Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Ela Dodano:2005-05-31 09:19:21 Wpis:Dzień Dobry wszystkim (Michał jeszcze pewnie śpi po wczorajszym ciężkim dniu).
Michale nie myl ELCI ( mamy ketogenicznej Moniki) z ELĄ (mamą klasycznej lekko-trendy-ketogenicznej Olulki).
Jestem uzależniona od Forum, zawsze z nieciepliwością zaglądam na Forum, czy napisał nasz kochany Krajowy Konsultant (z wyrazami największego szacunku), czy napisał ktoś z rodziców. Nawet najdrobniejsze, najbardziej banalne szczegóły o Waszych dzieciach są dla mnie kopalnią wiedzy (nie przesadziłam), a tu ostatnio jakoś ciszej. Stąd zażartowałam o Nagrodzie, jako aluzji-zachęty do wpisywania. Zatem "piszcie, piszcie - ja czytam" i piszę. :)

Pozdrawiam Was serdecznie, to Forum stało się dla mnie najważniejszą formą wsparcia w poszukiwaniu ratunku dla dziecka.

Michał -przetłumaczę, ale oddam do konsultacji Tomkowi, bo tyle sformułowań medycznych
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-05-31 00:57:37 Wpis:Cześć
Do Elci - Dziękujemy za informacje o mikropolaryzacji oraz biofetbecku , jeżeli możesz to zrób w wolnej chwili takie rzetelne opracowanie ale po polsku to umieścimy na stronce.O nagrodzie pomyślimy ale dla pioszącego najlepszą nagrodą jest to że inni czytają jego wpisy i może nauczają się czegoś nowego przy okazji.Bardzo dziękuję w imieniu wszystkich .
Jeżeli ktoś ma takie napady charakterystyczne dla Westa to może umieścimy je na stronie dla ,,nowych,, aby mieli jeszcze więcej informacji w temacie Westa.Proszę o przysłanie CD na adres domowy to jakoś skompresujemy i umieścimy.Taki filmik nie może być dłuższy niż minutka bo ładowanie by trwało i trwało .
Czy są jeszcze jakieś propozycje do menu stronki???
Napiszę Adminowi o czacie może się uda.
Pozdr śpiący Michał.
Nick:annaRz Dodano:2005-05-30 18:00:09 Wpis:Czy dzieci z westem i innymi padaczkami sa mniej odporne na infekcje ? - Moje odczucie jest zupełnie odwrotne. Julka jest zdrowa jak Rybka !!!!!! ...no tylko (!) padaczka. Moze to wynik diety bezmlecznej, ale nam każda groźnie zapowiadająca się infekcja kończy się po 2-3 dniach, na lekkiej goraczce i małym katarku. Na palacach jednaj ręki moge policzyć jej infekcje w ciągu dziewięciu lat życia.
Wracając do EEG-Biofeedbacku, to rzeczywiscie fajna sprawa. Nie wiem,czy zmniejszenie częstotliwości napadów jest "jego" sprawką, ale z przekonaniem twierdzę,że rozwój wyraźnie poszedł do przodu. Tylko kasa.........!!!
....wpisałam się oczywiscie ze względu na ten ranking...
u nas (w Legnicy)już pada.......
buziaki
P.S.
A moze admin mógłby nam uruchomić jakiś chat ???
Nick:Tomek Dodano:2005-05-30 12:32:49 Wpis:Do Michała - ......jak przyznasz Eli nagrodę to zapewne będzie chciała powtórzyć sukces )
Do Eli - daj mi chwilkę odpocząć troszeczkę czasu nt eeg., Jeśli chodzi o Olulkę to jeśli jest taka możliwość - czy możesz nie posyłać jej przez dłuższy czas do przedszkola bo te infekcję będą się ciągnęły w nieskończoność, jeśli nie gorączkuję to może leki miejscowe do nosa oraz Biaron C Groprinosina
Do Beaty - na stronie Poznajmy się jest adres ale masz go wyżej ( tzn klinknij na Nick)
pzdr.papa
Nick:Ela Dodano:2005-05-29 23:48:54 Wpis:Michał, czy na Zjeździe uhonorujesz nagrodą specjalną Forumowicza, kóry najwięcej robi wpisów?

Ja tu o Frankensteinach, a tu dzieciak walczy z temperaturą. Nie wiadomo za co się brać.
Ale o Frankenstinie jeszcze będzie.
Pzdr
Nick:Ela Dodano:2005-05-29 23:11:54 Wpis:Mikropolaryzacja jest składową częscią kompleksowej terapii Biofeedback. Inne składowe, to:
elektromiogragia, terapia elektrodowa usprawniania wzroku.

Rosyjskie artykuły naukowe z 1993 roku opisują dobry wpływ mikropolaryzacji na dzieci nadpobudliwe.

Jednaym słowem, oprócz leków i diety jest jeszcze Frankenstein, ale ten pożyteczny, nazwany BIOFEEDBACK'IEM (w kompleksowym tego słowa znaczeniu). Musimy go rozpracować, bo jeśl biofeedback nie załatwia cłąkowicie sprawy choroby, to może dać pozytywny bodziec.
PZdr.
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-05-29 22:39:05 Wpis:Myślimy o wprowadzeniu diety keto .Samemu nie można jej wprowadzać więc potrzebujemy
aktualnego numeru tel. do Dr Bachańskiego
proszę o pomoc. bbbo@o2.pl
Nick:Ela Dodano:2005-05-29 22:26:54 Wpis:Moje wizje-aluzje Science Fiction o laleczkach robiących skłoniki i prężących rączki pod wpływem przykładanych zewnętrznych pól energetycznych,jednak znajdują odzwierciedlenie w literaturze medycznej.
Są metody, które stymulują mózg.

Michał narazie po angielsku o mikropolaryzacji:

MICROPOLIZER
Dr. B. Szpunt, Neurologist

Micropolizer therapy uses a low intensity
electronic tool which generates a current that influences a particular structure of the central nervous system through the skin. This unit is used for treating all central nervous system disorders, post-infectious and post-traumatic brain and spinal cord paralysis, epileptic syndromes, poor vision, nystagmus, neurosis and neuromuscular and developmental delays.
During therapy a Doctor applies the Micropolizer to pertinent areas of the patient's body which sends impulse messages to designated areas of the body.

Micropolarization is the only COMPLEX THERAPY which can be considered invasive since it affects the brain and/or spinal cord.
This therapy stimulates the nervous system, as well as the spinal cord, into pre-calculated action and reaction responses.

Medical studies report the following findings:
- normalization of muscle tone
- reduction of pathological tonic movements and involuntary movements
- increase in range of motion
- reduction of posture abnormality
- better support
- emergence of new patterns of movement
- reduction of aggression and fear
- patients feel physically rejuvenated, they sleep better
- patients are more alert cognitively, they follow directions easier
Nick:Ela Dodano:2005-05-29 21:42:40 Wpis:http://www.eeg.com.pl/

Dr Denissa Krob Esterhazy tel. 0-501-514-207 lub tel. (022) 671-59-14

www.biofeedback.com.pl -tu ciekawie opisane (dotarłam dzisiaj)i np.:

" Eeg - biofeedback jest metodą medycyny klasycznej opartej na eeg - czyli opisie czynności bioelektrycznej mózgu. To forma terapii wykorzystująca zasadę sprzężenia zwrotnego prowadzącego do bioregulacji i samouczenia się mózgu poprzez videogrę.

Całość biofeedbacku nazywa się neuroterapią i wg niektórych badaczy - jest
metodą XXI w.
Jest to metoda w pełni biologiczna, bez działań ubocznych, przy leczeniu schorzeń neurologicznych efekty są porównywalne do leczenia farmakologicznego.
Celem treningu jest polepszenie czynności bioelektrycznej mózgu wraz z ukierunkowaniem i wzmocnieniem koncentracji uwagi.
Nick:Ela Dodano:2005-05-29 21:09:34 Wpis:Czy ktoś z Was ma nagrane kamerą video w dłuższym przeciągu czasu (np 24) godziny swoje dziecko z zarejestrowanymi bardzo typowymi napadami dla ZW oraz innymi dobrze zarestrowanymi charakterystycznymi zachowaniami, np.rozdrażnieniem, bezwładnością. Dobrze, zeby taki "Holter" ale nie fal, ale objawów zewnętrznych (napadów) miał każdy z nas, najlepiej na kamerze cyfrowej. Wtedy można byłoby stworzyć album analogiczny do albumu wykresów EEG
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-05-29 20:36:02 Wpis:Cześć
W upalny wczesny wieczór witam wszystkich forumowiczów.
Na początek kilka spraw porządkowych.Za dwa , trzy dni admin obiecał oficjalnie uruchomić stronkę Oli po liftingu. Zapewne , zwłaszcza nowi, zauważyli brak informacji o diecie ketogennej.Mam już naprawdę oficjalne i bardzo konkretne materiały z firmy produkującej ketocal.Zachęcam również wszystkich do przeczytania tego materiału.
Do Tomka - nie mamy rzadnych pretensji ani wątpliwości co do tego że zawsze podejmowalismy decyzje wspólnie najlepsze do danej chwili i stanu Oli.Dzięki za to że zawsze konsultujesz się z Nami ,
mimo tego że inni lekarze tego zazwyczaj nie robią.
Zaproszenie kogoś od biofetbecku na Zjazd jest kwestią otwartą , dajcie tylko namiary.Mam jeszcze pytanko do stosujących tą metodę: Co z dziećmi które nie wysiedzą nawet minuty przed komputerem bo są bardziej opóżnione i nie potrafią skupić się na czymkolwiek dłużej niż 10 sekund.Czy dla nich są jakieś propozycje w tej metodzie?? Czy słyszał ktoś o mikropolaryzacji??
Czuuuuuuwaj , druh Michał
Nick:Ela Dodano:2005-05-29 19:57:45 Wpis:Kto mi wytłumaczy z czego zasadniczo wynika, że dzieci z Westa są mniej odporne na infekcje. (Podobno dotyczy to ogólnie epileptyków?)
Ja wiem, że między innymi, dlatego, że nie wydmuc***ą noska, że nie mówią i trudniej jest im pomóc w sytuacjach nadciągającej infekcji, ale są jeszcze chyba jakies poważniejsz wytłumacznia związane z neurologią lub immunologią (?)

Pozdrawiam
Nick:Ela Dodano:2005-05-29 18:36:39 Wpis:DR Tomku, a Ola ciągle walczy z infekcją. O ile mniej groźny jest Bactrim od antybiotyków dla naszych dzieci.
Nick:annaRz Dodano:2005-05-28 23:29:44 Wpis:Wkradł mi się jakiś chochlik, oczywiście miało być 12-16 godzin.
Tak wiele już opowiadam dookoła o biofeedbacku, że mam wrażenie,że Wam takze już opisywałam.........
Początki były rzeczywiście trudne, Julia nie potrafiła wysiedzieć około godziny przy komputerze - to nie leży w jej naturze. W tej chwili problemy ma jedynie mój mąż - przy nim próbuje coś kombinować, co go po prostu wkurza (to takze sprzężenie zwrotne !)
A tak poważnie, to dla mnie badanie wygląda wciaż tak samo, czyli takie same gry - 8 plansz, te same dla Julki zadania - czyli musi patrzec i pilnować aby auto jechało prawą stroną jezdni, aby piłka nie wpadła do dziury, żeby rzeka się rozlewała, samolot leciał wysoko, itd. Z tego co mówi pani dr, ona jej wciąż zmienia jakieś programy, podwyższa poprzeczkę. Tego nie widać na ekranie, jednak często Julka jest zmęczona czy wręcz pobudzona .
Pozdrawiam
Nick:PiotrDr Dodano:2005-05-28 21:03:31 Url:http://www.drapia.qi.pl Wpis:Witam serdecznie wszystkich forumowiczów.
Czy Ktoś z Was spotkał się z prężeniami tzw. pozapiramidowymi?
W przypadku naszej Julii są to prężenia całego ciała, tj. odgięcie głowy do tyłu, przykurczone rączki, nogi wyprostowane, klatka piersiowa uwypulkona, a brzuch zapadnięty.
Właśnie wczoraj wróciliśmy ze szpitala, niestety dotychczasowe leczenie (tj. Fenactil, Pridinol, Neuleptil) nie przyniosło najmniejszej poprawy. Wiemy jedynie, że nie są to napady, ponieważ Video EEG wykluczyło cechy napadowe prężeń. Prężenia mogą występować całą dobę. W chili obecnej doraźnie nie działa już Relsed, Chloralhydrat.
Julia jest od września 2004 na diecie ketogennej opartej o KetoCal. Od 21 kwietnia 2005 nie mamy napadów, ale od 18 maja pojawiły się prężenia.
Jak można sobie z tym poradzić?
Nick:Beata Dodano:2005-05-28 17:50:42 Wpis:Do dr. Tomka
Co do priv to nie ma problemu tylko nie znam adresu.
Mój to betifochy@wp.pl.
Pozdrawiam
Nick:Ela Dodano:2005-05-28 16:03:16 Wpis:Aniu, lepiej czytać niz pisać, bo jak się pisze to nie raz wydaje się, że "wychodzę przed orkiestrę" i pisze jakies androny. Myślę, że im więcej piszemy jakiś drobnostek, nieraz wydawałoby się duperelek, to więcej okazji do podsumowań i wniosków. Z tym, ze Tomek może nie wytrzymać zbyt dużego chaosu w eterze internetowym. Rzeczowośc oczywiście też jest priorytetowa.

Napisz coś czasami o tym biofeedback, jak wyglądaj treningi.

FEEDBACK- SPRZĘŻENIE ZWROTNE ( w teorii radia)
Nick:annaRz Dodano:2005-05-28 13:09:42 Wpis:witajcie. Jak miło Tomku, że ktoś się za mną stęsknił
U mnie jedna wielka pogoń - maj i czerwiec to najcięższe miesiące - ale codziennie czytam Wasze wpisy.
Jesteśmy już po 18 zabiegach EEG Biofeedback'u. Julka bardzo fajnie idzie do przodu. Zrobiła się błyskotliwa - idąc ulicą buzia jej się nie zamyka. Widzi (zawsze pewnie widziała!) kwiatki, pieski, auta itd. Na każde zadane w domu pytanie (nie koniecznie dla niej) pierwsza odpowiada. Generalnie reaguje natychmiast na każdą sytuację. W tej chwili właśnie komentuje swoją zabawę w chowanie wszystkich dostępnych pisaków, kredek.
Napady ? To bolesna sprawa - wciąż są .... Sądzę ,ze w tej materii sukcesem jest fakt,że ostatnio ma co 4 tyg. (wcześniej co2-3)no i trwają 12016 godzin a nie 2-3 doby. Poza tym Pan Bóg nad nami chyba mocno czuwa, bo zsyła nam napady np. w Boze Ciało - kiedy mamy na to czas, a nie w momencie koncertów, konkursów czy innych nagonek.
Wciąż myślę o Keprze, jednak waham się ze względu na Biofeedback (nie chcę zaburzyć sobie obrazu działąnia tego sprytnego urzadzenia).
Piszci, piszcie - ja czytam......
Buziaki !
Ania
Nick:Elcia Dodano:2005-05-28 11:45:53 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie, ja równiez mam pytanie do dr Tomka:Co to są za badania "CAT scans" i "PET scans"? mnie nic nie mówią poza tym, że skanują
pozdrowienia dla Wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2005-05-28 09:55:20 Wpis:Do Beaty - pytania jak najbardziej zasadne. Mogę na nie odpowiadać ogólnie tylko nie wiem czy o to Ci chodzi.Po 3 wpisach wiem że padaczka od okresu niemowlęcego, lekooporna obecnie na 3 lekach, opóźniony rozwój, i fragment eeg wskazujący na uszkodzenie w okolicach tylnych. Jest mi trudno odpowiadać na zasadzie - koniecznie odstawić ten, zwiększyć tamten , odstawić wszystkie, absolutnie dieta, dieta ostateczność, rehabilitacja dobra ale uszkodzenie mózgu duże, wirtualnie, bez dokładnej analizy takie doradztwo jest niepoważne, kompletnie nie znam dziecka, myślę że mnie rozumiesz?
"A co robić jeśli leki(sabril,trileptal, lamitrin) trochę pomagają (napadów jest mniej (czasem nawet miesiąc przerwy) a rozwój stoi" a to należałoby sie zastanowić i bardzo dokładnie przeanalizować jak sie miały napady ( ilość i jakość) do kolejnych modyfikacji leczenia - na ile jest to wpływ leku/ów a ile "naturalny" przebieg padaczki
Czy wtedy warto spróbować dietę? jeśli leki nie pomagają to warto
Raz lekarka mówi że to leki opóźniają rozwój, raz że to padaczka - przyczyna która spowodowała i padaczkę i opóźnienie.
może szczegóły na priv to będzie mi łatwiej ??
pzdr.