Nick:annaRz
Dodano:2005-06-09 13:20:57
Wpis:Julka jest dzieckiem u którego nie ma zmian strukturalnych. Zaburzone jest przewodnictwo. Te mądre literki o których piszesz Elu, mówia mi tyle samo co w moim aucie ABS - czyli tyle co nic.
Nikt nigdy nie zlecał nam innych bada jak EEG, TK, RM.
Pozdrawiam, Ania
P.S.
...oszczędzajmy Tomka !
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-08 17:14:52
Wpis:Tomku, czmu krwiaki w mózgu ( np po wylewie, udarze)się mogą wchłonąć, a naczyniaki nie ?
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2005-06-08 16:56:33
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:Autor artykułu: lek. med. Krzysztof Krupka; dr n. med. Sławomir Puczkowski , Dieta ketogeniczna
http://www.dobradieta.pl/warto_przeczytac.php?akcja=pokaz&numer=29
P.S. A nad nami znowu wisi widmo operacji. Dla mnie opcja nie do przyjęcia.
Niedługo kontrolne neuroobrazowanie - panicznie się boję.
|
|
|
Nick:EpiEla
Dodano:2005-06-08 16:42:07
Wpis:Zapomniałam sie ostatnio podpisać
Ela, czyli Epi
PS. Żeby przypadkiem Tomek dobrze zrozumiał moje pozdrowienia, mawiązujące do jego "mam ADHD z deficytem uwagi". Ja osobiście tego deficytu nie zuaważyłam u Tomka. Jednak podobnie jak Tomek żaruję sobie w domu, że mam chorobę neurologiczną (u mnie padaczka  ), kiedy zamyślam się, potykam. Cały czas analizuję tę padaczkę, że odnajduję pararele do epi w swoim zachowaniu.
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-08 14:08:40
Wpis:Porozmawiałam dzisiaj z neurologami (tzn. ja bardziej słuchałam).
1/Jeden z neurologów stwierdza, że biofeedback, to metoda psychoterapeutyczna
( ~ psychiatryczna). Jednak przychodnia neurologiczna ze względu na zainteresowanie kupi program biofeedbacku, „bo dobrze się na tym zarabia”, o czym wszyscy wiemy.
2/ Zrozumiałam dzisiaj, że mogą być zmiany strukturalne mózgu, a mogą być uszkodzenia w przewodnictwie . I tu zwracam się z zapytaniem do rodziców, których dzieci mają prawidłowy rezonans mózgu: Czy robiliście badania SPEK, HMPO, a może słyszeliście o PET (niedostępnym w Polsce)?.
Może Tomek, powie coś więcej.
3/ Aha, „20 % społeczeństwa ma EEG>, a ich nie leczymy. Leczymy objawy kliniczne, a nie EEG”.
Ale tutaj Tomek się kiedyś nie zgadzał do końca, nieprawdaż (nie w tym kontekście)?
Pozdrawiam Was i naszego czołowego "ADHD" :)
PS.Moim biofeedbackiem jest to Forum
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-06-08 09:33:55
Wpis:Do Tomka- o tych uciekajacych wątkach to nie bylo do ciebie konkretnie tylko tak ogólnikowo, bardziej o mnie jak za długo nie wchodzę na forum( chociaż to raczej niemożliwie bo chyba jestem od niego uzależniona). Pozdrawiam cieplutko u nas bardzo zimno i brzydko.
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-07 18:12:32
Wpis:Aniu, zdziwisz się, ale skończyłam Szkołę Muzyczną I stopnia i prawie skończyłam II stopnia. Żebym była młodsza, to bym zaczęła studiować medycyne i prawo. Wczoraj przez to sanatorium zaczęłam studiowac ustawę, ale wejście na stronę internetową kosztuje. Wysłałąm SMS, zapłąciłam i coś przeczytałam.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-06-07 18:04:00
Wpis:małe sprostowanie. Mój instrument to skrzypce (wybaczam Ci Elu ze względu na Twoje wykształcenie techniczne )
Madrygał, to rzeczywiście świetny chór, nie wiem tylko czy Zjazd jest odpowiednim miejscem i czasem na takie koncerty. Moze rzeczywiście fajnie byłoby uroczyście zaczać, jednak patrząc na moją Julke - inne dzieci pewnie podobnie-jest to dla nich nużące. Moze raczej możnaby pomyśleć o jakimś zespole dziecięcym - może tańczącym?
Dziękuję Tomku za inf. o Magne B6
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-07 17:46:12
Wpis:1/ Wyszukwiarka internetowa Google chwyta ładnie hasło „Jolanta Ganowicz” i tam jest kilka linków, a konkretny cytat wzięłam z http://darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=4698.
Natomiast wykład w moim mieście na pewno się różnił, ale według tej samej filozofii.
2/ Tomku, jedna z naszych Forumowiczek jest „śliczną wiolonczelistką” (śliczna, bo widziłam jej zdjęcie, wiolonczelistką ?- tego nie jestem cały czas pewna). Działa w światowej sławy chórze Madrygał. (Kiedyś ujawniała swoją muzyczną profesję na Forum). Wczoraj czatowaliśmy i stąd te niejasne informacje na Forum.
Ta „wiolonczelistka” nie była na I Zjeździe, powiedziała, ze przyjazd na drugi Zjazd jest uzależniony od trasy koncertowej Madrygała. Zatem pomysł, żeby Michał zaprosił Madrygała i zrobił Zjazd z zadęciem, np. z telewizją i prezydentem -wszystko jedno od czego prezydentem
3/ Utrwala nam się czatowanie o 21.00, nawet ja się przekonałam do tej formy, z tym, ze pozostali Forumowicze wypadają z tematów. Dzisiaj Michał pracuje, ale jutro będzie na Czacie. Zatem 21.00 się ustala. Może Tomek spróbuje.
PS. Przepraszam, że zdałam sprawozdanie z CZatu.
Pozdrawiam Was
(Będę przez 10 min czuwać na Czacie)
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-06-07 17:03:53
Wpis:Do AnnyRz - nikt zazwyczaj tego nie przestrzega ale powinno sie co 3 miesiące oznaczyć poziom magnezu( jonogram) i jeśli poziom jest w granicach normy a są efekty przy podawaniu to można dalej stosować.
Do Eli- nic nie kumam z tym Madrygałem? jakiego prezydenta chcecie zaprosić???
z tym sanatorium tez nie mam pojęcia. możesz mi wysłać ten wykład dr Ganowicz albo podać link, dzięki.
Troche mam teraz więcej pracy bo to okres zjazdów konferencji naukowych i mniej bywam na forum .
a i pytanie do Iwony bo może jakiś wątek przegapiłem jeśli tak to sorki, przypomnij mi bo ja mam ADHD z deficytem uwagi  )) .
pzdr.papa
|
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-07 07:50:06
Wpis:Michał, jeżeli Ania poważnie wczoraj mówiła o przyjeździe Madrygału na Zjazd, to mógłbys i Prezydenta zaprosić na ten Zjazd (taki świetny ten Madrygał)
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-06-06 18:53:01
Wpis:Witajcie
...że też nie wiedziałam o tym wczorajszym czatowaniu.......... !
Piszę do was (Tomku) z prośbą o spostrzezenia w podawaniu Magne B6. Jeden z lekarzy powiedział mi,ze powinno sorbić się przerwy - dokładnie tego nie okreslił, ale powiedział,żeby np podawać miesiąc i miesiąc odpoczywać. Ostatnio skończyłam opakowanie i nie podawałam ponad tydzień. zauważyłam ,ze z dnia na dzień Julka jest coraz bardziej pobudzona, poddenerwowana. Taka mała złośnica. Wczoraj rano podałam jej Magne B6 i już wieczorem była znów innym dzieckiem, dzisiaj jest super.
Czy powinno się robić przerwy ????????
Proszę, pomóżcie, Ania
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-06 18:26:30
Wpis:Jestem w szoku. Lekarz wystawił mi skierowanie do sanatorium matka z dzieckiem). Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił Olulce: "Skierowanie nie może zostać potwierdzone z powodu przeciwskazania. Dokumenty medyczne odesłano do lekarza wystawiającego skierowanie na leczenie uzdrowiskowe. Szczegółowych wyjaśnień udzieli lekarz... Nie przysluguje odwołanie." Mój lekarz wyjaśnił,że z powodu padaczki, prawdopodobnie wynika to z ustawy.
Na turnus rehabilitacyjny mogę jechać z dzieckiem mającym padaczkę, a do sanatorium nie?
MOże Tomek wie o co chodzi?
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-06 10:45:07
Wpis:U na sbylo spotkanie stowarzysznia dzieci z zespołem Downa ( nie byłam), ale matki zachwycały się wykładem Jolanty Ganowicz-przeczytajcie w internecie. Ponieważ, ktoś z Was używał Nootropil, to wyciłam fragment z rozważań tej lekarki-pediatry ogólnego, i oto:
"Dzieci z zespołem Downa przez zaburzony metabolizm własny mają gorszą tolerancję na mieszanki wielowitaminowe, leki i inne preparaty pseudolecznicze o dużej ilości składników. Obniża to ich potencjał życiowy, a dłuższe ich stosowanie może nawet doprowadzić do zmian już nieodwracalnych.
Lek poprawiający krążenie mózgowe tj. Nootropil jest wskazany w terapii zaburzeń o charakterze dyslekcji, dysgrafii, zwiększa umiejętność koncentracji ale nie zrobi z żadnego dziecka geniusza, a tym bardzie nie wyleczy dziecka z zespołu Downa. Przepisywanie go bez konkretnych wskazań terapeutycznych nie przynosi żadnych korzyści, a nawet może doprowadzić do wylewu.
Od jakości metabolizmu zależy jakość życia każdego człowieka i obejmuje to zarówno rozwój fizyczny, jak i intelektualny. Nie zaburzajmy więc bezsensowną mitologiczną terapią dodatkowo dzieci z metabolizmem i tak już powikłanym od urodzenia.
- Dr n.med. Jolanta Ganowicz (IP CZDS Warszawa)
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-06 10:09:53
Wpis:Tydzień temu Olulka miala 38,5, myslałam, że nie przeżyję. Dzisiaj pochwalił mnie mój aptekarz, który obserwuje moje zakupy medyczne i daje mi duże rabaty: że jestem bardzo dzielna. I tyle chociaż zadowolenia.
Sebo szybko zdrowiej, bo mamie cięzko!
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-06-06 05:15:58
Wpis:Michał może to doby pomysl z tą zmianą formy forum dlatego że zauważyłam ze nieraz rożne wątki uciekają a tak nawet po przerwie w czytaniu bardziej rzucalyby się w oczy. Z tym czatem to chyba mam pecha jak wchodzę nie ma nikogo. A wogole to od wczoraj Sebo ma zapalenie oskrzeli, calą noc tem. 38.5 i mam wszyskiego dosyć. Pozdrawiam.
|
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-05 23:54:33
Wpis:To jednak porandkowalismy na Czacie-zebrala sie niezła paczka. Wlasnie skonczylismy Czatowanie. Dobranoc wszystkim Forumowiczom
|
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-05 21:53:09
Wpis:W pełni podzielam doświadczenie Michała o rybkach. Czat jednak bardziej nadaje się na rybki i randki. W Księdze zapisywane są nasze przemyślenia, doświadcznia, to jest wspaniały, ogromny materiał do opracowania.Michał, tylko dbaj o archiwizację! Należy zacząc porządkować pewne rzeczy, systematyzować. Wiem, ze innym rodzicom jak i mnie ciągle sie myla jeszcze dzieci, ile mają lat, kto jest kto. Jest juz nas trochę i musimy spróbować znaleźć jakieś ogólne prawidłowości, doptyczace naszych dzieci, mimo, że się różnią. Bo niby się coś ciągle dowiadujemy, ale ciagle jest to w rozproszeniu. Najlepiej orientuje się chyba Tomek, kto jest kto, jakie ma problemy- napewno Tomek ma jaką skrupulatną prywatną bazę danych. Forum tez taką powinno mieć, żeby wesprzeć Tomka i opracowywac też własne badania popularnonaukowe.
|
|
|
Nick:Tatan Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-06-05 21:33:18
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Siedzenie na czacie przypomina mi trochę siedzenie na rybach, wchodzisz na czat , czekasz parę minut,patrzysz na obecnych i gdy pojawi się dwujka odczucia są podobne jak na rybkach.Niepokoi mnie to że przez czat, nasze forum może stracić na spontaniczności te nasze żywiołowe dyskusje gdzieś znikną bo ludzie będą się umawiali tylko na określoną godzinę na czat powiedzą sobie to i owo i temat wyjaśniony.Nasze wpisy tworzone przez ponad dwa lata są dla nowych kopalnią wiedzy na temat choroby, wiedzy jakiej nie dostaną od żadnego lekarza czy kogoś z rodziny.Proszę nie zatracajmy merytoryczności forum , dla nowych wchodzących oraz tych którzy znajdą naszą stronkę za czas jakiś.Być może już niedługo zrobimy nasze forum zupełnie nowe , podobne do forum neuronetu, gdzie świeży temat jest drążony przez wpisy wszystkich zainteresowanych i pozostaje w spisie tematów na pierwsze stronie, każdy następny temat jest jakby osobnym działem.W ten sposób tematy zapomniane są łatwe do odszukania przez zainteresowanych.Napiszcie co o tym sądzicie??
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-04 21:24:12
Wpis:Co jeść?
Najgroźniejsze alergeny:
Warto zatem pamiętać, że najczęstszymi alergenami (substancjami uczulającymi) są mleko krowie, białko jaja kurzego, gluten, ryby, czekolada, kakao, owoce cytrusowe, mięso kurcząt, wołowina i wieprzowina, a także grzyby. Zastrzeżeń tych jest tak dużo, że czasami nie wiadomo, co powinna jeść kobieta w ciąży, karmiąca matka i jej dziecko. Do wyboru jest tylko kilka produktów, które rzadko wywołują alergię pokarmową: ryż, mięso cielęce, jarzyny oraz jabłka.
|
|
|