Nick:mama Olulki
Dodano:2005-08-18 17:38:42
Wpis:AniuRz, przecież nasze dzieci wychodzą ładnie na zdjęciach, są spokojne , usmiechnięte i patrzy im z oczu inteligentnie. Przeciez takie sa w jakichs przedziałach czasowych.
Moje dziecko, cały czas jest niespokojne i wyróznia się, oczywiście na niekorzyść, spośród dzieci na turnusie, płaczem, grymaszaniem, wrzaskiem. Zrzuca wszystkim szklanki, wkłada rączki do cukru. No cóż, ja tylko rozsiewam usmiechy wokoło i czekam, kiedy wścieknie się jakas pani z obsługi.
Zdjęcia z turnusu beda jednak usmiechnięte i bardzo inteligentne.
POzdrawiam znad morza.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2005-08-17 18:45:36
Email:alspi.at@enneourruoenne@ta.ipsla
Wpis:Ja z Niemiec sprowadzałam Petnidan saft - syrop firmy desitin. Bardzo przyjemny smaczek miał. Zuzia jednak nauczyła się łykać kapsuły i miałam problem z głowy.
Pozdr
Asia
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-17 14:04:08
Wpis:Moi drodzy,
na tyle na ile znam sie na lekach to jest lek o nazwie suxinutin (ethosuximid), który można kupić w Niemczech na polską receptę (już kiedyś opisywałam tę procedurę). Wiem, że kilka osób już sprowadzało z Niemiec ten lek dla swoich dzieci. Opis leku po polsku jest na stronie www.przychodnia.pl.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2005-08-17 13:45:31
Email:alspi.at@enneourruoenne@ta.ipsla
Wpis:Joanno,
My na tym zestawieniu - (convulex+petinimid)jechałyśmy dosyc długo. Ostatnio nawet miałyśmy końską dawkę petinimidu. Podwyższyli nam do 4 kaps. i pomogło ale na jakieś 2-3 tyg. Petinimid w naszym przypadku działał najdłużej bo 3 miesiace i robiłyśmy kilka podajść z dobrym skutkiem. Inne leki działały do miesiąca max. Po sterydach może znowu spróbujemy petinimidu zreszta to wszystko zależy od lekarzy.
Pozdrawiam,
Asia
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-17 09:31:09
Wpis:Marcinie - w piątek wypisali nas do domu.
Sławku - napewno wiesz, że Phenytoina zabija sie wzajemnie z kwasem walproinowym (Depakina, Lamitrin). U nas tez tak bylo i wystarczylo podniesc dawke obu lekow i dalej byl spokoj na jakis czas.Glowa do gory!
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-08-16 19:02:27
Wpis:Witajcie,
my juz w domku, po trzech dniach tulania sie w samochodzie i powrocie bez efektu tj. bez lekarstw. Okazalo sie pare tyg. temu wycofano petiminid w syropie ze sprzedazy rowniez w czechach. Znowu jestesmy na rozdrozu.
Sjuzi musisz przemyslec ta kwesie. Jest to niebywale trudne. Gdy nasz kacper mial wahania cisnienia i rowniez tak bardzo zle sie czul (podsypiajacy, placzliwy, apatyczny) sterydy byly odstawiane. Zawsze istnieje jakas szansa ze tym razem zostaly zablokowane i nie powroca albo niestety bedzie tak jak bylo. Ostatnia seria byla u nas ronie kiepska a do tego sterydy wzmagaly napady (jak sie okazalo). Dzisiaj rozmawialam z przedstawicielka pewnej firmy farmaceutycznej. Maja coraz wiecej sygnalow z Polski ze polaczenie kwasu walproinowego (u nas orfiril) i petiminidu (ethosuximidum) daje dobre efekty terapeutyczne. Porozmawiajacie ze swoimi lekarzami na ten temat.
Ja biore sie za ogarnianie domu bo jest jak po burzy.
Pozdrawiam.
Aska
ps. Karinko zadzwonie wieczorem jak sie ogarne bo zaraz kolacja kapanko itd. Calusy Aska
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2005-08-16 14:09:57
Email:alspi.at@enneourruoenne@ta.ipsla
Wpis:Annarz-trochę mnie nastraszyłaś  . Faktem jest, że z Zuzia dzieje się cos niedobrego na sterydach. Caly czas jest rozbita, nie może sie skupić. Przestała się bawić. Najchętniej ogląda bajki. Nawet psycholog jest zaskoczony bo zamiast się polepszyć jest gożej. Tyle tylko, że nie ma napadów. Wydaje mi się, że ona cierpi. Myślałam, że uwalniając ją sterydami od napadów pomogę jej a tu wcale jej nie pomogłam bo teraz jest wielka i jeszcze coś wewnątrz ją męczy. Muszę porozmawiać z learzami i zastanowić się czy gra jest warta świeczki. czeka mnie trudny wybór: kilkaset napadów albo ciągłe jęki,skoki ciśnienia i nie wiem cio jeszcze.
Pozdrawiam
Asia
|
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2005-08-16 09:38:10
Wpis:do anicz jestescie jeszcze w miedzylesiu ?
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-08-14 20:49:32
Wpis:Obejrzałam zdjęcia z I Zjazdu i mam wrażenie,że wszystkie dzieci na tym spotkaniu były bardzo spokojne. Siedzą, leżą same bądź z pieskiem albo stoją przy rodzicach. Już się boję - moja Julka 5 minut nie ustoi, nie usiedzi - energia ją rozpiera, a teraz na Kepprze niestety jeszcze bardziej. Czy dogoterapeuci takze radzą sobie z takimi żywymi Julkami ??? (pieski bardzo lubi!)
Pozdrawiam, Ania
P.S.
Michał, poczytałam o Wescie i padaczkach - jest tam kilka błędów ortograficznych, jakaś literówka - może admin mógłby to poprawić...?
|
|
|
Nick:Radek K
Dodano:2005-08-14 20:30:21
Wpis:Cześć
pytanko mamy jakiś umówiony dzień czatowania??
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-08-14 20:18:28
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Sławka66 - może nie będzie żle !?!?
Mam prośbę do wszystkich forumowiczów.Może komuś z Was też udałoby się namówić władnych w waszych firmach na pomoc w zrefundowaniu zjazdu.Druki informacyjne można wydrukować ze strony.Mamy coraz więcej zgłoszeń , aby koszty dla rodziców były minimalne potrzebujemy pomocy.Dane Fundacji są po kliknięciu konika na pierwszej.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-14 09:18:29
Wpis:A było tak fajnie…
Osiem miesięcy bez ataku. Niestety w nocy Rafał dostał atak trzydziesto sekundowy. Z doświadczenia wiemy, że po wprowadzeniu nowych leków następuje poprawa. Okres ośmiu miesięczny należy do jednych z dłuższych, dawał złudną nadzieję…
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-08-13 21:12:12
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Ola w czasie podawania sterydów - senacten- zrobiła się monstrualnie gruba a raczej opuchnięta.Miała bardzo duży apetyt i jadła wszystko co wpadło jej w ręce.Była bardzo rozdrażniona i przez tą swoją nienaturalną opuchliznę nie miała siły i ochoty na jakikolwiek ruch.Nie miała jednak napadów i jej rozwój intelektualny znacznie się poprawiał z dnia na dzień.Z czasem zaczęto zmniejszać dawki sterydu, napady powróciły a Ola wróciła do swoich normalnych wymiarów.Nie wiemy jakie skutki uboczne wywołają tak wcześnie podane sterydy dziecku w przyszłości , na dzień dzisiejszy mogę powiedzieć -Warto było chociaż kilka tygodni patrzeć na dziecko bez napadów budzące się ze wspaniałym uśmiechem a nie wybudzane przez serię napadów.Ech życie ......
Mamy już 19 dzieci zgłoszonych na Zjazd!!!!
Pozdrawiam Michał
W poniedziałek półmaraton z Radzymina do Ossowa (21 km 100 m)
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-13 16:15:23
Wpis:Sjuzi,
czy możesz napisać nazwę tych sterydów co bierze Twoje dziecko, jak długo je bierze i w jakich dawkach? Przyznam się że nie słyszałam aby przez sterydy dziecko cofało się w rozwoju.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-08-13 16:04:36
Wpis:w czasie podawania sterydów oczywiście....
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-08-13 09:28:07
Wpis:Sjuzi, u mojej Julki w czasie podawania napadów pojawił się autyzm - wtedy o tym nie wiedziałam, także sądziłam,że moze coś się dzieje z moięśniami. Nie chcę absolutnie Cię straszyć, ale poobserwuj dokładnie.
W ziółka takze wierze, ale przy wszystkim oprócz padaczki. Akurat tego chińskiego preparatu nie miałam - moze rzeczywiście....(tak od razu jak Sławek nie wysiadam), chętnie będę śledzić działanie tego specyfiku.
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-12 19:40:25
Wpis:I historia kołem się toczy…
Stosowaliśmy „ziółka” chińskie. Sprowadzaliśmy z Niemiec po 200DM (było to ładnych parę lat do tyłu), miały pomóc i wzmocnić Rafała. Wierzcie mi nie pomogły! Tata Oli pisał już na tym forum, żeby lepiej zainwestować w rehabilitacje naszych dzieci i przyznaje mu rację. Tym bardziej Sjuzi, sama stwierdzasz, że Twoja córeczka cofa się w rozwoju. Jeżeli chodzi o „ziółka” dobre na wszystko, przepraszam… ja wysiadam.
Naprawdę wiem, co czujecie. Po prostu łapiemy się wszystkiego, co może naszym dzieciom pomóc i wcale nie chcę Was krytykować za podejmowanie prób ulżeniu w cierpieniu waszym dzieciom. Ja tylko chce powiedzieć, że przez to wszystko przechodziliśmy z żoną.
Pozdrawiam Was cieplutko sławek.
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-08-12 16:49:11
Wpis:Witaj Sjuzi,
zaczne od sterydow. Moj synek byl na sterydach ok. 1,5 roku. Cisnienie moze skakac niestety. Najbardziej prawdopodone to jest na poczatku kuracji gdy dziecko dostaje sterydy czesto. Niestety nadcisnienie to jednen ze skutkow ubocznych, ktore moga sie pojawic. U nas gdy cisnienie skakalo sterydy odstawiano. Co do rozwoju to Kacper na sterydach szedl bardzo ladnie zwlaszcza ruchowo. W kwestii ziolek musisz udac sie do lekarza stosujacego medycyne chinska. Oni te ziolka sprowadzaja sami. Koszt 1 opakowania to ok. 60 zl. My dostalismy 1 opakowanie. Jezeli moge jeszcze cos doradzic. Jakis czas temu odstawilam Kacprowi cukry, slodycze, kaszki mleczno-ryzowe, deserki, danonki itp. To naprawde dziala.
Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2005-08-12 16:28:24
Email:alspi.at@enneourruoenne@ta.ipsla
Wpis:Witam,
Bardzo zaciekawił mnie temat tych ziółek. Nie jestem zwolenniczką ziołolecznictwa ale wszystko wskazuje na to, że czasem działają. Moja Zuzia jest w tej chwili na sterydkach. Na początku tej terapii dawałam jej zioła o nazwie Alveo - ponoć leczą wszystko. Przyznam, że sterydy wprowadziły się pięknie - nie było niespodzianek. Po wyjściu ze szpitala zanedbałam podawanie ziół i tu nagle wczoraj dowiaduję sie ze Zuzia ma nadciśnienie i jeszcze z tym trzeba walczyć. Dziwne bo nadciśnienie powinno chyba pojawić sie juz na początku sterydoterapii a u nas po ok. 2 miesiącach prawie idealnego ciśnienia. Rodzinka moja wiąże to z tymi ziołami jak dawałam to pomagały na wszystko (z wyjątkiem padaczki )a jak przestałam podawać to dzieciak zaczyna się sypać. Chyba jednak powrócę do niekonwencjonalnej metody leczenia. Asiu jak możesz to napisz czy to można kupić w aptece od tak czy to musi przepisać lekarz. I ile to mniej więcej kosztuje i na co jest - czy tylko na padaczkę czy na wszystkie choroby?
Jeszcze chciałam zapytac rodziców dzieci, które były jakiś czas na sterydkach. Czy wasze dzieciaczki miały jakieś problemy z koordynacją ruchów? Moja Zuzia od jakiegoś czasu nie wie do czego służą rączki tzn nie umie juz sama jeść, usiąść na nocnik, rozebrać się, narysować czegoś i się bawić. Z mową jest super. Idzie jak burza - tylko te ręce i nogi. Wszystko trzeba za nią robić. Zaznaczę ze przed sterydami mimo, że miała non stop napady sama umiała wszystko zrobić ale ze względów bezpieczeństwa pomagałam jej. Nie wiem co robić i lekarze chyba tez nie wiedzą skąd taka zmiana na niekorzyść.
Pozdrawiam,
Asia
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-08-12 14:24:08
Wpis:Aniu trzymamy kciuki.
A u nas odpukac wyciszenie. Od wczoraj. I od wczoraj podaje Kacprowi ziolowy lek przeciwpadaczkowy z tzw. medycyny naturalnej o nazwie Dianxianping Pian. Dodam ze lek otrzymalismy od polskiego lekarza medycyny. Czy to efekt natychmiastowy czy zbieg okolicznosci nie wiem. Jeszcze przedwczoraj mial napady z rana co 5 min. I to zgieciowe, jakich u nas juz dawno nie bylo. Jezeli ten stan sie utrzyma nadal bede podawala ten lek. Dzisiaj w nocy wyjezdzamy do Czech po kolejne porcje Petiminidu. Pozdrawiam Aska
|
|
|