Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:sabina Dodano:2011-08-29 12:05:40 Wpis:Do DR.Tomka.Steżenie leku ma 8,44 przy stosowaniu też keppry.Napady sie nie zmieniły,przed wprowadzeniem neurotopu miała silne mrugania powiekami bez utraty swiadomości i napady silniejsze,krótkie z utratą świadomości.Mrugania całkiem zniknęły a Neuroptop bierze 2,5 roku) a ye z utratą świadomości po neurotopie zdarzały sie ok raz w miesiącu a nawet przerwa była 3 miesiące i było to przy dawce minimalnej.W miare jak napady pojawiały sie częściej podwyższana była dawka no i znowu spokój na około miesiąc i tak dalej do dawki neurotopu 3/4-0-1i1/4.Teraz nasza pani doktor właczyła syrop robiony sól elentmayera(nie wiem czy dobrze napisałam)ale nie za bardzo to pomaga.Pani doktor jest teraz w senatorium no i nie zabardzo wiem co mam teraz robić.Czy w ogóle jest sens dalej podnosić dawki czy nie,bo po ostatnim zwiększeniu nie za bardzo widac efekt.
Nick:Tomek Dodano:2011-08-27 13:48:51 Wpis:Do Sabiny - istnieje wiele przyczyn które nakładają się na ewolucję padaczki i powodują że lek wcześniej skuteczny przestaje działać( może to być kwestia leku(np.dawki,stężenia) oraz rodzaju napadu /napadów.( na jeden typ napadów działa a na inny nie, a to może ulec zmianie w trakcie trwania choroby ) leki mogą stabilizować komórkę nerwową na różnych poziomach tzn. w różnych mechanizmach( kanały jonowe, neurotransmitery pobudzające , hamujące etc etc)p/drgawkowo i to też może mieć znaczenie w nieskuteczności. Jeśli rodzaj napadów się nie zmienił to po oznaczeniu stężenia karbamazepiny (do górnego zakresu 12-16ug/ml ) konieczna zmiana leczenia.

Do Moniki- zmienić lekarza na takiego który specjalizuje się w leczeniu padaczki.

pzdr
Nick:monika Dodano:2011-08-27 12:33:23 Wpis:Prosze o pomoc,choruje na padaczke juz 9 lat i moje leczenie nie przynosi skutków,bo lekarz obniza mi dawki leków bez zadnych badań,mam codziennie ataki nawet po 2 razy na dzien,co robic?:(
Nick:Sabina Dodano:2011-08-25 13:10:47 Wpis:Do Majki.Będzie mi bardzo miło.Pozdrawiam
Nick:MAJKA Dodano:2011-08-24 14:07:11 Wpis:Do Sabiny.
No to prawdziwy zbieg okoliczności,może spotkamy sie kiedyś zeby pogadać ;)Pozdrawiam
Nick:sabina Dodano:2011-08-24 11:57:08 Wpis:Do Majki.Dziękuję za odpowiedż.Zastanawiam się nad tymi badaniami bo też jestem z Dolnego Śląska a dokładnie z tego samego miasta co Ty no i leczymy nasze dzieci u tej samej Pani Doktor.Musze to porządnie przemyśleć,no ale cudowny jak dla mojego dziecka Neurotop przestaje powoli działać.Tak w ogóle (może to pytanie bardziej do dr.Tomka)co może być powodem że neurotop który dwa lata temu zadziałał rewelacyjnie już na drugi dzień po dwóch latach pomimo podwyższania co jakiś czas dawek przestaje działać?
Nick:MAJKA Dodano:2011-08-24 10:03:05 Wpis:Zapomniałam dodać że przy każdej wizycie,co dwa tygodnie dostawałam bardzo konkretne raporty i wtedy było wiadomo gdzie był lek ,ale nigdy wcześniej,może sie bali że gdy będę wiedziała kiedy podaję lek,a kiedy placebo to moje zapiski nie były by całkiem wiarygodne.Pozdrawiam ;)
Nick:MAJKA Dodano:2011-08-24 09:42:07 Wpis:Do Tomka.
To chodziło o to żeby zobaczyć czy Rufinamid,bo to ten lek wtedy testowano zadziałał korzystnie,czy nie dlatego po przyjmowaniu leku powinna być poprawa,a gdy nie było poprawy a akurat brała lek wiedzieli ze ona po prostu na niego nie idzie,a że wtedy miała po trzy, cztery ataki dziennie mieli możliwośc zobaczyc czy jest lepiej czy nie.Stałe leki oczywiście brała bez zmian.Pozdrawiam Majka
Nick:Tomek Dodano:2011-08-23 20:56:00 Wpis:Do spolarka - nie rozumiem jeśli przez tak długi okres nie było napadów to dlaczego zamieniono neurotop na tegretol ( to jest to samo( karbamazepina) tylko inna firma) i dołączono kepprę?

Do Majki - a w końcu uzyskałaś informację co przyjmowało Twoje dziecko lek czy placebo?

pzdr
Nick:spolarka Dodano:2011-08-23 18:28:53 Wpis:Witam Was jestem na tej stronie pierwszy raz moja adoptowana corka ma padaczke .Ma 9 lat.Pocz.atkowo przyjowała neurotrop retard 300 rano i 300 wieczor.Bylo ok, 3lata bez napadow padaczkowych.Po badaniu w czerwcu 2011 lekarka zmienila lek na keprę 250 i tegretol 200 rano i wieczor.I zacząl sie koszmar.Corka z pogodnej pełnej zycia dziewczynki zmieniła w dziecko ciagle senne,rozdraznione,agresywne.nic nie chce robic ,nie chce sie bawic,wyjsc na plac zabaw,nasilily sie ataki bezdrgawkowe,brak kontaku z otoczeniem,bujanie sie,powtarza wkolo te same slowo,nic do niej nie dociera ,zachowuje sie jakby byla w innym swiecie .Juz nie wiem co robic.moze ktos przyjmowal te leki .jej chyba szkodza.jutro ide do lekarza by zmienil na stary lek.pozdrawiam
Nick:MAJKA Dodano:2011-08-23 18:02:50 Wpis:Do Sabiny.
My brałysmy udział w programie belgijskim w którym z polski było tylko 10 dzieci,za lek nie płaciłysmy ale co dwa tygodnie musieliśmy być na badaniach w CZD w Waszawie,na każde następne dwa tygodnie dostawaliśmy rozdzielone leki i nigdy nie wiedzieliśmy gdzie jest lek a gdzie placebo,każdy atak czy jakąkolwiek zmiane trzeba było solidnie spisywać i to wszystko trwało pół roku co ze względu na odległość(dolnyśląsk) było strasznie męczące ale czego by człowiek nie zrobił byle tylko było lepiej,niestety nasza córka nie poszła na ten lek.
Nick:sabina Dodano:2011-08-23 10:11:17 Wpis:Do Majki.Dr.Zwoliński powiedział,że jest już stosowany za granicą jak na razie z dobrym skutkiem.A powiedz że jeżeli się zdecyduje na to badanie to czy podawanie tego leku oczywiście za darmo bedzie tylko do jakiegoś momentu i pózniej jak dalej będzie podawany to będę musiała zapłacić za niego?Jak to było w waszym przypadku?Pozdrawiam
Nick:MAJKA Dodano:2011-08-20 17:21:57 Wpis:Do Sabiny.
Myślę sobie,że na temat tego leku raczej nikt nic nie będzie wiedział bo to jest pewnie badanie,aby zobaczyc jak dzieci reagują na ten lek,moja córka kiedyś brała udział w takim programie gdzie był testowany rufinamid,dlatego myślę że tu chodzi o to samo.Pozdrawiam Majka.
Nick:Agnieszka Dodano:2011-08-17 18:01:58 Wpis:ANKIETA-DIETA KETOGENNA
Witam Państwa,
ponawiam prośbę do osób, które mogły wcześniej przeoczyć mój wpis i zwracam się z powtórną prośbą do osób, których dzieci są leczone dietą ketogenną o wypełnienie ankiety dotyczącej te diety. Jestem studentką dietetyki, ankieta jest mi potrzebna do celów napisania pracy magisterskiej i jest całkowicie anonimowa.

Osoby, które byłyby uprzejme mi pomóc proszę o kontakt agn.kupczyk@gmail.com
Nick:sabina Dodano:2011-08-17 14:08:30 Wpis:Witam.Na stronie dr.Zwolinskiego podane jest iż w jego przychodni będą prowadzone bezpłatne badania na grupie dzieci od2-11 lat nowego leku eslikarbazepina.Czy ktoś może orjentuje się co to za lek i czy warto wejść w te badania.Pytanie to kieruje też do dt.Tomka.Pozdrawiam
Nick:CZARNA Dodano:2011-08-16 14:41:43 Wpis:Witajcie! Kochani potrzebuje namiary na stomatologa, wielkopolska - najlepiej Poznań. Może mi ktoś polecic dobrą przychodnie musze zrobić Matiemu zęby na narkoze.Pozdrawiam
Nick:bozena Dodano:2011-08-12 22:49:31 Wpis:Asiu wiele się zmieniło!Matek ładnie chodzi o kulach,co dzień dluższe trasy.Stopy na podłodze choć prawa nóżka jeszcze troszkę już jakby wracała.Rączki swobodniejsze choć lewa jeszcze do końca się źle obraca.Ja widzę duży skok do przodu,Matek urósł i wyprostował się,jest swobodniejszy.Czeka nas jeszcze jedna operacja ale poczekamy do wiosny i wtedy zobaczymy.
Nick:Aśka Dodano:2011-08-12 20:02:51 Wpis:do Bozeny,

chętnie bym z Tobą pogadała. Ty już możesz obserwować skutki zabiegu. My świeżo po. Więc na razie Bubi cierpi obolały. Ciekawa jestem co u Was się zmieniło?
Nick:Aśka Dodano:2011-08-12 19:56:05 Wpis:do stan73

Cześć,
jesteśmy po zabiegu w domu. Jeśli chcesz pogadać, napisz e-mail. Chętnie się podzielę tym, co wiem na ten temat.
Nick:bozena Dodano:2011-08-12 19:51:11 Wpis:Jeśli sie na coś przydam to mój syn w marcu tego roku też przeszedł operację metodą Ulzibata(Fibrotomia),U nas dużo lepiej.
« 1 2 3 4 5 ... 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 ... 697 698 699 700 701 »