog powiedziala mi zebym za wszelka cene nauczyla Kacpra korzystac z nocniczka. Kupic mu kilka par majteczek, kilka par tanich kapci i niech sika w majtki to sie oduczy. Podobno wyjscie z pampersow to niesamowity krok rozwojowy i od tego momentu dziecko zacznie ladnie sie rozwijac, bo pampersy opozniaja rozwoj i sa bardzo zle. Probowalam. Kacper nawet zaczal sygnalizowac swoje potrzeby co prawda nie wolala ale jak mu sie chcialo siusiu to lapal sie za krok. Kupki nie sygnalizowal. Niestety kilka razy wyznal porzadnego orla gdy nie zauwazylam ze sie zsiusial i poslizgnal sie na mokrej podlodze. Nie wiem czy kontynuowac ta bolesna nauke czy narazie sie wstrzymac.
Drugi aspekt ktory mnie nurtuje to charakter napadow u Kacpra. Ma ich kilkanascie w ciagu dnia. Idzie i nagle przykurcz glowy i wyrzut raczek. Terapeuci zastanawiaja sie czy to czasem nie odruch moro? I co wy na to?
Aska
Nick:slawekk66 Dodano:2005-08-20 23:50:06 Wpis:Do Tomka:
Jeżeli chodzi o atak z ubiegłego tygodnia to po prostu mnie bardzo zasmucił, ponieważ z doświadczenia wiem, że nadchodzi ta chwila..
Jak bardzo chciałbym się wtedy mylić, ale niestety Rafał od wczoraj miał paskudne napady (bez dechy- cały silny1,5 do 3min. nie obyło się bez wlewek). Piszę miał, ponieważ dzisiaj rano kontaktowaliśmy się z lekarzem prowadzącym Rafała, który dodał dawkę Diuramid i Nitrozepam w południe. Mamy tylko podawać tą dawkę przez dwa dni do poniedziałku. W poniedziałek jedziemy do konsultacji. Mamy dobrego lekarza i jestem dobrej myśli.
Po takiej długiej przerwie przychodzą myśli, że już nigdy, ale nigdy nasze dziecko nie będzie miało ataku. I dlatego gdy się pojawia atak po takiej dużej przerwie marzenia pryskają. Już kilka razy to przechodziliśmy i nie można się przyzwyczaić.
Nick:Tomek Dodano:2005-08-20 21:51:26 Wpis:Witam wszystkich, szczególnie nowych forumowiczów, wpadłem na chwilę , "przeleciałem" wpisy , oj się dostało białej mafii ;-))),
Do AnnyRz - tak jak się umówiliśmy, nie zwiększaj Keppry, czekam na info.
Do Sjuzi - wiem że z powodu nadciśnienia ostatnio nie dostała dawki Synacthenu ( i tak z racji schematu podawania odstępy są coraz dłuższe) od 29 jestem w pracy to się dowiem więcej i dzwoń.
Do Sławka66 - w temacie kolejnej i zapewne nie kończącej się dyskusji o przewadze jednego leku nad drugim podpisuję się pod Twoim wpisem z 7.08.05. Natomiast - napad raz na 8 miesięcy – na pewno o kolejny za dużo, kolejne cierpienie, ale ilu rodziców mając dziecko z padaczką lekooporną dałoby wiele za taką częstotliwość.
Do AgnieszkiW - Twój Michał jest jedyny niepowtarzalny, nieporównywalny ( i będę to powtarzał) i tylko Bóg raczy wiedzieć co będzie. Odpowiedział na leczenie, nie ma napadów, i rozwija się prawidłowo - i tak powinnaś "trzymać"
Do Annycz - Aniu - Depakina i Lamitrin to nie to samo.( pisałaś o interakcji fenytoiny i kwasu walproinowego)
Do Olgi - jak we wstępie plus to co napisał Michał. Może po 29.08. na priv porozmawiamy o dalszym leczeniu ( tommaz@imid.med.pl)
Do Marcina - powinno być dr. Chmielik
Do Michała - kolejnośc tematów podobna jak w zeszłym roku. Moim zdaniem najpierw powinno być o padaczce a potem o metodach jej leczenia (m.in dieta ketogenna) ale rozumiem że temat diety jest wiodący i mało znany niech więc będzie pierwszy.
Do Radka K - no tak z tym chatowaniem(czatowaniem) coś trzeba ustalić, jakiś dzień godzinę, czy tak spontanicznie jak popadnie, tylko nie dzisiaj bo obiecałem córce że oglądamy razem Sopot ( Matko kochana daj wytrzymać)
pzdr.papa.
PS Do Michała - Polecam Ci bardzo odcinek specjalny Sanu - cholernie drogo ale naprawdę warto 4 dni łowienia - łącznie z 80 lipieni i pstrągów.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-08-20 20:38:14 Wpis:Cześć
Admin obiecał zrobić na stronce aktualną listę uczestników, będziemy na bierząco wiedzieli kto będzie z nami.
Pozdrowienia Michał
Tomek to już wrócił z U i u ?????
Nick:Iwona Dodano:2005-08-20 17:17:13 Wpis:Michale mam pytanie czy będą wysyłane do uczęstnikow potwierdzenia, że wniosek dotarł?
Nick:Edyta K. Dodano:2005-08-20 13:55:07 Wpis:O.k. dzięki.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-08-19 20:43:50 Wpis:Cześć
Pomału kompletujemy sklad mamy już 23 rodziny z dziećmi i może jeszcze ze dwie przyjmiemy i zamykamy.Proszę bardzo o zrozumienie nie możemy podać w tym momencie dokładnych kosztów bo ludzie z firm którzy może jeszcze coś dadzą są na urlopach.Ostateczne koszty w połowie września.Na dzień dzisiejszy koszt pobytu jednej osoby przez dwa dni to około 100 zł, czyli 50 zł za dzień.Dzieci chore nie płacą napewno.Dzieci towarzyszące kożystające ze stołówki ale śpiące np. z rodzicem 50%.Wiem jak przedstawia się sytuacja finansowa większości z was i staram się zminimalizować koszty.Będą darmowe rehabilitacje dla dzieci chętnych oraz konsultacje z lekarzami ale do tego zrobimy osobną listę kto chce gdzie aby zrobić dokładny grafik.Gwarantuję też prezenty dla dzieci więc koszty powinny się zrównoważyć.Proszę też tych co mogą o pomoc mi w organizacji prezentów ( np. ze swoich lub zaprzyjażnionych firm) i ewentualnie jakiś dotacji.Więcej szczegółów wkrótce.
Pozdrawiam Michał
Nick:Edyta K. Dodano:2005-08-19 16:41:21 Wpis:Mam pytanie.
Czy ktoś wie jak założyć dziecku konto.Czy musi ono istnieć przy jakiejś fundacji? Proszę o radę.Jeszcze jedno. Czy wiadomo już jaka będzie orientacyjna opłata za pobyt obojga rodziców na zjeżdzie. A może bdzie ktoś z dolnośląskiego lub okolic. Pozdrawiam Edyta.
Nick:Joanna Dodano:2005-08-18 22:29:01 Wpis:Witajcie,
Problem z Petiminidem w syropie polega na jego skladzie. WHO zakazala produkowania lekow dla dzieci na bazie alkoholu. Najdluzej opieraly sie tej procedurze Czechy. We Wloszech jest jeszcze Zarontin. Ja stwierdzialm ze koniec juz jezdzenia, szukania, sciagania itd. Zalatwiam import docelowy. /Teraz procedura wyglada tak ze wniosek podpisany przez lekarza i recepte sklada sie aptece i za jakies 2 tyg. odbiera lek. Nie wiem jeszcze jakie to beda koszty ale i tak mniejsze niz wyprawa za granice.
W kwestii zachowania to ja rowniez obawiam sie o zachowanie mojego synka. Wszedzie go pelno a cichy rowniez nie jest. Najgorzej przy posilkach. Walcze z jego manierami ale niestety jeszcze za malo rozumie. Na turnusie w Jantarze pod naszym stolikiem bylo jak w chlewiku a mi bylo niewiarygodnie wstyd. A ja naprawde pracuje nad tym zeby moje dziecko ladnie sie zachowywalo a nie rzucalo sie wszystko i rozrzucalo jak buszmen.
Pozdrawiam serdecznie Aska
« 1 2 3 4 5 ... 588 589 590 591 592 593 594 595 596 597 598 ... 697 698 699 700 701 »