Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Ela Dodano:2005-07-27 12:24:57 Wpis:Michał, już kiedyś chciałam poruszyć ten temat: "Nuda sprzyja napadom" . To prawda, potwierdził to kiedyś mój neurolog. A jak to wyjaśnić medycznie? - zatem nowy temat otwarty.
Mnie cały czas interesuje wzajemna zależność: Napady -EEG -Rozwój (N-E-R).

A teraz zahaczmy z innej strony:
--stymulacja wpływa na ROZWÓJ
- stymulacja wpływa na EEG ( niektórzy tak udowadniają, np. w biofeedbacku)
- i czy stymulacja wpływa na NAPADY ? (Michał i ja stwierdzamy, ze tak)

PS. Otwarty temat: "Nuda wpływa na napady". Z tym się wiąże zagadnienie depresji u dzieci. Jest coś takiego jak depresja nawet u niemowlaków (mówili w telewizji).
Główny problem polega na tym, że nasze dziecko wymaga cały czas stymulacji, dlatego tyle pieniędzy wydaję na niańki, zeby dziecko nie siedziało w kącie, bom przecież samo sie nie bawi.
Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2005-07-27 02:09:31 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Marcina-jestem Wam wszystkim zobowiązany za pomoc i odzew na mój „apel” dotyczący brakujących opisów leków w Historii Rafała. Opisy już mam, bardzo szybko mi przysłał Tomek (pisałem podziękowania na Forum) nawet opakowania leków są w drodze-foto sobie zrobię-Radek K się zobowiązał. Naprawdę nie przypuszczałem, że odpowiecie tak licznie na moją prośbę. Dzięki jesteście OK.
Elu dzięki za linki.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-07-26 23:50:46 Wpis:Cześć
Do marty - Jeżeli nie uda ci się załatwić ketocalu to napisz, skontaktuję się z przedstawicielką firmy to może ona coś załatwi.Przecież na początku mozna samemu robić posiłki bez ketocalu więc niewiem dlaczego jest takie cisnienie na ketocal?Kiedyś go nie było i też sobie radziliśmy.Zawsze jest wyjście z sytuacji.
Chciałbym poruszyć temat napadów u dzieci.Chodzi mi o typowe Wesciaki czyli skłony dziecka w seriach i pojedyńcze.Od pewnego czasu zauważyłem zależnośc napadów od tego co dziecko robi w danym momencie.I tak gdy zajmujemy się dzieckiem , bawimy się z nim , stymulujemy do myślenia lub zabawy, uczymy rzeczy nowych rzeczy czyli generalnie gdy nie zostawiamy dziecka samemu sobie ilośc napadów jest bardzo mała lub ich nie ma.W chwilach gdy tylko odpuszczam Oli swoją uwagę Ola pozostając bez bodżców niemal natychmiast się napada.Przeważnie jest to seria skłonów.Na szczęście w miarę delikatnych .Jestem ciekawy czy u waszych dzieci są pewne zależności.Pisaliśmy już o pogodzie , oczywiście jedzeniu, lekach, teraz ja o stymulacji i jak tu nie mówić że nasze dzieci wymagają specjalnej troski??
Pozdrawiam michał
Nick:Ela Dodano:2005-07-26 21:24:23 Wpis:Tomku, dziękuję, jutro rano odbieram wyniki i zaraz napiszę. Pozdrawiam
Nick:marcin Dodano:2005-07-26 18:11:35 Wpis:do sławek 66 mam ulotke depacine postaram sie znalesc sabril przesle do piatku max jak sie uda oczywiscie pozdrawiam marcin
Nick:marcin Dodano:2005-07-26 18:04:49 Wpis:witam wszystkich
do Tomka z tymi nerkami to chodziło o to ze wzrosła wydajnosc filtrowanie ? z 3% do 9% i narazie mamy usg na pazdz. a operacja jest wstrzymana . na chwile obecna co miesiac sprawdzamy mocz ,
o lekach juz wiem rozmawiałem z Michałem .
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-07-26 17:58:47 Wpis:Do Marty- na forum pisała kiedyś sjuzi że może odstąpiś ketocal nie wiem czy jest to jeszcze aktualne. Od czasu do czasu bywa w Kinice Neurologicznej z córką Zuzią. nie wiem czy będę miał okazję ją spotkać i zapytać do 1.08.
pzdr.
Nick:Marta Dodano:2005-07-26 17:02:18 Wpis:Bardzo chcemy wejść z Hanusia na dietę, właśnie dziś po rozmowie z pania doktor okazało się, że musimy najpóźniej zacząć 8 sierpnia. Będziemy się starali jak najszybciej załatwić ketocal, ale jak wiem potrwa to najkrócej około 2 m-ce. Pani doktor zgodziła się przyjąć nas na oddział pod warunkiem, że będziemy mieli 20 puszek ketocalu, 10 puszek pozyczy nam mama znajomego maluszka. Brakuje nam jeszcze 10 puszek, może ktos z Was ma zbędny ketokal lub mógłby mi pożyczyć kilka puszek??
pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2005-07-26 13:32:00 Wpis:Do Eli - przed chwilą otrzymałem Twój list. Napisz mi jaki jest obecnie wynik SPECT. pzdr.
Nick:Ela Dodano:2005-07-26 12:05:32 Wpis:Tomku, dzisiaj zadzwoniła do domu miła pani doktor (nie nieurolog), żebym odebrała poprawioną wersję interpretacji badania SPECT. Mianowicie, przyjechał informatyk (oczywiście z Warszawy ) i specjalnym programem zniwelował artefakty ruchowe. Dzięki temu obraz jest o 25 % bardziej miarodajny. (Wyodrębniły się bardziej obszary lokalizacji - są
chyba trzy). Aż mnie ciarki przechodzą...
Ela
Tomku, czemu Ty jeszcze nie nad Sanem?
Nick:Elcia Dodano:2005-07-25 22:47:15 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie
cieszę się , że zjazd się zbliza z checią zjawimy się w komplecie!
do Beaty ja jestem ze Szczecinka czyli od Poznania to 150 km nie są to bliskie okolice, ale tez bardzo daleko nie jest. ketocal wniosek i po refundacji kosztuje 3,20 zł za puszkę. w razie dodatkowych pytań pisz proszę na maila z chęcia odpowiem!
Nick:Joanna Dodano:2005-07-25 22:06:04 Wpis:Witajcie,
nasz Kacper rowniez bral Keppre. Najszybciej i najtaniej kupowalismy ja w aptece rodzinnej na Marszalkowskiej w Warszawie. Nam niestety nie przyniosla zadnych efektow. Teraz bierzemy Orfiril i Petinimid. Zmiana spowodowana byla lecaca na leb na szyje morfologia. Rosly transaminazy i spadaly plytki krwi. Niestety zmiana leku (z convulexu) kiepsko wplywa narazie na leczenie, bo napady stale sie nasilaja.
Pozdrawiam wszystkich Aska
Nick:Beata Dodano:2005-07-25 21:28:17 Wpis:Witam Dziękuję za wcześniejsze odpowiedzi ale mam kolejne Na przyszły tydzień jedziemy do dr Zubiel,wspomniała o badaniach,które zdecydują czy Ola będzie miała wprowadzoną dietę.Czy ktoś mi może powiedzieć co to za badania,a oprócz tego czy ktoś jest z okolic Poznania i ile kosztuje ketocal
Nick:Tomek Dodano:2005-07-25 19:35:50 Wpis:Do Michała - No proszę to mamy kolejny temat na stronę główną - "Dyżurna Apteka"
pzdr.papa
Nick:Bartek Jasiński Dodano:2005-07-25 18:15:46 Wpis:Możemy zamówić lek Keppra w ciągu 24-48 godzin od odtrzymania zamówienia. Apteka Rodzinna - (22) 696 13 44 , 0 507 085 058
Nick:aniacz Dodano:2005-07-25 11:07:23 Wpis:Poniewaz mnie tez interesuje Keppra wiec zapytalam o kilka szczegolow ta Pania Beate. Jej syn nie mial napadow od 2 lat i od 2 lat bierze Keppre, ktora kupuje we Wroclawiu na Placu Macieja. Jest zadowolona z tego leku.
Pozdrawiam
ANia
Nick:edytah Dodano:2005-07-25 09:42:16 Wpis:Do AnnyRz na forum neuronetu jest dziewczyna o imieniu Beata z Wrocławia,która od roku podaje synowi kepprę zapytaj jej gdzie to załatwia nr gg 1898257 .Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-07-24 22:31:45 Wpis:Do Michała który napisał "Tomek nie powiedział nie więc powinien być". Noooo Ojcze dyrektorze Tomek od kilku miesięcy potwierdza swój udział, patrz wpisy poniżej. Nawet były rozważania kogo zaprosić,jakie mają być tematy i jak rozbudowane - ale cisza w sieci to zrobię po swojemu.
Do AnnyRz - niebywałe od 2 lat we Wrocławiu nie widzieli Keppry ? Każda apteka powinna to w ciągu kilu dni sprowadzić.

pzdr.papa
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-07-24 22:18:47 Wpis:Do AnnyRz. Zapomnialem dodac ze po keppre
aptekarka dzwonila do Warszawy albo do Lodzi,ale nie wiem skad w koncu sciagnela.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-07-24 21:33:12 Wpis:Cześć wszystkim
Do Eli - Ile jest dzieci forumowiczów trudno powiedzieć, mamy fotki tylko grupki która wysłała je do mnie.Myślę że regularnie spotyka się tutaj około 50 rodzin a czasami wpada kilka razy tyle.Ważne jest to że trzymamy się razem i nasze forum jest impulsem do działania dla innych a także kopalnią doświadczenia walki z epi.
Sprawa wejścia w dietę keto.No własnie nie mamy zbyt wielu specjalistów w tej dziedzinie bo tak naprawdę mówi się tylko o dr.Zubiel z CZMP Łódż, i dr.Bachański CZD Warszawa.I mimo tego metody wprowadzania oraz prowadzenia dzieci troszkę się różnią.Jeżeli w diecie chodzi o rygorystyczne dawki jedzenia skąd te różnice??Kto jest lepszy??Komu warto zaufać??Na te i wiele innych pytań znajdziecie odpowiedż podczas drugiego Zjazdu dzieci chorych na Westa ale nie tylko bo i inne epi .Już jestem po wstępnych rozmowach z Niną i mam nadzieję że w tym tygodniu otrzymacie wszyscy drogą elektroniczną plan zjazdu oraz formularz zgłoszeniowy.Mam nadzieję że spotkamy się wszyscy z tego forum bo warto poznać się bliżej i przedyskutować jak czekista z czekistą pewne kwestie na żywo.Ci co byli w zeszłym roku wiedzą że warto innych zachęcam gorąco.
Tomek nie powiedział nie więc powinien być , drZubiel lub Bachański też oprócz tego ciekawe rehabilitacje, oczywiście dogoterapia i wiele innych atrakcji.Będą wolontariusze do opieki nad dziećmi , wszystko profesjonalnie zorganizowane.Termin to 7-9 pazdziernik tam gdzie w zeszłym roku!!
Pozdrawiam Michał