Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-06 15:53:20 Wpis:Podziękowania dla dr Tomka i jego kolegów po fachu.
Dzięki Tomkowi dowiedziałam się, że obrazy rezonansu magnetcnzego Oli pokazują masowe zapalenie zatok. U mnie radiolog na podstawie otrzymanych obrazów opisał tylko, że "mózgowie prawidłowe", nikt nie zasygnalizował, że zatoki są w okropnym stanie, a obrazy RM leżałyby sobie na półce. Dzięki Tomkowi poszłyśmy do laryngologa z obrazami i laryngolog stwierdził, że 90% zatok jest zatakowanych.
Dziękujmy Tomku!
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-05-04 22:05:59 Wpis:Naszej Monice alfalfa nic nie pomogła tak jak wcześniej dieta Atkinsa(2 m-ce)
Ostatnio żona czytała na stronach angielskojęzycznych o pewnym przypadku. Dziecko nie reagowało na żadne leki, dieta keto przez 3 m-ce pogorszyła stan, sterydy również, mnóstwo napadów różnej morfologiia diagnoza zespół doose. Zdecydowano sie na immunoterapię ale wczesniej tzreba było zejść trochę z leków, w międzyczasie EEG wykazywało napady co 2-6 sek, mózg cały czas w napadach. Po 10 dniach od schoddzenia z leków napady się zmniejszyły a za kilka dni nie było ich wcale. Remisja trwa już 7 lat a dziecko miało lącznie napady przez 1 rok i 3 m-ce. To taki optymistyczny akcent ,wszystko jest możliwe.
Nick:Tomek Dodano:2005-05-04 12:18:54 Wpis:Do Marty - czy możesz mi na priv napisać od kiedy jakie leki i w jakich dawkach dziecko przyjmowało? Będzie mi nieco łatwiej się odnieść. pzdr.Papa
Nick:MARCIN Dodano:2005-05-04 09:19:42 Wpis:WITAM WSZYSTKICH DAWNO NIE ZAGLADAŁEM BO MIAŁEM MAŁO CZASU A I KACPER ZŁAPAŁ ZAPALENIE PŁÓC PO ODSTAWIENIU LEKÓW .
DO TOMKA KIEDYS PYTAŁEM O NERKI CHODZI O POWIEKSZENIE WYDAJNOSCI .
DO MICHAŁA BYŁEM NA PILICKIEJ I BYŁO OK ALE NASTEPNA WIZYTE MAM DOPIERO W PAZDZ. CZY TEZ TAK DŁUGO CZEKALISCIE .
POZDRAWIAM MARCIN
Nick:annaRz Dodano:2005-05-02 14:32:33 Wpis:Julia ma 9 lat, jest sprawna ruchowo. Chodzić zaczęła około 2 roku życia, mówić ok 3 lat - pojedyncze słowa, do dziś mówi bardzo ubogo i niepoprawnie, jednak wciąż "szkoli" warsztat i świetnie sie dogadujemy,
Do treningów Biofeedbacku nie potrzebne sa ani ręce ani mowa. Dziecko ma na głowie "sprzet" do EEG i patrzy na ekran. Wydaje mu się polecenie - np popatrz jak skacze piłeczka, lub jak jedzie autko. Potem próbuje się nauczyć dziecko aby wspomniana piłeczka nie wpadała w dziury, a autko żeby jechało prawą stroną (palcem można pokazywać dziecku drogę auta). Oczywiście tych plansz jest dużo więcej, jednak wszyskie proste. Problemem jest - jak wspominałam wysiedzenie w jednym miejscu.
Pozdrawiam, Ania
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-02 10:05:53 Wpis:Do Michała
Michał, czy możesz przesłac nr46 w tym tygodniu?
Czy na Stronie są informacje o turnusie Niniy?
Nick:Joanna Dodano:2005-05-02 09:58:13 Wpis:Michal bedziesz na Swietokrzyskiej w sobote?
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-05-01 23:12:44 Wpis:Cześć pracy
Jak dobrze mieszkać w dużym mieście mogą przekonać się szczególnie warszawiacy dla których prezydent refunduje turnus rehabilitacyjny w słynnym Mielnie.Oczywiście chętnych jest wielu a miejsc ograniczona ilość.Niemniej jednak we wtorek Ola z Kariną jadą na cały miesiąc do Mielna.Koszt takiego turnusu ( to nie żarty!!) 12,5 tyś zł polskich.Miasto dopłaca 10 tyś resztę rodzice.Jak będzie to napiszę wam po przyjeżdzie.
Od kilku dni nie działa mi skrzynka odbiorcza.Jeżeli ktoś coś pisał to przepraszam ale nic nie dociera.Można pisać tu na forum to zawsze czytam.Prosiłem admina o zmianę zdjęć Oli bo Mikołaj trochę nie pasuje.Może się doczekamy.
Za tydzień spotkanie neuronetu w warszawie , jeżeli ktoś ma kontakt z organizatormi to proszę wspomnieć że ja chętnie się pojawię.Pomału też myślimy o Naszym drugim spotkaniu w pażdzierniku.
Pozdrawiam wszystkich michał
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-01 07:21:12 Wpis:AnnoRz, ile lat ma Julka? Czy Julka mówi i jak sprawne ma rączki? Jakie reakcje musi wykazywac dziecko podczas treningu biofeedback'u?
Nick:annaRz Dodano:2005-04-30 21:56:39 Wpis:Z tego co wiem, EEG Biofeedback proponowany jest dla dzieci od ok. 3 roku życia. Istotne jest skupienie dziecka - przynajmniej na 3 minuty. Ja miałam duże kłopoty z Julią z bardzo wydawałoby się prostej kwestii - trzeba usiedzieć !!! Julia jest wciaż w ruchu, więc początkowo pół godziny były dla niej bardzo trudne. Teraz siedzi godzinę, wsółpracuje. Jest ambitna - zależy jej na czerwonych paseczkach (to nagroda po kazdej planszy, w przeciwieństwie do zielonych). Okazuje się,że dziecko, które na codzień nie potrafi pokazać,ze jest ambitne, w tym treningu moze się wykazać.
Koszt w Legnicy to 40 zł za jeden trening - nie słyszałam,żeby gdzieś było taniej, za to dochodziły mnie słuchy, ze W-wa np życzy sobie 70-80zł.
Pozdrawiam, Ania
Nick:jula71 Dodano:2005-04-28 20:23:12 Wpis:Witam wszystkich. Chciałabym się dowiedzieć coś więcej o tym EEG Biofeeback czy można to zastosować u 1,5 rocznego dziecka i ile to kosztuje.
Pozdrawiam wszystkich
Nick:annaRz Dodano:2005-04-28 13:41:12 Wpis:a ja zacytuję jednego z neurologów z Niekłańskiej - "Do kompleksowego leczenia padaczki można zaliczyć niefarmakologiczną metodę optymalizacji czynności bioelektrycznej mózgu - EEG Biofeedback. Polega na samokontroli funkcji mózgu (...).Takie postępowanie zmniejsza u wielu chorych z padaczką liczbę napadów. U wszystkich zaś usprawnia funkcje poznawcze zwłaszcza koncentrację uwagi i jej utrzymywanie, zwiększa zdolnosć zaprezentowania swoich umiejętnosci, polepsza samoocenę i planowanie swoich poczynań, doskonali sprawne pozytywne i twórcze myślenie, wycisza i relaksuje - polepsza sen"
...Julka zaczęła chrapać ...
Nick:mama Olulki Dodano:2005-04-28 09:00:56 Wpis:"Jeśli dziecko ma jakiś problem we wczesnym dzieciństwie, warto zastosować u niego EEG - Biofeedback... Metoda ta jest szczególnie przydatna w neurologii, ponieważ zwiększa możliwości stabilizacji kory mózgowej. Ma to olbrzymie znaczenie w leczeniu padaczek (skuteczność wynosi około 60%). Pozwala ona podwyższyć poziom progu padaczkowego. Stabilizując korę mózgową, EEG Biofeedback wpływa na podniesienie tego progu, wspomaga leczenie farmakologiczne. Leki stosowane w padaczce oraz sama choroba powodują zaburzenia funkcji poznaczych. EEG - Biofeedback uaktywnia właśnie funkcje poznawcze, optymalizuje czynność mózgu."
Nick:bożena Dodano:2005-04-27 21:18:58 Wpis:Michale,czy może już jest wiadomo coś o szkoleniach dla rodziców metodą czaszkowo-krzyżową?Podobno miało cos takiego być ale nie na sto procent,dlatego pytam czy już coś wiesz-oczywiście chodzi mi o turnus.Papa
Nick:Marta Dodano:2005-04-27 08:14:23 Wpis:Witam wszystkich po długiej nieobecności - czytam na bieżąco, z pisaniem troche gorzej. Chciałabym po raz kolejny poruszyć temat napadów - kiedy kombinować ze zmianą leków, czy mozna zadowolic sie ograniczeniem napadów, czy też koniecznie dążyc do całkowitej ich eliminacji ryzykując, że po zmianie może być dużo gorzej a do sytuacji z dnia dziesiejszego może już nie uda sie powrócić.
Hania ostsnia dawkę sterydów dostała 11.02 jest na sabrilu i dipromalu, są dni bez napadów, niekiedy jest 1,2 dziennie, krótkie, toniczne do 1 minuty - przewaznie przy gwałtownym wybudzeniu. Najgorzej jest przy duzych zmianach cisnienia - napady toniczne zakończone serią zrywów i krzykami strachu powtarzaja sie co 15-20 minut, jeżeli czas pomiedzy napadami jest coraz krótszy a napady coraz silniejsze po 3,4 stosujemy wlewkę.
Od wrzesnia, października chcielibyśmy wejść na dietę (musi minąć pół roku od sterydów).
Czy powinnam spróbować zmienić leki, czy lepiej zostawic tak jak jest.

pozdrawiam, marta
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-04-27 00:06:33 Wpis:Cześć
dzięki za zaproszenie ale ja mogę co najwyżej pobiegać dookoła orkiestry.Nie umiem grać na niczym, ale ideę popieram i na II Zjeżdzie możemy to przećwiczyć przy świecach i winku.
Jeżeli chodzi o turnus to zorganizowała takowy Nina i my się podczepiamy do niej.Pisałem o tym wcześniej i podobno jest jeszcze kilka wolnych miejsc.Dla wielu barierą jest koszt turnusu.Ale po załatwieniu dofinansowania można jeszcze trochę się potargować.Turnus ma być nad morzem z dużą porcją zabiegów i ciekawych szkoleń.Ostatnio mniej piszę bo mam sporo roboty ale codziennie czytam.Pozdrawiam Michał
Nick:annaRz Dodano:2005-04-26 16:51:13 Wpis:Z całym szacunkiem dla Michała - mój mąż jest dyrygentem, i to chóralnym. Śpiewać chyba potrafimy - więc jakby nam nie wyszła orkiestra, zawsze mozemy pośpiewać.
AniuSz - odezwij się na GG - ustalimy co mogę Ci zaproponować i w jakiej formie przesłać.
Jestesmy po 10 EEG Biofeedback'ach. Podobnie chyba jak wszyscy - boję sie zapeszać. Jest bardzo dobrze.
Pozdrawiam, Ania
Nick:mama Olulki Dodano:2005-04-26 16:21:48 Wpis:skrzypce, akordeon, tamburyn... --przyłączajcie się Państwo Forumowicze! Michał w maju miał być jakiś wspólny turnus nad morzem? Czekamy na Twoja dyrygencką pałeczkę.
Pzdr
Nick:Sjuzi Dodano:2005-04-26 15:24:00 Wpis:AniuSz ja mam ketocal 20 puszek. Jeśli jesteś nim zainteresowana to napisz na mejla. Nam na razie nie jest potrzebny a szkoda, żeby sie zmarnował.

Pozdrawiam,
Asia
Nick:Tomek Dodano:2005-04-26 13:06:31 Wpis:Do AnnySz - z tego co wiem to Sjuzi ma ketocal.
Do Anny Rz - skrzypce ,akordeon już są, ja moge małe co nie co na tamburynie, może inni forumowicze ..... i mamy małą orkiestrę pod dyrekcją oczywiście Michała.
pzdr.Papa.