Nick:Tomek
Dodano:2005-07-31 15:19:07
Wpis:Do Eli - wiesz Elu, no tak szczegółowo to tych wózków nie studiowałem, cena kilku tysięcy jest i tak porażająca ( a przecież dziecko rośnie i wymiany są konieczne)
Trochę się przy Was poduczę, (bo ostatnio właśnie rodzice prosili o Mclarena)
No to zostało mi 18 godzin do urlopu. pzdr.papa
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-07-31 14:44:09
Wpis:1/ Wózki dla dzieci niepełnosprawnych, np. te z napędem elektrycznym są w cenie Seiceno, Tomku. Nie sa to ceny rynkowe, ale ceny "regulowane" (ciekawe przez kogo?).
2/ W miesięczniku "Zdrowie" z sierpnia jest znowu kupon na konkurs (pod patronatem Pani Ewy Błaszczyk)"Lekarz niezwykły".
Pzdr
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-07-31 09:29:39
Wpis:Do Iwony - Matko kochana 12 tysięcy za wózek ?
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-07-30 19:51:09
Wpis:My wlasnie kupilismy kimbę i daliśmy za niego(z akcesoriami potrzebnymi dla dzicka takimi jak szelki i inne blokady) ok 12000. Czyżby była aż taka rożnica?
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2005-07-30 11:50:01
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Cześc.Dyskusja na temat wózków-proponuję Otto Bock Kimba-siedzenie się wyciąga i może służyć jako fotelik,jest lekki ,zwrotny na większych kółkach-u nas niestety w Lesznie ok 5 tys a kasa daje 1800,dlatego dziwi mnie cena podana przez Michała(ALE JAK TO MÓWIĄ CO KRAJ TO OBYCZAJ)bo za to komputery dawali przy orzeczeniu o niepełnosprawności dla dzieci chodzących z programu PEGAZ. 2.PRZEZ 2,5 roku nauczania indywidualnego podczas wizyt i nauki pani przychodzącej do Mateusza tylko raz zdażył się u niego napad i to bardzo mały częściowy.stąd też wywnioskowałam,że przy całkowitym zajmowaniu się tylko nim i jego zainteresowaniu tym co się robi Mati nie ma napadów. 3.Jest bardzo trudno przy dzieciach wqymagających takiej uwagi dla siebie zachować właściwe relacje z mężem(żoną) i pozostałymi dziećmi(jeżeli są).Każdy musi znależc dla siebie coś odpowiedniego.W naszym przypadku była to działka i wspólne budowanie altankii raz do roku kilkudniowy wyjazd z rodziną i znajomymi(takimi ,którzy wesprą nas w zajęciu się naszym dzieckiem) na kilka dni np.w góry ale do tego doszliśmy po paru latach miotania i wzajemnych wymówek kto bardziej zajmuje się mateuszem itd itd.....pewnie to znacie z autopsji.. Glowy do góry!Powoli wszyskiego nas to zycie nauczy!
|
|
|
Nick:Slawekk66
Dodano:2005-07-29 23:08:36
Wpis:Cóż można na to odpowiedzieć??? Ja podtrzymuję swoją opinię, ale jest to tylko moja opinia na temat tego wózka. Mogę tylko powiedzieć, gdy staraliśmy się o „Maclaren” (będzie to sześć lat do tyłu), Rafał leżał w szpitalu i jedna z mam właśnie wypunktowała nam wady, które niestety się potwierdziły. Zdecydowałem się na ten wózek tylko dlatego, ponieważ mieliśmy „malucha”. Nikomu nie trzeba tłumaczyć ile miejsca jest w bagażniku w tym samochodzie. Obecnie wożę Rafała na wózku wypożyczonym, czekam na dofinansowanie od dwóch miesięcy. Niestety nie mam takiej kwoty, aby wyłożyć (1300zł z groszami) a termin wniosku mija tuż, tuż. Spotkałem się z opinią (nie jeden raz zresztą), jak my mamy dobrze! Maaaamy, tyyle udogodnień! Nie będę komentował, ponieważ każdy z nas wie ile trzeba nerwów ( i nie tylko), aby uzyskać TO dofinansowanie, lub jakąkolwiek ulgę. W zeszłym roku (możliwe, że nie w temacie piszę, ale chcę przytoczyć przykład) składaliśmy do PERON na komputer z oprogramowaniem specjalistycznym dla naszego syna. Odpowiedź, jaką otrzymałem delikatnie mówiąc mnie zdenerwowała. Cytat uzasadnienia:
Z przedstawionego zaświadczenia lekarskiego wynika, że u Pana syna występuje niedowład połowiczny kończyn górnych i dolnych oraz inne schorzenia.
Adresatami są:
Niepełnosprawne dzieci i młodzież w wieku do lat 18 z brakiem lub znacznym niedowładem obu kończyn górnych posiadające orzeczenie….
Nie poddaje się sprawa jest w toku.
A Ty Elu nie denerwuj się i nie daj się urzędasom. To co robimy, robimy dla naszych dzieci!
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-07-29 21:45:32
Wpis:Dziękuję Wam Kochani za podpowiedź o wózkach, jeszcze nie podjęłam ostatecznej decyzji, natomiast otworzyłam sobie nowy problem i cała jestem zdenerwowana.
Wyraziłam w firmie niezadowolenie, że Maclaren jest naprawdę ubogim funkcjonalnie wózkiem za takie pieniądze. W sklepie można kupić ananlogiczny wózek dla zdrowych małych dzieci za 800zł. Firma w związku z tym zaproponowała mi ( w ramach rozszerzenia funkcji wózka), że da mi dwa wózki (Maclaren + w podobnej cenie) jak, dopłacę 500zł. O co tu chodzi: jak się ta firma rozlicza z PFRONem i PCPRem? Czy to znaczy, że pani w firmie, chciała zrealizować dwa wózki na moje nazwisko? (Przecież przysługuje jeden na 3 lata).
Sławku, przesłałam Twoją opinię o wózku do firmy, oczywiście bez podawania imion i źródeł
Otrzymałam nieprzyjemną odpowiedź:
„ hm... pozostaje tylko pytanie na jakiej podstawie zamówiła Pani niniejszy wózek spośród wózków, które Pani prezentowaliśmy...
poza tym możemy Panią skontaktować z osobą, która o wózku Maclaren ma odmienną opinię od autora przesłanego tekstu
jednocześnie pragnę Panią zapewnić, że bardzo nam przykro, że nie może Pani z oferty dostępnej w Polsce ( a możemy zamówić każdy wózek, który jest dostępny na naszym rynku ) wybrać dla dziecka wózka, szczególnie, że ponieśliśmy tego konsekwencje w postaci zamrożenia gotówki w zamówionym przez Panią wózku, którego nie chce Pani odebrać
każdy z wózków dostępnych na polskim rynku ma swoje pozytywne cechy i sądzimy, że jakiś z nich mógłby sprawdzić się w przypadku Pani dziecka (w tym również Maclaren, dlatego nie odradzaliśmy go w momencie kiedy się Pani na niego zdecydowała) co do wózków dostępnych w innych krajach nie możemy się wypowiedzieć ponieważ ich nie znamy więc nasze opinie mogłyby się nie pokrywać z rzeczywistością”
P.S. Mamy tyle „przywilejów”, ale ich realizacja wykańcza nerwowo. Do jutra muszę zdecydować co robić.
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-07-29 16:22:59
Wpis:Witajcie,
czy sposrod dzieci bioracych kwas walproinowy ktores mialo problemy z watroba?. Od maja rosna nam transaminazy. Obecnie przekroczyly 100 i niestety podjeto decyzje o odstawieniu tego leku. Nie wiemy tylko czy to kwas walproinowy czy petinimid. Sytuacja jest bardzo grozna bo jak niektorzy pamietaja moj synek poza sterydami nie reagowal na zadne leki. A teraz te na ktore zareagowal musimy odstawic. Nie mamy zadnej alternatywy lekowej. Czy ktos z was byl w podobnej sytuacji i jakie podjeto dzialania a najwazniejsze jakie byly skutki?
Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-07-29 00:14:58
Wpis:Do Eli-u mnie leży „Maclaren” i mogę z całą odpowiedzialnością Tobie go odradzić. Dlaczego?
1.Jest nie wygodny dla dziecka. Rafał siedzi w nim niewygodnie, to po nim widać.
2.Kółka po śliskiej nawierzchni ślizgają się nie toczą. Najbardziej jest to dokuczliwe, gdy jeździliśmy z Rafałem do dużych marketów - Real, Geant itp.
3.Jak pisałaś, brak regulacji oparcia. Regulowany jest tylko podnóżek plastykowy, który można ustawić w trzech pozycjach w skokach po 5cm i nic więcej.
Jego jedną zaletą jest to, że po złożeniu wrzuciłem go za przednie siedzenie w „maluchu” i mogłem z całą rodzinką jechać na zakupy  . Jeżeli nie widziałaś tych ofert to zobacz tutaj http://www.akson.pl/oferta_wozki_dla_dzieci.html
Ale nie spodziewaj się rewelacji, wózki są drogie (skąd oni biorą te ceny?) i do tego nic konkretnego. Sam jestem w poszukiwaniu fotelika samochodowego dla Rafała (ma obecnie 25kg), ofertę, jaką znalazłem to koszt 3,5tyś zł. a siedlisko jest do 35kg. Jest jedna interesująca oferta http://www.mobility-solutions.com/pediatric/columbia_ortho.jpg ale niestety poza granicami naszego kraju. Siedlisko jest bardzo ciekawe, ponieważ montuje się go do wózka.
Rynek krajowy jest bardzo ujednolicony a do tego bardzo drogi.
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-07-28 23:12:03
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć wszystkim!
Polecam wózek Otto - Boka model ecco- baggy cena w sklepie to około 1950 za golasa a wyposażony w budę, parasolkę i inne dodatki 2500 zł.Cena przystępna a produkt porządny i spełnia chyba wszystkie potrzeby.
Admin pisze że już wszystko umieścił na stronie , czyli rokowania są w okienku Zespół Westa , może dodać też wykład o zdrowym żywieniu???Są też nowe fotki w poznajmy się ale czekamy cały czas na nowych.
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-07-28 11:54:54
Wpis:Witam wszystkich serdercznie. Jeżeli chodzi o wywolywanie napadow u mojego Seby również jest ich więcej jak muszę od niego odejść.Ale zauważyłam również czesto że pojawjają się przy zmianie pozycji, najczęsciej gdy go kładę. Jeżeli chodzi o wózek to radziłabym Eli zainteresować się spacerowką OTTO-BOCKA o nazwie Lisa (lub Liza) widziałam ja wygląda rozsądnie tylko nie wiem jak z ceną, mozna umówić sie na pokaz w domu.
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-07-28 11:23:26
Wpis:Istnieje cos takiego jak depresja u niemowlaków. Kto by pomyślał, nieprawdaż? Nasz dzieci mają przedłuzone niemowlęctwo, sa niesamodzielne, trudno się z nimi skomunikować, ale mają przecież przeżywanie wewnętrzne.
Depresja u dziecka doprowadza do autoagresji, tzn. dziecko będące w depresji uruchamia mechanizm samodegradacji.
Zatem, czy poświęcać więcej czasu na dokladne odważanie składników odżywczych w kuchni, czy na bycie z dzieckiem...
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-07-28 11:00:21
Wpis:Teza: nie ma wózka spacerowego dla dziecka z ZW!
Nie ma dla nas optymalnego wózeczka.
Szukam dla Oli wózka. Wózek ma spełniać zalety:
-lekki,
-składany w parasolkę,
-nie krzyczący z daleka że dziecko jest inwalidą.
Te cechy zapewnia "Maclaren", ale nie spełnia ważnej funkcji - nie można regulowac oparcia, żeby dziecko mogło poleżeć. MOżna w nim tylko siedzieć.
Moja Olulka jest bardzo męczliwa. Ma zrywy aktywności i nagle niespodziewanie domaga się leżenia, odpoczynku,(wstaje i kładzie się, i naprzemian,aż do umęczenia opiekunów) tak jak by jej mózg domagał się dotlenienia.
Kto znalazł taki wózek? Firma "Alurehab", też nie ma pomysłu.
Wózki z refundacji kosztują 3-5 tys.
Wózki w takiej bajońskiej cenie powinny powinny być zdalnie sterowane na pilocik ( a ja bym z okna z daleka sterowała tylko jego ruchami według zapotrzebowań Olulki, ha, ha )  .
PS. Cały czas szukam rozwiązań, które ułatwiłyby mi życie
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-07-28 00:03:04
Wpis:Witajcie,
juz od dawna zauwazylam ze gdy Kacper sie nudzi to ma napady "z nudow". Od poczatkow jego choroby dopatrujemy sie pewnych zwiazkow przyczyno-skutkowych zwiazanych z napadami. Kiedys wydawalo sie nam ze ma napady gdy odslaniamy zaluzje. Obecnie takiej zaleznosci nie obserwuje, ale bardzo czesto napady wystepuja gdy patrzy sie na okno. Poza tym gdy na niego krzykne lub czyms sie zdenerwuje, po placzu zawsze napadzik. Napady mojego dziecka mialy rozne oblicza. Poczatkowo silne sklony z glowka i raczkami az mu zylki wychodzily na glowce, pozniej sklon glowka i mioklonie raczek, pozniej mrozenie oczu i tak jakby drzenie raczek, pozniej bardzo delikatne sklony, napady nieswiadomosci - nietypowe, obecnie zamyslenie, mrozenie oczu z delikatnym ruchem glowy a w postaci ciezszej z drzeniem raczek. Postaci wiele i rozne formy - dodam ze z choroba walczymy 1,5 roku. A jak bedzie dalej - tego nikt nie wie.
Z wielka ciekawoscia czekam na material o rokowaniach.
Pozdrawiam seredcznie Aska
ps. co do lekow to w naszym przypadku Sabril jak i inne leki, kilogramy i litry lekow nie zadzialaly.
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-07-27 23:57:36
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do nowej Olgi - Witamy cię serdecznie na forum rodziców dzieci z Westem.Tak znamy tutaj wszyscy stary poczciwy Sabril oraz wszystkie inne leki przeciwpadaczkowe.Podobnie jak u ciebie u większości naszych dzieci lek ten zadziałał w większym lub mniejszym stopniu.Niestety większośc z nas ma dzieci z Westem lekoopornym i leki nie chcą działać tak jak byśmy my tego chcieli.Jeżeli lekarz radzi zwiększyć dawkę zrób to bez wachania!!W Ptrimawerce była mama Filipka i ona ma najwięcej informacji na ten temat ale rzadko odwiedza forum więc trzeba poczekać.Dosyć dużo informacji jest na naszej stronie więc poczytaj a stanie się jasność.Jeżeli chodzi o dietę to im dziecko zacznie szybciej tym efekty są lepsze i wydaje się że twoje dziecko jest już we właściwym wieku.
Do Tomka - mam oczywiście opracowania o rokowaniach Westa i wysłałem je do Admina aby umieścił je na stronie ale wielki U jeszcze u niego trwa.Dla zainteresowanych mogę wysłać na prv.I jeszcze kwestia poruszanego tematu nudy dziecka i napadów .Drogi Tomku czy są jakieś opracowania na ten temat i czy ktoś kiedykolwiek zwrócił na tą zależnośc uwagę???Prawdziwe zdają się być wszelkie zdania na temat rehabilitacji dzieci oraz intensywnych prób stymulowania ich do lepszego rozwoju.To może nie same ćwiczenia oraz ich różnorakość ale wogóle zajmowanie się aktywne dzieckierm może mieć kolosalne znaczenie dla jakości życia dziecka w przyszłości.I tyczy się to głównie rodziców dzieci najmniejszych którzy często przeżywając szok oraz załamanie nerwowe pozostawiają dziecko tylko na farmakologii.Nie wyobrażam sobie sytuacji oddawania dzieci do ośrodków opiekuńczych gdzie prawdopodobnie skazane są na leżenie i czekanie na kolejny atak.Tak więc drodzy rodzice wniosek z tych dywagacji jest jeden im więcej czasu poświęcicie swoim dzieciom od początku ich choroby tym lepsze efekty mogą być w przyszłości.Jest też kolejny temat ile czasu można poświęcić takiemu dziecku?Czy całe życie?Czesto niestety rodzice chcąc najlepiej pomóc swojemu dziecku poświęcają się mu całkowicie.Nie możemy jednak przy tym zapominać o dotychczasowym życiu i pozostałych członkach rodziny. Może to doprowadzać do jeszcze większych problemów .To temat rzeka o którym chciałbym abyśmy porozmawiali na zjeżdzie wieczorkiem przy ,,lampeczkach,,.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:olga
Dodano:2005-07-27 22:17:54
Email:ollpg.aazt1e@zgaagz@e1tzaa.gpllo
Wpis:Dobry wieczór,
jestem mamą prawie 7-miesięcznego chłopca z zespołem westa.Mały bierze od 7 tygodni sabril i wszystko było dobrze-do ubiegłego tygodnia.Wówczas pomału ataki zaczęły wracać.Poczatkowo prawie niedostrzegalnie,a od 3 dni-tak jak przed rozpoczęciem leczenia.Za zgodą neurologa wczoraj zwiększyłam dawkę leku i trochę jest lepiej.Szczerze mówiąc jestem przerażona,ponieważ myślałam,że jak lekarstwo ma nie skutkować-to będzie wiadomo od razu(w ciągu 2 tygodni).
Ciekawa jestem,czy u kogoś było podobnie tj.czy po kilku tygodniach brania leku padaczka powróciła?U synka było na początku tak,że po 1 dawce sabrilu ataki całkowicie ustały.
Czy ktoś z Państwa był w Pradze w Primavera Medika i stosował aminokwasy?Ciekawa jestem bardzo skuteczności tej metody.Ponadto czy orientujecie się Państwo w jakim wieku u dziecka można rozpocząć dietę ketogeniczną?
Przepraszam za chaotyczny styl-ale jestem zdenerwowana nawrotem ataków.
Pozdrawiam
Olga
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-07-27 21:22:40
Wpis:1/ Strasznie czekam na te "Rokowania" z Westa. Oczywiście będziemy wszystko robic, żeby zaprzeczyć dotychczasowym złym rokowaniom.
2/ Skłony główki mogą byc różne: napięciowe i beznapięciowe. Któe z nich są charakterystyczne dla Westy?
Pzdr
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-07-27 19:42:41
Wpis:Do Michała - czy masz pracę o rokowaniu w z.Westa ??? pzdr.
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2005-07-27 13:54:18
Email:jlopa.ntnean.ozriueelni@naskksan@inleeuirzo.naentn.apolj
Wpis:Co do Ketocalu to mam jeszcze kilka awaryjnych puszek tylko nie wiem czy 4 czy 7  . Osobę zainteresowaną proszę o kontakt na priv.
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2005-07-27 12:28:18
Wpis:witam ktos wpadnie dzis na chat mam troche czasu po 18:00
pozdrawiam
|
|
|