Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:AnnaSz Dodano:2005-03-18 23:48:16 Wpis:Z tego co wiem Keppra jest lekiem, który może być dodany do leku podstawowego.Jeśli się mylę to nasz dr.Tomek mnie sprostuje.

Niestety ten lek jest drogi i koszt nie jest zwracany przez NFZ.Choc się spotkałam ,że w niektórych województwach Polski refundują.Nie jestem tego pewna.
Koszt 50 tabl.po 250 mg to 170 zł, koszt 50 tabl.500 to 270 zł ( w każdym razie w tych granicach)
Adas waży 20kg i dostaje 2 x dziennie połowe tabletki 250.czyli tabletke dziennie, opakowanie te mniejsze starcza na 50 dni.Choc musze przyznac ,że jest to dawka mała.dawka terapełtyczna jak dla niego to ponad 500 mg/dobę.
Generalnie ten lek jest na napady toniczno-kloniczne, w ulotce nie ma nic na temat np.miokloni.Ale w przypadku Adasia dzieki Bogu pomogła ta dawka na dzień dzisiejszy wyeliminowac mioklonie.
Acha! Lek ten dopuszczony jest dla dzieci od 16 roku życia.Adaś ma 5 lat.
Ale 3 lata temu będąc w szpitalu w Niemczech, zaproponowano mi właśnie Kepprę (wtedy w Polsce nie był dostępny).Wiem ,że jest stosowany u małych dzieci , jak i u niemowląt. Słyszałam,że jako nowy lek budził wiele pozytywnych nadzieji, ale spotkałam się z osądem ,że jest przereklamowany. Trzeba się zastanowić czy przereklamowany był z uwagi na cenę czy też na małą skuteczność.
Ale jak każdy z Was wie, nigdy nie wiadomo który lek pomoże , a który nie.Wg. mnie trzeba próbować każdy, i każde połaczenie.Dopiero wtedy mamy pewność czy coś pomogło czy nie. (Widzicie i kto to mówi Ja wróg leków.)
Przed wprowadzeniem Adasiowi leku jak to zwykle bywa bardzo się bałam , ale Adas dochodził do 200 miokloni na dzień, dlatego zdecydowałam się mu podać.
Jeśli chodzi o skutki uboczne, to ma takie same , jak w każdej ulotce.Choć musze przyznać ,że szukając informacji na temat Keppry w księgarni medycznej znalazłam książkę w której ten lek był postrzegany jako najmniej toksyczny oraz który powinien mnieć mało skutków ubocznych.
Tutaj powtórzę zdanie naszego Dr." Jest to lek nowy, mało dzieci go dostaje i tak naprawdę to lekarze nie czują go tak dobrze jak depakine czy inne leki. Na to potrzeba czasu i więcej pacjentów.Wtedy pozna się go dogłębnie."
Jesli chodzi o Adasia, który jest niestety uczulona na wszystkie prawie leki p.padaczkowe zaczynając od zwykłego luminalu, przez relanium skończywszy na lamictalu, Keppra nie powoduje żadnych widocznych skutków ubocznych jak narazie. Adas dostaje ją już 5 miesięcy.Tak więc już coś by się chyba działo.
Pozdrawiam Ania Sz
Dr.Tomku jesli coś skopałam prosze mnie sprostować.

Acha! nasza Pani Rehabilitantka powiedziałą ,że jak tak dalej pójdzie to Adas będzie chodził za ręce - i to jeszcze w tym roku. To byłby cud.Dziecko które powinno leżeć.Kurcze znowu się komus naraziłam.
dziś załątwiłam wniosek na KetoCal przeszłam ministerstwo i fundusz mi przyjłą tak więc jest po staremu. Kazano mi tylko dołączyc do wniosku pismo od lekarza wyjaśniające , dlaczego dziecko ma dostawać ketocal no i dostała kilka cierpkich słów dlaczego nie napisałam w podaniu, przyczyny swojej prośby o refundację. Myślałam ,że spadnę z krzesła z wrażenia. Jeszcze raz pa,pa
Nick:annaRz Dodano:2005-03-18 20:46:54 Wpis:witaj tato Marysi ( ). Ja też mam pytanie w związku z Keprą - i to głównie do Tomka. Czy Kepra nadaje się do monoterapii? czy mogę próbować zastąpic Topamax na Keprę ? Jaka jest jej cena ? Czy ktoś zauważył jakieś negatywne zmiany w rozwoju czy zachowaniu dziecka ?
AniuSz-czy zawaliłam z jakimś odpisem........? - to do mnie bardzo podobne, szczególnie,ze po raz kolejny padł mi system i mam nowiuteńki, czyściuteńki. Nie wiem jeszcze co zrobię z Jantarem - moze pogadamy na GG ? (bo oczywiscie ,że się nie gniewam!)
Buziaki !
Nick:Tata Marysi Dodano:2005-03-18 15:33:15 Wpis:Witam !!
Jestem Tatą 2-letniej Marysi. Marysia ma aż 2 zespoły, Downa i Westa. Niestety najbardziej Marysi dokucza ten drugi. Z dużą dozą prawdopodobieństwa ewaluuje w stronę Lennoxa-Gaustat.
Na tym forum nasza rodzinka była ( i jest )reprezentowana przez mamę Marysi , czyli Edytę. Dziś jednak to ja sie chciałem zapytać o ten lek... Keepra. ??
Oglądam go w wyszukiwarkach i nie bardzo widze jakiejś sensownej informacji.
Z góry dziękuję za pomoc.
Nick:Joanna Dodano:2005-03-18 08:46:45 Wpis:Dziekuje Aniu,
Kacpra napady wygladaja tj sie zamyslal na chwilke. Bywaly rowniez lekkie ruchy glowka. Od kilku dni tych ruchow nie ma ale mam wrazenie ze wycisza sie znacznie czesciej. Czasami trudno jest mi ocenic czy to napad czy nie.
Dzisiaj rano ten moj maly dran stal jakby sie zamyslil i czekal na moja reakcje. Widzialam ze zezuje czy ja to widze. Gdy zareagowalam sie sie smial nie spontanicznie ale takim wyuczonym ha ha ha. I teraz jestem jeszcze bardziej zdezornietowana czy ten maly srolek nie udaje napadow zeby wywolac zainteresowanie swoja osoba.
papapa Aska
Nick:AnnaSz Dodano:2005-03-17 22:18:18 Wpis:Musze stwierdziś ,że Keepra pommogła Adasiowi odrazu, zobaczymy na jak długo, mioklonie zniknęły z dnia na dzień, czas pomiędzy cięższymi napadami tez się odrazu wydłuzył. Ale nawet nie chce myślec co będzie jak Adas się przyzwyczai do Keppry, jedno pocieszenie mamy cały czas diete.
Może znowu dostanę po łbie ale z tego co wiem, ,że jeśli lek nie pomoże odrazu a przynajmniej przez okres wprowadzania do dawki terapełtycznej to już nie pomoże.
Adas dwa lata temu był na samej depakinie i lamiktalu, miał wtedy najgorszy okres , bo napady miała bardzo ciężkie i to 3 razy dziennie po 15-25 minut, z bezdechem, paraliżem, - czyli wszystkim co najgorsze. Wygladało to tak, napad , szedł spać i znowu napad i tak wkoło.
A,że były to wakacje nasza pani dr. była na urlopie a ja nie wiedziałam co robic, trwało to ok.3-5 tygodni.1 września Adaś dostał 0,5 tabletki sabrilu i napady się skończyły na 9 miesięcy.Nie miał żadnego najmniejszego napadu,.Wtwdy byłam bardzo szczęśliwa, ale jak się potem okazało to była cisza przed burzą Ponieważ nie wiedziałam,że jak dziecko nie moze normalnie spać ( Adaś usypiał o 3-5 rano ) to znaczy ,że ma napady ale w głowie ( takie niewidoczne).A potem miesiac sterydów i wkońcu dieta.A Reszte juz znacie. Teraz juz się da żyć.Choć przyznam jak mija 100 dni bez napadów to ja już jestem jednym wielkim dynamitem, poprostu się boję. Ale chyba wszyscy znacie to uczucie.

Jesli chodzi o telefon do rehabilitacji domowej musze poszukać.Jak znajde odrazupodam.Pozdrawiam Ania Sz.
Aniu Rz czy ty się na mnie gniewasz. ?edziesz do Jantara?
Nick:bozena Dodano:2005-03-17 21:57:40 Wpis:Czy chodzi o turnus organizowany przez aCentrum?Bo jeśli tak to ja wysłałam już dokumentację i załatwiam dofinansowanie z PCPR.Wszystko wskazuje na to że pojedziemy z synkiem.Byłam na podobnym turnusie organizowanym przez Instytut Kinezjologi i Integracji Odruchów prowadzony przez Panią Masgutową.Zdecydowałam sie na niego,ponieważ jest jeszcze dodatkowo kilka ciekawych terapi.Czy jeszcze z nami ktoś pojedzie?Z miłym pozdrowieniem Bożena z Mateuszem
Nick:Marta Dodano:2005-03-17 11:54:13 Wpis:Witajcie, u nas juz od kilku dni wiosna. Chciałabym się pochwalić moja Haneczką - potrafi juz niekiedy nawet przez 15 minut gdy siedzi u nas na kolanach kontrolować główkę. Od kilku tygodni przychodzi do nas 2 razy w tygodniu pani masażystka, wzmacnia i pobudza mięśnie Haneczki, to naprawde super działa. Szkoda, że wczesniej na to nie wpadlismy - polecam masaże.

pozdrawiam, marta
Nick:Ania J. Dodano:2005-03-17 10:20:00 Wpis:Witajcie
Dawno się nie odzywałam,wszystkie wpisy czytam jednak na bieżąco-stały punkt programu każdego dnia.
Kasia w czasie napadu też ma zawsze przyspieszone bicie serca,też ok. 120 na minutę,ciśnienie jest jednak zawsze prawidłowe.Mierzę jej czasami takim domowym aparatem.Pytana co się dzieje w czasie napadu zawsze wskazuje głowę, gardło i serce. Jeśli chodzi o napady to u nas niestety bez zmian 5-7 razy dziennie.Do tego dochodzą napady nocne/drżenia / nawet i 3 razy Kasia się wybudza w ciągu jednej nocy.Niby się już do tego przez tyle lat przyzwyczaiłam ale i tak za każdym razem stres,szczególnie w nocy wszystko wydaje się gorsze.Nareszcie trochę powiało wiosną....,może i więcej będzie optymizmu.
Nick:Tomek Dodano:2005-03-17 08:31:43 Wpis:Do Taty Moniki- pozostaje mi "przytaknąć" do poniższych wpisów forumowiczów nt przyspieszonego bicia serca w trakcie napadu padaczkowego. Jeśli stwierdzasz na stałe( w różnych sytuacjach, np. sen) przyspieszona czynność serca u Moniki powyżej 120/min to wtedy wskazana jest konsultacja kardiologiczna. pzdr.
Nick:Joanna Dodano:2005-03-17 08:05:41 Wpis:Witajcie,
AniuSZ czy moglabys mi powiedziec w jakim czasie od wlaczenia Keppry ustapily napady u Adasia? Jak dlugo mamy czekac na efekt i kiedy stwierdzic ze ten lek rowniez nie dziala. Kacper obecnie zamysla sie kilka razy dziennie. Nasza dr mowi ze jak keppra nie zadziala na samym poczatku kuracji to juz raczej nie zadziala. Licze na wyjscie ze sterydow i duze nadzieje pokladam w kepprze ale na razie nie mamy efektow. Pozdrawiam Joanna
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-03-16 23:43:06 Wpis:Cześć
Do Marcina - Instytucja o której rozmawialiśmy nazywa się Rechabilitacja w warunkach domowych i działa w Warszawie ( przynajmniej rok temu działali) , AniaSz powinna mieć namiary .AniuSz napisz jeszcze raz telefon, plissss.
Ola brała Keprre przez kilka miesięcy i nie zauważyliśmy skutków ubocznych , nie zauważliśmy też skutków podstawowych.No cóż szukamy dalej teraz różne kombinacje leków stosowanych wcześniej.
Czy ktoś zdecydował się na turnus z Niną??
Pozdrawiam michał
P.S. A wiosna przyszła pieszo ...słonko świeci, ptaszki śpiewają , ludzie trzymają się za ręce , wiosna idzie ,wiosna!!!!!
Nick:annaRz Dodano:2005-03-16 22:02:41 Wpis:Witajcie
Nie wiem jaka ilość uderzeń serduszka towarzyszy Julci przy napadach. Zauważyłam (nie trudno zauważyć) ,ze serce nie bije a WALI przy napadach. Jest to niesamowita prędkosć i często mnie to przeraza. Zawsze sądziłam,że jest to normą przy napadach. Czy powinnam się niepokoić..... ?
P.S.
U nas już wiosna, dziś po południu było 16 st, śnieg zniknął, jedynie piasek pozostał.
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-03-16 19:54:54 Wpis:Paluszki u Moniki nie sinieją.Wczoraj po zaśnięciu miała tylko 95 uderzeń serca na min.Dzisiaj w dzień miała 120 przy mikronapadach a gdy przysneła to tylko 98 na min.Wygląda więc na to że czym mocniej Ją męczą mikronapady tym szybciej bije serce .Mam nadzieję że po skończeniu się tej gromady napadów bicie serca wróci do normy.Może to jest normalne że w czasie napadów szybciej bije.A może Wy też policzcie swoim dzieciom ilość uderzeń w okresie napadowym.Ciekawy jestem wyniku.
Nie jestem na 100% pewien ale Monika nie wygląda na potrzebujacą kardiologa.
Nick:AnnaSz Dodano:2005-03-16 16:48:52 Wpis:Adaś jest na Kepprze, ale ja nie zauwazyłąm aby miał problemy z zasypianiem lub przyspieszony rytm serca.Dzisiaj to sprawdzę.Adasiowi Keprra pomogła w 100 %(stan na dziś) - jesli chodzi o mioklonie, a na napady cieżkie te sa ale o wiele rzedziej.
Nick:Iwona Dodano:2005-03-16 16:37:56 Wpis:Tato Moniki ten problem 120 uderzeń na minutę pojawił się i u nas od niedawna(nie jesteśmy na diecie). Mamy skierowanie do poradni kardiologicznej. A czy sinieją wam paluszki u rąk? Od niedawna jesteśmy na sabrilu z lamiclem i rivotrilem, nie wiem czy to może mieć jakiś wpływ. Może Tomek tu coś odpowie?
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-03-15 18:28:16 Wpis:Witam .Chciałem tylko zapytać czy ktoś z forumowiczów wie coś na temat przyśpieszonego bicia serca.Monika ma teraz zły okres.Cały czas w mikronapadach
Czy mioklonie mogą przyspieszać bicie serca
a może ten Neurotop szkodzi a może to dieta wysokotłuszczowa (Atkinsa).
Chcielibyśmy jeszcze potrzymać Ją na diecie aby się upewnić że ketony jej nie pomagają bo jeszcze nie mineło dwa m-ce jak jest na diecie.Jeśli dieta nie zadziała to chcielibyśmy zaproponować lekarzowi wycofanie Neurotopu i wprowadzenie kepry(bierze też topamax)Ale nie wiemy czy ta kepra nie ma jakichś strasznych efektów ubocznych Gdy była badana w szpitalu to serce było OK.A teraz ma 120 uderzeń na minutę i leży lub siedzi.Czy jesteście w stanie może coś nam podpowiedzieć bo już nie wiadomo co robić.
Nick:MARCIN Dodano:2005-03-15 17:23:48 Wpis:do Tomka własnie od miachała ( bo sie spotkalismy ) sie dowiedziałem ze ktos mówił , ale on nie pamieta .
kacprowi wróciły napady ale inne niz miał wczesniej , jedziemy jutro do szpitala.
Nick:Tomek Dodano:2005-03-15 14:32:31 Wpis:Do Marcina - pisał o tym Michał( tata Oli )
Nick:Joanna Dodano:2005-03-15 14:26:15 Wpis:Witajcie, czy zauwazyliscie u dzieci bioracych Keppre zaburzenia zasypinia i niechec do zabawy, roztargnienie?
Nick:MARCIN Dodano:2005-03-15 13:51:57 Wpis:KOCHANI KTOS W ZESZŁYM ROKU ZROBIŁ WPIS NA TEMAT JAKIEJS INSTYTUCJI KTÓRA UDZIELA RECHABILITACJI ZA DARMO W DOMU PODOBNO NA KAZDA DZIELNICE JEST PRZYDZIELONY KTOS INNY JEZELI KTOS SOBIE PRZYPOMINA PROSZE O KONTAKT PRZEGRZEBAŁEM WPISY ALE NIE ZNALAZŁEM BO SZUKAŁEM SZYBKO Z BRAKU CZASU
P.S. ZIMA ODCHODZI CHURAAAAAAAA
POZDRAWIAM