Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annasz Dodano:2005-05-22 23:27:09 Wpis:podaję swój adres: anna_szymanek@o2.pl
Nick:michalA Dodano:2005-05-22 23:22:59 Wpis:Witam!Dzisiaj poraz pierwszy odwiedziłem Waszą stronkę.Mam 7-miesięcznego synka Maciusia.W 4 miesiącu rozpoznano u niego zespół Westa..Leczenie rozpoczęto podając Maciusiowi synactchen..co prawda od początku leczenia Maciuś nie ma napadów ale co do skuteczności leczenia tym lekiem mam wątpliwości.Maciuś leczony jest w INSTYTUCIE MATKI I DZIECKA w Warszawie..opieka w szpitalu jest godna pochwały..ale jak wiadomo nie jest to łatwa choroba do wyleczenia.Chciałbym podkreślić,że u Mciusia napady wystąpiły po wprowadzeniu pokarmów ze słoiczka co nas początkowo zmyliło.Ostatnio Maciuś zaczął robić postępy(małe ale cieszą)31maja ma kontrolne EEG..Pozdrawiam Wszystkich dotkniętych tym problemem.
Nick:Joanna Dodano:2005-05-22 22:35:38 Wpis:Witajcie,
u nas potworna infekcja. O ile Kacper znosi ja calkiem niezle (katar) to ja nie moge sie z niej wykaraskac. Jezeli mozna umrzec z powodu bolu gardla to myslalam ze tak wlasnie bedzie. Oboje mamy antybiotyki. A gardlo jak bolalo tak boli (juz 6 dni). Kacper przestal w sobote brac antybiotyk i liczba napadow zmniejszyla sie oraz sa slabsze. Chcialabym Was przestrzec przed antybiotykami z grupy penicilin. Wlasnie taki antybiotyk zaserwowano Kacperkowi i to w dawce dla 6 letniego dziecka. Lek ten osiaga duze stezenie we krwi i moze wywolywac napady (nawet napisano tak w ulotce ale po konsultacji z neurologiem zdecydowalam sie go podac).
A poza tym: sterydy nie dzialaja, wycofalismy Topamax - huuuuuuuura bo to swinstwo bardzo hamowalo nam rozwoj, kwas walproinowy oraz petinimid tez narazie nie dzialaja ale mam nadzieje ze to sie zmieni.
Mam do Was kilka pytan.
1. Jakie badania wykonuje sie na lekoopornosc?
2. Kto jedzie na turnus do Jantara i z kim sie spotkamy? Az sie boje zapeszyc i mam nadzieje ze nic nie wypali jak z armaty.
3. Od naszego spotkania w Bialobrzegach minelo 7 miesiecy. Co przez ten czas zmienilo sie u Waszych/Naszych dzieciaczkow. Jakie robia postepy i czym Was rozsmieszaja?
4. Tomku a Ty slyszales cos na temat tego leku Liryca? A czy masz jakies doswiadczenia z Zonegranem?

Pozdrawiam Aska
Nick:Beata Dodano:2005-05-22 17:30:15 Wpis:Do AnnaSz
Podaj mi jeszcze raz adres żebym mogła wysłać Ci stronę z informacjami na temat turnusu.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-22 17:04:53 Wpis:Według jednej z teorii, wysuwanych przez naukowców, do ataków padaczki dochodzi w wyniku obniżenia się w mózgu poziomu jednego z neuroprzekaźników - kwasu gammaaminomasłowego (GABA).
"Aby zdobyć mózg świni, pojechałem z kolegą samochodem do rzeźni w Chicago" - opowiada badacz. - "Kupiliśmy chyba z piętnaście wielkich, świeżych głów świń. Zapakowaliśmy je do worków z lodem i pojechaliśmy szybko na Uniwersytet. Panowały wówczas 30-stopniowe upały. Na uniwersytecie zanieśliśmy głowy do tzw. +cold roomu+, czyli pomieszczenia o temperaturze około 0-4 C. Tam, w kożuchach, cała grupa próbowała rozbić świńskie czaszki i wydostać mózgi. Pomogła dopiero piła do cięcia metalu. Później rozpocząłem w tym samym +cold roomie+ wyodrębnianie ze świńskich mózgów pożądanego enzymu".


"Obecnie lek ten sprzedawany jest z dużym powodzeniem w Niemczech, Anglii i Meksyku. Najprawdopodobniej trafi w najbliższym czasie do sprzedaży w USA. Jeszcze nie wiadomo kiedy, ale z pewnością będzie też sprzedawany w Polsce" - uważa polski naukowiec.

PAP - Nauka w Polsce, Joanna Poros,
5 maja 2005
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-22 16:51:50 Wpis:A kto o tym słyzał?:

Polski chemik, Ryszard Andruszkiewicz, jest współautorem leku przeciwko padaczce, wprowadzanego właśnie na światowe rynki po długoletnich badaniach.
Uczeni przypuszczają, że specyfik ten może okazać się skuteczny nie tylko w leczeniu padaczki, ale także długotrwałych bólów mięśni i jako lek uspokajający. W badaniach, rozpoczętych w latach 1988-1990 na Northwestern University w Evanston w Stanach Zjednoczonych pod kierunkiem chemika prof. Richarda Silvermana, brał udział Ryszard Andruszkiewicz - wówczas doktor na stażu naukowym, a obecnie profesor z Katedry Technologii Leków i Biochemii Politechniki Gdańskiej.

Lek ten, któremu nadano nazwę "Lyrica", produkt firmy farmaceutycznej Pfizer, najprawdopodobniej już wkrótce zostanie wprowadzony do sprzedaży w USA.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2005-05-22 11:16:35 Wpis:Witam w piękny niedzielny ranek,
Zacznę od serka mascarpone, u nas w firmie z tego serka robią pycha ciacho tiramisu.Polecam wszystkim mimo zabójczej ilości kalorii.
Może napiszę też coś do Beaty która zadała kilka pytań o dietę.
1, Czy każde dziecko może ją rozpocząć? Niestety dziecko musi być przebadane w szpitalu przez lekarza wprowadzającego i to on decyduje po wykluczeniu wszelkich przeciwskazań że dziecko może bezpiecznie wejść na dietę.Im wcześniej dziecko zaczyna dietę tym lepsze efekty w leczeniu napadów.Z tego co wiem najmłodsze dzieci mają 1,5 roku.Jeżeli chodzi o dorosłych to dieta nie daje oczekiwanej ulgi w napadach.
2, Jak to ma wpływ na rozwój dziecka?
Z obserwacji rodziców dzieci na diecie są bardziej kontaktowe i ich rozwój jest jakby trochę lepszy.Niestety jest to moja ocena , rodzica dziecka które jest na diecie , nie wiem jak Ola rozwijałaby się bez diety, może lepiej??Trudno jest odpowiedzieć jednoznacznie na to pytanie.
3, Dlaczego tak mało dzieci stosuję tę metodę?
Dzieci a raczej rodziców chcących spróbować leczyć lekooporną padaczkę dietą jest zapewne bardzo dużo.Ta metoda jest stosowana w USA od 40 lat i są całe ośrodki , stowarzyszenia rodziców, fora dyskusyjne, jest wielu lekarzy którzy się tym zajmują.Leczenie epi zaczyna się często od diety.W Polsce od kilku lat zajmuje sie tym jedna pani doktor.Ostatnio jeszcze doszedł jeden lekarz.Tylko dwie osoby na całą Polskę.Brak szkoleń dla lekarzy, dla rodziców , brak większej ilości informacji w mediach powoduje że nadal jest to niekonwencjonalna metoda.My tutaj na forum tworzymy fundamenty dla przyszłych pokoleń wiedzy o diecie keto.Jeżeli ktoś nie wie to trzy lata temu nie było w necie nic na temat leczenia epi dietą, a nasze dzieci są grupą pirwszą na której lekarze obserwuję działanie diety.A niektórzy może się do niej bardziej przekonują (myślę tu o Naszym dr.Tomku)
4, Co się dzieję po zakończeniu diety, znów wracają napady i co wtedy?
Dietę stosujemy trzy lata , po odstawieniu diety napady z reguły nie wracają lub utrzymują się na tym samym poziomie.Pamiętajcie o tym że dieta nie jest cudem i nie działa na wszystkich dla wielu jest jednak pomocna w zmniejszeniu ilości i natężenia napadów.Jeżeli dieta zadziała prawidłowo odstawiamy pomału leki farmakologiczne, jednak zawsze pod kontrolą lekarza!!!!!!!!!!!!!!
5, czy warto spróbować?
Jeżeli nie pomoże to napewno nie zaszkodzi,spróbować warto, lekooporne padaczki mają to do siebie że człowiek szuka całe życie i nie wiadomo czy znajdziemy to coś.
Termin Zjazdu to niemal napewno 7-9 pażdziernika Białobrzegi(jeżeli zrobią nam rezerwację)
Pozdrawiam michał
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-21 23:32:40 Wpis:Dziekuję dr Tomkowi za wczorajszy nocny dyżur pediatryczny, dał mi wsparcie

A jak już wszyscy będziemy się nudzić, to możemy pojechac na wycieczkę do muzeum padaczki:

German Epilepsy Museum, Kork
- museum for epilepsy and the history of epilepsy -
open Sundays 2.00 - 5.00 p.m. - free entrance

Oberdorfstrasse 8, D-77694 Kehl-Kork, Germany, info@epilepsiemuseum.de
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-21 23:19:01 Wpis:A to dla Beaty:
"Seizure relapse after discontinuation of the ketogenic diet" -Dr. Arnold.

A to coś do wspólnego ogródka:
"Focal cooling as a novel therapy for epilepsy" - Dr. Rothman, Smyth
Nick:Elcia Dodano:2005-05-21 19:58:29 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Magdo wysłam Ci maila. Trzymaj się.
Nick:magda Dodano:2005-05-21 14:59:43 Url:www.majsiu.home.pl Wpis:ZWRACAM SIE Z PROSBA DO RODZICOW DZIECI MIESZKAJACYCH W OKOLICACH SZCZECINA CZY ZNAJA EWENTUALNIE MAJA KONTAKT Z LEKARZEM KTORY MOGLBY ZALECIC DIETE KATOGENNA
Nick:Beata Dodano:2005-05-21 13:39:03 Wpis:Dzięki wielkie Elciu za odpowiedź, widzę że mieszkacie niedaleko. My jesteśmy ze Szczecina. Pozdrowienia dla córci.
Co do diety to myślę że warto. Chociaż od 2,5 tygodnia u nas nie ma napadów i rozwój trochę "drgnął". Ale na jak długo.....
Nick:Elcia Dodano:2005-05-21 09:50:07 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Witajcie bardzo wiosennie. Juz odpowiadam na pytania Iwony i Beaty:

Beata:
1."Czy każde dziecko może ją rozpocząć?" To się okazuje po wstępnych badaniach, decyduje lekarz wraz z rodzicami, są np. niektóre chorby, które sa przeciwskazanie do wprowadzania diety itp.
2. "Jak to ma wpływ na rozwój dziecka?" moim zdaniem bardzo poytywny u większości dzieci poprawia się kontakt emocjonalny, dzieci się lepiej rozwijają być może dlatego, że nastepuje zmniejszenie napadów...
3. "Dlaczego tam mało dzieci stosuję tę metodę?" myślę, że dlatego, ze jest mało popularna wśród neurologów (zazwyczaj w ogóle nie móiwa , że jest taka alternatywa), wymaga dużo poświęcenia- znacznie łatwiej podać tabletkę.
4, "Co się dzieję po zakończeniu diety, znów wracają napady i co wtedy?" Trudne pytanie - nie znam nikogo, kto wyszedłby z diety. Wiem tyle, ze jeśli po próbie wyjścia z diety pojawaija się napady to najczęściej się na nia wraca jeszce na jakis czas lub po jakims czase.To wszystko jednak zależy od decyzji lekarza przede wszystkim.
5, "czy warto spróbować?" Oczywiście TAK!!! okre spróbny zazwyczaj wynosi 3 miesiące.

Iwona:
1. "co kiedy dziecko ma alergię pokarmową (np. na produkty mleczne)"- mozna tak ustawić dietę, ze bez tych produktów mozna się obejść np zamiast śmietany czy małsa -olej, serków -mięso czy rybę. wszystko zalezy od tego na co dzieciaczek ma alergię.
2. "Wiem że można zastąpić odżywką, ale jaką mam pewność, że nasze Ministerstwo Zdrowia będzie zawsze refundować, a co jak przestaną , kogo będzie stać na takie koszty" - dlatego włśnie trzeb anauczyć się robic zwykłe posiłki ketogenne, wtedy jeśli zabraknie ketocalu nie bedzie problemu z podanie dziecku prawdiłowego posiłku. Po za tym nie każde dziecko spozywa ketocal. np. dla 10 latak duzo ciekawszym posiłkiem byłby tradycyjny posiłek ketogenny, trzeba równiez urozamicać posiłki, zeby dziecko rozwijało się również smakowo(na ile się da), ketocal to posiłek płynny w 100% a wdiecie powinny się znależź tez pokarmy stałe (chyba że dziecko w ogóle nie radz sobie z takim jedzeniem)
4. "co więc jeżeli dziecko np. wymiotuje" - jeśli zdarza się to raz na jakis czas- to nic się robi - po prostu o odpiwednie porze podaje sie nastepny posiłek.jesli częsciej Mozna pokombinowac np. trochę ciepleszyc czy chłodniejszy , próbować dobierać rózne produkty (najbardziej preferowane przez dziecko), mozna sobie z tym poradzic.:)
5."Jak radzicie sobie na wyjazdach, jak również np. w przypadku leżenia w szpitalu z dzieckiem" - w moim przypadu jest tak - wszystko zalezy od tego jak długi jest wyjazd - jesli jednodniowy to przygotowuję wszystkie posiłki w domu i opdowiednią ilość picia. Jęsli jadę latem to konieczna jest lodówka turystyczna, jesli zbliza się pora posiłku to staję przy jakiejś retauracji i czy butce i tam podgrzewaja nam posiłek w mikrofalówce 9jeśli dziecko je ketocal to nie ma problemu -wrzątek w termosie i jest ok. proszek zwazonyw osobnym naczyniu). Jesli jadę do szpitala, turnus itp. np. na parę dni to zabieram odpiwednią ilość produkótw (wiadmo ile będzie potrzebne)i wagę ze sobą i jest ok.

Do mamy Olulki - żeby uzywc jakiegoś produktu w diecie keto np. serka nalezy znac jedo wartości odzywcze czyli ile zawera białka, tłuszczu i weglowodanów na 100 gram przy czym jest zasada, jak najmniej węglowodanów - łatwiej wyliczyc posiłek.
To chyba tyle. Pragnę zaznaczyć, ze sa to moje spostrzeżenia poparte prawie 3 letnia praktyką. Jeśli chodzi o szczegóły medyczne najlepiej zaytac lekarza, który zajmuje się dietą. W razie pytań jest mój mail i stronka, na której są wszystkie mozliwe namiary. pozdrawaim serdecznie.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-21 09:35:05 Wpis:Tomku, tak, zatem jeszcze raz:
1. czy na podstawie wykresu można stwierdzić, czy zachodziło uszkadzanie komórek
1b. czy na podstawie ilości i jakości napadów można znaleźć np liniową zależnośc uszkodzenia komórek. Weźmy na tapetę to mruganie powiekami: załóżmy duże ilościowo (długo trwające), ale małe jakościowo (?,bo małe wizualnie i nie męczy tak dziecka), czy powoduje uszkodzenie komórek.

I jeszcze:
(1a ->1b) Czy na podstawie tylko wykresu EEG możnaby było wykonać obrazową symulację jakości i ilości napadów właściciela EEG (taka zabawa teoretyczna).
(1b ->1a) czy na podstawie obserwacji napadów (w przeciagu np. godziny) wprawny EEG-owiec bez aparatu EEG, naszkicowałby wykres EEG odzwierciedlający pracę mózgu (zabawa teoretyczna).
Wiem, że (1a 1b) jest w jakimś stopniu możliwe, ale wydaje mi się, że raczej jakościowo, a nie ilościowo, tzn. mneije więcej kształty, obrazy, anie wartości.
1a-> 1b moż eprowadzić do Science Fiction, tzn. do zaprojektowania laleczki, do której przykłada się odpowiednie napiecie, a ona wychyla główkę, mruga oczkami. Tutaj penwie niektórzy z rodziców oburzą się, ze profanuję chorobę naszych dzieci, ale czy przypadkiem metoda biofeedbacku nie opiera się takich rozumowaniach Science Fiction ?.

ps.Slinka leciała, przy czytaniu przepisu, Po wyzdrowieniu Oleńki, kupuję tego łososia (skoro w w paczce, to napewno wędzony.)
Nick:Tomek Dodano:2005-05-21 00:07:39 Wpis:Do Mamy Olulki -....... O kurcze głupio wyszło z tym wpisem..... , napewno obniżaj temperaturę , Ibufen dostała , jeśli będzie powyżej 38,2 paracetamol najlepiej w czopku ( 15mg/kg masy ciała), jeśli nie odgorączkuje powtórzyć dawkę jeśli i to nie pomoże 1/3 czopka z pyralginy + ochładzać fizykalnie, w razie drgawek pow.3 minut 5mg Relanium we wlewce. Jutro ( tzn dzisiaj) do pediatry. szybkiego powrotu do zdrowia. pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2005-05-20 23:45:51 Wpis:Do mamy Olulki- .....Innymi słowy pytasz jaki rodzaj grafoelementu ( jego kształt i czas trwania) w zapisie eeg świadczy o uszkadzaniu komórki nerwowej ?? oraz czy istnieje liniowa zależność między ilością i jakością napadów( jeśli mamy pewność że te zachowania dziecka o których piszesz są napadami padaczkowymi) a stopniem uszkodzenia komórki nerwowej ?? Dobrze zrozumiałem pytania?
O serku Marscapone powiem tyle: na patelni rozgrzać pół szklanki oliwy dodać 2 ząbki czosnku( rozgnieciony) - ostudzić dodać opakowanie serka Marscapone, jedno opakowanie 24% śmietany, pokrojonego lub poszarpanego łososia 1 op.( najlepszy bałtycki) dodać dużo koperku wymieszać i polać na różnokolorowe wstążki makaronu - po prostu pycha.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-20 23:43:28 Wpis:to już 37.5. Co robić? Dałam Ibufen. (??)
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-20 23:01:02 Wpis:Ja jak Agnieszka, czekam na rozwój wypadków. Ola była w przedszkolu ("najlepsze w przedszkole w kraju i przyjeżdzają oglądac z zagranicy" -jak mówil zaprzjaźniony oficjał przedszkola)i jest cąła rozpłomieniona, tylko 36.8, ale walczy z jakś infekcją. Sobie wzięłabym aspirynę i wiem, że jutro wstalabym zdrowa, a jej wymoczyłam nogi (na tyle ile mogłam wywalczyć) i... pat, i poszła spać, a ja znowu nie wiem czym ją kurować i myslę, jakie katary i płacz przyniesie mi jutro.

Jak wyjaśnić teorię, że "dzieci ZW są mniej odporne na infekcje". Z czego to wynika?
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-20 22:42:08 Wpis:1. Tomku intryguje mnie:
1a) Czy są jakieś minimalne wartości amplitud fal, które nie powodują uszkodzenia mózgu, pomimo nierównomierności tych fal, pomimo nierównomiernego wzrostu tych amplitud (lub innych paramatrów)?
1b)Czy są zewnętrzne minimalne objawy-napady, np. mruganie powiek, które nie są odbiciem procesu uszkadzania mózgu, ajedynie zapowiedzią do złej gry?
Przykro jest oglądać zewnętrzne objawy męczarni dziecka w postaci napadów, ale mi zawsze towarzyszy temu abstrakcyjna paraliżująca ze strachu myśl, ile w procesie tego "trwającego wieki" napadu nastąpiło "spaleń" komórek.
Czy napady, takie jak mruganie powiekami, unoszenie gałek oczu, zamyślanie są odbiciem takich wartości amplitud, które "zabiły" następne komórki mózgowe? To jakaś moja fobia: widzę pojedyncze komórki mózgu, a nad nimi przeskakujące palące iskry wyładowań mózgowych. Terrible.

2.No właśnie Kochani Ketoegenicy wypowiedź się na temat może banalnie brzmiący, a dotyczący serka "Mascarpone". Czy to jest jakieś przybliżenie do diety dla osoby, która by chciała małymi krokami wdrażać się do Diety, albo być "keto-trendy" w doborze pożywienia. My Klasycy musimy zapoznać się na ile rynek polski wymagałby od nas poświęcenia.

3. Aniusz, jak będę wiedziała 100%, to dam Ci znać. Dobrze by było się spotkać.
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-20 22:30:30 Wpis:No właśnie, jak to jest z osłabieniem i napadami. Michałek złapał koszmarną infekcję, katar - Niagara, kaszel też piękny. Przy tym wszystkim jest strasznie słabiutki. Poci się tak bardzo, że włoski ma zupełnie mokre. Jego ulubiona zabawa-gonitwa wokół stołu sprawia, że mały wygląda jak po prysznicu.
Czym go wzmocnić? Jak myslicie?
Pozdrawiam
Agnieszka