Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-20 22:14:31 Wpis:1)
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-20 22:03:23 Wpis:Witaj Andrzeju,
przykro bardzo, że kolejny dzieciaczek musi dołączyć do naszego grona. Ech....
Jak zwykle doktor Tomek ma rację, jak się udaje opanować napady - to wszedzie pięknie, nawet w Rzeszowie.
Jeśli chcesz pogadać, zapraszam na gg lub wirtualną pocztę.Po Rzeszowie mam szlaki przetarte, ponieważ z Westem borykamy się od 2 maja 2004 ( minął rok i 18 dni), więc może będę mogła Ci jakoś pomóc?
Nick:maam Olulki Dodano:2005-05-20 21:29:30 Wpis:Osłabienie wpływa na napady? Przez dłuższy cza Ola nie miała anie jednego wielkiego "skłoniku". Po zakończeniu antybiotyku, zaczęły się skłony.A może akurat wyrosła z dawki leku. I weź tu człowieku rozpoznaj, co jest dlaczego.
AniJ nie pomogła Alfalfa, a ja rozpoczęłam eksperyment z Alveo. Teraz to jest na topie. Chcecie wierzyć lub nie już na drugi dzięń od podania tegoż Alveo Ola zadziwia Panie w przedszklu nowymi reakcjami. Tak jest od kilku dniu: tzn. skłony, Alveo i postępy.Nie wiem jak to wszystko pokojarzyć.
Nick:Tomek Dodano:2005-05-20 19:06:27 Wpis:Do Andrzeja vel Andrzary - Hm....,no cóż.... AgnieszkaW bywała w Rzeszowie ma chyba dobre zdanie - trochę na eeg czekała , jak się dziecko poleczy to jest dobrze wszędzie a jak źle to wszędzie źle. Jak mają kłopoty to się poradzą innych, ja bym na razie poczekał tzn. nie zmieniał opieki. pzdr.
A gdzie sie podziali ketogenicy?? Iwona i Beata czekają na odpowiedzi, ja nie będę na wszystko sam odpowiadał )
papa
Nick:Iwona Dodano:2005-05-20 14:16:13 Wpis:Witam . Nie zawsze zabieram głos ale codziennie czytam wpisy. Mam również kilka pytań odnośnie diety: 1. co kiedy dziecko ma alergię pokarmową (np. na produkty mleczne) 2. Wiem że można zastąpić odżywką, ale jaką mam pewność, że nasze Ministerstwo Zdrowia będzie zawsze refundować, a co jak przestaną , kogo będzie stać na takie koszty. 3. Wiem, że jedzenie trzeba traktować w kategoriach leku, co więc jeżeli dziecko np. wymiotuje . 4. Jak radzicie sobie na wyjazdach, jak również np. w przypadku leżenia w szpitalu z dzieckiem( ja nie mam pomocy żeby ktoś przygotowywał mi posiłki) Są to może banalne pytania ale ja mam właśnie takie dylematy, które powstrzymują mnie przed wprowadzeniem tej diety. Jesteśmy już po konsultacji z dr. Zubiel tylko zaproponowała nam odżywkę. Pozdrawiam serdecznie .
Nick:Beata Dodano:2005-05-20 10:36:30 Wpis:Do Tomka. Może fatycznie masz rację, może patrzę nie obiektywnie. Kiedyś chciałam iść do niego i zapytać co on na to. Ale w czym mi to pomoże.

A tak ogólnie: Zastanawiam się nad dietą i mam kilka pytan do zwolenników jak i przeciwników tej metody:
1, Czy każde dziecko może ją rozpocząć? Czy dzieci u których np. 3 leki częściowo pomagają zmniejszyć liczbę napadów jest sens żeby próbować diety. Czy stosuje się ją tylko w tych wyjątkowych przypadkach?
2, Jak to ma wpływ na rozwój dziecka?
3, Dlaczego tam mało dzieci stosuję tę metodę?
4, Co się dzieję po zakończeniu diety, znów wracają napady i co wtedy?
5, czy warto spróbować?
Dodam jeszcze że mój synek ma 2,5 roku. Napady od urodzenia. Rozwój od roku albo się cofa, albo stoi. W tej chwili chodzi chwiejnie, nie mówi, nie rozumie. Po podaniu pierwszego leku nie mieliśmy napadów 7 miesięcy a teraz mimo większej ilości leków napady są.
Proszę o pomoc i z góry dziękuję.
Nick:annasz Dodano:2005-05-19 23:06:33 Wpis:mamo Olulki to prawda ,że jedziesz do Mielna? my tez jedziemy we wrześniu
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-05-19 12:37:07 Wpis:Do Sylwii. U Moniki po 5 miesiącach od początku choroby wprowadzono lamitrin po którym pojawiły się drgawki mimiczne(mioklonie).Zaraz później lekarka zdecydowała odstawić ale mioklonie ,mikronapady ma do dziś.
Nick:Ania J. Dodano:2005-05-19 00:16:24 Wpis:Edyto dzięki za ciepłe słowo.Kasi pozdrowienia oczywiście przekażę i od mamy Olulki również.Dzisiaj Jej powiedziałam o Zjeżdzie pażdziernikowym,musilibyście widzieć tę radość.Edyto bardzo zapraszamy do Zaniemyśla,cieszę się,że Waszą Trójkę zobaczymy u nas w sierpniu.Mam tez propozycję dla całej grupy poznańskiej/mało aktywnej na forum ostatnio,nawet wspominał o tym Michał/może spotkamy się wcześniej,zapraszam do Zaniemyśla na kawę.Magdo,Edyto,Radku jeśli jesteście zainteresowani takim spotkaniem u nas w ogrodzie,gdy zrobi się cieplej, odezwijcie się do mnie na priv.Jestem otwarta na wszelkie sugestie i terminy.Pozdrawiam wszystkich.Ania
Nick:andrzary Dodano:2005-05-18 21:54:00 Url:brak Wpis:Witam.
Właśnie dzisiaj spadł na mnie i moją żonę grom z janego nieba.
Od paru tygodni widzieliśmy, że coś się naszemu Adasiowi "przyplątało", A dzisiaj, podczas drugiej wizyty u neurologa i analizie wyników EEG dowiedzieliśmy się o podejrzeniu zespołu Westa. Adaś i moja żona sa w Szpitalu Wojewódzkim w Rzeszowie na obserwacji.
Adaś to wcześniaczek (27 tyg. - 1000g), który przeszedł wylewy dokomorowe 3 stopnia. Wyciągnął się już z wielu kłopotów: infekcyjne zapalenie płuc (infekcja była przyczną przedwczesnego porodu), sepsa, dysplazja pęcherzyków płucnych, i retinopatia 2 stopnia.
Do tej pory rozwija się pięknie - nie stwierdzono żadnych opóźnien psychoruchowych.
Napady zgięciowe mają przebieg nietypowy - po początkowym okresie, gdy unosił do góry nogi, ale nie podkurczał; teraz w czasie ataków zgięcia dotyczą tylko główki. Za to bardziej się denerwuje, gdy odczuwa aurę.
Napady są słabsze i rzadsze.
Mam pytanie o opinię o ośrodek w Rzeszowie i ewentualne sugestie gdzie szukać pomocy dalej.

Andrzej
Nick:sylwia Dodano:2005-05-18 18:48:57 Wpis:do anirz....Paulinka ma napady tylko podczas snu.Ma napięte całe ciało traci świadomość, krzyczy, gałki oczne ma uniesione do góry. trwa to około od 3-5 minut,jak ją puszcza oddaje mocz. po wprowadzeniu lamitrinu dostaje po tym wszystkim drgawek mimicznych przy czym jest świadoma- nawet rozmawia ze mną, podaje jej wtedy relsed.Nie za każdym razem pojawiają sie te drgawki mimiczne.Wygląda to jakby dostawała paraliżu lewej strony twarzy.Bardzo ciężko idzie jej nauka nie przyswaja kolorów -tylko żółty. Liczy do pięciu raz z pomocą raz bez. Zresztą coraz częściej z pomocą.Bardzo drżą jej rączki o przyswojeniu liter nie ma mowy.Dwa razy byliśmy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.Teraz kontynuujemy leczenie w Szczecinie.Mamy skierowanie też do genetyka.Robiłam badanie na lekooporność.Jak będę wiedziała coś więcej o genetycznych badaniach to dam znać.Paulinka ma dopiero jedno badanie genetyczne ,wynik cytuję-...glikoproteina p GENOTYP MDR1; TT.Więcej nic nie wiem, muszę iść do lekarza genetyka i napewno zrobić inne badania genetyczne.Pozdrowienia dla wszystkich forumowiczów i doktora Tomka. Rodzice i Paulinka.
Nick:Edyta K. Dodano:2005-05-18 18:15:41 Wpis:Strasznie dużo Edyt na tym Forum prawda!
Mam pytanie,Czy zjazd ,o ktorym piszecie to ten zjazd ogólnopolski dla dzieci z westem? Jeżeli tak to my z Kubusiem też chcielibysmy przyjechać.Nie wiem tylko gdzie.
Nick:Edyta Dodano:2005-05-18 11:48:06 Wpis:WITAM WAS SERDECZNIE. JESTEM U WAS PIERWSZY RAZ. STRONKĘ DOSTAŁAM NA SPOTKANIU EPIFORUM W WARSZAWIE. CHCIAŁABYM SIE DO WAS PRZYŁACZYĆ. PO SPOTKANIU W WARSZAWIE Z PRZEDSTAWICIELAMI NEURONETU JESTEM ZAGUBIONA. MAM SYNA 13-LATKA CHOREGO NA EPI OD ROKU NA LEKACH. SZUKAM KONTAKTU Z RODZICAMI CHORYCH DZIECI I NIE TYLKO BLIŻEJ MOJEGO MIEJSCA ZAMIESZKANIA CZYLI WOJ.ZACHODNIOPOMORSKIE. POZDRAWIAM I PROSZĘ O KONTAKT.
Nick:Tomek Dodano:2005-05-18 11:21:52 Wpis:EdytoH - dziękuję Ci bardzo, ale przez pół Polski jechać aby diagnozować refluks , należy wykonać RTG USG i 24 pH metrię przełyku.pzdr.papa pozdrówka dla Mateusza.
Nick:edytah Dodano:2005-05-18 09:38:13 Wpis:Witam wszystkich serdecznie!Anię szczególnie ciepło,bo ma doła.Przykro,że próba nie wypaliła.Po tylu latach traci się siły.Nie podchodzi się z takim entuzjazmem do nowości.Uściskaj od nas Kasieńkę .Bardzo cieszę się ,że się spotkamy na zjeżdzie,ale może wcześniej do Was zajżymy,bo pod koniec sierpnia jadę przez wasze miastko.Może aby pomóc Michałowi spróbujmy znależc jakiegoś sponsora na to spotkanie?Co Wy na to?Do mamy Mai-jesteśmy z Tobą w tych chwilach bo są one bardzo ciężkie i każda z nas z bólem wspomina początki choroby dziecka.Pozostaje mi jedynie zaproponować dalszą diagnostykę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie bo tam właśnie widziałm dzieci u których wykluczano refluks.Poza tym pracują tam dobrzy specjaliści.A z JEDNYM piszemy tu sobie .Pozdrawiam ciepło!Niech ta pogoda wreszcie się zmieni na lepszą (do cholery!)
Nick:Tomek Dodano:2005-05-18 09:25:41 Wpis:Do Magdaleny - czy napady o których pisałaś wystąpiły w trakcie wykonywania ostatniego zapisu eeg ? czy Maja ma zawsze taki sam rodzaj "napadów"?
Badanie holterowskie to wielogodzinny ( 24 godzinny) zapis eeg. Sugeruje powtórzenie wykonania eeg we śnie z rejestracją video po wybudzeniu( pisałaś że czesto to występuje po wybudzeniu). Ponadto wykonałbym badania przewodu pokarmowego w kierunku odpływu żołądkowo-przełykowego. A najlepiej zobaczył jak te napady wyglądają - może wyślesz emila z nagraniem video ?
Do Beaty - no w zasadzie to wszystko możesz tylko daj mu szanse obrony. Proszę nie traktować tego jak "chorą" solidarność lekarską.
pzdr.papa
Nick:EdytaO Dodano:2005-05-18 09:19:35 Wpis:Witam,
Znależć dobrego lekarza dla naszego dziecka to taka sama sztuka jak leczenie padaczki.My trafilismy do bardzo dobrego specjalisty w Warszawie (opinia wielu lekarzy i rodziców), ale co z tego jak on nie chciał z nami rozmawiać i nie traktował nas jak partnerów do rozmowy. Chciał leczyć nasze dziecko, ale bez naszego udziału. Po ostatniej propozycji powrotu do szpitala na sterydy, gdy po pierwszej kuracji sterydami napady wróciły, postanowiłam poszukać innej drogi, bo nie chciałam dziecku fundować tego coś już raz przeszłyśmy w szpitalu. Zwrócilismy sie do innego lekarza, który w pierwszej kolejności zrobił wszystkie podstawowe badania, a których nigdy nasze dziecko nie miało robionych (rezonans magnetyczny czy próby wątrobowe).
Pani doktor jest bardzo elastyczna i dopuszcza wszystkie metody leczenia: konwencjonalne i niekonwencjonalne. Rezultat jest taki, że od paru dni cisza. Aż boje się mysleć....
Nick:Beata Dodano:2005-05-18 08:49:10 Wpis:Mamo Olulki
U nas na skierowaniu było napisane że dziecko nie trzyma głowy w wieku 3 miesięcy. A on zamiast wziąśc=ć go na ręce i pociągnąć (głowa wtedy spadała), zobaczył że na brzuchu podnosi głowę i stwierdził że co my chcemy. Później te jego epizody się powtarzały częściej, więc się spakowaliśmy i pojechaliśmy do szpitala. A tam seria badań, ponieważ akurat miał atak na izbie przyjęć i widzieli to wszyscy. Miałam żal do tego lekarza , który nas spławiał. Zastanawiam się jak mogłabym ostrzec rodziców, żeby nie korzystali z usług tego lekarza? Czy można to zrobić w internecie?
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-18 08:17:04 Wpis:Dziękuję doktorze Tomku za informacje. Tak czy inaczej, decyzja o kontynuowaniu szczepienia jest dla mnie b. trudna. Szczególnie, że po ostatnim Michał miał 2 godzinny napad płaczu którego nie dało się uspokoić, a potem skłony.

Mam nadzieję, że w tym roku uda nam się dojechać na zjazd.
Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-18 07:03:54 Wpis:Mocno pozdrawiamy Kasię. Cieszymy się, ze zobaczymy się ze wszystkimi w październiku.