Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 599 600 601 602 603 604 605 606 607 608 609 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:slawekk66 Dodano:2005-07-15 22:46:11 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka. Przepraszam, że dopiero teraz, ale jestem deczko zabiegany. Rafał rozwijał się z małym opóźnieniem -później chodził, bardzo późno zaczął mówić pojedyncze słowa, ale mówił. Gaworzył chyba dość ładnie a wokalizuje do dnia dzisiejszego. W każdym bądź razie, mówiliśmy o naszych obawach lekarzowi pediatrze - odpowiedź była taka - aby się nie martwić, ponieważ rozwój chłopców następuje wolniej niż u dziewczynek i wszystko jest w normie. Niedowład nastąpił po napadach padaczkowych, najpierw jednostronny (lewa strona), obecnie połowiczny niedowład cztero kończynowy. Chociaż Rafał jak pamiętam miał od początku kłopoty z równowagą w czasie chodzenia oraz z ocenieniem odległości. Nie wiem, jestem tylko rodzicem, ale żona przed porodem leżała pod tlenem, ponieważ zanikało tętno Rafała. Nie będę się wypowiadał, dlaczego nie robili cesarki, nie chce nawet myśleć na ten temat. Pozdrawiam i dzięki za zainteresowanie.
PS
Może więcej szczegółów Tomku znajdziesz w wypisach szpitalnych, udostępniłem je w dokumentacji leczenia na stronie naszego syna
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-07-15 21:40:02 Wpis:Dobryj dzień
No my już w domku i Bogu dzięki że już po wszystkim.Na razie krótko bo dopiero weszliśmy do domu.Witam serdecznie wszystkich nowych forumowiczów i zachęcam do czynnego uczestniczenia w naszych rozważaniach na temat choroby naszych dzieci oraz problemów dnia codziennego z nią związanych.Kto chce umieścić fotkę wysyła ją do mnie z komentarzem , mój adres to m.l.fox@wp.pl .
Teraz krótko o tych sanatoriach.Cudze chwalicie swego nie znacie , tak można krótko opisać to co zobaczyliśmy na Ukrainie.Jeżeli komuś przejdzie przez głowę że tam to dzieci mają opiekę to ja wam gwarantuję że w Polsce jest AMERYKA w porównaniu z nimi.Warunki lokalowe oraz baza sanitarna poniżej minimum bezpieczeństwa.Starcy chorzy na grużlicę , chorzy na serce , razem z małymi dziećmi w tych samych blokach na tej samej stołówce.Ten sam basen dla wszystkich.Jaka była woda nawet nie sprawdzaliśmy i czy była w ogóle.To co dali nam do jedzenia to chyba nawet w Biedronce już odkładają na bok.Tragedia przez duże T . Tak to jest jak ktoś poleca coś o czym nie ma zielonego pojęcia.Szybciej z tamtąd uciekaliśmy niż jechaliśmy.Na granicy trzeba stać chyba dobę razem z przemytnikami alkoholu i ikonek.Jak ma się kartkę że dziecko niepełnosprawne puszczają bez kolejki.Jutro napiszę więcej śmiesznych rzeczy z wyjazdu oraz tych mniej śmiesznych.Na szczęście wakacje kończyliśmy na śłowacji w górach po przejechaniu 1500 km.Trzymajcie się i do jutra.Michał tatata Oli
Nick:aniacz Dodano:2005-07-15 13:46:23 Wpis:Centrum okulistyki: Przypomniałam sobie że oni pokazywali ćwiczenia na zeza i trzeba było robić je samemu w domu i przyjeżdżać do nich na kontrole. Oprócz tego trzeba było zamówić specjalne okulary do ćwiczeń i wiem, że zamawiane były w Szczecinie i wysyłane do W-wy bo to i tak było sporo taniej niż zamówić je w W-wie. Ta sprawa dotyczyła mojej znajomej i jej dziecka więc nie znam wszystkich szczegółów.
Ania
Nick:Ela Dodano:2005-07-15 12:35:44 Wpis:Tomku, to pierwsze „słoneczko” w poprzednim wpisie, to zrobił komputer ze zlepienia cudzysłowu i nawiasu. (nie było tam podtekstów).-te słoneczka nie wchodzą kiedy się chce, a wchodzą kiedy nie trzeba.

Doroto,
Zatem, okuliści w Twoim mieście podchodzą do sprawy tak jak moi, bez pomysłów i bez wskazówek dla rodziców, nic ponad normę.
Ola robi zez prawym oczkiem do środka i jest on coraz większy. Cieszymy się, ze dotarliśmy do dobrej kliniki (w Białymstoku) celem poprawnego zbadania wzroku. Moja znajoma nie otrzymując diagnozy okulistycznej dla dziecka z porażeniem mózgowym wymusiła skierowanie do CZD i była bardzo zadowolona. Myślę, że warto skonsultować się też z Centrum, które podaje Aniacz.
Teraz słyszę, że krótkozwroczność Oli już tylko będzie się powiększać i to może drastyczniew okresie dojrzewania. Na pewno jest to nowy -oprócz padaczki- temat, w który muszę wnikać i nie zaniechać możliwego ratunku.
W Internecie jest namiar na to Centrum http://www.okulistykadziecieca.pl/ . Ciekawe jakie inne metody (jak pisze Aniacz) proponuje M.Prost, ale z literatury wynika, że jest on krajowym autorytetem.
Pozdrawiam
Nick:Ela Dodano:2005-07-15 11:24:48 Wpis:Tomku, skoro masz Internet, to teraz nie damy już Ci spokoju całą dobę,. Jeszcze musimy kupić mikrofon i słuchawki, celem darmowego dzwonienia przez interent. Podobno jest jakaś promocja w Internecie takich usług.
Tomku, jest już wynik. Opis specjalisty medycyny nuklearnej jest następujący:
„Ocena badania utrudniona z powodu artefaktów ruchowych. Podejrzenie obszaru zmniejszonego gromadzenia znacznika w prawej okolicy czołowej, przedskroniowej i skroniowej. Wn.: Podejrzenie rozległego upośledzenia perfuzji okolicy czołowej, przedskroniowej i skroniowej prawej półkuli mózgu.”
Do opisu dołączono kolorowy wydruk na dwóch kartek A4 (przekroje mózgu bardzo malutkie). Mam wątpliwości, czy ten opis został zrobiony rzetelnie, a może był podyktowany w jakieś mierze sugestią neurologa, który wskazywał cel badania („w EEG przewaga zmian w płatach czołowych i ognisko w czole”, ale neurolog na urlopie.
Z tym SPECTEM, to też jakby EUROPA Panie EUROPA- high technology w moim mieście, gdzie krótkowidz nosi okulary dla dalekowidza, hi, hi . Na marginesie, to badanie nie jest wcale stosunkowo drogie-prywatnie ok. 240 zł.

Pozdrawiam Was, jeszcze dopiszę ciąg horroru:
Jak leżałam na podłodze, to dziecko leżało na wysokim łóżku, a właściwie taśmie o szerokości ok.40cm, na wysokości ok. 1.20m. Wszyscy patrzyli na mnie, a dziecko bez pasów zabezpieczających leżało. Szczęście, że nie wstało w tym czasie. Mimo, że obolała chyba matczynym instynktem, jako pierwsza oceniłam następną niebezpieczną sytuację. Ale cyrki… chyba z powodu upałów… Europa Panie Europa.
Nick:Joanna Dodano:2005-07-15 11:04:13 Wpis:Witajcie,
Agnieszkaw zycze Wam wspanialego wypoczynku nad naszym kaprysnym ale pieknym morzem.

Nie wiem czy wszystkie dzieci reaguja tak na zmiane klimatu ale moj Kacper przez 2 dni po przyjezdzie nad morze mial nie 3 ale po 15 napadow dziennie.

Oczywiscie Wszystkim zycze aby obylo sie bez takich ekscesow ale warto wiedzec ze tak moze byc bo ja bylam przerazona. Po paru dniach wszystko sie unormowalo.

Pozdrawiam serdecznie Aska
Nick:sylwia Dodano:2005-07-15 10:46:37 Wpis:do AnnyRZ:Dziękuję Ci Aniu, bardzo mi pomogłaś!10 lipca zmniejszyłam o 25mg. dawkę topamaxu Paulince,2 dni była taka poddenerwowana, ale w środę już to ustąpiło.Paulinka wyrażniej wypowiada słowa(nie wszystkie oczywiście),ale jest bardziej wyciszona.Z 12/13lipca w nocy miała napad króciutki...Najważniejsze,że nie był to silniejszy napad,po odstawieniu dawki topamaxu tylko lżejszy!!!Dałaś mi wiarę...Jestem Ci wdzięczna!Proszę o namiary do pani Bożenki?
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-07-15 09:25:14 Wpis:Tomku,
dostałam list i wysłałam odpowiedź.
Dziękuję za zainteresowanie, aż się boję pomyśleć, że mógłby to być początek napadów.
W sumie od 2 dni Michał wyciszył się, może był rozdrażniony z powodu kiełkujących zębów - piątek?
Kurcze, tak to właśnie jest, zdrowe dzieciaki mogą zachowywać się jak chcą i nik nie umiera ze strachu z powodu ich złego humoru. A my..... ech.
Poza tym u nas dalej ok - Michał mówi już mama, tata, tik tak, baba i papa.
Jutro jedziemy nad morze, aż się boję pomyśleć o drodze. Dla nas to 1000 km.
Mam nadzieję, że Michał będzie dzielny.
Pozdrowienia dla wszystkich wypoczywających i pracujących
Agnieszka
Nick:Tomek Dodano:2005-07-14 22:26:15 Wpis:Do AgnieszkiW - czy dostałaś mojego emila z pytaniami? Mam w pracy rewolucję z siecią.
Do Sławka - Być może nie dokładnie przeczytałem historie choroby Rafała. Do wystąpienia pierszego napadu stwierdzano jedynie opóźnienie w rozwoju psychoruchowym? czy były w badaniu neurologicznym cechy niedowładu ? czy niedowład pojawił się po napadach?
Do Eli - bardzo jestem ciekawy wyniku badania SPECT. może coś zobaczą ale po tym jak przebiegało badanie ..... to mam wątpliwości, ( no cóż ja ich mam coraz więcej)
TA DAM - dorobiłem się internetu w domu- Europa Panie Europa.
pzdr.papa
Nick:Iwona Dodano:2005-07-14 20:01:45 Wpis:Dodam tylko do tej dyskusji że polskie recepty są rownież realizowane w Cieszynie Czeskim ( osobiscie się pytałam) i chyba jest różnica jeżeli chodzi o ceny, np. petinimid w syropie jest dużo tańszy niż w Niemczech. Nawiasem mówiąc dowiem się również o ten lek o którym dyskutujecie.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-07-14 15:54:57 Wpis:Jeżeli chodzi o Cavinton, spytam naszego neurologa. Nigdy nasz syn nie miał z tym lekiem kontaktu. Chcę tylko powiedzieć-a na pewno wiecie-że nie ma złotego leku dla wszystkich ludzi. Tym bardziej chorych na padaczkę, lekarstwa dobiera się indywidualnie do pacjentata. Lekarz, który prowadzi Rafała od zawsze, powiedział, że to jest trudne. Wierzymy mu, choć od czasu do czasu konsultujemy się z innym neurologiem, tak jak przykładowo, w 2002r. po trzytygodniowym pobycie w Górnośląskim Centrum Zdrowia Matki i Dziecka pani profesor M. zaleciła kontynuować tok leczenia bez zmian.
Dzięki Aniu za wyczerpującą informację dotyczącą Epannutin-u, skonsultuję to z lekarzem. W razie, czego mam znajomych w Niemczech na pewno nie odmówią pomocy.
Nick:aniacz Dodano:2005-07-14 12:31:44 Wpis:Doroto: niedaleko CZD, w Aninie (ul. Hertza 9/2 tel 22 815 20 09)jest prywatne Centrum Okulistyki Dziecięcej. Prowadzi je prof. dr hab. med Marek Prost, który pracował w CZD. Jest to drogie centrum ale absolutnie rewelacyjne!. Wizyta kosztuje około 120 zł ale myślę, że jeśli stać Cię to przynajmniej warto pójść na wizytę i zobaczyć co profesor powie Ci na to. Znam przypadek wyleczenia dziewczynki z zeza i była leczona tam zupełnie innymi metodami niż u innych okulistów.
Joanno: ja też biorę Cavinton bo mam dużo stresów i pracy (jestem zmęczona) i odczuwam poprawę samopoczucia. Mam 31 lat i nie jestem po wylewie. Lekarz neurolog, który prowadzi moją córkę bardzo polecał nam Cavinton i przyniosło to u niej efekty pozytywne. Odstawiał go tylko podczas brania Dexaven-u (steryd). Nic się z dzieckiem nie dzieje (mam na myśli skutki uboczne) i mogę gorąco polecić Cavinton.
Ania
Nick:dorota Dodano:2005-07-14 12:05:21 Wpis:Witajcie
Julka choruje na zespół Westa. Na szczęście nie ma napadów. Cały czas bierze Depakine. Chciałam spytać się Eli o badanie wzroku. Lewe oko jej "ucieka" na zewnątrz. Samodzielnie nie chodzi, gdyż bardzo się boi. Kiedyś rehabilitant zasugerował mi czy ona dobrze widzi, może ten zez powoduje zaburzenia w widzeniu. Byłam już u kilku okulistów w Częstochowie /bo tam mieszkam/ jednak żadnemu nie udało sie zbadać wzroku Julki bo nie ma z nią kontaktu i nie ma możliwości pradiłowego zdiagniozowania. Kazali przyjść później jak będzie trochę starsza i mądrzejsza. Pani psycholog również zwróciła uwagę na jej zeza i zasugerowała mi badanie wzroku w CZD w W-wie. Czekam na wizytę wyznaczoną na poździernik. Czy istnieje możliwość, że wada wzroku może mieć wpływ na jej straszny lęk przed samodzielnym chodzeniem. Lekarze rozkładają ręce bo według nich ona powinna już chodzić.
Pozdrawiam Dorota
Nick:Joanna Dodano:2005-07-14 11:21:17 Wpis:Witajcie,
Slawkku, moj synek bral Cavinton przez pare miesiecy, gdy wykryto ze ma poszerzone kolekcje plynowe. Wowczas jeszcze nie mielismy padaczki. Nasza dr neurolog - epileptolog stwierdzila jednak ze nie ma potzreby podawania tego luku dziecku bo jego dzialanie nie jest udowodnione a podaje sie go tylko chorym po wylewach.
pa Aska
Nick:Ela Dodano:2005-07-14 10:33:14 Wpis:A my wczoraj miałyśmy badania SPECT. Opiszę Wam trochę procedure, bo może skorzystacie z doświadczenia.
Przeżyłam chwilę grozy.
Wokół głowy dziecka przemieszczają się gamma kamery, którę monitorują ruch izotopu w mózgu dziecka. Oczywiście głowa musi być nieruchomo.
Przed badaniem dziecko dostało relanium (Dormicumm 7.5 mg) celem wprowadzenia go w sen ( a co najmniej w stan nieruchawy). Ola od niemowlęctwa praktycznie nie sypiała w dzień, (a tylko wykazywała cały dzień gotowość do snu -strasznie uciążliwe!).
Po półgodzinie od relanium wprowadzono przez wenflon izotop do krwiobiegu i czekaliśmy 40 min, a Ola miała zasnąć. Tymczasem izotop już krąży w Oli, a Ola zasnąc nie chce. Co robić, układamy dziecko na bardzo wąski stół, (umożliwający kamerom podgląd i wkładamy główkę w styropianową foremkę ograniczjącą ruchy- oczywiście: pisk i wrzask. Ja przerażona, że izotop w dziecku, a badanie się nie uda. Pan technik- bezradny. Wołamy lekarza, czy zwiększyć relanium, ale lekarz, niestety "więcej realnium nie można". No i wtedy już męska decyzja -dziecko w pasy. Na szczęście zaraz po nałożeniu pasów szybko się Ola uspokoiła, oczywiście nie spała (ja śpiewałam kołysanki i nic z tego) i bardzo często poruszyła główką ( w styropianowej foremce).
Ola wyszła z tego cało, ja żeby Was rozśmieszyć przyznam się, że w nerwach (przed założeniem pasów) wywaliłam się jak długa przy odchodzeniu ze stołu na którym leżała Ola, zawadziłam o konstrukcję wsporczą. Dostałam na pocieszenie zastrzyk z pyralginą w pewną część ciała, a dzisiaj kuleję poobijana .
Zawsze powtarzam, że choroba naszych dzieci ma skutki uboczne .

Dramatyczne było to badanie , czekamy na wyniki.
Pzdr
Nick:aniacz Dodano:2005-07-14 07:36:15 Wpis:Sławku,
recepta była wypisana przez lekarza w Warszawie (z pieczątką szpitala). Jest ważne aby nazwa leku EPANUTIN ( sprawidziłam w domu poprzednio był błąd literowy) była napisana drukowanymi literami, pieczątki były bardzo wyraźne. Lek był kupowany w Berlinie. Niestety nie pamiętam ceny w EURO - w PLN ok 90 zł. Oni przy zakupie stemplują receptę i oddają Ci z lekiem. Słyszałam, że powinno się udać go kupić w każdej aptece przygranicznej.
Ja wiem, że Twój syn nie bierze Depakiny, ale gdyby przyszło Ci stosować taki duet to już wiesz, że nie jest to najlepszy związek.
Ania
Nick:slawekk66 Dodano:2005-07-13 23:17:33 Url:www.stronarafala.com Wpis:Dzięki Elu za Twoje ciepłe słowa, dotyczące stronki Rafałka. Już od jakiegoś czasu zadaje sobie pytanie, po co to ja robię? Tyle czasu mi to zajęło i nadal zajmuje. A co do tabel leków i napadów padaczki, chyba było mi łatwiej w ten sposób przedstawić problem choroby naszego syna. Myślę również, że każdy z nas coś takiego prowadzi. Przykładowo mamy założony zeszyt napadów, w którym notujemy od początku każdy napad z dokładnym opisem – kiedy, jaki i jak długo – oraz zestawienia i dawkowania leków. Zapisy te prowadzimy już niestety dziewięć lat. Pozdrawiam i jeszcze raz dzięki za miłe słowa.
Nick:Ela Dodano:2005-07-13 21:05:17 Wpis:Sławkku, słowa podziwu dla Twoje Strony. Podoba mi się od strony estetycznej, ale szczególnie podziwiam, że w sposób uporządkowany przedstawiłeś historię choroby i "dokumentację leczenia". To jest bardzo pouczające dla innych rodziców. Jednocześnie świetnie zestawiłeś w tabeli stosowane leki. Chciałąbym, żeby na naszej stronie pojawiły się tez takie zestawienia, tabele. My dużo konstruktywnie rozmawiamy, ale informacje nie zestawione w tabelach umykają, nie daję się porównać, nie można wysnuć ogólniejszych wniosków.Dobrze, zeby każdy z nas przygotowawał tabele stosowania leków, tabele efektów ubocznycbh, tabele napadów, tabele obserwacji rozwoju dziecka. Prowadzenie takich zapisów jest pracochłonne, ale łatwiej byłoby wykorzystać doświadczenia innych rodziców.
Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2005-07-13 15:50:49 Url:www.stronarafala.com Wpis:Dzięki aniacz za podzielenie się swoimi doświadczeniami, zawsze są cenne dla mnie spostrzeżenia innych osób związane z lekami. Chciałem sprecyzować tylko, że Depakina nie jest podawana mojemu synowi z Phenytoiną(zobacz grafik leków Rafała http://www.stronarafala.com/historia_choroby/historia_choroby_dokumenty_html/dokumentacja_leczenia_d ok1.html ) Ale Ephanutin to niezły pomysł. Tylko powiedz mi czy tą receptę niemiecki aptekarz honorował? Już nie chodzi o refundacje, ale przecież są to leki neurologiczne. I w jakiej miejscowości realizowaliście tą receptę? Jeżeli chodzi o przyrost dziąseł, niestety Rafałek ma dziąsła przerośnięte i wiem, że jest to skutek uboczny lekarstw. Tylko w porównaniu do z kilkudziesięcioma napadami na dobę to jest pryszcz. Jeżeli chodzi o Cavinton, nie był stosowany u mojego syna. Na pewno spytam lekarza. Dzięki aniacz.
Nick:agnieszka Dodano:2005-07-13 14:37:56 Wpis:Witajcie!Bardzo dziekuje za odpowiedź anniesz i annieRz. Problem ze zwiekszaniem dawek leków u Eryka polega na tym, że od poczatku choroby czyli od 2001 r. ma on te samą dawke Tegretolu, pomimo, że wciagu tego czasu jhego waga wzrosła. Nie wiem dlaczego lekarz z Łodzi, który leczył go od poczatku choroby nie zwiększał dawek wraz ze wzrostem dziecka. Po wizycie u lekarza w Grudziadzu okazało sie,że Dawki leków które bierze Eryk sa jak dla dziecka 4- letniego. Postanowiłam więc spróbować je zwiększyć i widzę, że są efekty, choć napady całkiem nie ustapiły. Doktor polecił podawać synowi dodatkowo 2 łyżeczki Tegretolu w południe ( wcześniej brał tylko rano i wieczorem). Sama nie wiem co o tym mysleć, wiem, że leki szkodzą, ale poprawa jest ogromna.
W piatek jadę na kontrolę zobaczymy co powie doktor. Gdzieś czytałam o integracji sensorycznej może ktoś z Was wie co to takiego.
« 1 2 3 4 5 ... 599 600 601 602 603 604 605 606 607 608 609 ... 697 698 699 700 701 »