Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 610 611 612 613 614 615 616 617 618 619 620 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Elcia Dodano:2005-05-18 00:01:01 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Witam wszystkich Forumowiczów i nowych i stałych bywalców. Na zjazd oczywiście piszemy się cała rodziną!!!! Ciekawe czy bedzie w tym samym miejscu??? Może weżmiemy Gaję?? Trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki!!!.
Nick:Ania J. Dodano:2005-05-17 23:22:37 Wpis:Witajcie.
U Kasi bez zmian.Napady,napady,napady...,codziennie po kilka.Alfalfa niestety nie poskutkowała. Nadzieja i znowu nic.Ile to już razy?Pogoda kiepska a nastrój jeszcze gorszy.
Mam pytanie do Michała.Na ile pewny jest termin zjazdu? 18 pażdziernika Kasia wyjeżdża z babcią na turnus rehabilitacyjny do Jadownik.Na zjazd oczywiście zapisujemy się już teraz.Jeżeli zostanie wspomniana data tj.7-9.10.05 to wszystko będzie nam znakomicie pasowało.Pozdrawiam.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-17 22:18:41 Wpis:Beato, właściwie też po drodze miałam podobną sytuację, mimo że mieskzam na przeciwnym krańcu Polski. Skierowana do neurologa od pediatry (na skierowaniuodejrzenie autyzmu) wyszłam z wpisem norma neurologiczna(nie dotykał dziecka, kazał tylko posadzić dziecko na brudną podłogę w starym gabinecie i tylko podsunął brudny kosz z zabawkami, akurat Ola wyciągnęła rączkę na krótko). Nie zaproponował nawet EEG. Padaczkę wskazali za trzy miesiące lekarze rehabilitanci .
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-05-17 21:44:37 Wpis:Witam .Czy może przypadkiem ktoś wie coś na temat immunoterapi w leczeniu padaczki w Polsce.
Czy wogóle jest to możliwe w Polsce.
Nick:Beata Dodano:2005-05-17 21:06:25 Wpis:Po prostu poczytałam trochę i może intuicja mi dużo podpowiada. Mój synek miał takie "epizody" W wieku miesiąca czerwienił się i zaciskał piąski. Po jego twarzy widziałam że sią tego boi.
Po wizycie u lekarza uspokoiłam się, bo przecież neurolog dziecięcy powiedział mi że wszystko jest ok. Że rozwija się prawidłowo, co było bzdurą.
Ale żeby nie było że byłam taka mądra że sama go diagnozowałam. Po prostu matka spędza z dzieckiem więcej czasu i więcej może zobaczyć.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-17 20:31:19 Wpis:na samym początku po zdiagnozowniu wiele matek analizuje czy padaczka jest od upadku zawinionego przez matkę; poprostu taka jest nasza niewiedza dopóki padaczka nie dotknie nas bezpośrednio.

Beato,byłaś bardziej światła niż lekarz? Ja odwrotnie, praktycznie nie wiedziałam nic na temat padaczek. Z czego wynikła zła diagnoza lekarza,a co Ciebie naprowadziło na trop?
Nick:Beata Dodano:2005-05-17 19:26:16 Wpis:Witajcie!!
Jestem mamą 2,5 letniego chłopca który choruję od urodzenia na padaczkę.
Magdaleno Może odezwiesz się do mnie. Jestem rówież ze Szczecina i jestem ciekawa u jakiego lekarza byłaś. U nas również lekarz nas uspokajał że wszystko jest ok, że czemu ja wmawiam padaczkę zdrowemu dziecku.
Jeżeli chcesz pogadać odezwij się: betifochy@wp.pl
Nick:magdalena Dodano:2005-05-17 18:41:08 Wpis:witam
właśnie wróciłam ze szpitala (bez zadnych dodatkowych badań), czuję, że dalej jestem w punkcie wyjścia. Pani doktor obejrzała to, co nagraliśmy na video (to co nas niepokoi), powiedziała, że według niej na pewno nie są to napady skłonów i raczej jest skłonna wykluczyć zespół Westa, choć nigdy nie mozna do końca (tak powiedziała). Zrobiła Mai jakies 7 minut eeg (Maja nie spała), uspokoiliśmy ja butlą z sokiem (piła podczas badania) dodatkowo była kamera. Pani doktor powiedziała, że wynik tego badania jest prawidłowy, nie hipsarytmii (chyba tak się to nazywa), nic więcej nie wiem. Poradziła, abyśmy udali sie do Poznania i tam prywatnie zrobili badanie eeg na jakieś maszynie (chyba holder?) bo to będzie bardziej precyzyjne.
Pani doktor była miła i nas uspokoiła, ale wciąż nie mamy zadnej diagnozy, nie zaleca robić tomografii (bo podobno nic nie pokaże) ewentualnie rezonans mógłby coc pokazać, ale powiedziała, ze według Niej nie ma takiego wskazania.
Więc nic nie wiem nadal, chyba zadzwonię umówić się na to badanie do Poznania (jak radziecie? czy to ma sens) dzisiaj Maja jest spkojna i wesoła, zjadła obiadek (nawet 2 razy) bawi sie jest usmiechnięta, więc i ja sie usmiecham, ale tak juz było więc nie wiem jak długo będziemy się uśmiechać, może do jutra.
Utrat swiadomości podobno nie widać na nagraniu, a wielkokrotne dziwne ruchy głową w różne strony i bujanie sie nie musi być według lekarza objawem padaczki, choć Pani doktor nie wie czego.
Nie wiem co dalej powinnam zrobić, może powtórzyć eeg w czasie snu? czy możecie mi coś poradzić? czy zdrowe dziecko może mieć nieprawidłowe eeg w czasie snu? nic nie wiem
przepraszam za per pan
taka byłam śmiertelnie poważna
magda ze szczecina
Nick:Tomek Dodano:2005-05-17 14:58:36 Wpis:Moje zdanie o szczepieniach i padaczce jest znane, pisałem na forum, niektórym na priv. Nie traktuje tego w kategoriach zwolennik - przeciwnik. Uważam że twierdzenie że coś jest złe i już jest nieuzasadnione. Niektóre matki czują napady u jeszcze nienarodzonego dziecka - trudno w tych przypadkach twierdzić że to po szczepieniu ( no chyba że założymy że to wpływ szczepień u matki dający odległy efekt prenatalny - AniuRz nie wygłupiam się). Szkoda, że na stronach internetowych gdzie dostępny jest artykuł Dr Jaśkowskiego pt.: Szczepienia- czyżby największa pomyłka medycyny XX wieku? opublikowany w 1997 roku w Forum Ekologicznym (powielany zresztą w innych czasopismach) nie umieszczono odpowiedzi na ten tekst autorstwa prof. Artura Gałązki i wsp. jaki ukazał się w Pediatrii Polskiej Nr.7/98. Nie wiem czy na to znajdę czas aby dołączyć ten tekst na stronie głównej ale jeśli to ma być do bólu uczciwa strona uwzględniająca różne metody leczenia, różne "filozofie", ( ketogenicy, klasycy, Domanowcy, Bobatowcy, Vojtowcy, krzyżowo-czaszkowcy, Dogowcy i........... Depeche Modowcy ukłon w stronę admina ) to zarówno jeden i drugi tekst powinien się ukazać aby każdy mógł zobaczyć jak można na swój sposób interpretować prawdę dorabiając do tego naukowość.
Michał W nie ma padaczki poszczepiennej. Ma wadę rozwojową mózgu. A zespół Westa z taka wada b często współistnieje Michał W nie ma napadów( od roku?), rozwija się prawidłowo, doszło do normalizacji zapisu eeg. Nie ma w chwili obecnej przeciwskazań do szczepień ( np. wyłączając koklusz). Decyzje podejmuje lekarz i rodzice. I nie będę ukrywał że niepokój pozostanie zawsze bo tylko cynik go nie ma.
Kacper nie może być szczepiony z dwóch powodów - po pierwsze ma stale napady a po drugie ( i ważniejszy powód) jest/był na leczeniu imunosupresyjnym. Tekst prof. Urszuli Fiszer o odpornościowych aspektach w padaczce jest trudny i zapewne dla Was w większości niezrozumiały ale kolejny raz dowodzi że to co wiemy o padaczce to czubek góry lodowej.
Olulka nie ma padaczki pourazowej. "musiałaby to być ciężki wypadek samochodowy, żeby spowodować padaczkę. A ile dzieci doznało ciężkich urazów głowy i nie ma padaczki. Ile dzieci ma ciężką padaczkę bez malutkiego urazu głowy ?
Do Magdaleny mamy Mai - etykieta którą przyjęliśmy na forum ( bo zresztą istnieje w necie) dopuszcza zwracanie się po imieniu, (k'woli przypomnienia) . Umówmy się tak że jak wrócicie ze szpitala jak domniemywam po szczegółowych badaniach to się z nami podzielisz wynikami. Związek między napadami padaczkowymi a funkcjonowaniem przewodu pokarmowego istnieje i jest wielopoziomowy. Z tego co opisujesz to zapewne są napady padaczkowe ale może współistnieć refluks ( odpływ) żółądkowo- przełykowy.
Pzdr.papa
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-17 09:59:24 Wpis:Dla KETO:
Mascarpone to tłusty, surowy ser ze śmietany, wyglądem przypominający ściętą śmietanę. Do tej samej grupy (tzw. serów śmietanowych) należą petit suisse, normandzki neufchatel, caboc i philadelphia. Włoski mascarpone jest tradycyjnym produktem regionu Lombardii, przede wszystkim okolic Lodi i Abbiategrasso. Niektóre włoskie żródła podają, iż jego pochodzenie jest nieznane, inne natomiast zgodnie informują, że powstał on 200 lat temu w miejscowości Lodi, położonej 20 km od Mediolanu. Równie niepewna jest etymologia nazwy, a za jedną z najbardziej wiarygodnych hipotez uznana jest ta, która tłumaczy wyraz mascarpone od słowa "mascherpa" lub "mascarpia", co w dialekcie lombardzkim oznacza twaróg ze śmietany.
Cechą mascarpone, która nadaje mu wygląd i smak tak odmienny od innych serów, jest fakt, iż nie jest on produktem pochodzącym z przetwarzania mleka, ale powstaje w procesie zakwaszania śmietany z mleka krowiego.
Kiedyś produkowany był wyłącznie w okresie jesienno-zimowym (ponieważ szybko się psuje) i sprzedawany na wagę lub też w płóciennych woreczkach o wadze 100-200 gramów. Współczesne techniki chłodnicze pozwalają na długie przechowywanie sera i na jego konsumpcję przez cały rok.

zawiera 60% to 75% tłuszczu
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-17 07:34:54 Wpis:tez próbowałąm kojarzyc Oli napady z jej upadkiem, ale lekarz tłumaczył, że musiałaby to być cięzki wypadek samochodowy, zeby spowodowac padaczkę.

Ciekawe sa Twoje obserwacje wiążace napady z jedzeniem, niestety do tyłu nie potrafię tego skojarzyć. Jednak wszystkie obrazy pierwszych dziwnych zachowań dziecka, których na początku nie rozumiałam, a potem odtworzyłam w pamięci,to sa właśnie przy stole kuchennym.

POzdrowienia. Nie daa się zbyć lekarzom, upominaj się konsekwentnie o badania i wyjaśnienia.Zresztą masz Forum
Nick:magdalena Dodano:2005-05-16 23:57:37 Wpis:witam
w zeszły poniedziałaek zaniepokoiło mnie zachowanie mojej córeczko Mai, od tamtej poru wydarzyło sie juz tak wiele jakby minął conajmniej rok, a nie tydzień. Jestem podłamana i wystraszona, nie radzę sobie. Napiszę krótko: Maja jest obecnie diagnozowana, gdyz jest podejrzenie padaczki. Ma teraz 9 miesięcy, wedłu badań i opinii lekarzy rozwojowo jest kilka miesięcy do przodu, ale zauważyłam i Niej dziwne napinanie miesni ciała, machanie główką w dół, bok, przód, tył, jestem przerażona bo w ciągu ostatnich dni Maja bardzo często traci swiadomość, wiem, że nie zachowuje się normalnie, lekkie, krótkie skurcze ciała są na zmianę z długą utratą świadomości, maja zaczowuje się jakby była mocno upośledzona umysłowo, kiwa się, jeczy, zawiesza spojrzenie na długo w jednym punkcie, rozgląda się niespokojnie i tak na zmianę. ostatnie takie ataki trwały około 2 godzin i wszystko to, o czym piszę było na zmianę.
Zauważyłam, że cały ten proces zaczyna sie po pierwszym dziennym spaniu, a jej zachowanie jest najdziwniejsze podczas jedzenia, wtedy to ma najwięcej przykurczów główki i najczęściej macha głową w różne strony, zaczyna tracić apetyt, dziś nie zjadła nic, jest nadmiernie marudna, lub nadmiernie spokojna, ale kiedy jest spokojna zachowuje sie strasznie dziwnie, jest obca, ma obłędne spojrzenie.
W zeszły czwatrek zrobiliśmy eeg wynik jest nieprawidłowy pozwolę sobie napisać: pojawijają się napadowo w odprowadzeniach czołowo - skroniowych plk. prawej serie fal wolnych o częstotliwości 2-3Hz i napięciu do 300mkV oraz wyładowania zespołów fal ostrych fali wolnej o napięciu do 280mkV. Zmiany te kilkakrotnie uogólniają się.
Przepraszam, że tak się rozwodzę, ale nic z tego nie rozumiem, lekarka podbiła piecxzatke i powiedział trzeba rozpocząć leczenie.
Maja odjeżdźa mi na coraz dłuzej i bardzo sie boję, jutro idziemy do szpitala, wyniki z krwi i usg były dobre.
Ja mam wrażenie, ze Maja dodatkowo wciąż brzydko beka po jedzeiniu, zaczyna tracić apetyt, ma wzmozone gazy i rozolnienie. Około 10 dni temu spadła z kanapy i choć nie było zadnych oznak, ze coś jest nie tak, nie wiem, czy jedno z drugim jakoś sie nie łączy, choć pamietam, że Maja zawsze jadła dużo i przy jedzeniu szczególnie sie spinała i denerwowała.
Czy mozecie Państwo powiedzieć mi korzystając ze swojego doiświadczenia, czy jedzenie ma jakis związek z padaczką?
czy upadek z kanapy mógł wywołac takie zmiany (Maja nigdy wcześniej nie chorowała) poród przebiegała prawidłowo.
Jestem ze szczecina, lekarze nas strasznie lekcewarzą, przed badanie eeg 3 noce wybudzałam dziecko, bo albo zapominano o nas, albo jeszcze cos innego, Maja ma coraz większy stres, a ja coraz mniej sił, wszyscy traktuja nas na zasadzie a idź mi stąd, boję się o Nią, grunt mi sie pali pod nogami.
Proszę o rady wynikajace z Waszego dużego doświadczenia i życzę zdrowia wszystkim maluszkom z forum
dziękuję z góry
magda ze szczecina mama Mai
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-05-16 23:31:55 Wpis:Witam wszystkich
Serdecznie witamy nowych forumowiczów i mamy nadzieję że od tego czasu będziecie z rodzinami dzieci chorych na Westa na codzień.Abyśmy mogli lepiej się poznać proponuję wysłać do mnie fotkę dziecka i swoją to umieścimy ją na podstronce Poznajmy się do tego krótki komentarzyk .
Z radością informuję wszystkich stałych i nowych bywalców że zostały już poczynione kroki celem zorganizowania II Zjazdu dzieci chorych na Zespół Westa oraz inne padaczki.Termin przypuszczalny to drugi wekend pażdziernika.Niezabraknie wykładów o diecie keto , rehabilitacji oraz leczenia , nie zabraknie niespodzianek.Jeżeli będzie takie zapotrzebowanie odbędą się konsultacje z lekarzem .Rezerwujcie sobie ten termin aby było nas jeszcze więcej niż rok temu.
Niech moc będzie z Wami .Michał
P.S. Jutro premiera Gwiezdnych wojen epizod III , a pomyśleć że IV oglądałem 20 lat temu.
Nick:annaRz Dodano:2005-05-16 19:11:57 Wpis:witaj Sylwio - chciałabym wiedziec co nieco więcej o twojej córeczce. Moja Julka - skończyła 9 lat, także miała zmienioną w pewnym okresie diagnoze, z zespołu Westa na lenoxa Gastona. W tej chcwili jest to lekooporna. Podobnie jak Twoja córka, nie ma zewnętrznych cech, które mogłyby sugerować jakąkolwiek chorobę. Upośledzenie umysłowe. Myślę,ze mamy wiele wspólnego,
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-05-16 15:49:39 Wpis:Troche się zamieszania zrobiło z tymi alergiami,imunologami, szczepieniami- dzisiaj się spieszę napisze jutro. papa.
Nick:sylwia Dodano:2005-05-16 12:14:34 Wpis:Mam chore dziecko na padaczke (westa ) w okresie noworodkowym .W tej chwili Paulinka ma 9 lat ma zespół Lanoxa Gausta.
Jest na lekach :lamitrim , topamax, orfiril-retart.W tym miesiącu miała 12 napadów , dochodzą do tego drgawki mimiczne ze świadomościom dziewczynki. Dalej jej pomóc nie mogę.Chciałabym dowiedzieć o diecie ketogennej i dogoterapii.Paulinka ma opóźnienie mowy czynnej,jest po zapaleniu opon mózgowo-rdzeniowych w okresie noworotkowym.Tak w ogóle jest dzieckiem bardzo komunikatywnym.Ma upośledzenie -umiarkowane (intelektualnie).Wizualnie jest to zdrowa dziewczynka.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-16 10:47:16 Wpis:Joanno, kto skierował Ciebie do immunologa, czy stouje on jakies dla Was zalecenia
Nick:Joanna Dodano:2005-05-16 10:08:23 Wpis:Witajcie,
Kacper poza WZW i BCG nie jest szczepiony. Dr neurolog narazie nic nie mowi, natomiast pediatra stanowczo stwierdzila ze ona by go nie szczepila, podobnie dr immunolog.
Dzisiaj mamy zatrzesienie napadow, co 0,5 godz. W miare odstawiania Topamaxu zauwazam lepszy rozwoj umyslowy dziecka, kojarzy fakty, jest bardziej kontaktowy i zaczyna sie popisywac.

Podaje link do artykulu o immunologicznych aspektach padaczki:
http://www.borgis.pl/czytelnia/pnm/2001/03/03.php

Pozdrawiam Aska
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-16 09:34:23 Wpis:Hej,
Mamo Olulki - nie ma za co, mowiąc szczerze chętnie oddałabym za darmo i siwy balejaż i ten lot balonem, do ktorego wsadził nas los,złośliwie trzymając w ręku szpilkę.

AnnoRZ - w zadnym wypadku nie jestem zwolenniczką szczepień, boje się ich śmiertelnie.
Michł dostał Westa, po drugiej dawce szczepień,(nie twierdzę ,że była to przyczyna padaczki, ale na pewno trafiło na podatny grunt) przedtem traktowany był jak zdrowe dziecko i był szczepiony wg kal. szczepień.
Z dr Tomkiem dyskutowaliśmy nad trzecią dawką WZW i zarazem ostatnią. I wlaśnie po tym szczepieniu nie było powikłań, Michał nie dostał ataków, ani gorączki ani nawet uczulenia w miejscu iniekcji.
Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:annaRz Dodano:2005-05-15 22:52:33 Wpis:Choć ostatnio nie mogę złapać własnych myśli - dzień za dniem goni , jednak muszę się wtrącić w waszą rozmowę. Agnieszkokw - piszesz "WZW dostał wszystkie dawki ,zaufałam dr Tomkowi i nie żałuję. Zero jakichkolwiek objawów poszczepiennych." - zero objawów !!!!!!!! A jaką masz pewnosć,że padaczka nie jest poszczepienna ? - cjoćby po WZW w 1 dobie ? Każda szczepionka zawiera związki metali ciężkich, niestety u dzieci "neurologicznych" te związki nie są przez organizm wydalane, tylko odkładają się w mózgu, co go uszkadza.
Michał, piszesz,ze nasze dzieci częściej chorują - ja mam zupełnie inne spostrzeżenia. Julka jest zdrowa jak rybka 9gdyby nie padaczka). W jej ponad 9 letnim życiu na palcach jednaj ręki mogę policzyć katarki. Sądze,że to takze wynik diety - bezmlecznej !
Sory za taki paskudny nastrój, ale padam - jak codzień ze zmęczenia.
Pozdrawiam, Ania
« 1 2 3 4 5 ... 610 611 612 613 614 615 616 617 618 619 620 ... 697 698 699 700 701 »